Posts Tagged ‘diabet juvenil’

 

Pentru mine, ca mama a unui copil bolnav de diabet zaharat insulinodependent este o boala, si inca una grava , ce da complicatii grele.

Pentru Alex, baietelul meu in varsta de 4 ani si jumatate  este un mod de viata, deocamdata , mai tarziu va constientiza si el care-i mersul cu diabetul.

 « Mami, de ce Nico mananca vata de bat, nu stie ca nu-i buna ? Dar de ce bea suc cu zahar, nu stie ca ii creste glice ? Cristi de ce se plimba cu bicileta mai mult decat mine ? Nu face hipo ? » – intrebari carora a trebuit sa le gasesc raspunsuri cat mai convingatoare si reale totodata.

Spun reale , pentru ca este cumplit de greu sa explici unui copil ca are diabet, ca TREBUIE sa faca insulina si mai ales DE CE….ca trebuie sa manance cantarit, ca inainte de masa TREBUIE sa se intepe in degetel pentru glicemie…..

Am folosit expresia « cumplit » in randurile de mai sus si as avrea in continuare sa va explic un pic de ce….

Alex s-a imbonavit de diabet cand avea nici un an de zile, mai exact la varsta de 11 luni.

Cum ii puteam spune la acea varsta ai diabet ??!! sau sa ii vorbesc despre carbohidrati , glicemie, hipo sau hiper…

Doar eu stiam , cat de cat si incercam din rasputeri in putinul timp pe care il aveam atunci cand dormea sa invat , sa pricep acesti termeni noi  pentru mine . Trebuia sa invat sa dau piept cu diabetul intai eu, sa il tin in frau, pentru ca puiul meu sa sufere cat mai putin sau aproape deloc….. si apoi el….pentru ca era inca mic ….

In timp pentru Alex, care acum are 4 ani si jumatate, toate acestea ( glicemie, doar un cubusor de cioco dietetica sau injectiile zilnice cu insulina) au devenit lucruri realtiv normale si firesti pentru el , stie ca are diabet si trebuie sa faca insulina , sa manance cantarit  si nu orice. Anormal i se pare ce fac alti copii de varsta lui care mananca haotic, dulciuri multe, fara masura.

In toti acesti ani de convietuire cu diabetul, ani in care viata noastra de familie a suferit schimbari radicale, mi-am dat seama ca un rol extrem de important in are familia, suportul parintilor prin increderea ce i-o ofera copilului in el, spunandu-i cat de special este. Ca este un copiul normal ca si ceilalti , ca poate servi si el ducliuri , insa in anumite momente ale zilei si catarite , etc. Acum dupa aproape 4 ani de diabet , imi dau seama cat de special este Alex. Daca primeste cadou o punga de dulciuri , el nu mananca fara sa intrebe ….’mami, am voie acum’ ?

 Nu as vrea sa inchei povestea mea, inainte de a spune cateva lucruri si despre Centrul Medical Clinic de Evaluare  si Recuperare pentru copii si tineri « Cristian Serban »  din Buzias, un loc de vis , de care ma leaga o multime de amintiri placute ,as putea spune.

Un loc special, mirific, in care parintii merg la scoala si copiii la joaca .

Da, credeti-ma pe cuvant !

Prima data am ajuns aici in mai 2006 , Alex era micut , un an si cateva luni. Eram dezorientata , speriata , inspaimantata de acest diabet . La Buzias, am gasit sprijin ( medici , asistente , psiholog, oamenii de serviciu, de la bucatarie , d-na dietetician, pana si portarul) imi acordau atentie, imi raspundeau la tot ce intrebam , ma « oblojeau «  pe mine. Un nimeni pentru ei , insa, din pacate, mamica unui copil cu diabet. Ei m-au invatat cum sa imi ingrijesc copilul, cum sa il educ , cum sa il fac sa inteleaga anumite lucruri si cum sa ii raspund la intrebari de genul ….de ce eu sunt altfel mami ?!  M-au invatat cum sa ma imprietenesc cu diabetul….cum sa ii dau insulina cand are nevoie mai multa, sau cum sa il hranesc, dar mai ales sa nu il las sa isi faca de cap,  ca altfel  pune stapanire pe noi cu tot cu complicatii.

Centrul din Buzias, nu este numai o Scoala a Parintilor , ci si un loc unde se intalnesc tinerii si copiii cu diabet , se leaga prietenii de-o viata , se imparatsesc experiente , intr-un cuvant , toti sunt la fel, sunt EI , nu sunt marginalizati, nu sunt priviti ca niste ciudati care se inteapa toata ziua si mananca la cantar, doar pentru ca sunt OAMENII PRIN ALE CAROR VINE CURGE SANGE DULCE.

ANA MARIA BOGDAN

Mami de Alex, 4 ani si jumatate

Giurgiu

Mai 2009-05-19”

Acestea  sunt  rindurile  scrise de o  mamica  de dulcinel (salut, Ana :)) pentru  revista  Fundatiei  de la Buzias.    Spuneam  in articolul trecut ca eu cred ca societatea  trebuie  sa se schimbe  incepind de la individ. Pe  linga  acei oameni pentru care deontologia profesionala  sunt doar  doua  cuvinte fara  sens, iata ca in lumea  asta mare, mai  exact  in tarisoara  asta  a noastra  exista si oameni  care se straduiesc  sa miste  ceva, sa  faca  lucrurile  sa mearga din bine in mai  bine.   Un astfel de om  este Ana, o mamica  de  dulcinel  ce  a decis sa impartaseasca  din experienta si trairile  ei, oamenii  aceia  minunati care  au  pus  bazele Centrului de  la Buzias (sincer,  pentru  tara  in care  traim  cred  ca acest centru  este  un fel  de SF  a diabetologiei romanesti), oamenii  care  muncesc in acest  Centru  si  nu in ultimul  rind  un astfel de om  este  si Mihaela noastra. Cind aud  de astfel de lucruri  imi  zic ‘hai ma ca se poate, cindva  o sa ajungem  si  noi o tara  civilizata!

Iar acum Ana  draga,  daca  ai intrat  in hora  sper  sa  mai joci cu  noi  si  sa ne impartasesti  cit  mai  multe din experienta ta. Deja  ma gindesc la un articol  despre  senzorul pe care-l poarta Alex, despre cum a fost acesta  primit  si ce inseamna el  in viata  voastra. Ce  zici  batem palma?  Devenim partenere  de blogareala?

Iti  multumesc tare  mult  pentru  articol si sper  la cit  mai  multe. Glicemii bune  si  multa  sanatate  lui Alex.

P.S.  Fetelor  nu mai  aveti intrebari  deloc?  Hai  ca mai  sunt 2 saptamini pina  pe  1  ale lunii urmatoare, iar  doamna doctor  este nerabdatoare  sa  ne raspunda.

