Posts Tagged ‘insulina’

Asa…. de unde sa incep  si  cum sa  continui :) ?!

Imediat  dupa  postarea  aceea controversata pe facebook in care  un domn  ”blama” senzorii si tehnologia mi-am  propus  sa  scriu despre asta.
De ce? Pentru  ca  acel  domn  avea  si nu avea  dreptate  dar  si mai  important,  acel  domn  este unul de-al  nostru , deci  din familie  cum s-ar spune :)  si desi  s-a  pripit  cu  formularea  postarii respective  merita  sa inteleaga  pe  deplin ce am simtit  cu totii  cind  am facut  cunostinta  cu tehnologia si  de ce  am ajuns sa credem in ea. Avea dreptate  pentru  ca da, e greu   si  parca de neinteles  la inceput  dar  nu avea   dreptate  cind spunea  ca senzorii nu sunt buni  si  a cheltuit banii degeaba.
Nici  un parinte de copil  cu  diabet  tip 1 de pe acest  grup  nu este  din cite  stiu eu  actionar  sau  reprezentant  la vreo  firma  de  distribuire  senzori  de monitorizare  a glicemiei, insa  dupa  o perioada  de  folosire  a  acestora toti  devenim  cumva ambasadori  ai  senzorilor  de glicemie sau  pompei de insulina.
De ce facem asta? Simplu. Pentru  ca suntem parinti de dulcinei   ca si  voi,  si pentru  ca  credem  ca  toti  dulcineii merita  tot  ce-i  mai  bun pe lumea  asta  iar  in materie  de management  al  diabetului  tip  1  cel  mai  bun deocamdata  este  visul pancreasului artificial  care este  aproape realizabil iar pina atunci  senzorii de monitorizare  a glicemiei  si  pompa de insulina. Cind  leacul pentru  DZ1 se va descoperi  vom arunca toate  gadgeturile  si ne vom imbata de  fericire. Pina atunci  insa…. sa  ne dorim o calitate  a vietii  cit  mai  buna pentru  micutii sau mai marii nostri.
Dar  sa revenim…
Stiu  mamica  care   speriata  de  ”look-ul”  sistemului de  montare  al  senzoului Dexcom l-a  pastrat  luni  bune pina  sa faca  pasul spre  prima montare. Ma stiu pe mine care  am tremurat  din toate  incheieturile  cind am umplut  cu  insulina primul  pod  al pompei  de insulina Omnipod desi  acum  imi  vine sa rid  pentru  ca este  o procedura  atit  de simpla  de o poti  face cu ochii inchisi. Ce vreau sa spun cu asta? Ca  in orice  altceva in viata  inceputul  este greu, asa si cu  senzori  de monitorizare a glicemiei  sau  montarea  pompei de insulina este greu  si  cu  foarte multe  emotii.
Ai  senzatia  ca ti-ai  complicat  viata, ca nu mai intelegi  nimic,  ca  nu  pricepi la  folosesc  aceste  gadgeturi medicale care  parca   au dat  peste cap  tot  ce stiai  pina la acel  moment  despre  diabet. E greu la inceput. E foarte greu.  Si  decizia  de a renunta  si a te intoarce la clasic atirna  doar de un fir  de par… sau  de o  vorba de incurajare  ca  va  fi  bine  si trebuie doar  sa ai  rabdare. Nu  cred ca este  printre  noi macar  un parinte  care  sa  zica  ca   el/ea   a   fost  zmeu  si  nu  a avut  nici  o  emotie. Nu cred.
Ce  as face  EU  acum  daca  in acest  moment  Aida  mea  ar  fi pe penuri  si  glucometru  si  as vrea sa imbratisez tehnologie:
1. Nu  as face  nimic  fara  sustinerea  si  sfaturile  medicului  nostru  diabetolog
2. Daca as  fi  ghinionista  si nu  as  avea  un medic   bun -cum adesea  se intimpla din  nefericire in Romania, atunci  as cauta  sustinerea  si sfaturile unui parinte de dulcinel   deja experimentat  cu aceasta  tehnologie
3. In primele zile , cele de imprietenire  cu  gadgeturile medicale doar  as  observa  si  as  nota  tot  ce se intimpla si  as  gindi  si  actiona  in continuare  ca  atunci  cind  eram doar  pe  pen  si  glucometru.
4. Pe  baza  notitelor as incepe  sa  trag concluzii ,  cind  am  virfuri de  glicemie   cind facem hipo, cum  e glicemia peste  noapte,  cind  e organismul  mai  sensibil  sau  dimpotriva mai  rezitent la insulina.
5. Mi-as  spune :)  ca nu  trebuie sa  ma  supar  pe  senzor  pentru  ca ce imi arata sunt  de fapt  doar  valorile  si  virfurile pe care  fara  el  nu le vedeam
