Posts Tagged ‘diabet tip 1’

Asa…. de unde sa incep  si  cum sa  continui :) ?!

Imediat  dupa  postarea  aceea controversata pe facebook in care  un domn  ”blama” senzorii si tehnologia mi-am  propus  sa  scriu despre asta.
De ce? Pentru  ca  acel  domn  avea  si nu avea  dreptate  dar  si mai  important,  acel  domn  este unul de-al  nostru , deci  din familie  cum s-ar spune :)  si desi  s-a  pripit  cu  formularea  postarii respective  merita  sa inteleaga  pe  deplin ce am simtit  cu totii  cind  am facut  cunostinta  cu tehnologia si  de ce  am ajuns sa credem in ea. Avea dreptate  pentru  ca da, e greu   si  parca de neinteles  la inceput  dar  nu avea   dreptate  cind spunea  ca senzorii nu sunt buni  si  a cheltuit banii degeaba.
Nici  un parinte de copil  cu  diabet  tip 1 de pe acest  grup  nu este  din cite  stiu eu  actionar  sau  reprezentant  la vreo  firma  de  distribuire  senzori  de monitorizare  a glicemiei, insa  dupa  o perioada  de  folosire  a  acestora toti  devenim  cumva ambasadori  ai  senzorilor  de glicemie sau  pompei de insulina.
De ce facem asta? Simplu. Pentru  ca suntem parinti de dulcinei   ca si  voi,  si pentru  ca  credem  ca  toti  dulcineii merita  tot  ce-i  mai  bun pe lumea  asta  iar  in materie  de management  al  diabetului  tip  1  cel  mai  bun deocamdata  este  visul pancreasului artificial  care este  aproape realizabil iar pina atunci  senzorii de monitorizare  a glicemiei  si  pompa de insulina. Cind  leacul pentru  DZ1 se va descoperi  vom arunca toate  gadgeturile  si ne vom imbata de  fericire. Pina atunci  insa…. sa  ne dorim o calitate  a vietii  cit  mai  buna pentru  micutii sau mai marii nostri.
Dar  sa revenim…
Stiu  mamica  care   speriata  de  ”look-ul”  sistemului de  montare  al  senzoului Dexcom l-a  pastrat  luni  bune pina  sa faca  pasul spre  prima montare. Ma stiu pe mine care  am tremurat  din toate  incheieturile  cind am umplut  cu  insulina primul  pod  al pompei  de insulina Omnipod desi  acum  imi  vine sa rid  pentru  ca este  o procedura  atit  de simpla  de o poti  face cu ochii inchisi. Ce vreau sa spun cu asta? Ca  in orice  altceva in viata  inceputul  este greu, asa si cu  senzori  de monitorizare a glicemiei  sau  montarea  pompei de insulina este greu  si  cu  foarte multe  emotii.
Ai  senzatia  ca ti-ai  complicat  viata, ca nu mai intelegi  nimic,  ca  nu  pricepi la  folosesc  aceste  gadgeturi medicale care  parca   au dat  peste cap  tot  ce stiai  pina la acel  moment  despre  diabet. E greu la inceput. E foarte greu.  Si  decizia  de a renunta  si a te intoarce la clasic atirna  doar de un fir  de par… sau  de o  vorba de incurajare  ca  va  fi  bine  si trebuie doar  sa ai  rabdare. Nu  cred ca este  printre  noi macar  un parinte  care  sa  zica  ca   el/ea   a   fost  zmeu  si  nu  a avut  nici  o  emotie. Nu cred.
Ce  as face  EU  acum  daca  in acest  moment  Aida  mea  ar  fi pe penuri  si  glucometru  si  as vrea sa imbratisez tehnologie:
1. Nu  as face  nimic  fara  sustinerea  si  sfaturile  medicului  nostru  diabetolog
2. Daca as  fi  ghinionista  si nu  as  avea  un medic   bun -cum adesea  se intimpla din  nefericire in Romania, atunci  as cauta  sustinerea  si sfaturile unui parinte de dulcinel   deja experimentat  cu aceasta  tehnologie
3. In primele zile , cele de imprietenire  cu  gadgeturile medicale doar  as  observa  si  as  nota  tot  ce se intimpla si  as  gindi  si  actiona  in continuare  ca  atunci  cind  eram doar  pe  pen  si  glucometru.
4. Pe  baza  notitelor as incepe  sa  trag concluzii ,  cind  am  virfuri de  glicemie   cind facem hipo, cum  e glicemia peste  noapte,  cind  e organismul  mai  sensibil  sau  dimpotriva mai  rezitent la insulina.
5. Mi-as  spune :)  ca nu  trebuie sa  ma  supar  pe  senzor  pentru  ca ce imi arata sunt  de fapt  doar  valorile  si  virfurile pe care  fara  el  nu le vedeam