 

Hhhmmm  ziua mondiala a diabetului?! Ce-o  mai insemna si asta? Pentru  multi… doar  o  zi obisnuita de 14 Noiembrie , insa pentru cei cu  singe albastru dulce  o ocazie  de a se face auziti , de a spune …… dar mai  bine  sa vedem  ce scrie  Cori  pentru  ca oricit  m-as  stradui  nu pot  sa descriu asta mai  bine  decit  a facut-o ea aici

346 milioane de oameni din intreaga  lume au  diabet, din acesti  346 milioane peste 1 milion sunt  in Romania, iar  dintre acestia approximativ 2800  sunt  dulcinei  aflati inca la virsta copilariei.  Acum 4 ani si  jumatate acest  gen de rapoarte  nu-mi spuneau  nimic. Eram  si  eu  o ignoranta  printre  multi altii. Din nefericire  insa, in vara  lui 2007 am devenit  si noi  parte a acestui  numar, iar de atunci  Aiduta  mea  draga  ingroasa  rindurile  copiilor  cu  diabet  juvenil. Au  fost multe  framintari  si  multe  intrebari  in acel  moment  trist din viata noastra, multe de ce -uri care   astazi  insa nu mai  au  nici o relevanta.  Intrebari au mai ramas,  dar am  invatat  sa  traim cu acest diabet, am invatat  sa  zimbim  din nou.    De acum  4 ani  si  jumatate  ii  sunt recunoscatoare  lui Dumnezeu  ca ne-a  scos-o in cale pe  dna  doctor  Vlaiculescu, Mihaela noastra  draga,  care  ne-a invatat cum trebuie  sa avem  grija  de dulcinica noastra  sa  o tinem sanatoasa  pentru  ca   in ziua  in care  marea  speranta  va deveni  realitate, sa putem  sa lucram  pe  un material  sanatos.

Mi-as  dori  ca  si  in tarisoara asta  a noastra  sa  fie cit  mai  multe  Mihaele,  cit  mai  multi  medici  priceputi  dar  si  cu  suflet mare.  Anul trecut vedeam, si citeam  in presa de acele  conferinte  cu  baloane albastre in care  toti  pareau foarte  binevoitori  si intelegatori fata de pacientii carora  li se adresau, insa  eu intilnisem cu ceva ani in urma, dincolo de blitzuri  si camere de luat vederi, una dintre aceste  persoane ce-mi  aratase  o  cu totul  alta  fata care,  din pacate,   l-ar intrista foarte  tare  pe  Hipocrate. 

Dar, sa speram  ca  incepind de la individ trecind apoi  la grup, la colectivitate,  in final  societatea  intreaga se va schimba.  Pina atunci insa, impreuna cu Mihaela  noastra incercam  cu pasi  mici  dar  hotariti sa miscam   cite  ceva.  In primul  rind  am creat  postul lunar: ”Noi intrebam, Mihaela (specialistul) raspunde” ,   doamna doctor raspunzind  cu  amabilitate  si promptitudine  intrebarilor  venite  de la  mamicile  de dulcinei  sau  chiar  de la  dulcineii insasi, apoi mai este si proiectul  numit  ”Academia mamicilor  de  dulcinei , proiect despre care  puteti citi  aici, siii..  mai  avem  inca  ceva in lucru  ce speram  ca sa va  finaliza la  inceputul  anului urmator.

Revenind insa la ziua de astazi, urez tuturor  dulcineilor mari  si mici  multa, foarte multa sanatate, glicemii cit mai  bune  si  foarte multa fericire. Pentru un zimbet si un strop de speranta va reamintesc de un articol  mai vechi care  ne arata ca SE  POATE trai cu diabet mult si bine. Totu-i  sa avem  mare  grija  de noi. Momentul pancreasului  artificial  este  aproape.

Si cum astazi este  ziua evenimentelor  albastre, va  las   sa admirati  ‘operele noastre de arta’  ce au  luat  drupmul Statelor  Unite  spre  un dulcinel , respectiv  o mamica  de dulcinel:

   

  Iata  ca a inceput  si  mult  asteptata  Academie a Mamicilor de Dulcinei,  sau  mai  bine  zis…  deja  a trecut  o saptamina de la prima intilnire insa,  din pacate, nu am  avut  timp sa scriu despre asta pina acum.

Desi  minunata doamna doctor  Mihaela  Vlaiculescu isi facuse temeic  temele  si isi  propusese ca intilnirea  sa aiba caracterul unei  prezentari  profi, ce sa te  faci  cind ai de-face  cu  7  mamici  nevorbite de ceva vreme  pe aceasta  tema delicata a diabetului, fiecare avind   intrebarile  ei  :)  !?   

Dar  hai  sa intelegem  ce  se vrea a fi  aceasta Academie  a mamicilor  de  dulcinei.

Proiectul se adreseaza  mamicilor / parintilor copiilor diagnosticati cu diabet zaharat tip 1. Cursurile vor avea ca subiecte atat notiuni de baza privind diabetul zaharat cat si aspecte practice ale ingrijirii copilului cu diabet.  Cursurile vor fi structurate ca prelegeri dar vor cuprinde si sesiuni interactive,  ce ne vor permite sa ne cunoastem mai bine si sa invatam din experienta fiecaruia.  Intilnirile  sunt organizare  in principal in zilele de Simbata  dimineata, la ora 9.30  si dureaza  ….2 -3 ore.  Tema  abordata  Simbata, 24.09.2011, a fost:  Ce este diabetul ?  ,  iar  doamna  doctor   ne-a  vorbit de tipurile de diabet  zaharat, de corpii cetonici, si  de multe  alte  notiuni introductive.  

Nu mica a fost incarcatura  emotionala, fiecare  reamintindu-ne sentimentele traite  la debut: DURERE,    IMPOSIBIL ! , TEAMA, FURIE,  SOC EMOTIONAL,  DISPERARE,   NU SE POATE !,  DURERE, PANICA.  Desi cerinta a fost sa cuprindem pe un cartonas,  intr-un singur cuvant,  toate sentimentele  noastre , multe cartonase aveau 2-3 cuvinte, aratand incarcatura emotionala a acelor prime zile, peste care de fapt nu am reusit nici acum sa trecem in totalitate ( inca nu putem privi la rece si analitic obiectiv situatia de atunci)

 Sentimentul  ce  ma caracterizeaza  ca si  traire  la debut  este SOCUL.  Niciodata  nu  voi  uita  sentimentele  de atunci, durerea,  nedumerirea,   miile de intrebari  ce-mi  vuiau  prin  cap, de ce-urile,   lacrimile…  o Doamne  cite  lacrimi  am varsat atunci.  Si  unde m-ai  pui  ca la toate  astea  s-a adaugat  si  neomenia  unor  oameni   care  trebuiau  sa-mi  confere  sentimentul de siguranta  pentru  copila mea.

Cineva descria odata sentimentul trait  de un parinte  la  aflarea diagnosticului  ca fiind   asemanator   socului/durerii dat/e  de lovirea  unei  cizme  in plina figura. 

Dar  timpul a trecut  si  durerea  s-a  mai estompat, poate  si  datorita  faptului ca  incerc  in fiecare  zi  sa  pricep  cit  pot  eu de bine acest  diabet, poate  si datorita faptului ca am  cunoscut  oameni  minunati  care  m-au  ajutat  sa  merg inainte  cu optimism,  si  aici  un rol  primordial  il are minunata  noastra Mihaela, si poate  si pentru ca citindu-le  pe  Cori , Zuza, Ruxxandra  am inteles  ca SE  POATE! . 

O alta intrebare  a doameni  doctor  la aceasta intilnire  a fost:  care sunt  sentimentele noastre acum  in relatia diabetul(?).  

