Posts Tagged ‘copii cu diabet’

Wow  azi implinim 10 ani de diabet!

O fi bine?!  O fi rau?!  Eu  zic  ca este bine. Chiar  foarte bine.

25 iunie 2007  paseam  cu inima  strinsa pe culoarele  spitalului Marie Curie/Budimex -Sectia de  diabet  pediatric.

A fost  cumplit, insa  si mai  cumplit  a fost  faptul  ca  oameni care  trebuiau sa ne ajute  sa trecem  mai usor  peste  moment,  au  facut  cosmarul  si mai negru 

Sper  din tot  sufletul  ca  in acesti  10 ani  lucrurile sa se fi schimbat  si stimata  doamna  doctor blonda  si frumusica  sa aiba  o cu  totul alta  atitudine fata de pacientii dinsei, parintii aflati  la debut  sa fie  informati  si indrumati  catre  tot  ce inseamna  un management  optim al diabetului tip 1  si pe cit  posibil liberalizarea  vietii copilului insulinodependent  prin achizitionarea de  senzor de monitorizare  continua a glicemiei si pompa de insulina, sper ca  desenul  cu mesajul  horor  pentru orice copil ”de azi inainte nu  mai ai voie dulciuri” sa  fi disparut  de  pe perete, sper  ca  mindria  prosteasca a celor  care ar trebui sa fie  in slujba  pacientilor sa  fi fost inlocuita de bunavointa  in fata celor  greu  incercati, sper din tot  sufletul  ca  toate  cadrele medicale  din tara  asta sa intelega cit de mare  este  socul  unui parinte  al carui copil  a fost diagnosticat cu diabet  insulinodependent  si pe linga  scheme de tratament si sfaturile medicale  sa  acorde  atentie  si partii emotionale si daca  nu pot sa fie  draguti si amabili macar  sa nu  fie  un factor  de stres in plus pentru  parinte. Doamne acum ca imi amintesc cite  aberatii am putut  sa aud  de la cei care  trebuiau  atunci  sa  ma  invete   in ale diabetului nici nu stiu daca sa pling sau sa rid. Sper ca AZI  sa nu mai fie  asa. Sper  din tot  sufletul.

Mesaj peret Budimex

Noi, parintii  copilasilor  astia dulci  nu suntem dusmanii nimanui, suntem ca vai de noi la debut   de parca am fi fost loviti  de tren, suntem speriati, foarte speriati la inceput, suntem devastati sufleteste, suntem  nauciti de vestea  diagnosticului, ne tremura  miinile si ne ingheata sufletul  cind facem prima injectie cu insulina sau  testam gl , avem senzatia  ca totul s-a  terminat  si intram intr-o era neagra, asa ca dragi medici  si  asistente  AVEM  NEVOIE DE  VOI, avem  nevoie  sa  FITI  INTII OAMENI   apoi MEDICI  BUNI  sa  ne puneti  bazele  unui tratament  corect pe  viata.

Dar cum  viata  iti  da una  rece  una calda,  la o perioada  scurta de la debut  pasii ne-au  fost calauziti  catre  un OM minunat, un MEDIC  FOARTE  BUN  care  cu  bagheta  magica a transformat  cosmarul  intr-o  poveste  frumoasa. Pe cit  de socant  a fost  acel mesaj de pe  peretele  spitalului  pe  atit  de  motivational  si  linistitor  a fost  articolul pe care  dna doctor Mihaela Vlaiculescu, caci in caz ca nu ati ghicit deja, despre  dinsa  este  vorba, mi l-a  aratat la prima noastra intilnire

 

Pentru mine, cei 10 ani de diabet ai copilei mele au insemnat lacrimi, nopti nedormite, temeri, furie impotriva  habar nu am cui, dar  au insemnat si intilniri cu oameni frumosi, transformarea  diabetului  din bau-bau in evenimente organizate de catre doamna doctor Mihaela  Vlaiculescu prin Asociatia Sprijin pentru diabet, intilniri  pline de frumos  si  voie  buna, de  schimb de impresii si socializare  cu semeni ”de-ai mei”.

Pentru Aida, copila mea dulce, copila  erou care  de  fapt  a dus  tot  greul diabetului tip 1, cei 10 ani  au insemnat zeci de mii de intepaturi in degetele  , minute  sau picioare, treziri in miez de noapte sa facem o corectie  sau sa mincam ceva dulce  pentru  a nu  intra in hipo, dar au insemnat  si prieteni noi, prieteni dragi care  vorbesc aceeasi limba  dulce  ca si ea,  au insemnat  asumare  si  normalitate  , au insemnat  fraza ”dar eu nu vreau sa ma vindec de diabet” fraza  care  m-a  socat dar din care  am tras  concluzia  ca  diabetul e ea si ea  este diabetul, este ceva normal, ceva ce face parte din noi  si asta e.

Acum 2 ani doamna diriginta  a avut  o idee minunata, copii au avut  caiet  de dirigentie  pe care  trebuiau  sa  scrie  compuneri  cu  diferite teme din viata reala. Iata  compunerea Aidei pe tema ”cine sunt eu? sunt unic!”

Mult timp mi-am pus aceasta intrebare ”cine sunt eu?”  iar acum in sfirsit am inceput  sa-mi fac o idee despre asta.

Mama mea  spuen ca sunt cel mai curajos  si  cel mai vesel copil.

Bunica mea mea ma considera obraznica, harnica, desteapta si zice ca uimi merge mintea repede dar invat prea putin.

Tata spune ca sunt atragatoare  si frumoasa.

