Noi si Diabetul

Posts Tagged ‘diabet tip 1’

Asa…. de unde sa incep  si  cum sa  continui ?!

De ce? Pentru  ca  acel  domn  avea  si nu avea  dreptate  dar  si mai  important,  acel  domn  este unul de-al  nostru , deci  din familie  cum s-ar spune   si desi  s-a  pripit  cu  formularea  postarii respective  merita  sa inteleaga  pe  deplin ce am simtit  cu totii  cind  am facut  cunostinta  cu tehnologia si  de ce  am ajuns sa credem in ea. Avea dreptate  pentru  ca da, e greu   si  parca de neinteles  la inceput  dar  nu avea   dreptate  cind spunea  ca senzorii nu sunt buni  si  a cheltuit banii degeaba.

5. Mi-as  spune   ca nu  trebuie sa  ma  supar  pe  senzor  pentru  ca ce imi arata sunt  de fapt  doar  valorile  si  virfurile pe care  fara  el  nu le vedeam

6. Mi-as  spune ca am optat  pentru  senzor  NU   sa  nu ne mai  intepam des  -desi  si acesta e un beneficiu al lui – CI  PENTRU  CA  vreau  sa  vad  trendul spre hipo  din timp  si sa  luam masuri , sa pot  acorda copilului libertatea de a sta  fara  mine intr-o  vizita  sau  la scoala sau excursie, pentru  a intelege  mai  bine  cum  actioneaza insulina  sau  alimentele  ingerate si a ajusta  schema  conform acestor  date.

Wow  azi implinim 10 ani de diabet!

O fi bine?!  O fi rau?!  Eu  zic  ca este bine. Chiar  foarte bine.

25 iunie 2007  paseam  cu inima  strinsa pe culoarele  spitalului Marie Curie/Budimex -Sectia de  diabet  pediatric.

A fost  cumplit, insa  si mai  cumplit  a fost  faptul  ca  oameni care  trebuiau sa ne ajute  sa trecem  mai usor  peste  moment,  au  facut  cosmarul  si mai negru 

Sper  din tot  sufletul  ca  in acesti  10 ani  lucrurile sa se fi schimbat  si stimata  doamna  doctor blonda  si frumusica  sa aiba  o cu  totul alta  atitudine fata de pacientii dinsei, parintii aflati  la debut  sa fie  informati  si indrumati  catre  tot  ce inseamna  un management  optim al diabetului tip 1  si pe cit  posibil liberalizarea  vietii copilului insulinodependent  prin achizitionarea de  senzor de monitorizare  continua a glicemiei si pompa de insulina, sper ca  desenul  cu mesajul  horor  pentru orice copil ”de azi inainte nu  mai ai voie dulciuri” sa  fi disparut  de  pe perete, sper  ca  mindria  prosteasca a celor  care ar trebui sa fie  in slujba  pacientilor sa  fi fost inlocuita de bunavointa  in fata celor  greu  incercati, sper din tot  sufletul  ca  toate  cadrele medicale  din tara  asta sa intelega cit de mare  este  socul  unui parinte  al carui copil  a fost diagnosticat cu diabet  insulinodependent  si pe linga  scheme de tratament si sfaturile medicale  sa  acorde  atentie  si partii emotionale si daca  nu pot sa fie  draguti si amabili macar  sa nu  fie  un factor  de stres in plus pentru  parinte. Doamne acum ca imi amintesc cite  aberatii am putut  sa aud  de la cei care  trebuiau  atunci  sa  ma  invete   in ale diabetului nici nu stiu daca sa pling sau sa rid. Sper ca AZI  sa nu mai fie  asa. Sper  din tot  sufletul.

Noi, parintii  copilasilor  astia dulci  nu suntem dusmanii nimanui, suntem ca vai de noi la debut   de parca am fi fost loviti  de tren, suntem speriati, foarte speriati la inceput, suntem devastati sufleteste, suntem  nauciti de vestea  diagnosticului, ne tremura  miinile si ne ingheata sufletul  cind facem prima injectie cu insulina sau  testam gl , avem senzatia  ca totul s-a  terminat  si intram intr-o era neagra, asa ca dragi medici  si  asistente  AVEM  NEVOIE DE  VOI, avem  nevoie  sa  FITI  INTII OAMENI   apoi MEDICI  BUNI  sa  ne puneti  bazele  unui tratament  corect pe  viata.