Pentru  mine, pot spune ca un mare impact  l-a avut   articolul cu babuta insulinodependenta de 83 de ani, articol  ce mi l-a aratat  doamna  doctor  in prima  zi  in care i-am  pasit  pragul cabinetului. 

Iar super  motivanta pentru  mine este  fraza doamnei  doctor: ”Ioana, trebuie  sa facem  tot  ce stim si ne pricem  noi mai  bine  sa  o mentinem  pe Aida  sanatoasa  pentru  ca in ziua  in care  medicina  va veni  cu  noutati  sa  putem  lucra  pe un material sanatos”. 

  Ca sa  concluzionam,  intilnirea  a fost nemaipomenita, si-a  atins  scopul  din plin,  iar daca  mamicile  nu  ar  fi  fost  grabite  de  programul  dulcineilor  probabil  ca am fi  stat  pe capul dnei  doctor  mult  mai  mult  decit  cele  3 ore. 

Cum  bine  zice  una dintre mamicile participante, intilnirea a fost  mai ceva  ca o intilnire  cu  psihologul,  iar  impresiile  mamicilor  sunt:  cele  3 ore  au trecut  mult prea  repede;  ne  face  bine  sa auzim  de la alte  mamici  de dulcinei ca peste ani si ani dulcineii lor  sunt  bine;  este  foarte reconfortant  sa intilnesti  un  medic  cu  inima mare  si calda, ce este alaturi  de noi in lupta  cu diabetul;  putini  sunt  medicii pentru  care dulcineii nostri  nu sunt  doar un nume, un alt caz intre alte multe!  iar medicul vorbeste despre copiii nostrii ca fiind copiii lui…

O zi  frumoasa  sa aveti  dulcinei  mari  si mici! Si  oameni  minunati  in jurul  vostru  va  doresc.

 

Astazi  suntem in 1 ale  lunii  deci, este vremea  intrebarilor  si  raspunsurilor.  De data  aceasta  intrebarile sunt  ale  unei  singure  mamici ce are  un dulcinel pe nume David,  in virsta de  un anisor  si jumatate.

Asadar  sa dam  curs  intrebarilor  si raspunsurilor:

1.   Manifestarea diabetului si a complicatiilor este diferita pentru un copil fara pancreas fata de altul cu pancreas???  M-ai stiti de vreun caz de copil nascut fara pancreas, in Romania  preferabil???  Exista riscul mai mare de a face complicatii avand in vedere istoricul lui???    RASPUNS:  diabetul survenit ca o consecinta a lipsei pancreasului nici nu este in fapt diabet zaharat tip 1 ( diabetul zaharat tip 1 apare ca urmare a distrugerii pancreasului sub actiunea unor anticorpi prost-setati si indreptati impotriva propriului pancreas.doar aceasta forma de diabet poarta denumirea de tip 1) .    Tipul de diabet al lui David se numeste  diabet secundar  ( si anume secundar unui defect de formare sau dezvoltare a pancreasului) .  Practic insa doar mecanismul prin care apare diabetul in aceste cazuri este diferit, consecintele – evolutia si complicatiile sunt relativ similare.
Nu cunosc alt copilas cu aceasta malformatie dar aceasta nu inseamna ca nu exista; daca credeti ca v-ar fi de folos pot sa ma interesez.
In ceea ce priveste riscul de complicatii, in literatura de specialitate nu exista date care sa raporteze acest risc comparativ cu  riscul in tipul 1 de diabet.  Teoretic, daca reusiti sa va mentineti cat mai aproape de valorile tinta ale hemoglobinei glicate corespunzatoare varstei lui David, riscul de complicatii este relativ similar cu cel din tipul 1 de diabet.  Este foarte  adevarat insa ca la aceasta varsta, intr-adevar frageda, este dificil de obtinut si de mentinut echilibrul metabolic asa ca straduiti-va si cand nu mai puteti… cereti ajutor !

 2.   Ce este mai periculos pe termen lung, hipoglicemiile sau hiperglicemiile???     RASPUNS: fara dubiu ca hiperglicemia este periculoasa, indiferent de varsta   la copii  INSA, si mai ales la grupa de varsta 0  – 6 ani, se considera ca hipoglicemia presupune riscuri suplimentare, legate de abilitatile cognitive ulterioare ale copilului si de aceea societatile internationale de diabet au stabilit ca tinte,  limite mult mai inalte ptr HbA1c ( de ex, Societatea Americana de Diabet recomanda  ptr grupa de varsta 0-6 ani o tinta a HbA1c de <  8.5% , eventual < 8% , daca aceasta valoare poate fi obtinuta cu risc redus de hipoglicemie ! Acest lucru nu inseamna ca trebuie sa acceptam valori glicemice mari ca normale in aceasta perioada a vietii dulcineilor nostrii !   (eu, adica Ioana:  vedeti…  de asta  o iubesc eu  pe dna  doctor; dulcineii nostrii sunt  si  dulcineii dinsei, ce poti  auzi mai  frumos  de la  un medic?!)  De fapt, trebuie sa facem slalom printre valorile glicemice, cateodata mai mari, cateodata mai mici, sa crestem dozele de insulina cu prudenta ( atunci cand este cazul) si sa fim precauti ( adica teste de glicemie mai frecvente si eventual scaderea dozei de insulina ) cand vedem 2-3 valori glicemice < 100 mg/dl la rand

 3.  Ce inseamna a sta mult pe valori de hipo sau hiper???  Ma refer la unitate de timp (minute, ore, zile sau luni)   RASPUNS: ptr hipo discutam de minute, date fiind riscurile, adica reactionati RAPID !
Ptr hiper discutam de ore adunate in decurs de ani, de aici si indicatia de a incepe controalele pentru depistarea complicatiilor dupa o evolutie de 5 ani a diabetului, vorbind de diabetul zaharat tip 1 la copii
4.  Exista vreo explicatie pentru urmatoarea situatie: glicemi buna dimineata la ora 7, administrat insulina si masa, glicemie buna la ora 10, luat masa obisnuita iar la ora 13 sa vina cu glicemie foarte mare, peste 300. Este ca si cum efectul insulinei s-a pierdut undeva pe drum. Am avut cateva situatii de genul asta si nu am gasit explicatie   RASPUNS: este foarte adevarat ca valoarea glicemica este supusa unor numeroase influente – doza de insulina, corectitudinea injectarii, rapiditatea absorbtiei / cantitatea de HC si provenienta lor , lenti/rapizi / efortul in perioada imediat inaintea glicemiei – joaca in casa sau afara / somn .    Cu atat de multe variabile in joc cu siguranta ca pot apare si glicemii inexplicabile.  Imi este greu sa va raspund in mod concret la aceasta intrebare cata vreme nu stiu toate aceste variabile.
5. Daca David este insulino dependent din prima lui zi de viata asta inseamna ca la el complicatiile ar putea aparea pe cand va avea 5 ani? Pana acum HbA1c a iesit pana in 7, doar ultima HbA1c a iesit 7,7HbA1c. Cat de grav este? De exemplu acest lucru inseamna ca vor aparea complicatiile mai devreme?   RASPUNS: cred ca am dat raspunsul la aceasta intrebare in comentariile  de mai sus. Oricum, HbA1c de 7 si chiar cea de 7.7% sunt valori f bune . Tineti-o inainte pe drumul acesta !
6. La cei insulino dependenti valorile de glicemie la 2 ore de la masa trebuie sa fie la fel ca si la cei fara diabet. Va dau un exemplu in care la 2 ore de la masa David avea glicemie mare, undeva la 250, ca la 3 ore sa fie cu glicemie normala. Este normal?  RASPUNS:  valorile tinta ale glicemiei ptr copiii in grupa de varsta 0-6 ani, stabilite de ADA ( American Diabetes Association) sunt :
 * inainte de mesele principale ( deci inclusiv dimineata, la trezire)        100-180 mg/dl ; 
 *la culcare (glicemia la ora 22.00-23.00 , inainte de lantus sau levemir) sau in cursul noptii  110 – 200 mg/dl.
 *Pentru copii nu exista stabilite tinte pentru glicemia postprandiala (dupa mese).   Limita / tinta pentru glicemia postprandiala este in prezent bine definita doar pentru adulti si ea este stabilita la maxim 180 mg/dl pentru varful/peak-ul glicemic postprandial ( la 1-2 ore de la inceputul mesei)