Parerea mea insa, este ca toti exagereaza putin, sau … poate putin mai mult. Nu sunt cel mai curajos copil caci pina acum o luna imi era frica si de  catelusii mici iar cind merg in vizita la Daria imi esrte frica de catelul eui si in nici un caz nu sunt cel mai vesel copil caci au existat, exista si vor mai exista multe momente in care am fost foarte trista. Asta insa nu inseamna ca nu am momente in care sunt curajoasa sau vesela. Cu bunica mea sunt pe jumatate de acord caci este adevarat ca sunt harnica si desteapta dar obraznica nu sunt… bine poate doar uneori dar nu prea des si imi merge mintea destul de repede si invat destul de mult. Sunt si frumoasa dar voi vedea eu mai tirziu cit de atragatoare sunt.

Eu cred ca mai pot fi si prietenoasa, respectuoasa, rabdatoare, atenta, grijulie si pot deveni nervoasa, stresata, enervanta, agitata, furioasa, iar cind sunt prea bucuroasa incep sa sar in sus de fericire si sa ma agit.

Am uitat sa mentionez faptul ca am diabet dar toti prietenii mei  si toate cunostintele stiu asta. 

Poate  ca am uitat sa scriu citeva lucruri dar cred ca am scris tot ce era mai imporatnt de stiut.

Cred ca toata lumea stie asta deja, sunt innebunita de jocul Minecraft.

Asta sunt eu, Aida Toma Gabriela, o fata de unsprezece ani, cu par  brunet  si ochi caprui, inalta de statura.

Asta sunt eu, sunt unica!

In cei 10 ani de diabet ne-am invins fricile , am facut  tot  ce ne-am dorit  sa facem fara  a fi  impiedicati  de musiu diabet pe care  cu ajutorul doamnei doctor am invatat sa-l strunim, am trecut  de la penuri la pompa de insulina  am inteles   importanta monitorizarii continue a glicemiei  asa ca suntem purtatori de senzori Dexcom, am fost noi, am fost  normali, am facut  tot  ce ne-am priceput  si invatat  pentru  a avea  glicemii cit mai  bune, am fost  orice ne-am dorit  sa fim, chiar  si printesa sau star international (Hana Montana)

 

Si, ca sa completez  compunerea  Aidei eu nu cred despre ea  ca este doar  curajoasa  si vesela, ci si  isteata  si silitoare  ca altfel  nu ar  fi  luat  bursa de merit in toti  acesti 3 ani de  scoala primara, e frumoasa foc, e minunata, e CEA  MAI  CEA , e minunea mea

Nu vreau macar sa-mi  imaginez  cum ar fi fost acesti  ani fara ingerul  nostru  pazitor, doamna doctor  Mihaela Vlaiculescu. Pur  si  simplu refuz  sa-mi imaginez. Fiecare  copil cu  diabet  ar trebui sa aiba Mihaela lui.

Aida si Doamna doctor

Si  pentru ca viata  are  intotdeauna surprizele  ei  iata  ca  probabil nu intimplator  astazi  cind  Aida Gabriela mea  implineste  10  ani  de diabet, o alta Gabriela  prietena  si ea  cu  musiu  diabetul  tip 1, pleaca  intr-o  aventura  minunata  sub sloganul Da, si eu pot!  pentru ca nu-i  asa  Da, si copiii  cu diabet  pot!. Pot  fi  veseli, pot  fi fericiti, pot  alerga, se pot  juca, pot  fi  copii…

Iti tinem pumnii Gaby si vom fi alaturi  de tine  sufleteste  si pe alocuri  si  fizic :) pe  tot  parcursul marii aventuri Da, si eu pot!

Fie ca peste alti  10 ani sa ne regasim la fel de veseli, optimisti  si increzatori in noi.

Si…cum ziceam  o data ”si, la naiba cu diabetul ca nu ne-a facut  el pe noi!”

Incercind sa pastrez registrul de ieri, continui azi cu citeva trucuri pe care le-am folosit eu dupa debutul diabetului.
Eram proaspat diagnosticati si ca orice copil de 3 ani aveam la acel moment tabieturile si meniul nostru. Fara a face din asta o cruciada si a deveni habotnica, pina la 3 ani nu i-am dat Aidei zahar sau piine, alimentatia ei bazindu-se pe foarte multe fructe si legume si carnita ”bio” :) adusa de la tara.
In spital a fost crunt, am mincat cite 13 sticksuri=10 HC :)  de ni s-a acrit.
Am plecat din spital oripilati si sleiti de vlaga, iar singurul lucru palpabil cu care  ramasesem dupa  ”marea” instruire  de acolo  era  aceasta  foaie pe care  am pastrat-o pina in ziua de azi si pe care am respectat-o cu sfintenie
 Nota Budimex
Ajunsi  insa acasa TREBUIA sa reintram in normal.
La acea  vreme  Aida  inca era  prietena cu  pireul de legume, de toate :) legumele , era si de fapt  inca este  mare  mincatoare  de salata de vara, astfel incit  acestea 2  plus  sucul de  portocale  erau nelipsite in meniul zilnic. Pentru  ca  eram chiauna de tot  ce ni se intimpla, pentru  ca mi se parea foarta  multa informatie de asimilat pe care credeam ca nu  o  sa reusesc sa o stapinesc niciodata, pentru ca nu puteam sa rasfoiesc cartile  sau internetul ori de cite  ori  baga Aida ceva in gura, am invatat repede care sunt  hidratii rapizi  si cei lenti:

HIDRATII  RAPIZI   ii gasim in zahar, fructoza,  dulciuri, fructe, sucurile de fructe, lapte, iaurt..

