Roberta

A doua mare minune din viața mea, așa cum îmi place să îi spun…

În fotografia asta  avea cam 3 ani. Nici nu ai nevoie să ţi se spună prea multe şi îți dai seama că e vorba de un copil vioi şi plin de energie. Era un copil perfect, așa cum e pentru orice mamă copilul ei. Nu s-a schimbat nimic în această percepție nici acum când Roberta are 14 ani,chiar dacă multe lucruri s-au schimbat şi ne-au maturizat cum nu ne-am fi imaginat când viața a dat puțin cu noi de pământ aducându-ni-l  ca partener pe dumnealui:domnul DZ1.

Era un copil dificil la masă. Nu stătea într-un loc şi nu voia să încerce prea ușor lucruri noi. Era cam slăbuță ,dar medicii care o văzuseră spuneau că nu am de ce să îmi fac griji. Şi nu îmi făceam griji pentru că știam că avea cu cine să semene.

Era iarna 2012-2013 şi sărbătoream trecerea în anul nou la Brașov. Avea 8 ani şi jumătate.Ca de obicei alerga de colo-acolo împreună cu alți copii. Numai că,un medic aflat în grup, a sesizat la Roberta ceva ce nu i s-a părut tocmai normal :bea prea multa apă. Mi-a recomandat sa îi fac niște analize imediat ce ajung acasă.

Rezultatul analizei glicemiei era mai mult decât concludent. Așa mi-a spus asistenta care mi-a înmânat foaia  respectivă. Asta după ce m-a rugat să repetam recoltarea pentru a fi sigură că nu s-a greșit prima dată.

Într-o noapte spre dimineață (ora 3:00)de ianuarie a anului 2013 (ce coincidență 13!… şi-o ceață lăptoasă şi densă de aveam impresia că am să mă scurg în hău în fiecare clipă) am plecat cu mașina spre București cu un copil de 8 ani suspect de diabet. Așa mă sfătuiseră toți :de la medicul de familie până la rude şi colegi,că cel mai bine e să merg la București ,la Budimex. Drum lung ,interminabil şi mii de gânduri si sentiment mă încercau. Am ajuns  la spital când se lumina de ziua. Am încă vie în minte indiferența personalului de acolo . Sau poate doar mie mi s-a părut așa…Deși ajunsesem la spital  la 8 dimineața după 4-5 ore de condus prin ceață, am aflat că e prea dimineață pentru consultații. După ore de așteptare doctorița  m-a primit în cabinet. N-a dorit să vadă copila ,să o palpeze,să o consulte,să o întrebe . Parcă așa se face la medic?! Parcă nici nu era de față.

Am discutat doar pe marginea rezultatelor  analizelor cu care venisem de acasă şi care erau mai mult decât elocvente pentru diagnosticul teribil. Trebuia să rămânem în spital şi să învățăm cum se trăiește împreună cu dumnealui,domnul DZ1. Doctorița mi-a arătat o carte şi am cumpărat-o tot în ziua aia agățându-mă de ea ca de un colac de salvare. Ce s-o întreb pe doctoriță?Nu-mi venea în cap decât „Dece?Unde am greșit? Ce n-am observat la timp ca să pot evita așa ceva?”.Nu,nu greșisem nicăieri. Dar pentru liniștea mea puteam face niște teste ce costau ceva .Ce liniște?!Nu mai credeam că-mi va fi liniște vreodată.

Asistenta șefă mi-a dat un înțepător şi o foaie cu un tabel în care trebuia să scrie ceva(Ce????). Era ora prânzului deja iar copila nu mâncase nimic. Gândisem  că i se vor recolta  probe pentru analize(nu așa se face la spital???). Asistenta a luat un bilețel şi m-a întrebat sec :”Ce îi dai să mănânce?” „Nu știu!!!”- am răspuns aproape strigat. Mi-a scris pe bilețel niște cifre şi m-a trimis la  bucătărie. Nu-mi mai amintesc multe(dar mai mult ca sigur nu vreau să-mi mai amintesc prea multe),dar coada pe care o făceam la fiecare masă la cântar n-am cum s-o uit. Şi copila care mă tot presa că-i este foame şi să mă grăbesc. Priveam obosită şi disperată în jur.”Lasă mămică că învățăm  împreună ce avem de făcut.”- mi-a spus o alta deja  instalată în salon . 8 copii,8 cazuri noi in ultimele zile şi încă vreo câțiva mai vechi. Era ceva neobișnuit pentru secție,mai ales că era şi început de an.

Veneau asistentele de câteva ori pe zi să-i înțepe degețelele copilei şi să-i facă injecțiile…Şi eu notam tot în caiet şi pe foaia de la asistentă…Am înțeles repede că trebuie să pun mâna pe acele pen-uri şi să fac injecțiile dacă vreau să plecăm mai curând acasă. M-am hotărât încă de a doua zi să încerc. Doamne, cât de tare poate să tremure o mamă cu o seringă în mână,seringă pe care eu trebuie să i-o administrez copilului meu azi …şi mâine… şi până va fi copilul destul de pregătit să facă asta singur!Şi ce dacă e spre binele lui! De ce trebuie să aibă nevoie de injecții! De ce Doamne! Am avut nevoie de susținerea unei asistente ca să nu mai tremur așa tare,dar am reușit.