 
7. Schema lui David este schema pe care o aplica D-na Dr Mihu in marea majoritate a cazurilor: AR la orele 7,13 si 19 si Levemir la ora 22. David de cele mai multe ori vine cu glicemii cat de cat bune dimineata (60-150), dar mi s-a intamplat ca ocazional sa ii mai iau glicemia si peste noapte, in functie de ora la care sunt treaza (00-04) si sa aiba valori mari 250-400, ca dimineata sa fie OK. Care este media valorilor, sau care este valoarea maxima care trebuie atinsa noaptea, ca ma gandesc ca totusi
nu e normal.  Sincer ma gandeam ca sa aleg o zi pe luna si sa iau glicemia din 2 in 2 ore toata ziua pentru a vedea fluctuatiile. Credeti ca are vreun sens?  RASPUNS: schema de insulina a lui David (Actrapid la mesele principale si Levemir la culcare) este una din schemele de insulina ce mimeaza functionarea normala a pancreasului – sunt denumite din acest motiv insulinoterapie functionala si reprezinta schemele cele mai “avansate” de tratament asa ca aveti incredere in ea !
Ideea cu teste de glicemie la 2 ore o data pe luna nu e deloc o idee rea insa rezultatele acestor teste trebuie sa le impartasiti medicului care il urmareste pe David ptr a avea si o finalitate si a vedea daca schema de insulina necesita ajustari.
8. Cum putem avea grija de buricul degetelor deoarece de la atatea intepaturi mi-e frica sa nu dam in altceva eu luandu-i glicemia lui David inainte de fiecare masa, iar cateodata chiar mai des daca mi se pare inexplicabil un comportament de-al lui???  RASPUNS: din pacate, degetelele raman locul cel mai potrivit ptr testare . Este adevarat ca discutam de niste degetele firave si mititele dar …. intepati cu acul la dimensiunea/ adancimea cea mai mica; intepati  mai pe lateral, nu chiar in buricul degetului ( in buricul degetului intepatura este mai dureroasa decat putin mai lateral).   Exista si glucometre care ofera dispozitive speciale de intepat ptr locuri alternative de testare (brat, antebrat, picior) dar folosirea acestor locuri alternative nu este recomandata in conditiile unor variatii glicemice importante.
9. Exista vreo legatura intre inteparea degetelor de la maini si faptul ca buricul degetului este mai vascularizat decat restul???  RASPUNS: cu siguranta ca da, acesta fiind si motivul ptr care locul de electie unde testam este “buricul” degetelului

Cam atit  pentru  astazi. Astept  si alte  intrebari  aici,  sau  pe mail  ioanatoma2010@gmail.com  si……

 NU  UITATI  de ACADEMIA  MAMICILOR  DE  DULCINEI

O  zi frumoasa  cu  glicemii bune  sa aveti!

E simbata dimineata.  Ma trezesc bucuroasa: astazi  voi avea  o intilnire  de gradul 3  :)   Simt  nevoia unei  astfel de intilniri inca  de acum  4 ani de cind diabetul  a intrat  miseleste  in viata  noastra, asa  ca imi  sarut  cu  drag  micuta  dulcinee  si  ma pregatesc de intilnire.  Imi  pudrez  nasul, imi  dau  cu  parfum  si  apoi  plec  spre  cabinetul  minunatei  Mihaela .  Aici   voi  intilni  alte  5  mamici  de  dulcinei  si dulcinele, si la masa  rotunda (ei…  poate  nu chiar  rotunda :)  )  in fata cestilor  aburinde de cafea  vom lua  notite, vom socializa, ne vom cunoaste,  vom  pune  intrebari  de genul: ”Dar  eu ce fac  cind…?,  Cum este mai  bine cind…?   Tu ce ai facut  in situatia in care…?   Am facut  oare  bine cind…?   Tu unde ai  mers  in caz de urgente?  Ce se intimpla  daca….?”     la care  doctorita  noastra  minunata,  cu specializarea in diabet,  va avea  rabdarea  sa  ne raspunda in detaliu.  Ascultind-o pe doamna  doctor  si  pe celelalte  mamici  care  duc aceeasi  lupta  zilnica  ca si  mine,  voi pleca de la intilnire  mai impacata sufleteste, mai  bogata  in  cunostinte despre  diabet,  si de ce nu (?)  voi cistiga  5 noi prietene.

Cele  mentionate  mai  sus sunt  pentru  moment  fictiune  :( ,  dar  reprezinta   prologul  zilei  de 24 Septembrie  cind  doamna  doctor  Mihaela  Vlaiculescu- medic primar Medicina Interna, specialist Diabet Zaharat, Boli de nutritie si metabolism va da startul  Academiei  mamicilor  de Dulcinei  :)   asa ca…   dragi mamici  si tatici, daca  sunteti  interesate/ti  de o astfel de experienta  puteti  lasa  mesaj  aici  pe  blog,  puteti  trimite mail  pe adresa ioanatoma2010@gmail.com  sau  va puteti  programa direct  la doamna doctor  la numarul  precizat  in anuntul  ce-l  voi  posta  chiar  in continuare.

 

ACADEMIA   MAMICILOR  DE  DULCINEI

 Dr Mihaela Vlaiculescu  lanseaza “Academia  Mamicilor de Dulcinei”.

Proiectul se adreseaza  mamicilor / parintilor copiilor diagnosticati cu diabet zaharat tip 1. Cursurile vor avea ca subiecte atat notiuni de baza privind diabetul zaharat cat si aspecte practice ale ingrijirii copilului cu diabet.  

Doar cunoscand cat mai multe despre diabet puteti fi stapani pe situatie si puteti stapani diabetul !

Cursurile vor fi structurate ca prelegeri dar vor cuprinde si sesiuni interactive,  ce ne vor permite sa ne cunoastem mai bine si sa invatam din experienta fiecaruia.  Dintre subiectele ce vor fi dezbatute:

Ce este diabetul ?