6. Mi-as  spune :) ca am optat  pentru  senzor  NU   sa  nu ne mai  intepam des  -desi  si acesta e un beneficiu al lui – CI  PENTRU  CA  vreau  sa  vad  trendul spre hipo  din timp  si sa  luam masuri , sa pot  acorda copilului libertatea de a sta  fara  mine intr-o  vizita  sau  la scoala sau excursie, pentru  a intelege  mai  bine  cum  actioneaza insulina  sau  alimentele  ingerate si a ajusta  schema  conform acestor  date.
7. Mi-as  spune  sa  am rabdare ca  va  fi  bine. Daca altii au reusit  si  zic  ca este  bine  atunci  cu  siguranta  va fi  bine si pentru  noi.
8. As  stringe  din dinti  si  as merge mai departe  ori de cite  ori  as simti  ca  nu  are  rost ca parca e mai  greu. Si as suna  un prieten parinte e ducinel  si el sau  as scrie  pe grup  …dar  nu  blamind  senzorii pentru  ca ei  nu au  nici  o vina  ci  cerind  ajutor  sau  sfaturi.
Recunoastem sau nu,  e un prag  psihologic peste  care  trebuie sa trecem  cind  optam pentru  aceasta  tehnologie, insa  si  dupa  ce  o facem si  vedem  care  este  viata  cu  senzori de monitorizare  a glicemieie  si/sau  cu  pompa  de insulina  ne intrebam  ce  a fost  in capul nostru  de nu am facut  acest  pas  mult  mai  devreme.
Ca  vorbim de Libre  care are  cel mai  usor  sistem  de aplicare  dar  nu  citeste  glicemia continuu deci  lasa  inca  loc  riscului de  hipo, sau ca  vorbim de  Medtronic sau  Dexcom , ca  vorbim de  mici  diferente de  valori glicemice fata  de glucometru  sau  variatii mari  date  deshidratare  sau de ”moartea senzorului”  am  zis- o  si  o repet  ORICE  SENZOR  E  MAI  BUN DECIT  FARA SENZOR, si  dupa  ce te imprietenesti  cu el  vei  sti sa  gestionezi  toate  aceste  ”erori” . La  fel  si in  cazul pompelor  de insulina  cu sau  fara  fir,  cu  sau  fara  bule  pe furtunas, cu eroare de  pod   sau  orice  alte  mici  neplaceri  , pompa  de insulina  ramine  pompa  de  insulina adica liberalizarea  vietiii  copilului, posibilitatea de a opri  pompa  atunci  cind  copilul varsa, posibilitatea  de a face  nenumarate  corectii atunci  cind  copilul este  racit  si glicemiile  sunt mari, posibilitatea  de a minca la liber. Noi  suntem oare perfecti ?! -atunci   de ce am pretinde perfectiunea de la  aceste  device-uri medicale?!
Daca  as  fi  acum  pe  penuri  si  glucometru as trece oare  la senzor  si  pompa  de  insulina? Voi  ce credeti :)? De  mii  si miloane  si  catralioane  de ori  DA. Am datoria  aceasta  fata de Aida. Aida  merita  asta.
E  ca  si cind  as avea  de  ales  intre un concediu  in fata  blocului  sau  unul  de 5 stele  pe  o insula  exotica. Cam  asa  este  si  cu  tehnologia asta. Poti  trai bine merci  fara  ea fiind recunoscatori  in fiecare zi  ca  s-a  inventat insulina,   insa  vai  cit de  bine  este  cu  ea. E  ca o  vacanta  de  5  stele.
Nu este  corect  deloc  sa blamam tehnologia  fara  macar  a  o testa  si  simti  cum este  cu ea, de a  avea  ce compara,  si  foarte imporatant ca de asta  ma aprind  eu  cind vad  genul acesta de comentarii  nu  este  drept  ca  prin opinia  personala  sa  taiem  aripile  unuia  aflat  poate  chiar  la  acel  moment  crucial  de a hotari  daca renunta  sau  continua  cu tehnologia.
Voi cei care  sunteti  antitehnologie  sau  care  ati  ales  sa  renuntati  dati  o  sansa  celorlati  nu  fiti  egoisti sa trageti  si pe altul  in jos, dati-i  sansa,  prin tacerea  voastra, sa  decida.
 Apropo, si daca  ati  renuntat  ca asa  a fost sa fie , nu a  fost  momentul  vostru  sau  nu  ati  gasit  sustinere, dupa  ce  va regrupati  si va linistiti  mai dati-va  o  sansa.
Orice copil  cu  diabet  tip 1 , orice  tinar  cu  diabet tip 1, orice  adult  cu diabet  tip  1,  orice batrin cu  diabet  tip 1 merita  ”o vacanta  de  5  stele”  deci  fiti increzatori, testati, incercati, aveti  rabdare  si  veti  culege  roadele.
Numai  bine si  glicemii  bune  dragilor.