HIDRATII LENTI  ii regasim in piine, fainoase, paste, orez, orez, legume…

mi-am  facut  3 notite  cu  principalele  ”chestii” alimentare  de care stiam  ca ”ne lovim”  in fiecare  zi.
Ptr Aida prinzul se incheia intotdeauna cu cana fresh de portocale, asa ca iata ca m-am lovit de prima problema. Cum sa-i mai dau eu acum Aidei 250ml fresh care ar fi fost 33 hidrati rapizi cind ”portia”  de la prinz de rapizi  era de doar :(  15  hidrati?!  Nu puteam sa-i spun nu-ti mai dau. Pur si simplu nu puteam. Imi promisesem mie ca  nu  voi  folosi  expresia  NU AI VOIE  SA MANINCI. Ideea salvatoare a fost  sa cumpar  pahare  mici, foarte mici ca cele de …tuica  asa  ca in loc sa primeasca o portie  de suc  acum Aida primea  3 portii  si  respectam si cei 15 hidrati rapizi  pe care-i aveam in schema :)
Alta problema a fost ..ce sa-i dau sa manince cind zice ca-i e foame dar nu este  ora de masa. Am apelat la ceea ce Aida  numea  bunatati: un platou cu ceapa verde, castravete, sunculita de praga, brinzica, 3 masline, si iata ca am mai rezolvat o problema.
Apoi s-a pus  problema dulciurilor:  multa vrema  i-am dat Aidei ciocolata  cu indulcitor, rupta in bucatele ca sa para mai muuulta :( , dar  am observat repede dulciurile fara zahar  au uneori  chiar si mai mult  carbohidrati fata de cele cu zahar, E adevarat ca cele  cu zahar urca glicemia  mai repede dar daca sunt  mincate la momentul oportun -virf de insulina, masa principala, sunt numai bune, asa ca am renuntat  la dulciurile ”speciale” si  am inceput  si noi sa manincam ca ceilalti copii:  oua Kinder etc. Paradoxul este ca pina la diabet Aida nu a pus  gura pe  Kindere si alte minuni  din astea, dar  am zis sa evitam teoria ”fructului interzis”. Nu-mi doream  un copil cu glicemii perfecte, desi  astea erau si sunt oricind binevenite :) , dar care  infrinat de la anumite  pofte  culinare  sa se ascunda  in camara  si sa inbuibe  fara stirea mea. Am stabilit  o relatie de sinceritate  cu Aida care  functioneaza  pina  in ziua de zi  si sper  sa tina muult  timp de aici incolo.
Am descoperit  ulterior  si boniboanele  care ”pacaleau” dorinta de dulce  atunci  cind  schema  nu ne-o permitea -cintariti  un bonibon si o sa vedeti ca nu-i  o tragedie  daca  copilul maninca  una  intre mese ca si …pofta.
Am invatat ca ciocolata  desi contine zahar  nu este  buna la hipo, ptr ca este grasa si se absoarbe greu.
Am invatat  ca copiii sunt diferiti asa ca de ce nu si diabetul/glicemia lor  ar reactiona diferit, asa ca cel mai corect este  ca cel putin  pentru inceput  sa va notati tot, cum a influentat  glicemia un anumit  aliment, uneori  teoria  care este intradevar  general valabila  mai trebuie ”personalizata”.
Notati tot, vedeti  ce glicemie  a avut  copilul dupa sa zicem  … o portie de piure… a venit  cu  hipo  asta inseamna  ca  in cazul vostru  trebuie sa  subestimati un pic  hidratii adica daca viitoare  daca  in schema  aveti 22 HL in loc sa-i puneti in farfurie 100 gr piure, puneti-i  ceva mai mult. Notati iar, vedeti ce se intimpla si comparati.
Aveti grija sa nu incurcati insulinele. O  doza  dubla de rapida  inseamna  monitorizare  atenta in urmatoarele 4 ore si mincat de   multi hidrati in plus, scos  glucagon de la frigider dar…in primul rind sunat imediat medicul.
Apropo, Glucagon aveti in casa? E musai  sa aveti!
Daca-mi mai aduc  aminte  ce alte  trucuri  am mai folosit  revin, dar  daca si voi aveti alti  asi in mineca, va rog sa-i  impartasiti  cu noi pentru ca  sunt convinsa ca le-ar fi de mare folos  mamicilor  cu  pitici debutanti in viata  asta  ceva mai dulce.
De exemplu Aida nu a fost mofturoasa la mincare. Ok  nu maninca ea decit  citeva feluri  de mincare,   chiar  si acum  la  virsta de 12 ani,  dar nu m-am lovit de situatia sa-i fac insulina si sa nu mai vrea sa manince. Cred ca solutia in acest caz este existenta  in casa a unui aliment  care stiti  sigur  ca-i place.
Poate un virf de nesquick in lapte il face mai atractiv…  poate  un sandwich cu ”ochi  si  gura”  e mai ”mincabil”
Dragele  si dragii mei, e greu  la inceput  dar  cum se spune timpul  vindeca  ranile, notiunile devin  mai  clare, ceata si panica dispar usor usor, durerea se mai estompeaza, si fara sa va dati seama  toata aceasta  tevatura  devine  noua voastra NORMALITATE.
In poza aceasta  sunt eu cu Aida la cred 7 luni de la debut, la prima petrecere de Craciun organizata de doamna doctor Mihaela Vlaiculescu
Craciun Mihaela 2007
Si iata  ca, fara sau cu  voia diabetului  am crescut  si astazi  suntem  o frumoasa domnisoara de 12  ani, insa nu puteam creste atit de frumos  si sanatos  decit alaturi de   un prieten drag, un OM  pe care viata ni l-a scos in cale.
 Aida  si Doamna doctor
 Si acum va copiez  mai jos raspunsul meu   dar si a Dianei, de acum 2 ani,  la intrebarea care ar fi  primele 3 lucruri pe care le-as  spune unui parinte  cu  copilul la debut de diabet, marturii ce pot  fi gasite pe site-ul Asociatie Sprijin pentru Diabet 

DIABETUL … NE-A DAT DESTULE BATAI DE CAP

Diana, debutul diabetului dulcinelului in urma cu 3 ani:

Diabetul…ne-a dat destule batai de cap.