Insulinoterapia – scheme de insulinoterapie

Analize uzuale indicate si frecventa lor recomandata de experti

Pompa de insulina si senzorul de glicemie / monitorizarea continua a glicemiei

Hipoglicemia

Complicatiile diabetului zaharat

Atitudinea in caz de urgente la dulcinei

Dulcineii incep gradinita / scoala

Dulcineii si bolile eruptive ale copilariei

Experienta celorlalti

Deschiderea sesiunii va avea loc pe 24 septembrie 2011.  Cursurile  se vor organiza lunar, la sediul Centrului de Diabet si Boli Metabolice DiabNutriMed,  in week-end, sambata.  Ora de incepere va fi stabilita ulterior. 

Inscrierile  se  pot  face la  telefon  0723 279420 – Dr Mihaela Vlaiculescu ( dupa ora 17.00)  sau pe  site-ul www.noisidiabetul.ro 

Pentru informatii suplimentare contactati dr Mihaela Vlaiculescu 0723 279420 ( dupa ora 17.00)

Cu totii suntem o echipa – doar impreuna ii putem fi de ajutor dulcinelului dumneavostra !

 

Oricit ma straduisc sa fiu un bun ‘Type 3 diabetic’ http://cuburidezahar.blogspot.com/2011/03/tipuri-si-etichete.html se pare  ca nu intotdeauna  si reusesc.

Vinerea trecuta  copila a fost invitata  la petrecerea unei  colege de clasa. 

In trecut,  pina  m-am  prins eu cum sta treaba  cu glicemiile la astfel de petreceri, mergeam  cu sucul fara  zahar dupa mine,  eram tot timpul cu ochii pe copila si pastram rigurozitatea programului, apelind cei drept la mici trucuri  asa  cum am facut  aici  .   Ulterior,  am vazut  ca datorita  entuziasmului, bucuriei dar si efortului depus ( topaiala)   la astfel de petreceri  riscam valori spre hipo  aici   asa  ca usor,  usor  am inceput  sa las  copila  sa bea  suc   ‘la liber’ ,  precum si sa  guste din mincarea servita  chiar daca  aceasta ne incaleca oarecum programul. Astfel am reusit in ultima vreme sa trecem cu brio (a se citi  glicemii bune)  de absolut  toate petrecerile  la care am participat.  

 Mi-am zis  ca si de data  aceasta  lucrurile se vor desfasura in acelasi mod asa ca la ora 16.30 am mincat  acasa  gustarica cu pricina,  ne-am  imbracat  frumusel, am luat cadoul la subbrat si am pornit  spre  locul unde se desfasuta  petrecerea respectiva.

Ajunsi acolo  copila a intrat imediat  in atmosfera  si a inceput  a tupai in saltelele  gonflabile, drept  pentru care  am gindit  ca sucul  pe care-l  va  servi  va fi  numai bun  pentru  a combate  o posibila hipo. 

Pentru a nu sufoca copila cu prezenta noastra  (toti  ceilalti  parinti aduceau copiii dupa care  plecau la treburile  lor  urmind  sa revina in jurul orei 20.00)  i-am explicat  in 2 cuvinte  mamei sarbatoritei  ca noi mergem sa bem o cafea in apropiere  si ca daca observa ceva (orice)  in neregula sa ne sune  si venim in mai putin de un minut (cafeneaua era  fix linga locul de joaca). Toate  bune si frumoase, mi-am luat  sotul de mina  si am plecat  sa  savuram  pret de 2 ceasuri  o cafea lungaaa.  Bem cafeaua  linistiti si  revenim la ora 19.30 cind actiunea  Actrapidului se va fi terminat  si trebuia sa ne facem o noua ‘piscatura’.   Complet relaxati  cu gindul  ca glicemia  ar trebui sa fie  OK  sucul baut contrabalansind  cu efortul depus, chemam copila luam glicemia  si … stupoare 356 .    Scot  imediat Actrapidul,  administram imediat   2 unitati  IM si trimitem copila din nou la joaca.  In ciuda valorii mari copila se prezenta  absolut  Ok,  nu  tu obosita, nu morocanoasa , nu nimic…

Mai stam la petrecere  inca  o  ora  in care  copila nu mai maninca nimic iar  cele  2 unitati de Actrapid trebuiau  sa-si faca efectul, dupa care  plecam spre casa.  Aici  verificam din nou glicemia   si  din nou surpriza, in loc sa scada, glicemia urcase la 468,   valoare  pe care  n-a mai vazut-o glucometrul de 4 ani de pe vremea debutului.

Nu stiu ce si cum s-a intimplat, probabil  ca minunata-mi copila  bause de data aceasta  mai mult  suc  decit trebuia (desi  mi-a zis  ca doar 2 pahare  ceea  ce tinind  cont de cit  a topait la gonflabila si de cit a dansat nu trebuia sa duca la o glicemie asa mare)  ideea este ca acasa  m-am  mobilizat am mai facut inca o tura  de Actrapid am mai tinut-o treaza  inca o ora  ca sa o pot testa inainte  de culcare  dupa  care am mers la nani.  La ora 01.00 noaptea  glicemia scazuse deja la 90 asa ca i-am incalzit 150 ml lapte pe care i-a baut mai mut  adormita decit treaza. A doua zi   hopul deja trecuse, glicemiile pastrindu-se   normale pe tot parcusul zilei.

Nici  nu vreau sa ma gindesc  ce o fi simtit  creierasul ei in acele  ore cind de la o glicemie  normala  am ajuns la  un maxim de 468  iar apoi a revenit la normal,90.

Cred ca la petrecerea viitoare  o sa apelez din nou la tactica ochii si copila  :(

Cam asta-i  cu diabetul…  cind crezi  ca ai gasit  reteta  perfecta  pentru  o situatie  se intimpla o ‘minune’ ca asta  cind trebuie sa te regrupezi.

Acum 4 ani, cind copila a fost depistata  cu diabet  juvenil  am simtit  ca a cazut  cerul  pe mine, credeam  ca nimic  nu nimic  nu va mai  fi la fel, ca sa nu  zic  posibil.  Timpul insa a trecut  si usor,  usor,  cu ajutorul  doctoritei  noastre  si mai ales cu marele  ajutor  al copilei  am inteles  ca putem avea  in continuare  o viata normala. Poate  cu  mai  multe temeri decit altii, cu mai  multa  grija, mai  mult  timp  alocat calculelor,  cu oaresce restrictii  dar totusi o viata  NORMALA.

In acesti  4 ani  de diabet  am invatat  sa ne adaptam oricarei  situatii astfel incit  copila  sa nu  simta semnificatia  expresiei  ”NU ai voie!”.

Vinerea trecuta cind am ajuns  acasa  copila ma astepta  in prag cu  fetitoasa  de  catel plouat  zicindu-mi: “mami  te rog  sa o suni  pe mama  Ioanei  pentru ca in acest week-end  m-au  invitat  pe la ei, te rooooog ”. Ioana  este colega de clasa si buna prietena  a fiica-mii care ne-a onorat  cu prezenta de vreo citeva ori, asa ca acum  era  rindul Aidei  sa-i  intoarca vizita. 