Wow  azi implinim 10 ani de diabet!

O fi bine?!  O fi rau?!  Eu  zic  ca este bine. Chiar  foarte bine.

25 iunie 2007  paseam  cu inima  strinsa pe culoarele  spitalului Marie Curie/Budimex -Sectia de  diabet  pediatric.

A fost  cumplit, insa  si mai  cumplit  a fost  faptul  ca  oameni care  trebuiau sa ne ajute  sa trecem  mai usor  peste  moment,  au  facut  cosmarul  si mai negru 

Sper  din tot  sufletul  ca  in acesti  10 ani  lucrurile sa se fi schimbat  si stimata  doamna  doctor blonda  si frumusica  sa aiba  o cu  totul alta  atitudine fata de pacientii dinsei, parintii aflati  la debut  sa fie  informati  si indrumati  catre  tot  ce inseamna  un management  optim al diabetului tip 1  si pe cit  posibil liberalizarea  vietii copilului insulinodependent  prin achizitionarea de  senzor de monitorizare  continua a glicemiei si pompa de insulina, sper ca  desenul  cu mesajul  horor  pentru orice copil ”de azi inainte nu  mai ai voie dulciuri” sa  fi disparut  de  pe perete, sper  ca  mindria  prosteasca a celor  care ar trebui sa fie  in slujba  pacientilor sa  fi fost inlocuita de bunavointa  in fata celor  greu  incercati, sper din tot  sufletul  ca  toate  cadrele medicale  din tara  asta sa intelega cit de mare  este  socul  unui parinte  al carui copil  a fost diagnosticat cu diabet  insulinodependent  si pe linga  scheme de tratament si sfaturile medicale  sa  acorde  atentie  si partii emotionale si daca  nu pot sa fie  draguti si amabili macar  sa nu  fie  un factor  de stres in plus pentru  parinte. Doamne acum ca imi amintesc cite  aberatii am putut  sa aud  de la cei care  trebuiau  atunci  sa  ma  invete   in ale diabetului nici nu stiu daca sa pling sau sa rid. Sper ca AZI  sa nu mai fie  asa. Sper  din tot  sufletul.

Mesaj peret Budimex

Noi, parintii  copilasilor  astia dulci  nu suntem dusmanii nimanui, suntem ca vai de noi la debut   de parca am fi fost loviti  de tren, suntem speriati, foarte speriati la inceput, suntem devastati sufleteste, suntem  nauciti de vestea  diagnosticului, ne tremura  miinile si ne ingheata sufletul  cind facem prima injectie cu insulina sau  testam gl , avem senzatia  ca totul s-a  terminat  si intram intr-o era neagra, asa ca dragi medici  si  asistente  AVEM  NEVOIE DE  VOI, avem  nevoie  sa  FITI  INTII OAMENI   apoi MEDICI  BUNI  sa  ne puneti  bazele  unui tratament  corect pe  viata.

Dar cum  viata  iti  da una  rece  una calda,  la o perioada  scurta de la debut  pasii ne-au  fost calauziti  catre  un OM minunat, un MEDIC  FOARTE  BUN  care  cu  bagheta  magica a transformat  cosmarul  intr-o  poveste  frumoasa. Pe cit  de socant  a fost  acel mesaj de pe  peretele  spitalului  pe  atit  de  motivational  si  linistitor  a fost  articolul pe care  dna doctor Mihaela Vlaiculescu, caci in caz ca nu ati ghicit deja, despre  dinsa  este  vorba, mi l-a  aratat la prima noastra intilnire

 

Pentru mine, cei 10 ani de diabet ai copilei mele au insemnat lacrimi, nopti nedormite, temeri, furie impotriva  habar nu am cui, dar  au insemnat si intilniri cu oameni frumosi, transformarea  diabetului  din bau-bau in evenimente organizate de catre doamna doctor Mihaela  Vlaiculescu prin Asociatia Sprijin pentru diabet, intilniri  pline de frumos  si  voie  buna, de  schimb de impresii si socializare  cu semeni ”de-ai mei”.