6. Mi-as  spune :) ca am optat  pentru  senzor  NU   sa  nu ne mai  intepam des  -desi  si acesta e un beneficiu al lui – CI  PENTRU  CA  vreau  sa  vad  trendul spre hipo  din timp  si sa  luam masuri , sa pot  acorda copilului libertatea de a sta  fara  mine intr-o  vizita  sau  la scoala sau excursie, pentru  a intelege  mai  bine  cum  actioneaza insulina  sau  alimentele  ingerate si a ajusta  schema  conform acestor  date.
7. Mi-as  spune  sa  am rabdare ca  va  fi  bine. Daca altii au reusit  si  zic  ca este  bine  atunci  cu  siguranta  va fi  bine si pentru  noi.
8. As  stringe  din dinti  si  as merge mai departe  ori de cite  ori  as simti  ca  nu  are  rost ca parca e mai  greu. Si as suna  un prieten parinte e ducinel  si el sau  as scrie  pe grup  …dar  nu  blamind  senzorii pentru  ca ei  nu au  nici  o vina  ci  cerind  ajutor  sau  sfaturi.
Recunoastem sau nu,  e un prag  psihologic peste  care  trebuie sa trecem  cind  optam pentru  aceasta  tehnologie, insa  si  dupa  ce  o facem si  vedem  care  este  viata  cu  senzori de monitorizare  a glicemieie  si/sau  cu  pompa  de insulina  ne intrebam  ce  a fost  in capul nostru  de nu am facut  acest  pas  mult  mai  devreme.
Ca  vorbim de Libre  care are  cel mai  usor  sistem  de aplicare  dar  nu  citeste  glicemia continuu deci  lasa  inca  loc  riscului de  hipo, sau ca  vorbim de  Medtronic sau  Dexcom , ca  vorbim de  mici  diferente de  valori glicemice fata  de glucometru  sau  variatii mari  date  deshidratare  sau de ”moartea senzorului”  am  zis- o  si  o repet  ORICE  SENZOR  E  MAI  BUN DECIT  FARA SENZOR, si  dupa  ce te imprietenesti  cu el  vei  sti sa  gestionezi  toate  aceste  ”erori” . La  fel  si in  cazul pompelor  de insulina  cu sau  fara  fir,  cu  sau  fara  bule  pe furtunas, cu eroare de  pod   sau  orice  alte  mici  neplaceri  , pompa  de insulina  ramine  pompa  de  insulina adica liberalizarea  vietiii  copilului, posibilitatea de a opri  pompa  atunci  cind  copilul varsa, posibilitatea  de a face  nenumarate  corectii atunci  cind  copilul este  racit  si glicemiile  sunt mari, posibilitatea  de a minca la liber. Noi  suntem oare perfecti ?! -atunci   de ce am pretinde perfectiunea de la  aceste  device-uri medicale?!
Daca  as  fi  acum  pe  penuri  si  glucometru as trece oare  la senzor  si  pompa  de  insulina? Voi  ce credeti :)? De  mii  si miloane  si  catralioane  de ori  DA. Am datoria  aceasta  fata de Aida. Aida  merita  asta.
E  ca  si cind  as avea  de  ales  intre un concediu  in fata  blocului  sau  unul  de 5 stele  pe  o insula  exotica. Cam  asa  este  si  cu  tehnologia asta. Poti  trai bine merci  fara  ea fiind recunoscatori  in fiecare zi  ca  s-a  inventat insulina,   insa  vai  cit de  bine  este  cu  ea. E  ca o  vacanta  de  5  stele.
Nu este  corect  deloc  sa blamam tehnologia  fara  macar  a  o testa  si  simti  cum este  cu ea, de a  avea  ce compara,  si  foarte imporatant ca de asta  ma aprind  eu  cind vad  genul acesta de comentarii  nu  este  drept  ca  prin opinia  personala  sa  taiem  aripile  unuia  aflat  poate  chiar  la  acel  moment  crucial  de a hotari  daca renunta  sau  continua  cu tehnologia.
Voi cei care  sunteti  antitehnologie  sau  care  ati  ales  sa  renuntati  dati  o  sansa  celorlati  nu  fiti  egoisti sa trageti  si pe altul  in jos, dati-i  sansa,  prin tacerea  voastra, sa  decida.
 Apropo, si daca  ati  renuntat  ca asa  a fost sa fie , nu a  fost  momentul  vostru  sau  nu  ati  gasit  sustinere, dupa  ce  va regrupati  si va linistiti  mai dati-va  o  sansa.
Orice copil  cu  diabet  tip 1 , orice  tinar  cu  diabet tip 1, orice  adult  cu diabet  tip  1,  orice batrin cu  diabet  tip 1 merita  ”o vacanta  de  5  stele”  deci  fiti increzatori, testati, incercati, aveti  rabdare  si  veti  culege  roadele.
Numai  bine si  glicemii  bune  dragilor.