Toate bune  si frumoase, mi-am luat copila  in brate ,ne-am pupat,  timp in care  rotitele  creierasului meu  s-au  pus  in miscare: OK ,  las  copila  la Ioana dar  ce facem  cu  insulina,  cu  masa?!  la’s ca am timp  sa ma gindesc cum facem…

Simbata  ne-am bucurat  pe deplin de deliciile  Lantusului. Dupa  o saptamina obositoare  si  o  Vineri seara prelungita , Simbata  ne-am trezit  la ora 11 cu o super glicemie: 70.  Datorita acestei treziri intirziate  programul  nostru  trebuia sa arate asa:

-ora 11 insulina + masa principala

-ora 14 gustare

-ora 17 insulina + masa principala

-ora 20 gustare

-ora 21 Lantus

Drept urmare la ora 11.00  i-am facut insulina copilei,   i-am dat sa manince  dupa care  am pornit  catre  Ioana.  Pe drum i-am facut instructajul  copilei: uite aici papucii (Ioana sta la curte), ai  si 3 tricouri de schimb (de cind  cu diabetul,  Aida transpira  foarte  mult la efort/joaca asa  ca oriunde mergem suntem inarmati  cu schimburi), ai biscuitii Oreo pentru  gustarica de la ora 14.00, daca la prinz  mamica Ioanei  va da sa mincati  gusta din tot ce iti  place  dar ai grija  la fructe, suc  si dulciuri  din care  as vrea sa maninci  moderat  ca sa pastram  glicemia buna,  te rog sa ma suni daca  ceva e in neregula  sau  te-ai plictisit  si vrei acasa. Ai inteles?  Am mare  incredere in tine!

Dupa ce i-am facut  copilei capul calendar, am ‘livrat-o’  la Ioana  iar noi am plecat catre   un prieten ce statea  la 3 strazi  distanta de Ioana, cu promisiunea ca revenim la ora 17.00.

Cele 5 ore  care au urmat  am stat  ca pe ghimpi: ce face copila mea? o fi bine? Am reusit  marea performanta  de a-i da un singur  telefon prin care m-a informat  ca a mincat la ora  14.00 niste  supa, friptura  si cei  2 biscuiti  Oreo  lasati  pentru  gustare.  La ora 17 ne luam la revedere  de la Ioana  si ne indreptam spre casa  dar nu inainte  de a ne lua  glicemia: 110. Super bine, mai ales  ca domnisoara  mai  ciugulise  si o capsuna si citeva cirese.  Sub protectia Lantusului am luat-o usurel spre  casa  decalindu-ne   programul  cu o  jumatate  de ora. Dupa amiaza a decurs  fara  alte  evenimente iar la ora  21.00  ne puteam  lauda  din nou  cu  o glicemie  buna. 

DECI:  SE  POATE!

I-am promis  Aidei ca intrucit  a fost copil bun si nu m-a dezamagit  putem repeta povestea  si alta data.

Probabil ca sunt dulcinei  care  la  7 anisori  cit  are copila mea isi  fac  si  insulina singuri  nu doar  testarea glicemiei. Aida  stie  sa-si  ia glicemia singura, stie  sa potriveasca unitatile  penului, stie sa foloseasca penul (atunci cind exerseaza pe noi) insa  deocamdata  are  o oarecare  retinere  de a se intepa singura. Doctorita  ne-a sfatuit  sa nu o fortam,  sa lasam aceasta alegere  sa vina de la sine, virsta  optima  a capatarii  independentei in diabet fiind conform specialistilor 8-9-10 ani.

Pina atunci  apelam la  un fel de semi-independenta, asa cum vom face  si in Iulie  cind  ne vom alatura (si  noi impreuna cu Aida)  taberei in care  merg colegii de clasa  ai Aidei. In felul acesta  nu ii vom spune: mami  tu ai diabet asa  ca nu poti  merge in tabara.

Glicemii bune  si o viata  frumoasa  si NORMALA  va doresc.

 

Acesta  ( 6.3)  este rezultatul ultimei  glicozilate  facute saptamina trecuta.  Asta inseamna  ca in ultimele  3  luni am stat  pe  glicemii foarte  bune.   Dupa o toamna nabadaioasa  glicemic,  am revenit  pe drumul  cel  bun  si ne  putem  lauda  cu  un control glicemic, ceea ce ma bucura  foarte tare.  Si asta datorita   in mare parte  Lantusului.

Vizita  la  cabinetul  doamnei  doctor  a fost  una cu  gust  dulce-amarui:  dulce  pentru ca ne-am  revazut, suntem cu totii sanatosi  si  voiosi,  iar amarui  pentru  ca, pentru a nu stiu  cita oara  am  vazut-o  pe  doamna  doctor  foarte  afectata  si  amarita  din pricina  subredului sistem sanitar  care  in loc  sa caute  solutii   pentru  pacientii sai  mai  mult  pune  bete  in roate. Dna  doctor  e genul  de medic  care  se implica foarte  mult sufleteste  motiv   pentru  care si  sufera  foarte  mult  in astfel de situatii. Nu are rost  sa reproduc intreaga  discutie, a fost vorba despre  ping pongul care se  incearca  cu specializarea  Diabetologie (ca de!  e o vaca  numai  buna de muls!), despre   faptul  ca nici  pina azi nu s-a  gasit  o solutie  pentru importul de glucagon tara  avind  ‘treburi  mult  mai importante’ ,  baza de date  pacienti care  prezinta lacune si cade efectiv pierzindu-se astfel contribuabili pe drum  iar  medicul  trebuind  in permanenta  sa  o verifice  si  update-ze pentru  ca pacientul  sa  nu  fie   in postura  de a plati  reteta  neregasindu-se  in baza  de date a farmaciilor…      A  fost   trist  sa o  aud  zicind:  ‘Ioana  ca  si  medic  ma simt  umilita de sistem, suntem tratati  ca niste prosti  si simt ca nu mai am forta  si  unelte  sa ma lup  cu el, si… desi  nu regret  nici  o secunda  drumul ales -cel de a fi  medic, daca ar  fi  sa aleg  acum  cred  ca  as opta bucuroasa  pentru  meseria  de secretara.”  

Anyway,  toate  aceastea  nu  sunt noutati  din pacate, si nici  nu  se vor  schimba  prea  curind, asa  ca tot  ce ne  ramine  de facut  este  sa zimbim si sa  incercam  sa luam noi haturile pe cit  putem.  In acest  sens  sunt  super  incintata  ca saptamina aceasta  va lua  fiinta  o noua  asociatie pentru diabet infiintata  de doamna doctor, asociatie  pe  care  o voi  sprijini  si  eu  cu  tot  sufletul, si nu numai,  si care  sper  sa aduca  multe  zimbete  pe  chipurile  pacientilor,  dar mai ales ale copiilor  cu diabet.

Asa ca dragilor, cei care  inca  nu ati redirectionat inca cei  2%  http://www.contabun.ro/2010/04/19/declaratia-230-cum-putem-directiona-pana-la-2-din-impozitul-anual-pentru-sustinerea-entitatilor-nonprofit/   si credeti ca aceasta  asociatie  pentru  diabet  nou infiintata merita increderea voastra va rog sa-mi dati de stire  si promit  sa ma ocup  eu de hirtii .  Este pacat  sa lasam banii Statului care  se para  ca este oricum  prea ametit  si habar  nu are  cum sa-i  fructifice. 

