Am un copil minunat. Cea mai frumoasa, isteata si vesela fetita. Cind ride expresia ‘raiul pe pamint’ capata sens. Si am noroc ca ride des, si Doamne… cu cita pofta! Ea e motorul vietii mele, este cea care da sens tututor lucrurilor.
Acum aproape 4 ani, cind DIABETUL ne-a invadat vietile, am simtit ca s-a prabusit cerul pe noi. Copilul perfect sanatos care fusese ferit pina si de banalele viroze, era acum dependent de intepaturile zilnice si programul de masa impus. Dar cumva, am gasit putere, copila fiindu-ne de un real ajutor cu veselia, optimismul si intelegerea ei, si ne-am adaptat noului stil de viata. Omuletul cu ochi de caprioara, cu care am comunicat dintotdeauna foarte bine, ne-a ajutat sa mergem mai departe.
Nu stiu ce spun cartile de psihologia copilului diabetic, dar eu, incercind sa pastrez normalitatea in care traisem pina atunci, am evitat cuvintele dure precum ‘boala, diabet, insulina..’. Nu stiu daca am facut bine sau rau, insa am simtit ca trebuie sa-i protejez cumva inocenta si normalitatea copilariei.
Asa ca, fara a o tine sub un clopot de sticla si fara a nega existenta diabetului, am inventat un fel poveste care sa-i explice situatia de fapt. Astfel administrarea de insulina a devenit ‘piscatura de inteligenta’ pe care NOI TOTI, si mami si tati ne-o facem. Am facut rost de un pen gol si o rugam pe copila sa ne ajute sa ne facem si noi ‘piscatura’ si uite asa uneori se crea chiar un fel de competitie care face mai multe unitati de inteligenta. In felul acesta am considerat noi ca copila se va obisnui usor-usor cu manevrarea penului. Cu programul meselor si cu varietatea de produse nu a fost greu deloc, copila a inteles ca mincarica are nevoie de 3 ore ca se transforme in energie dupa care putem bine merci minca din nou, la produsele cu indulcitori am renuntat destul de repede astfel ca, spre incintarea copilei, oul Kinder a redevenit un obisnuit de-al casei (intotdeauna calculat in totalul de HC si fara a face abuz). Am incercat intotdeauna sa gasesc artificii care sa ne pastreze in normalitatea de dinainte: cind vrea musai ceva dulce dar nu e ora de masa apelam la bombonelele mici de M&M, cind o apuca foamea dar nu-i ora de masa (foarte rar insa) apelam la sunculita de praga si ceapa cu sare (iubeste ceapa cu sare pe care o considera delicatesa), cind suntem la petreceri si vrem sa bem suc cot la cot cu ceilalti copii, am descoperit o tentativa de suc ce are ‘o’ hidrati (e un compromis care nu-mi prea place pentru ca de regula bea suc natural si nu imbuteliat, dar odata la nu stiu cit timp zic ca nu-i nici o tragedie)…
Repet, nu stiu daca am facut bine sau rau, insa pina acum, vazind cum evolueaza copila cit de sociabila, deschisa si vesela este, cred ca am procedat corect. Am vorbit si cu doamna doctor care mi-a confirmat ca atita timp cit copila si-a insusit si respecta acest stil de viata, atita timp cit nu triseaza si nu se ascunde cu mincarica, cit nu protesteaza si nu refuza, nu are absolut nici o importanta daca numim aceasta stare de fapt DIABET sau ‘piscatura de inteligenta’ si ‘glicemie’. Vizitele la doctor nu au facut trimitere la notiunea de BOALA -acestea desfasurindu-se intr-un mediu cald si prietenos, copila intotdeauna a mers la prietena Mihaela care ne sfatuieste ce si cum sa mai mincam, glicozilata ne-am luat-o intotdeauna din degetel cu ajutorul teparusului nostru de acasa .
Pentru iubita mea copila doctor=prieten=sfaturi SI NU NEAPARAT BOALA.
Dar vine o zi cind aflam ca nici Mos Craciun nu-i chiar Mos Craciun, asa ca se pare ca a venit momentul sa ma pregatesc si eu pentru niste raspunsuri ceva mai concrete si aproape de adevar.
Am inteles ca teoria spune ca virsta la care copilul diabetic poate fi instruit sa inteleaga si inceapa a-si purta singur de grija este 9-10 ani. Noi nu am ajuns inca la aceasta virsta, mai avem vreo 3-4 ani, dar usor -usor, mai in joaca mai in serios incepem sa facem pasi mici in acest sens: de pilda copila stie sa-si ia glicemia singurica, stie sa potriveasca unitatile de insulina pe pen si sa apese pistonul, dar inca ii este teama sa se intepe singurica sau chiar sa ma intepe pe mine.