Va mai amintiti  de  articolele : cu diabetul la vedere?

Facind  un pic de curatenie prin blog  iata ca am gasit  in draft  citeva  poze  prafuite putin de vreme si am zis  ca daca  tot  a venit  vara si diabetul  va fi din  ce in ce mai expus sa  luam o   mica doza de normalitate.

Si pentru ca din cind in cind ne permitem sa  ”calcam pe bec” adica sa mincam nesanatos, dupa o zi minunata petrecuta in Oraselul Copiilor  acum vreo 2 ani parca, masa principala ne-a prins la Mc Donald.

Si ce era sa facem? Sa ne ascundem prin toaleta  sa  facem insulina? NICIDECUM!

Ca intotdeauna, am ales varianta  la vedere asa ca ne-am scos  frumusel  penul de insulina din geanta  si am facut ce am avut  de facut.

Sunt mindra de copila mea care a crescut  frumos  si asumata  si PERFECTA!

Voi cind ati scos  ultima data  diabetul la vedere?

 

Ma  uit  la data ultimei postari  si nu-mi vine sa cred. Prea  harnica cu scrisul nu am fost eu nicicind,  dar totusi sa nu scriu  nimic  aproape  jumatate de an…  Idei  am multe, timpul asta  limitat  ma omoara. Dar  sa  trecem peste…..  Che sera  sera

Nu de putine  ori  am fost intrebata daca mi-as  dori ca oamenii sa fie mai informati  despre diabet. Nu de putine ori mi-am facut  griji  daca Aida  va  fi  coplesita de diabet  in contactul  cu lumea, daca se va simti in vreun fel negativ.

De cind  a aparut diabetul in viata noastra, prima  grija a fost  controlul lui pentru  evitatea  complicatiilor de  sanatate  iar  apoi  a fost  dorinta disperata de a pastra  NORMALITATEA  in viata copilului meu.

Si pentru ca eu consider  ca nu cei din jurul nostru  sunt vinovati de lipsa informatiilor despre  diabet  si  ca pastrarea normalitatii se face  de la noi catre  societate  si nu  invers,  am  ales  sa convietuim cu diabetul la vedere. Pe scurt asta se traduce in faptul ca oriunde si oricind  ne prinde  ora de masa  si insulina ne purtam absolut normal, fara a ne  rusina sau ascunde. Nu vad de ca am face-o! Cui nu-i  place  sa  fie sanatos!

Si  ca sa intaresc cele  spuse, cu ceva timp in urma  mi-am propus  sa facem poze  in diverse  locuri publice  in care  ne facem insulina sau ne luam glicemia. Zis si facut! Astazi  incepem  seria  postarilor  ilustrare  cu  noi “in actiune” in diverse  locuri sau locatii.

Pentru inceput  poze  de la o recenta  iesire la restaurant.

Cei de la restaurantul cu pricina cred ca deja s-au obisnuit  cu  noi  si nu  mai au  nici  o tresarire  cind  ne  vad “in actiune”, si cred ca  nu o vor mai avea nici  cind  vor  intilni  alti dulcinei. Deci  primul gol a fost  marcat.

Si pentru  ca lumea devine  mai  buna sau de data aceasta  mai informata,  incepind de la fiecare  individ in parte, va adresez  voua  dragilor  parinti  de dulcinei  sau chiar   dulcinei in sine, provocarea de a-mi trimite  poze  cu  voi  facindu-va insulina sau testindu-va glicemia LA  VEDERE in diverse  locuri  publice,  poze care  vor ajunge  chiar aici pe blog.

In  cazul fericit  in care  sunt curajosi printre voi care  vor  sa-mi trimita  poze  ii rog sa o faca si pe adresa de mail ioanatoma2010@gmail.com ca nu cumva  sa  se  rateaceasca    printre comentarii  sau spamuri.

Edit on 3rd f Nov :  iata  si primul curajos . Alex,  prietenul nostru dulce, isi poarta cu  mindrie  Dexcomul in tabara la Mamaia. Normalitatea  se poata  pastra daca si  noi  vrem asta. Multumim Alex. Alex are 11 ani  si  de 2 ani si  jumatate  este  la fel de dulce  ca si noi.