In alta ordine de idei,  Copila mea  e sanatoasa, multumesc lui Dumnezeu, sta  numai  pe valori  bune  cu o mica exceptie -glicemia de la ora 01 noaptea  care este  undeva  pe la 200 dar  n-avem ce  sa-i facem  pentru  ca se  trezeste  cu 70, 68, 85…

 Am avut  si vacanta  de Paste  si ne-am  facut de cap  jonglind  foarte  bine    cu  programul: au fost zile, cum a fost cea  a Invierii, in care mergeam la nani  la ora 12 noaptea si ne trezeam la 10.30 a doua zi…  schimbind astfel si nr de administrari insulina si mese de la 3 la 2  Actrapid +masa principala la ora 10.30  si 16.30 cu ultima  gustare la 19.30 apoi Lantus  si la nani .

Intre timp  copila  si-a schimbat  si iubitu’,  nu mai este  Darius  pe  care l-a lasat   prietenei ei,  ci acum este Iulian  un baietel  minunat  care  imi reda speranta  ca  inca exista cavalerism. Minunatul  baietel  ii tine  jacheta  copilei ajutind-o  sa se imbrace, ii trage  scaunul  de la banca ajutind-o sa se aseze,  ii ofera  nu stiu ce piatra stralucitoare, o complimenteaza, ce sa mai  vorbim…  as vrea  sa  fiu o musca  si sa-i vad ‘in action’  . Trebuie sa fie  tare  haios…

Si inca ceva, stiti  ca eu aveam  o dilema  cind si cum sa vorbesc cu  copila despre  notiunea  de diabet. Povesteam acum ceva  timp  http://www.noisidiabetul.ro/2011/02/05/o-mindrete-de-copila/   ca  noi  am cosmetizat un pic toata  povestea  asta  iar acum  tinind  cont  ca  copila a crescut   este momentul  ca  usor  usor  sa  fim  ceva mai tehnici in explicatii. Nu ma intelegeti gresit, copila stie ca are diabet (ca si Nick Jonas din Jonas  brothers), stie  ca trebuie sa ne facem piscatura (insulina), ca trebuie sa ne luam glicemia, ca avem program de masa  si nu trebuie sa mincam haotic, dar niciodata pina acum nu am abordat subiectul  foarte  tehnic.

 Copiii  sunt  creaturi  minunate  care    ne surprind  cu  istetimea  si puterea lor de intelegere. Asa si fetita  mea  care  pina in acest moment  mi-a pus o singura  intrebare  referitor  la conditia  ei, si anume : ‘ mami ce este ala Diabet?’ .  Si  s-a multumit  cu  un raspuns  simplu  si la obiect,  ca toata  rutina  noastra cu ‘piscatura de inteligenta’ si glicemia  poarta  numele  de DIABET.   Nu a parut afectata, nu a avut INCA alte  intrebari   desi  stia  ca isi  face  piscatura  ca sa fie sanatoasa  si   inteligenta  motiv  pentru  care    administrarea de insulina  e fost ‘botezata’  ”piscatura de inteligenta”.   Diabetul este  parte din viata  noastra  si  pentru ea  ceva firesc pentru care INCA  nu cauta explicatii prea multe. In acest  sens, nadajduind  sa fiu  un cit mai bun tip 3  http://cuburidezahar.blogspot.com/2011/03/tipuri-si-etichete.html     lucrez  la un proiect care  sper  sa se materializeze  curind  si care sa o ajute  pe ea  si pe alti  copii diagnosticati  cu  diabet  sa inteleaga  mai  bine  hatisurile  acestei afectiuni. Dar toate la momentul potrivit… 

Pina atunci va las sa va delectati  cu imaginile unui ceainic transformat   de catre  copila  mea cu ajutorul imaginatiei  si a pastei Fimo.

Spuneam    recent ca   am fost  contactata  de o  minunata domnita  Mihaela (se pare  ca  tot  ce intilnesc  bun  in povestea asta cu diabetul poarta numele de Mihaela :) 

Aceasta  domnita  avea  delicata  misiune  de a  pregati  un Workshop  sustinut  la Cheile  Gradistei  week-endul  12-13 Martie,  adresat  cadrelor  medicale   cu specializarea in diabet.  Asa ca, urmare  vizitarii blogului meu,   mi-a propus  sa merg la sediul firmei  si  sa inregistrez  un material  video  ce urma sa atinga coarda sensibila  a domnilor  si  domnitelor  specializate  in diabet.

Zis  si facut.  Mi-am  luat  inima  in dinti  si am purces la drum. La sediul cu pricina  l-am intilnit pe Stefan  un tinar  cu diabet, foarte  optimist  si pozitiv,  ce  sustinea  si el  acelasi  interviu, si pe  Mihaela  persoana  ‘vinovata’  de acest  eveniment.  Am ajuns la ‘locul   faptei’ la ora  18  si am plecat  de acolo pe la 20.30. Au  fost  mai bine  de 2 ore  in care, in ciuda  luminilor pozitionate  pe mine (ca de!  sunt  vedeta -nu se putea  face  o filmare  asa  pur  si  simplu  cu  trebuia una profi)   si a ‘trafaletului’ (a se citi  microfon)  indreptat ‘amenintator’ spre mine m-am  simtit  pur  si  simplu MINUNAT.  Emotionata,  dar  minunat. Simteam  ca in sfirsit  fac  ceva  mai  mult  pentru  copila  mea  si oarescum  in numele  ei.

Intrebarile  Mihaelei,  care  faceau  obiectul  interviului, se  invirteau  in jurul  ideii   ‘ cum e viata cu diabet,  si  ce-mi  doresc eu  in calitatea  de mama de dulcinel  de la cadrele  medicale?’

Am considerat  ca nu este momentul pentru  vaicareli si  explicat cum si  ce avem  noi de facut  din cauza  diabetului la fiecare  3  ore, si am marsat  foarte  tare  pe ideea  ca cel  putin  eu  imi doresc  de la cadrele  medicale  nu mila  ci   INFORMARE.  

Cind am fost intrebata   cum  a fost experienta  mea in spital  cind am descoperit  diabetul,   mi-am  muscat  limba  si m-am  stapinit  sa dau  friu  revoltei  din mine , considerind  ca nu acesta  este  scopul  workshopului . Am preferat  doar  sa amintesc de ineptiile  ‘doctoritei  blonde’  intilnita la acea vreme  http://www.noisidiabetul.ro/2010/09/19/noi-si-diabetul/     si  sa punctez  ca  tare  mi-as  fi  dorit  mai  multa  infomatie  atunci.  As fi scutit  mult  timp  de cautat  pe net  si  mi-as  fi  indreptat  energia  spre  alte  lucruri  mai  ‘uzuale’ : sa invat  mai  repede  cum sta treaba  cu hidratii,  cu  programul ,  ce si cum trebuie sa fac in caz de hypo/hiper, etc

La workshop au participat 160 de persoane, dintre care cam 20 de medici,   si din cite am inteles  de la Mihaela ”obiectivul nostru a fost atins, pentru ca la final au venit citeva persoane si mi-au spus ca prezentarea le-a emotionat – au si aplaudat la final, ceea ce este un semn bun din partea grupului.” 