Deunazi, am inceput sa-i spun ca unul din cei 3 frati Jonas isi face si el ‘piscatura de inteligenta’ si i-am sugerat sa ne uitam pe net sa vedem care din ei. Ce credeti ca mi-a raspuns isteata mea : ”nu-i nevoie mami ca stiu deja, trebuie sa fie vorba de Nick ca el este cel mai istet, el compune toate melodiile trupei”. Ce puteam sa mai spun ?!
Zilele trecute a venit si m-a intrebat sec ‘ce-i ala DIABET?’. Uitindu-se la serialul Hannah Montana, a auzit-o pe aceasta spunindu-i lui Oliver ca n-are voie sa manince dulciuri ca ARE DIABET (cei ce au copii peste 5 anisori stiu despre cine vorbesc). Recunosc ca n-aveam un raspuns bine pragatit asa ca a trebui sa incropesc unul. I-am explicat ca toata aceasta procedura cu luatul glicemiei si ‘piscatura de inteligenta’ poarta numele de DIABET. Normal ca urmatoarea intrebare a fost : ‘adica si eu am DIABET?’.
Pentru parintii care au spus copiilor lor inca din prima clipa ca au diabet, poate parea un pic pueril/ciudat/altfel ca eu ii spun abia acum. Insa eu consider ca fiecare copil este unic, fiecare are ritmul sau, si ca exista o vreme pentru toate. Nu cred ca copila mea a pierdut mare lucru nestiind ca are diabet, nepercepind asta ca pe o boala. Nici acum nu stiu cit a constientizat tehnic vorbind, aceasta informatie neschimbindu-i cu nimic rutina zilnica. Drept dovada la raspunsul meu afirmativ ‘DA! mami si tu AI BIABET la fel ca Oliver si Nick Jonas, copila nu a fost deloc afectata, singura ei nelamurire tinea de interdictia la dulciuri. Nu intelegea de ce Oliver nu avea voie dulciuri. I-am spus ca oricine are voie sa manince dulciuri insa nu multe si ca ar fi bine sa le manince la ora de masa. I-am amintit de Sportacus (din serialul pentru copii) care intotdeauna milita pentru ‘bomboanele sportive’ (a se citi fructe si legume). Intrucit aceste teorii cu ‘dulciurile in exces nu sunt bune’, ‘fructele si legumele inseamna sanatate’, nu erau noi pentru ea, copila s-a declarat multumita de explicatiile mele.
Cel putin pentru moment… ca sunt sigura ca intrebarile abia au inceput.
Doamna doctor mi-a promis ca-mi face rost carti/materiale care sa ma ajute sa raspund copilului pe viitor in mod corect si cinstit, fara a o agresa emotional, si mai mult asta va fi tema la viitoarea mea intilnire cu dinsa. Abia astept!
Mi-as dori ca toata aceasta poveste sa evolueze ca cea a dezvaluirii identitatii lui Mos Craciun, cind la aflarea adevarului exista parerea de rau a pierderii magiei dar ulterior cu totii pastram spiritul sarbatorii.
Adica: ‘DA! AM DIABET! SI CE! ?” Nu-mi place, dar asta nu schimba cu nimic viata mea. Nu-i voi mai spune de aici incolo ‘piscatura de inteligenta’ ci administrare de insulina. In rest totul ramine la fel.
Cine stie, poate pina peste 3-4 ani, la marea discutie mama-fiica voi avea cu totul alte date pentru ea. Poate se fac noi descoperiri, poate se perfectioneaza dispozitivele deja existente, poate insulina orala sau cea inhalatorie va fi din nou pusa pe piata (am inteles ca s-au reluat lucrarile la Afresa), si astfel sarcina mea va fi mai usoara. Nu ma imbat cu apa rece, doar sper.
Pina atunci sper ca copila mea sa-si traiasca copilaria cu aceeasi inocenta si veselie, sper sa construim impreuna amintiri frumoase si sa raminem sanatosi si cu glicemii bune.
Si apropo, copila inca crede in Mos Craciun (si sper sa mai pastreze magia inca un an sau 2 -cit o mai tine!) cu care se intilneste in fiecare an, si care in 2010 i-a adus o pisica (de jucarie dar ‘aproape reala’) pentru care copila ia cerut doctoritei ‘glicemie’ si ‘piscatura’. Zis si facut, ca v-am zis ca e o dulceata de doctorita, dinsa a intrat in joc si ia dat fetei un glucometru si un pen gol asa ca acum mai avem inca un candidat la ‘piscatura de inteligenta’ -pisica Mieunica.