Dar cum  viata  iti  da una  rece  una calda,  la o perioada  scurta de la debut  pasii ne-au  fost calauziti  catre  un OM minunat, un MEDIC  FOARTE  BUN  care  cu  bagheta  magica a transformat  cosmarul  intr-o  poveste  frumoasa. Pe cit  de socant  a fost  acel mesaj de pe  peretele  spitalului  pe  atit  de  motivational  si  linistitor  a fost  articolul pe care  dna doctor Mihaela Vlaiculescu, caci in caz ca nu ati ghicit deja, despre  dinsa  este  vorba, mi l-a  aratat la prima noastra intilnire

Pentru mine, cei 10 ani de diabet ai copilei mele au insemnat lacrimi, nopti nedormite, temeri, furie impotriva  habar nu am cui, dar  au insemnat si intilniri cu oameni frumosi, transformarea  diabetului  din bau-bau in evenimente organizate de catre doamna doctor Mihaela  Vlaiculescu prin Asociatia Sprijin pentru diabet, intilniri  pline de frumos  si  voie  buna, de  schimb de impresii si socializare  cu semeni ”de-ai mei”.

Pentru Aida, copila mea dulce, copila  erou care  de  fapt  a dus  tot  greul diabetului tip 1, cei 10 ani  au insemnat zeci de mii de intepaturi in degetele  , minute  sau picioare, treziri in miez de noapte sa facem o corectie  sau sa mincam ceva dulce  pentru  a nu  intra in hipo, dar au insemnat  si prieteni noi, prieteni dragi care  vorbesc aceeasi limba  dulce  ca si ea,  au insemnat  asumare  si  normalitate  , au insemnat  fraza ”dar eu nu vreau sa ma vindec de diabet” fraza  care  m-a  socat dar din care  am tras  concluzia  ca  diabetul e ea si ea  este diabetul, este ceva normal, ceva ce face parte din noi  si asta e.

Acum 2 ani doamna diriginta  a avut  o idee minunata, copii au avut  caiet  de dirigentie  pe care  trebuiau  sa  scrie  compuneri  cu  diferite teme din viata reala. Iata  compunerea Aidei pe tema ”cine sunt eu? sunt unic!”

Mult timp mi-am pus aceasta intrebare ”cine sunt eu?”  iar acum in sfirsit am inceput  sa-mi fac o idee despre asta.

Mama mea  spuen ca sunt cel mai curajos  si  cel mai vesel copil.

Bunica mea mea ma considera obraznica, harnica, desteapta si zice ca uimi merge mintea repede dar invat prea putin.

Tata spune ca sunt atragatoare  si frumoasa.

Parerea mea insa, este ca toti exagereaza putin, sau … poate putin mai mult. Nu sunt cel mai curajos copil caci pina acum o luna imi era frica si de  catelusii mici iar cind merg in vizita la Daria imi esrte frica de catelul eui si in nici un caz nu sunt cel mai vesel copil caci au existat, exista si vor mai exista multe momente in care am fost foarte trista. Asta insa nu inseamna ca nu am momente in care sunt curajoasa sau vesela. Cu bunica mea sunt pe jumatate de acord caci este adevarat ca sunt harnica si desteapta dar obraznica nu sunt… bine poate doar uneori dar nu prea des si imi merge mintea destul de repede si invat destul de mult. Sunt si frumoasa dar voi vedea eu mai tirziu cit de atragatoare sunt.

Eu cred ca mai pot fi si prietenoasa, respectuoasa, rabdatoare, atenta, grijulie si pot deveni nervoasa, stresata, enervanta, agitata, furioasa, iar cind sunt prea bucuroasa incep sa sar in sus de fericire si sa ma agit.

Am uitat sa mentionez faptul ca am diabet dar toti prietenii mei  si toate cunostintele stiu asta. 

Poate  ca am uitat sa scriu citeva lucruri dar cred ca am scris tot ce era mai imporatnt de stiut.

Cred ca toata lumea stie asta deja, sunt innebunita de jocul Minecraft.

Asta sunt eu, Aida Toma Gabriela, o fata de unsprezece ani, cu par  brunet  si ochi caprui, inalta de statura.

Asta sunt eu, sunt unica!

In cei 10 ani de diabet ne-am invins fricile , am facut  tot  ce ne-am dorit  sa facem fara  a fi  impiedicati  de musiu diabet pe care  cu ajutorul doamnei doctor am invatat sa-l strunim, am trecut  de la penuri la pompa de insulina  am inteles   importanta monitorizarii continue a glicemiei  asa ca suntem purtatori de senzori Dexcom, am fost noi, am fost  normali, am facut  tot  ce ne-am priceput  si invatat  pentru  a avea  glicemii cit mai  bune, am fost  orice ne-am dorit  sa fim, chiar  si printesa sau star international (Hana Montana)

Si, ca sa completez  compunerea  Aidei eu nu cred despre ea  ca este doar  curajoasa  si vesela, ci si  isteata  si silitoare  ca altfel  nu ar  fi  luat  bursa de merit in toti  acesti 3 ani de  scoala primara, e frumoasa foc, e minunata, e CEA  MAI  CEA , e minunea mea

Nu vreau macar sa-mi  imaginez  cum ar fi fost acesti  ani fara ingerul  nostru  pazitor, doamna doctor  Mihaela Vlaiculescu. Pur  si  simplu refuz  sa-mi imaginez. Fiecare  copil cu  diabet  ar trebui sa aiba Mihaela lui.