 Tot  Mihaela mai spune: “La conferinta SmartEd organizata de Eli Lilly pentru asistentele medicale implicate in tratamentul diabetului, punctul central a fost aspectul educational si implicarea eficienta a cadrelor medicale in acest proces pe termen lung. Participarea a fost extraordinara, 160 de participanti  au raspuns invitatiei Lilly si au participat la lucrarile de trei zile ale conferintei. Discutiile s-au axat in special pe felul in care cadrele medicale, in special asistentele, ii pot sustine si ajuta pe pacientii cu diabet, pe familiile si apropiatii acestora. In cadrul acestui eveniment a fost inclusa si o sectiune in care participantii au putut afla gindurile, sperantele, temerile si dorintele unora dintre cei diagnosticati cu diabet sau ale parintilor copiilor care au diabet”;   “Ioana si Stefan sint cei care m-au ajutat, unul din perspectiva pacientului cu diabet, celalalt ca parinte al unui copil diagnosticat cu diabet, sa aduc mai aproape de personalul medical gindurile, sperantele, temerile si dorintele lor. Ei mi-au impartasit sentimente pe care nu au avut cum, sau poate au simtit ca nu au cum sa le partajeze cu cei din sistemul medical, si au avut incredere sa ma lase pe mine sa fac acest lucru, in numele lor – de aceea le multumesc si le sint recunoscatoare. M-a impresionat forta pe care am vazut-o, curajul, lipsa lamentarilor si puterea extraordinara de a intelege ca viata poate fi normala si buna daca tu insuti ti-o vezi astfel. Dorinta cea mai mare pe care am avut-o in prezentarea interviurilor realizate cu ei a fost sa reusesc sa transmit cit mai empatic si mai corect ceea ce am vazut, adica filosofia lor de viata, principiile si perspectivele unice pe care mi le-au aratat.”

Desi  recunosc  sa  sunt  foarte sceptica  in privinta unei  schimbari  in bine a cadrelor  cu  pricina (sa nu fiu gresit  inteleasa, nu ma refer  la  TOTI  cei prezenti la eveniment   ci doar  la cei asemeni  ‘doctoritei  blonde’ intilnite  de noi  in spital la debut), intrucit  consider ca omenia  si profesionalismul vine   din interior  si  nu trebuie a fi  explicat,  apreciez  foarte tare  efortul  celor de la Eli Lily care  au sponsorizat  evenimentul  si nu in ultimul  rind efortul  Mihaelei  care  a pus  mult  suflet  in aceasta actiune.  Si  cine  stie, poate  macar  de  rusine,  cei asemeni  ‘doctoritei  blonde’  se vor  schimba  macar de ‘ochii lumii’  si  vor  arata  mai  mult  interes  si RESPECT  fata de pacient.

Tare  mult  mi-ar  placea sa aud  ca cineva  aflat la debut  se externeaza  din  spital  increzator (si  nu speriat)  in viitor  si  macar  cu  citeva  notiuni de baza.

Si ca sa deschid  cutia Pandorei: voi ce  v-ati  dori  de la cadrele  medicale  cu care  interactionati?

Am  o verisoara, prin alianta dar tot  verisoara este,  pe care pe  zi ce trece o  iubesc tot  mai  mult.  Aceasta  domnita  pe  numele  ei  Nina, sau  dupa caz  doamna toane http://www.toane.ro/,   m-a tot  batut  la cap anul trecut   sa-mi fac  blog, ca cica  e mare  filosofie  cu  blogareala  asta.

 Nestiindu-ma  cu  mare  har  in ale  minuirii  condeiului (desi in scoala generala  am  fost olimpica la romana  cu  nota 10  pe Municipiu- cum oi fi reusit  nici acu  nu stiu) am fost total contra, dupa care m-am  mai gindit putin  si am  zis  ca m-as  putea ajuta  in primul  rind  pe mine  generind  un blog  de nisa  care in timp sa ramina  ca un jurnal electronic  al  vietii noastre  de familie in relatia  cu diabetul.

Astazi,   dupa  ce am citit  comentariul  Corinei (Cori) de la http://cuburidezahar.blogspot.com/  :  ”…Liliana … Copila ta poate te va mai intreba pana cand va avea diabet. Dar ii vei arata ca diabetul nu o impiedica sa se joace, sa faca sport, sa mearga singura in excursii sau sa se bucure de o prajitura din cand in cand, sa studieze, sa iubeasca, sa-si intemeieze o familie. Si o vei invata ca poate si trebuie sa aiba singura grija de ea, pentru a se bucura de viata. Si o vei lasa sa fie mai indepententa, chiar daca iti va fi greu. Nu o chinui, ii dai in fiecare zi, din nou, darul vietii. Si cand va creste, isi va da seama ca ai facut tot ce ai putut pentru ea si cat de bine ai putut. Curaj. Ne ai pe toate langa tine”      simt nevoia  sa spun:  Multumesc  dna toane!  daca   nu ma biriiai  tu la cap  sa-mi fac  blog  nu le-as  mai fi  cunoscut/descoperit  pe  zuza  http://zuzubell.wordpress.com/Ruxandra  http://ruxxandrra.wordpress.com/  si Cori  http://cuburidezahar.blogspot.com/ ( insiruirea   e pur cronologica  a ordinii in care le-am descoperit  blogurile).  Citirea  acestor  bloguri  ma face  sa  fiu mai  puternica, sa inteleg  ca  se poate, sa zimbesc. Multumesc mult  fetelor!   Desi  pe 2  dintre voi nu le-am  intilnit face-to-face (pe una DA!  salutari zuza)  pot  spune  ca va indragesc foarte mult.

Si ca sa  nu va mai plictisesc eu, o sa  copiez  aici, la rugamintea dinsei (nu  a deprins  insa  ‘tehnica’ postarii de comentarii  pe  blog)  ,   citeva  cuvinte  lasate  pe mail    de doctorita  noasta, Mihaela Vlaiculescu,  dupa  ce a explorat   prin blogurile voastre : ”catre voi , parinti de ducinei sau tineri cu diabet :  mi s-a parut un castig sa  va cunosc, mi-ati imbogatit sufletul si imi dati forta si ratiunea de a profesa  in continuare, in ciuda tuturor piedicilor …. pastrati in voi bucuria, speranta , veselia, ambitia, ptr ca sunteti cu adevarat  speciali. Faptul ca reusiti sa faceti slalom zilnic printre hidrati, glicemii,  doze de insulina si inca multe altele arata forta si puterea voastra.  Voi toti sunteti fantastici !”   Multumesc mult doamna doctor  ca sunteti  asa cum sunteti  si ne ajutati  atit de mult!

Si cei  ce gasesc  acest post  prea sentimental  si siropos,  aflati ca chiar  nu-mi pasa, dati click pe EXIT.

Cred ca  macar  asa  din  cind  in cind  putem  da friu  trairilor noastre.

Glicemii bune!  Si o viata  frumoasa  tuturor  dulcineilor  mari si mici (apropo  doamna doctor  m-a dojenit:  ” am un fix – nu imi place sa spun diabetic, ci tanar/ copil/ persoana cu diabet – asta e o chestie din strainatate – nu e un adjectiv, nu ne defineste- ca alcoolic, drogat, etc, ci e o conditie/stare  cu care trebuie sa “convietuim”)