Bine ati spus, doamna doctor, la un moment dat ceva de “comunitate”…am devenit una fara sa vrem neaparat, iar asta ar fi partea pozitiva, fara de care nu stiu ce m-as fi facut… Nu e usor in nici o faza a bolii, nici macar atunci cand mai crestem, dar garantez ca toate experientele neplacute ne intaresc si ne invata pe mai departe.

1Cred ca la debut este important sa ai norocul sa dai peste medicul “ideal” care nu si-a lasat acasa intr-un sertar “latura umana”, este important pentru toata familia ta, nu doar pentru dulcinelul tau! Daca nu-ti iese din prima, mai cauta!

2Bucura-te ca nu ai fost nevoit sa traiesti experienta asta cu ceva ani in urma; acum ai la dispozitie tot ce e nevoie: glucometru, pen cu insulina, glucagen, pompa de insulina, senzori de monitorizare, chiar si banala eticheta pe care scrie “glucide:” etc.

3Nu uita sa ai grija de tine si de tonusul tau, ca si tu la randul tau sa poti avea grija de dulcinelul tau!

SA INTELEGEM CU ADEVARAT DIAGNOSTICUL

Ioana, debutul diabetului dulcinelului in urma cu 7 ani:

1sa accepte si sa inteleaga cu adevarat diagnosticul si mai ales faptul ca din pacate  odata ce organismul nu mai produce insulina nici o planta , balarie sau  regim nu poate INLOCUI acest lucru. Daca déjà au  acceptat, atunci felicitari!  Batalia e pe sfert cistigata

3sa gaseasca NEAPARAT un medic bun pentru diabet  si pentru suflet. Vor avea nevoie atat ei cat si dulcinelul. Odata ce au gasit  un medic bun, o lunga serie de alte puncte ce urmeaza sunt ca si rezolvate: consiliere, informare, tratament adecvat, intelegere si cate si mai cate altele.

3sa spere intr-un viitor ‘leac’ (solutie tehnica; device medical ultraperformant…) dar sa nu uite nici o secunda ca pentru a putea fi un potent  beneficiar al ‘leacului’ trebuie sa pastreze in conditii optime organismul dulcinelului. Cuvintul ‘leac’ e un termen generic si este folosit aici  nu tocmai in sensul dat de dex.  Vor fi suisuri si coborasuri, vor fi satisfactii si frustrari, diabetul e viclean si uneori formulele invatate nu functioneaza cum ar trebui, insa intotdeauna trebuie sa ne straduim sa obtinem cele mai bune glicemii. Chiar si atunci cand obosim si simtim ca nu mai putem…. Un medicfoarte drag sufletului meu :)  mi-a zis acelasi lucru  la una din primele noastre intilniri: ”ca sa putem  beneficia  de progresele medicinei, atunci cand va fi momentul,  trebuie sa avem mare grija de organism ca sa avem material bun pe care sa lucram”

4si sperind ca punctul 1 e deja rezolvat , i-as mai spune sa nu uite nici o clipa ce dulcinelul lui este un copil NORMAL  si l-as sfatui sa nu foloseasca expresii ca ”nu ai voie sa maninci” ci ‘hai sa mai asteptam un pic pana la ora de insulina si apoi mancam impreuna….”

Dupa  ce vestea diagnosticului te-a naucit ,   dupa ce ai  plins  pina  ai ramas  fara  lacrimi si te-ai intrebat de  milioane, catralioane de ori DE CE? , trebuie sa intelegi ca de dragul copilului tau trebuie sa te aduni  si sa mergi  mai departe.

Dar copilul tau  merita tot ce-i mai bun pe lumea asta  si nu este  sufficient sa mergi mai  departe  ci  sa mergi FRUMOS  mai  departe, asa  ca vine momentul cheie  cind trebuie sa te  decizi  daca  vrei sa fii  intr-un meci  continuu  cu  diabetul sau daca inchei cu acesta un parteneriat.

Insa  nimeni  nu-i  perfect, uof  nici macar eu :( ,   asa ca de ce diabetul  ar  face exceptie?! ”Dragutul” de el e plin de toane  si este o  adevarata provocare  sa  tii friiele  noului parteneriat. Trebuie sa inveti sa-l fentezi  fara  a-l dezechilibra si a-l  supara .

Prima provocare la care m-a supus  noul meu partener a fost  cum sa-l prezint Aidei. Aveam in fata  mea  o  mogildeata de 3 ani careia trebuia sa-i spun ce se intimpla. Tot  ce-au putut  incropi neuronii mei  la  acel moment a fost  o  poveste despre o fetita  curajoasa  care  pentru a creste mare, frumoasa, sanatoasa si inteligenta  va trebui  ca de acum incolo sa-si faca zilnic piscatura de inteligenta. Nu  rideti  ca nu e de ris. Atit  m-am priceput  atit  am zis. Si uite asa  insulina  noastra a devenit  piscatura de inteligenta.