Pentru Aida, copila mea dulce, copila  erou care  de  fapt  a dus  tot  greul diabetului tip 1, cei 10 ani  au insemnat zeci de mii de intepaturi in degetele  , minute  sau picioare, treziri in miez de noapte sa facem o corectie  sau sa mincam ceva dulce  pentru  a nu  intra in hipo, dar au insemnat  si prieteni noi, prieteni dragi care  vorbesc aceeasi limba  dulce  ca si ea,  au insemnat  asumare  si  normalitate  , au insemnat  fraza ”dar eu nu vreau sa ma vindec de diabet” fraza  care  m-a  socat dar din care  am tras  concluzia  ca  diabetul e ea si ea  este diabetul, este ceva normal, ceva ce face parte din noi  si asta e.

Acum 2 ani doamna diriginta  a avut  o idee minunata, copii au avut  caiet  de dirigentie  pe care  trebuiau  sa  scrie  compuneri  cu  diferite teme din viata reala. Iata  compunerea Aidei pe tema ”cine sunt eu? sunt unic!”

Mult timp mi-am pus aceasta intrebare ”cine sunt eu?”  iar acum in sfirsit am inceput  sa-mi fac o idee despre asta.

Mama mea  spuen ca sunt cel mai curajos  si  cel mai vesel copil.

Bunica mea mea ma considera obraznica, harnica, desteapta si zice ca uimi merge mintea repede dar invat prea putin.

Tata spune ca sunt atragatoare  si frumoasa.

Parerea mea insa, este ca toti exagereaza putin, sau … poate putin mai mult. Nu sunt cel mai curajos copil caci pina acum o luna imi era frica si de  catelusii mici iar cind merg in vizita la Daria imi esrte frica de catelul eui si in nici un caz nu sunt cel mai vesel copil caci au existat, exista si vor mai exista multe momente in care am fost foarte trista. Asta insa nu inseamna ca nu am momente in care sunt curajoasa sau vesela. Cu bunica mea sunt pe jumatate de acord caci este adevarat ca sunt harnica si desteapta dar obraznica nu sunt… bine poate doar uneori dar nu prea des si imi merge mintea destul de repede si invat destul de mult. Sunt si frumoasa dar voi vedea eu mai tirziu cit de atragatoare sunt.

Eu cred ca mai pot fi si prietenoasa, respectuoasa, rabdatoare, atenta, grijulie si pot deveni nervoasa, stresata, enervanta, agitata, furioasa, iar cind sunt prea bucuroasa incep sa sar in sus de fericire si sa ma agit.

Am uitat sa mentionez faptul ca am diabet dar toti prietenii mei  si toate cunostintele stiu asta. 

Poate  ca am uitat sa scriu citeva lucruri dar cred ca am scris tot ce era mai imporatnt de stiut.

Cred ca toata lumea stie asta deja, sunt innebunita de jocul Minecraft.

Asta sunt eu, Aida Toma Gabriela, o fata de unsprezece ani, cu par  brunet  si ochi caprui, inalta de statura.

Asta sunt eu, sunt unica!

In cei 10 ani de diabet ne-am invins fricile , am facut  tot  ce ne-am dorit  sa facem fara  a fi  impiedicati  de musiu diabet pe care  cu ajutorul doamnei doctor am invatat sa-l strunim, am trecut  de la penuri la pompa de insulina  am inteles   importanta monitorizarii continue a glicemiei  asa ca suntem purtatori de senzori Dexcom, am fost noi, am fost  normali, am facut  tot  ce ne-am priceput  si invatat  pentru  a avea  glicemii cit mai  bune, am fost  orice ne-am dorit  sa fim, chiar  si printesa sau star international (Hana Montana)

 

Si, ca sa completez  compunerea  Aidei eu nu cred despre ea  ca este doar  curajoasa  si vesela, ci si  isteata  si silitoare  ca altfel  nu ar  fi  luat  bursa de merit in toti  acesti 3 ani de  scoala primara, e frumoasa foc, e minunata, e CEA  MAI  CEA , e minunea mea

Nu vreau macar sa-mi  imaginez  cum ar fi fost acesti  ani fara ingerul  nostru  pazitor, doamna doctor  Mihaela Vlaiculescu. Pur  si  simplu refuz  sa-mi imaginez. Fiecare  copil cu  diabet  ar trebui sa aiba Mihaela lui.