Daca aveti materiale de psihologia copilului cu diabet as fi foarte recunoscatoare daca m-ati indruma de unde si cum sa le procur.
Voi cind si cum i-ati spus copilului vostru ca are DIABET?
Multa sanatate dulcineilor din intrega lume. Sunteti absolut normali , frumosi si minunati. DIABETUL trebuie sa fie perceput ca un mod de viata (uneori mai greu ce-i drept) pe care NOI trebuie sa-l controlam evitind astfel boala.
Vazusem un filmulet pe youtube cu o tipa care intreba daca intr-adevar ai boala diabet daca nu ai complucatii. Suntem la fel de sanatosi ca ceilalti daor ca noi facem treaba pancreasului, il ajutam!
O zi frumoasa cu glicemii cat mai bune puiului tau!
@ ai foarte mare dreptate Ruxandra. Diabetic sau nu, cred ca o foarte mare importanta il are si psihicul si sufletul. De asta nu vreau sa o cocolosec pe Aida ca ulterior sa devina dependenta de mine, dar nici n-as vrea sa-i explic in mod sec niste adevaruri pe care sincer la virsta asta nu stiu cit le intelege. Chiar imi doresc din tot sufletul ca copilaria sa-i ramina copilarie, asa ca incerc sa caut o cale de mijloc. O zi frumoasa iti doresc.
@Ruxandra- si chiar ma bucur ca intri cu comentarii. Si tu si Zuza si Cosmin. Nu am decit de invatat de la voi.
Cunosc o studenta din US pe care am intrebat-o daca stie carti despre psihologia copilului cu diabet (de 14 ani are diabet). Mi-a recomandat Psyching Out Diabetes (Rubin), It’s Time to Learn About Diabetes (Betschart), Taking Diabetes to School (Gosselin, ultimele doua fiind putin mai vechi. Daca mai aflu ceva de la ea revin cu completari.
Psihicul este foarte important si cred ca modul de abordare,cel cu povestea este super. Asa nu imi plac persoanele care in momentul in care afla ca am diabet spun ceva de genul: “aoleo” sau “vai”.
Multe glicemii bune si constante
@ multumes mult Cosmin.
Ai dreptate cu ‘vai’ si ‘aoleu’ nu se rezolva nimic.
Cit despre carti, stiu ca afara sunt foarte multe dar nu stiu cum sa le cumpar -cred ca pentru State ca sa comanzi/platesti on-line iti trebuie nu stiu ce cod de-al lor.
Dar, nu ma las, o pritena psiholog mi-a promis ca-mi aduce saptamina viitoare ceva material in acest sens.
Marele meu noroc, este ca pina acum Aiduta nu s-a razvratit impotriva diabetului, s-a adaptat. Este o fetita vesela si foarte comunicativa asa ca sunt o mamica norocoasa.
Insa, vreau sa fiu pregatita, sa nu ma trezesc ca-i dau copilului nu stiu ce raspunsuri stupide.
@Ioana, si eu ma bucur ca ne-am descoperit si ca vorbim
@ Cosmin, apropo de “vai/auleu” – Cand m-au diagnosticat, in spital, au venit vreo 10 viitoare asistente care invatau cum se face o injectie, etc. M-au intrebat daca am diabet, apoi ce varsta am. Cand au auzit ca am 18 ani (eram singura cu tip 1 din toata sectia) au inceput cu interjectiile si sfarsind cu “saraca de tine…”
Chiar nu puteau sa se abtina pana pe coridor? Atunci nu m-am luat de ele pentru ca mi-au izbucnit lacrimile ca la robinet, dar daca mi s-ar intampla asta acum m-as lua urat de ele.
@Ruxandra nici mie nu mi-a placut in spital, dar saptamana petrecuta acolo m-a ajutat enorm. Eu am stat in sectia de diabet si boli de nutritie, la 14 ani eram cel mai mic de acolo si pacientii cand aflau ca sunt destul de mic tineau sa imi transmita compatimirea lor. De ce zic ca m-a ajutat? pentru ca vecinul meu de pat avea diabet la vremea aceea de 8 ani (varsta 39 de ani)si bunicul meu arata bine. Avea probleme cu rinichii si cu ochii, dar imi spunea “Cosmin, stai linistit, nu este atat de rau. Azi poftesti la un tort, pai poti sa mananci nu iti face griji, apoi dai cu insulina si gata”. Cand am plecat din spital stiam ca alimentele cu zahar nu sunt bune (le asociam cu barbatul respectiv) si ca trebuie sa fiu cum eram inainte (doamne fereste sa ajung sa fiu asa de trist si complacut ca toti cei pe care i-am intalnit in sectie). Asa ca acum sunt “sugar free” de 8 ani si intoxicat de buna dispozitie.