Externati si ajunsi acasa, prima lectie pe care am invatat-o a fost sa fac tot ce-mi sta in putinta pentru a pastra  echilibru  glicemiilor fara a spune insa NU AI VOIE PENTRU CA  AI  DIABET.  Si  uite asa  a invatat  Ioana sa devina o buna saleswoman. De  ce  sa-i spun eu  copilei  gata!, opreste-te ca ai  baut prea mult suc?!  Nu mai bine cumpar eu  niste pahare  mici  si ii dau  nu  o portie  de suc  ci  2 sau 3, nu mai  bine  cumpar eu  boniboane  si  cind are pofta de dulce  ii dau  copilei  o bombonica , 2-3 ?! nu mai bine  cind  are pofta de mincare dar  nu suntem nici la gustare  si nici la masa principala  ii fac  un platou  cu bunatati  cum le zice ea adica chestii fara  hidrati cum ar fi  sunculita de praga sau de pui, brinzica, o maslina, 2 feliute de  castravete, un fir de ceapa?!  Ok,  o fi ceva  zahar  prin sunca  aia  ca  in zilele noastre  se adauga de toate la de toate  dar  1-2  hidrati  ingerati  nu  sunt  o  tragedie.

Apoi  o alta  provocare a fost  pastrarea  normalitatii, avem diabet  dar suntem la fel de normali ca  tine, sau  ca tine sau ca tine, in concluzie  nu avem nici un motiv sa ne ascundem asa ca am ales  sa  purtam diabetul la vedere. Si multumesc lui Dumnezeu  batalia asta  am cistigat-o ,  dupa 8 ani cu diabet, copila  mea  e foarte asumata, foarte naturala cind vine vorba de diabet , e o copila sau mai bine zis  o adolescenta de acum,  NORMALA. Stiti, cred ca este ca si cu fructul interzis, daca nu faci tam-tam si nu creezi situatii, cei din jurul tau  vor  percepe  totul foarte natural. Ok, exista si exceptii si lumea  poate  fi  proasta si rea  insa asta nu are  legatura  cu  diabetul nostru.

Un aspect  foarte, dar foarte important in pastrarea  normalitatii a fost  si faptul  ca, in gestionarea diabetului,  noi nu am mers niciodata la  DOCTOR in sensul acela  sec de doctor=boala, ci  am fost la Mihaela care  ne-a  invatat  intotdeauna ce trebuie sa facem ca sa ne fie  bine. Bine cei drept,  Mihaela i-am zis  cind aveam 3-4 ani , intre timp  a devenit doamna doctor,  insa cuvintele astea doua  au  atita  caldura , respect si prietenie  cind sunt rostite  de Aida  si  prietenii ei dulci , exact asa cum este si relatia  dintre dulcinei si doamna doctor.

Nu-i usor sa fii parinte de dulcinel , nu-i  usor  sa fii pur  si simplu  parinte, insa  e  atit, dar atit  de minunat. Copila mea  e cea mai cea, e universal  meu si e perfecta.

Pentru  mine ca  si parinte de dulcinel, combustibil de parcurs de drum a fost citirea blogurilor  unor  tinere  domnite  dulci care-mi  aratau  ca  se poate. Zuzubell, Ruxandra, Corina , Betica au fost  o perioada  lectura  mea  zilnica, dar intre  timp  se  pare  ca domnitele si-au abandonat blogurile. Fetelor, e vreuna  pe receptie? Ne  reapucam si noi de scris? Imi lipsiti.

Sunt convinsa  si ca nu-i usor  deloc sa fii dulcinel, insa sper  ca daca  Aida mea  adult fiind, va scrie o scrisoare catre Aida copila   dulce  si  curajoasa ce a fost, scrisoarea sa  se incheie asa:  M-am bucurat de tot, fără teamă. Pina atunci  insa va las sa lecturati scrisoarea Corinei

Dragilor, e al dracului de greu insa  de noi  tine  cit  de bun este  parteneriatul cu  diabetul, si dincolo de  vinatoarea de glicemii si  glicate  cit mai  bune, nu trebuie sa uitam  de  sufletul si psihicul   dulcineilor nostrii. Este  foarte important  cred  eu  ca miine  sa fie  niste  tineri sanatosi cu un diabet  controlat, dar  si niste  tineri asumati lipsiti de orice frustrari.

 

 

 

wow,  au trecut  deja 5 ani de cind puiul meu  a pasit pentru prima data pragul scolii.

Despre emotiile primei zile de scoala am scris aici dar azi  am realizat  ca pina acum nu am povestit  nimic despre  cum am decis noi sa abordam relatia copil minunat-scoala-cadru didactic-diabet. Pe scurt – am ales transparenta, cum de altfel fac in intreaga  relatie  cu diabetul indifferent de loc sau  situatie.

Daca in clasa 1a a fost  simplu sa-i  explic ce si cum,  unui singur  cadru didactic, in clasa a 5a lucrurile s-au complicat in ideea ca ar fi trebuit  sa alerg pe culoarele scolii dupa fiecare profesor de materie in parte, asa ca am ales varianta eleganta de a trimite  acestora  scrisorele. Mai intii am conceput  scrisoarea pentru doamna diriginta, apoi cea pentru  doamna de sport  iar in final pe cea pentru  ceilalti profesori printata in mai multe  exemplare, cite unul pentru fiecare in parte.