Aida si Doamna doctor

Si  pentru ca viata  are  intotdeauna surprizele  ei  iata  ca  probabil nu intimplator  astazi  cind  Aida Gabriela mea  implineste  10  ani  de diabet, o alta Gabriela  prietena  si ea  cu  musiu  diabetul  tip 1, pleaca  intr-o  aventura  minunata  sub sloganul Da, si eu pot!  pentru ca nu-i  asa  Da, si copiii  cu diabet  pot!. Pot  fi  veseli, pot  fi fericiti, pot  alerga, se pot  juca, pot  fi  copii…

Iti tinem pumnii Gaby si vom fi alaturi  de tine  sufleteste  si pe alocuri  si  fizic :) pe  tot  parcursul marii aventuri Da, si eu pot!

Fie ca peste alti  10 ani sa ne regasim la fel de veseli, optimisti  si increzatori in noi.

Si…cum ziceam  o data ”si, la naiba cu diabetul ca nu ne-a facut  el pe noi!”

Cind ‘’ne-a lovit trenul’’ si vestea diagnosticului a cazut peste noi, cred ca printre primele intrebari a fost ‘’dar oare copilul meu va mai putea ….’’
Din acel moment viata noastra a luat-o pe un alt drum decit cel creionat inainte, si dupa ce am inteles pe repede inainte ‘’cu ce se maninca diabetul’’ mi-am setat 2 directii principale: sa gestionam cit putem noi mai bine glicemiile/diabetul si … sa pastram normalitatea in viata noastra demonstrind de fiecare data ca… da, si Aida poate.

Am absorbit ca un burete orice poveste de succes a persoanelor cu diabet, orice semn ca… se poate, pentru ca aveam nevoie din nou si din nou de confirmarea ca… da, si Aida va putea.
M-am bucurat ca un copil cind am descoperit blogul lui Dragos Bucur, de fapt el a fost vinovatul datorita caruia eu am demarat blogul http://www.noisidiabetul.ro/, si am inteles ca si Aida va putea avea o cariera de succes daca va munci pentru asta, cind am intilnit-o pe Zuzulica (cred ca asa o sa-i spun mult timp de acum incolo) si mi-am zis ‘’helloo Ioana , trezeste-te si Aida ta va putea ajunge o domnisoara frumoasa si isteata cum este si fata asta’’, cind am descoperit blogul Beticai si am inteles si ca… Aida va putea fi mama,
….cind am intilnit-o pe Gaby Elena care mi-a confirmat inca o data ca , da, are diabet, dar a putut deveni mama, a avut un iubit care nu a fugit cind a auzit de diabetul ei si care acum ii este sot, face sport si imbratiseaza provocarea vietii ei: turul Romaniei cu diabetul pe bicla http://www.freerider.ro/…/prima-persoana-cu-diabet-tip-1-ca…

Le multumesc acestor oameni frumosi pe care eu ii incadrez din oficiu la ‘’Aida mea de miine’’ si multor altora pe care i-am intilnit si care mi-au reamintit ca au diabet dar da, pot…

Dragi tineri si adulti cu diabet, daca ne intilnim si ma vedeti vreodata ca ma uit asa mai timp la voi este pentru ca de fiecare data caut in voi acel ceva din Aida de miine.

Ca sa nu mai spun ca fondurile ramase in urma acestei aventuri vor ajunge la copiii cu diabet sub forma senzorilor de monitorizare continua a glicemiei.

In niste vremuri in care banul ne guverneaza viata si de multe ori uitam ideea, scopul, importanta vietii, cred ca cel mai mare cistig al acestei aventuri va fi mediatizarea, constientizarea si popularizarea diabetului tip 1, si a provocarilor la care ne supune


Multumesc Airinei team!
MULTUMESC Gaby Elena , Aida mea de miine :)

da, si eu pot

da, si Aida poate

da, si tu poti

Va mai amintiti  de  articolele : cu diabetul la vedere?

Facind  un pic de curatenie prin blog  iata ca am gasit  in draft  citeva  poze  prafuite putin de vreme si am zis  ca daca  tot  a venit  vara si diabetul  va fi din  ce in ce mai expus sa  luam o   mica doza de normalitate.

Si pentru ca din cind in cind ne permitem sa  ”calcam pe bec” adica sa mincam nesanatos, dupa o zi minunata petrecuta in Oraselul Copiilor  acum vreo 2 ani parca, masa principala ne-a prins la Mc Donald.

Si ce era sa facem? Sa ne ascundem prin toaleta  sa  facem insulina? NICIDECUM!

Ca intotdeauna, am ales varianta  la vedere asa ca ne-am scos  frumusel  penul de insulina din geanta  si am facut ce am avut  de facut.

Sunt mindra de copila mea care a crescut  frumos  si asumata  si PERFECTA!

Voi cind ati scos  ultima data  diabetul la vedere?