Alex  cu senzorul la Mamaia beach

Si…. celalat  Alex, prietenul nostru  dulce, dulce, in oras la o ……saorma. Delicios! Multumim Alex pentru  poze

 

La trei ani de la debutul diabetului,  toamna  lui 2010  a fost  una groaznica  din punct de vedere al glicemiilor. Indiferent  ce si cum faceam nu mai puteam  obtine  un echilibru glicemic. 

Sfatul  si  indrumarea  medicului nostru  diabetolog a fost acela  de a schimba  tratamentul  insulinic , mai precis  de a schimba tipul de insulina. Daca  de la debut  si  pina  in iarna lui 2010 copila a fost  pe Actrapid  dimineata si la prinz  si Mixtard seara,  acum cu noua schema  suntem pe Actrapid (dimineata, prinz  si seara)  si Lantus  la ora 21.30

Noua  schema  ne tine pe niste  glicemii absolut  minunate -copila nu se trezeste  cu glicemii mai mari de 90, cele de peste zi  sunt undeva intre 80-150, si…….. ,  ne permite  ca atunci cind vrem,  sa ne trezim tirziu.  URAAAAAA…..    Simbata de exemplu,  m-am  trezit  de dimineata, afara  ningea  si viscolea, era  o vreme  de dormit de mama mama, asa ca m-am  bagat inapoi in culcus  si am dormit  pina la ora 11  cind a binevoit  domnisorica mea sa se trezeasca.  Tinind cont ca in fiecare seara   merg la nani dupa ora 01,  iar trezirea este  la 6.45,  un astfel de rasfat  e mai mult decit binevenit, atit pentru  mine  cit  si pentru copila  (care pina la introducerea Lantusului  se trezea  in fiecare dimineata volens-noles  la ora dictata de schema de tratament). 

O alta  observatie  este legata de scaderea  unitatilor de insulina:  daca acum  avem 24 unitati/24 ore (12 Lantus+ un total de 12 Actrapid,  si la Lantus  inca  lucram la doza)   inainte aveam 19-20 numai de Mixtard.

Cum s-a facut  trecerea de la Mixtard la Lantus? 

In primul rind am ales sa facem  asta  in vacanta  de  Craciun  cind, stind  si eu acasa,   o puteam  supraveghea  pe copila 24  de ore din 24.

Doamna  doctor, pe care  o iubim si care pina acum n-a gresit  niciodata cu noi, este precauta, si prefera ca la  inceputul oricarei  scheme de tratament sa o ia usurel din aproape in aproape.  Dupa ce a facut  calculele  necesare (functie de  greutate copil…) a hotarit  sa incepem  cu o doza mai  mica de Lantus  decit  cea  care  ar fi trebuit conform teoriei.

Astfel  am  inceput  cu 9 unitati  si la fiecare  2 zile  de monitorizare  a glicemiei  am tot  marit  doza pina am ajuns  la 15 unitati. Asta  se intimpla  imediat  dupa perioada  cu glicemii  mari.  Dupa  citeva zile  de administrare  a 15  unitati de Lantus  am observat ca copila  incepea  sa vina  dimineata cu glicemii de 60, 65, 69, motiv pentru care am inceput  sa o luam in sens  invers, scazind unitatile.

Binenteles ca aceasta  situatie  usor  confuza a iscat urmatoarele intrebari:  crestem treptat  ca apoi sa fim nevoiti sa scadem??? de ce   nu ne-au aratat glicemiile de dimineata de la bun inceput  ca trebuie  sa ne oprim la 12 unitati???  Iar explicatia a fost  urmatoarea:  la inceput eram  dupa o perioada de glicemii mari  asa  ca organismul copilei cerea insulina, dupa  care incepind  sa obtinem valori  normale  a scazut  si necesarul de insulina: ”scaderea treptata a necesarului de insulina de acum reflecta de fapt scaderea hemoglobinei glicozilate ( HbA1c mare – necesar mai mare de insulina, hbA1c buna – necesar insulinic mai mic), asa ca suntem pe
drumul cel bun.”

Momentan suntem la o proportie de 50%  insulina rapida  cu 50%  Lantus , dar cred  ca mai merge sa scad o unitate de Lantus (inca mai gasesc dimineata  glicemii de 70) asa ca in final cred ca vom avea  rapida  50-55% din doza totala de insulina pe zi + doza de Lantus 45-50% din doza totala .

In alta ordine  de idei  continui  sa adun si sa traduc  retete  cu HC/100 de produs  calculati. Astazi am adaugat la pagina de GUSTARI, urmatoarele: ‘chec’ cu sunca si cascaval,  bruschete, tartine cu somon, rulada cu ciuperci.

Sper ca in curind  sa primesc si sa postez si retete  de la voi.