Nu stiu daca va va folosi la ceva  dar  zic  ca nu-i rau daca impartasesc cu voi continutul acestor scrisori.

Draga Doamna Diriginta,

                Asa cum v-am spus si la prima sedinta cu parintii, cei drept insa foarte pe scurt, Aida Gabriela Toma, fetita mea draga, este insulino-dependenta de la virsta de 3 anisori.

            Intrucit respect timpul dumneavoastra, nu cred ca este oportun sa va apelez/vinez pe culoarele scolii , motiv pentru care, prin aceasta scrisorica, vreau sa precizez citeva lucruri ce tin de diabetul Aidei si ceea ce implica acesta, lucruri care nici noi nu le-am stiut pina in momentul in care ne-am confruntat cu debutul diabetului.

Un copil diabetic este un copil absolut normal.

            Ceea ce il deosebeste de ceilalti este programul  alimentar si faptul ca insulina trebuie administrat injectabil intrucit pancreasul ei nu mai  produce  insulina.

Astfel, ca si program, in fiecare dimineata trebuie sa-i facem Aidei injectia de insulina si abia apoi poate sa manince micul dejun. Apoi, inainte de a pleca catre scoala facem din nou insulina si mincam masa de prinz. Insulina intermediara pe care o facem la ora 12 actioneaza atit la 30 de minute de la administrare ci si la interval de 3, respectiv 4 ore ceea ce inseamna ca la ora 15, respectiv ora 16 Aida TREBUIE neaparat sa mai manince cite ceva. In cazul in care sare peste aceste gustari exista riscul sa faca hipoglicemie si sa i se faca rau. In cei 4 ani minunati de scoala nu am avut nici cel mai mic incident provocat de diabet si sper din tot suflet sa nu avem nici de acum inainte.

   Daca insa observati vreodata ca vorbeste aiurea (a se citi delireaza) sau nu mai este coerenta, sau plinge fara motiv va rog din suflet sa ne sunati (noi ne-am organizat viata astfel incit permanent sa fie cineva aproape de ea, cabinetul sotului, unde se afla in intervalul orar in care Aida va fi la scoala, fiind la mai putin de 7 min distanta de scoala si poate veni imediat). Nu vreau sa va sperii, si repet, in cei 4 ani de scoala nu s-a intimplat nimic neplacut si am convingerea ca   tot asa va fi si de acum incolo, insa paza buna trece primejdia rea (acesta fiind de altfel si scopul acestei scrisori).

 Asa cum am spus, Aida este o fetita minunata, absolut normala. 

Mentionez  ca valorile mari de glicemie pe care le-ar putea avea in anumite momente ale zilei pot duce la o capacitate de concentrare redusa, apatie, stare de somnolenta.

Pentru a inbunatati calitatea vietii de dulcinel (cum ne place noua sa spunem copiilor cu diabet) am achizitionat si un senzor de glicemie pe care Aida il are cu ea la scoala si care in permanenta afiseaza pe un display asemanator un tel mobil/page glicemia pe care Aida o are in fiecare moment. Mai mult, acest senzor de glicemie, numit Dexcom, alerteaza sonor daca glicemia scade prea mult sau dimpotriva creste si astfel se poate interveni. In cazul in care vreodata se aude un bipait din ghiozdanul Aidei, va rugam sa nu va suparati pe ea, nu va fi telefonul mobil ci acest senzor de glicemie.

Aida este un copil responsabil care a invatat in cei 7 ani de diabet sa-si poarte de grija. Are in permanenta la ea in pachetel DEXTROZA si suplimente dulci pentru valori mai mici de glicemie. Daca vreodata o vedeti in timpul orei ca maninca am marea rugaminte sa nu va suparati pe ea, nu o face din lipsa de respect ci ca sa-si trateze o glicemie mica.

Odata cu aceasta scrisoare va mai trimit cite una pentru fiecare profesor pe care Aida il va avea in acest an scolar si am marea rugaminte sa le distribuiti dumneavoastra.

Cu multe multumiri Ioana Toma, mama Aidei, nr telefon……………… & Gabriel Toma, tatal nr telefon……………… .

Va rugam sa nu ezitati sa ne sunati daca aveti vreo intrebare.

P.S. Diabetul este pentru noi un mod de viata, si este un fapt cunoscut de catre toti colegii Aidei.

 

Draga Doamna professor (de sport),

                Ma numesc Ioana Toma si sunt mama Aidei Gabriela Toma, eleva dumneavoastra de anul acesta la clasa a 5a. Aida este insulino-dependenta de la virsta de 3 anisori.

            Din respect pentru timpul dumneavoastra nu cred ca este oportun sa va apelez/vinez pe culoarele scolii , motiv pentru care, prin aceasta scrisorica, vreau sa precizez citeva lucruri ce tin de diabetul Aidei si ceea ce implica acesta, lucruri care nici noi nu le-am stiut pina in momentul in care ne-am confruntat cu debutul diabetului.

Un copil diabetic este un copil absolut normal.

            Ceea ce il deosebeste de ceilalti este regimul alimentar si faptul ca insulina trebuie administrat injectabil intrucit pancreasul ei nu mai joaca rolul de a produce aceasta insulina.

Astfel, ca si program, in fiecare dimineata trebuie sa-i facem Aidei injectia de insulina si abia apoi poate sa manince micul dejun. Apoi, inainte de a pleca catre scoala facem din nou insulina si mincam masa de prinz. Insulina intermediara pe care o facem la ora 12 actioneaza atit la 30 de minute de la administrare ci si la interval de 3, respectiv 4 ore ceea ce inseamna ca la ora 15, respectiv ora 16 Aida TREBUIE neaparat sa mai manince cite ceva. In cazul in care sare peste aceste gustari exista riscul sa faca hipoglicemie si sa i se faca rau. In cei 4 ani minunati de scoala nu am avut nici cel mai mic incident provocat de diabet si sper din tot suflet sa nu avem nici de acum inainte.