Si  pentru ca viata  are  intotdeauna surprizele  ei  iata  ca  probabil nu intimplator  astazi  cind  Aida Gabriela mea  implineste  10  ani  de diabet, o alta Gabriela  prietena  si ea  cu  musiu  diabetul  tip 1, pleaca  intr-o  aventura  minunata  sub sloganul Da, si eu pot!  pentru ca nu-i  asa  Da, si copiii  cu diabet  pot!. Pot  fi  veseli, pot  fi fericiti, pot  alerga, se pot  juca, pot  fi  copii…

Iti tinem pumnii Gaby si vom fi alaturi  de tine  sufleteste  si pe alocuri  si  fizic pe  tot  parcursul marii aventuri Da, si eu pot!

Fie ca peste alti  10 ani sa ne regasim la fel de veseli, optimisti  si increzatori in noi.

Si…cum ziceam  o data ”si, la naiba cu diabetul ca nu ne-a facut  el pe noi!”

Cind ‘’ne-a lovit trenul’’ si vestea diagnosticului a cazut peste noi, cred ca printre primele intrebari a fost ‘’dar oare copilul meu va mai putea ….’’
Din acel moment viata noastra a luat-o pe un alt drum decit cel creionat inainte, si dupa ce am inteles pe repede inainte ‘’cu ce se maninca diabetul’’ mi-am setat 2 directii principale: sa gestionam cit putem noi mai bine glicemiile/diabetul si … sa pastram normalitatea in viata noastra demonstrind de fiecare data ca… da, si Aida poate.

Am absorbit ca un burete orice poveste de succes a persoanelor cu diabet, orice semn ca… se poate, pentru ca aveam nevoie din nou si din nou de confirmarea ca… da, si Aida va putea.
M-am bucurat ca un copil cind am descoperit blogul lui Dragos Bucur, de fapt el a fost vinovatul datorita caruia eu am demarat blogul http://www.noisidiabetul.ro/, si am inteles ca si Aida va putea avea o cariera de succes daca va munci pentru asta, cind am intilnit-o pe Zuzulica (cred ca asa o sa-i spun mult timp de acum incolo) si mi-am zis ‘’helloo Ioana , trezeste-te si Aida ta va putea ajunge o domnisoara frumoasa si isteata cum este si fata asta’’, cind am descoperit blogul Beticai si am inteles si ca… Aida va putea fi mama,
….cind am intilnit-o pe Gaby Elena care mi-a confirmat inca o data ca , da, are diabet, dar a putut deveni mama, a avut un iubit care nu a fugit cind a auzit de diabetul ei si care acum ii este sot, face sport si imbratiseaza provocarea vietii ei: turul Romaniei cu diabetul pe bicla http://www.freerider.ro/…/prima-persoana-cu-diabet-tip-1-ca…

Le multumesc acestor oameni frumosi pe care eu ii incadrez din oficiu la ‘’Aida mea de miine’’ si multor altora pe care i-am intilnit si care mi-au reamintit ca au diabet dar da, pot…

Dragi tineri si adulti cu diabet, daca ne intilnim si ma vedeti vreodata ca ma uit asa mai timp la voi este pentru ca de fiecare data caut in voi acel ceva din Aida de miine.

Ca sa nu mai spun ca fondurile ramase in urma acestei aventuri vor ajunge la copiii cu diabet sub forma senzorilor de monitorizare continua a glicemiei.

In niste vremuri in care banul ne guverneaza viata si de multe ori uitam ideea, scopul, importanta vietii, cred ca cel mai mare cistig al acestei aventuri va fi mediatizarea, constientizarea si popularizarea diabetului tip 1, si a provocarilor la care ne supune

da, si eu pot

da, si Aida poate

da, si tu poti

Va mai amintiti  de  articolele : cu diabetul la vedere?

Facind  un pic de curatenie prin blog  iata ca am gasit  in draft  citeva  poze  prafuite putin de vreme si am zis  ca daca  tot  a venit  vara si diabetul  va fi din  ce in ce mai expus sa  luam o   mica doza de normalitate.

Si pentru ca din cind in cind ne permitem sa  ”calcam pe bec” adica sa mincam nesanatos, dupa o zi minunata petrecuta in Oraselul Copiilor  acum vreo 2 ani parca, masa principala ne-a prins la Mc Donald.

Si ce era sa facem? Sa ne ascundem prin toaleta  sa  facem insulina? NICIDECUM!

Ca intotdeauna, am ales varianta  la vedere asa ca ne-am scos  frumusel  penul de insulina din geanta  si am facut ce am avut  de facut.

Sunt mindra de copila mea care a crescut  frumos  si asumata  si PERFECTA!

Voi cind ati scos  ultima data  diabetul la vedere?