  Daca insa observati vreodata ca vorbeste aiurea (a se citi delireaza) sau nu mai este coerenta, sau plinge fara motiv va rog din suflet sa ne sunati (noi ne-am organizat viata astfel incit permanent sa fie cineva aproape de ea, cabinetul sotului, unde se afla in intervalul orar in care Aida va fi la scoala, fiind la mai putin de 7 min distanta de scoala si poate veni imediat). Nu vreau sa va sperii, si repet, in cei 4 ani de scoala nu s-a intimplat nimic neplacut si am convingerea ca   tot asa va fi si de acum incolo, insa paza buna trece primejdia rea (acesta fiind de altfel si scopul acestei scrisori).

    Asa cum am spus, Aida este o fetita minunata, absolut normala, insa trebuie mentionat ca valorile mari sau mici de glicemie pe care le-ar putea avea in anumite momente ale zilei pot duce la o capacitate de concentrare redusa, apatie, stare de somnolenta.

    Daca vreodata va va spune ca este prea obosita pentru exercitiile de sport am marea rugaminte sa o intelegeti si sa-i permiteti ca la acea ora doar sa asiste.

   Aida este un copil normal care poate participa la orice fel de activitate, noi chiar o incurajam sa faca cit mai multa miscare,   insa uneori glicemia ii poate pune bete in roate dindu-i o stare de oboseala nu tocmai potrivita activitatilor sportive.

 Pentru a inbunatati calitatea vietii de dulcinel (cum ne place noua sa spunem copiilor cu diabet) am achizitionat si un senzor de glicemie pe care Aida il are cu ea la scoala si care in permanenta afiseaza pe un display asemanator un tel mobil/page glicemia pe care Aida o are in fiecare moment. Mai mult, acest senzor de glicemie, numit Dexcom, alerteaza sonor daca glicemia scade prea mult sau dimpotriva creste si astfel se poate interveni. Aida va avea la ea in fiecare ora de sport acest dispozitiv, iar daca   vreodata se va auzi un bipait din buzunarul Aidei va rugam sa nu va suparati pe ea, nu va fi telefonul mobil ci acest senzor de glicemie.

 Aida este un copil responsabil care a invatat in cei 7 ani de diabet sa-si poarte de grija. Are in permanenta la ea in pachetel DEXTROZA si suplimente dulci pentru valori mai mici de glicemie. Daca vreodata o vedeti in timpul orei ca maninca am marea rugaminte sa nu va suparati pe ea, nu o face din lipsa de respect ci ca sa-si trateze o glicemie mica.

Cu multe multumiri Ioana Toma, mama Aidei tel……….. & Gabriel Toma, tatal   tel………………. Va rugam sa nu ezitati sa ne sunati daca aveti vreo intrebare.

P.S. Diabetul este pentru noi un mod de viata, si este un fapt cunoscut de catre toti colegii Aidei.

 

Draga Doamna profesor,

                Ma numesc Ioana Toma si sunt mama Aidei Gabriela Toma, eleva dumneavoastra de anul acesta la clasa a 5a. Aida este insulino-dependenta de la virsta de 3 anisori.

            Din respect pentru timpul dumneavoastra nu cred ca este oportun sa va apelez/vinez pe culoarele scolii , motiv pentru care, prin aceasta scrisorica, vreau sa precizez citeva lucruri ce tin de diabetul Aidei si ceea ce implica acesta, lucruri care nici noi nu le-am stiut pina in momentul in care ne-am confruntat cu debutul diabetului.

Un copil diabetic este un copil absolut normal.

            Ceea ce il deosebeste de ceilalti este regimul alimentar si faptul ca insulina trebuie administrat injectabil intrucit pancreasul ei nu mai joaca rolul de a produce aceasta insulina.

Astfel, ca si program, in fiecare dimineata trebuie sa-i facem Aidei injectia de insulina si abia apoi poate sa manince micul dejun. Apoi, inainte de a pleca catre scoala facem din nou insulina si mincam masa de prinz. Insulina intermediara pe care o facem la ora 12 actioneaza atit la 30 de minute de la administrare ci si la interval de 3, respectiv 4 ore ceea ce inseamna ca la ora 15, respectiv ora 16 Aida TREBUIE neaparat sa mai manince cite ceva. In cazul in care sare peste aceste gustari exista riscul sa faca hipoglicemie si sa i se faca rau. In cei 4 ani minunati de scoala nu am avut nici cel mai mic incident provocat de diabet si sper din tot suflet sa nu avem nici de acum inainte.

Daca insa observati vreodata ca vorbeste aiurea (a se citi delireaza) sau nu mai este coerenta, sau plinge fara motiv va rog din suflet sa ne sunati (noi ne-am organizat viata astfel incit permanent sa fie cineva aproape de ea, cabinetul sotului, unde se afla in intervalul orar in care Aida va fi la scoala, fiind la mai putin de 7 min distanta de scoala si poate veni imediat). Nu vreau sa va sperii, si repet, in cei 4 ani de scoala nu s-a intimplat nimic neplacut si am convingerea ca   tot asa va fi si de acum incolo, insa paza buna trece primejdia rea (acesta fiind de altfel si scopul acestei scrisori).

  Asa cum am spus, Aida este o fetita minunata, absolut normala, insa trebuie mentionat ca valorile mari de glicemie pe care le-ar putea avea in anumite momente ale zilei pot duce la o capacitate de concentrare redusa, apatie, stare de somnolenta.

Pentru a inbunatati calitatea vietii de dulcinel (cum ne place noua sa spunem copiilor cu diabet) am achizitionat si un senzor de glicemie pe care Aida il are cu ea la scoala si care in permanenta afiseaza pe un display asemanator un tel mobil/page glicemia pe care Aida o are in fiecare moment. Mai mult, acest senzor de glicemie, numit Dexcom, alerteaza sonor daca glicemia scade prea mult sau dimpotriva creste si astfel se poate interveni. In cazul in care vreodata se aude un bipait din ghiozdanul Aidei, va rugam sa nu va suparati pe ea, nu va fi telefonul mobil ci acest senzor de glicemie.

Aida este un copil responsabil care a invatat in cei 7 ani de diabet sa-si poarte de grija. Are in permanenta la ea in pachetel DEXTROZA si suplimente dulci pentru valori mai mici de glicemie. Daca vreodata o vedeti in timpul orei ca maninca am marea rugaminte sa nu va suparati pe ea, nu o face din lipsa de respect ci ca sa-si trateze o glicemie mica.

Cu multe multumiri Ioana Toma, mama Aidei tel……… & Gabriel Toma, tatal ……. va rugam sa nu exitati sa ne sunati daca aveti vreo intrebare.

P.S. Diabetul este pentru noi un mod de viata, si este un fapt cunoscut de catre toti colegii Aidei.

Cam asta  a fost anul trecut pe vremea aceasta  si totul a decurs cum nu s-ar fi putut  mai  bine.

Aida  acum  5 ani -off cit o iubesc pe copila asta

PRIMA  ZI  DE SCOALAsi glicemiile primei  zile de scoala de anul acesta

prima zi de scoalaGlicemii bune dragi  dulcinei, un an  scolar  fara prea multe teme dar  cu multe , multe  rezultate  bune. Bucurati-va de scoala, bucurati-va de anii acestia minunati ai copilariei, nu  lasati diabetul  sa va faca nici cea mai mica neplacere.

 

Miine  vom pasi  spre o noua era numita sa zicem….. Pompilia’s Power  asa ca azi scanam caietul  cu glicemii sa tragem  ultimel  concluzii impreuna  cu doamna doctor -fie  vorba intre  noi  doamna doctor este creierul in timp  ce eu  tremor  ca o  piftie de emotii, dar sa continuam…

Uitindu-ma in folderul  cu  scanarile din caietul de glicemii  am dat de cele  trimise doamnei  doctor  in septembrie anul trecut  cind  incepeam cu emotii clasa a 5a si  treceam la programul de dupa-amiaza asa ca a trebuit  sa  ne schimbam schema  si sa  introducem Humulin R la prinz.

Interesanta  cum evolueza  viata  si diabetul asta  odata cu ea. Ce  in sept 2014  erau calcule seci care sa ne conduca  spre o schema cit  mai corecta si mai buna pentru  noi la acel moment astazi  a fost  motiv de amuzament

Simbata 06.09-ziua 1 Humulin R

La voi cum arata caietul de glicemii?

 

karate  sweet kids

odata inviorarea facuta, cautam  indicii care sa  ne duca la  comoara,   care in cazul de fata este veselia, voia buna, lucru in echipa

dupa care   carnavalul poate sa inceapa

 

si incheiem ziua  cu o gogoasa delicioasa  la focul de tabara dovedind ca … surpriza…….un dulcinel poate minca si gogosi urmate de o noapte cu glicemii bune. Gogosi  sunt si afirmatiile gen ‘‘vai dar  ii dati dulciuri daca are diabet???!!!”

dulcinei la inaltime , la propriu si la figurat:

 

sweet  master chef , sau  cum facem  o prajiturica si cum calculam citi  hidrati are:

Ziua oricarui dulcinel incepe  cu  o  verificare a glicemiei

andrei glici

dupa care ne facem constiinciosi insulina

aida insulina

si abia  pe urma  ne delectam  cu  minunatul  mic dejun al Carmelei 

mic dejun

dupa care  water  fun day  poate incepe

si daca ploaia  va cadea…. noi  cinema day  vom avea

si popcorn vom minca…   55HC/100 gr adica  un bol de-al nostru = 15 HC

si glici ne vom testa

si tot din castron vom minca

gata salata

Si daca  credeti ca cei  mari stau degeaba va inselati.

Si iata  dovada:

calcule setari pompa

doamna doctor calculeaza de zor pentru setarile pompei de insulina.

Si seara  ne gaseste dezbatind pe tema: cine a fost primul oul sau gaina?!

grup

Dulcinei in actiune in pestera Dimbovicioarei

Un dulcinel si o dulcinica, un glucometru  si un Dexcom, aceeasi…… glicemie: 131. Nu credeti? Dati zoom pe  poza :)

DSCN4216

si tot  azi o mica ”baie de fin”

nu-i  asa  ca  sunt  irezistibil de dulci :) ?!

lari si andreiLarisa: Andrei  iti fac  cunostinta cu Dex- senzorul meu de glicemie.

Andrei: Buna Dex! Incintat de cunostinta. Da-mi voie sa ti-o prezint  pe Pompilica.

 

larisasi o mica sedinta  foto  cu vedere la buric dexcom

magicianulsi putina magie pentru niste  copii  magici