Suflet hărțuit de toate câte mi se întâmplau şi veneau tăvălug am uitat de mine. Acum importantă era doar copila. Slăbisem 10 kg într-o săptămână. Dar mergeam înainte cu disperare. Cred că privirea Robertei din ziua aceea  m-a trezit. Era speriată pentru prima dată, deși nu era o noutate spitalul pentru ea. Astmul de care suferea ne obligase de multe ori să stăm în spital. Înțelesesem repede că trebuia să fiu bine pentru a o ajuta pe Roberta să fie bine. Am început să învăț încet-încet , m-am organizat şi am încercat să împac serviciul,casa ,școala şi programul copilei. N-aş fi reușit singură. Mi-au venit în întâmpinare OAMENI- îngeri păzitori.

Diabetul n-a venit singur. Se mai întâmplă. Așa cum a fost şi la noi.

În ziua  a doua de spitalizare am pus o întrebare doctoriței. Roberta avea un abdomen neobișnuit,meteoric este termenul medical cum am citit ulterior. Am întrebat de ce e așa. Si-atunci a hotărât să-i recolteze sânge pentru analiza anticorpilor. Rezultatul era un dezastru. Ne-a şi programat pentru biopsie intestinală peste încă o lună pentru a confirma diagnosticul de boală celiacă,altă boală autoimună. Am început să citesc în paralel şi despre asta . Am sunat o prietena să caute pe net informații . Mă văd cu ochii mintii în ziua aceea în care îmi spunea că e o boală ce presupune regim fără gluten toată viața. Nu știu dacă înțelegeam exact ce înseamnă  şi ce am de făcut. Eram mult prea răvășită şi se rostogolea peste mine un șuvoi de informații. Dar sentimentul că nu e bine m-a însoțit tot timpul atunci. Nu pot uita asta nicicum.

Aveam să aflu curând cum se tine acest regim,că nu e suficient să știu că orezul(de exemplu) nu conține gluten ci să fiu sigură că acel orez e ambalat în condiții sigure şi nu e contaminat cu gluten. Orice aliment cumpărat trebuia sa conțină indicația „fără gluten”.Că nu e suficient că orezul cumpărat  conține pe ambalaj sintagma „fără gluten”  ci că şi vasele şi locul în care gătesc este necontaminat cu gluten. Daca mă întrebi acum ce e mai greu de  dus între diabet şi boala celiacă,am să spun fără să clipesc că boala celiacă. Sunt un om cu oarece pregătire în domeniul alimentar şi cu toate astea mi s-a părut cumplit de greu să faci totul așa cum trebuie ca să îi fie bine copilului. Încă mi-e foarte greu după atâția ani,deși lucrurile s-au mai îmbunătățit în ce privește oferta de produse alimentare corespunzătoare din magazine.

Nu e simplu sa iți lași copilul la petreceri de copii şi să te asiguri că ceea ce mănâncă nu e contaminat. Că nu e tentat să uite că „nu are voie”.DA,în boala celiacă nu are voie orice. Nu poți să te lași dominat de spaime şi să iți izolezi copilul ,dar in același timp  trebuie să fii vigilent şi să ai încredere în el. Şi când frustrările lui îl înving şi calcă pe alături să ai răbdare cu el şi cu tine,să găsești calea prin care îl convingi că își face rău singur şi să îl determini să schimbe asta. E o altă luptă!

Nu te pregătește nimeni pentru asemenea bătălii. Nu te poate ajuta nimeni dacă tu nu găsești în tine puterea de a te ajuta singur. Nu știu cum am ieșit din toate. Şi sunt conștientă că o să mai am multe încercări . Mă minunez de multe ori de mine însămi. Cred însă cu tărie ca trebuie să-ţi dorești cu adevărat şi vei reuși. Atât tu ca părinte cât şi copilul tău. Tu îi dai forță şi încredere chiar dacă uneori nu pare.

Am  visat de la început  la un grup de sprijin, la oameni alături de care să simt  că fac lucruri importante în ce privește viața cu diabet.  Şi l-am găsit!Şi mă simt în siguranță!

Astăzi Roberta păstrează același zâmbet năzdravan deși e domnișoară în toată regula. Nu a renunțat la sport. Dimpotrivă a evoluat așa cum şi-a dorit,a mers la competiții ,în tabere ,a rămas la prieteni peste noapte sau peste week-end. Îşi dorește să fie  psiholog sportiv. Împlinirea viselor e posibilă!Noi știm atât de bine. Noi avem mare încredere!

…povestea  Mioarei  si  minunii ei  dulci, Roberta Ioana -prietena Aidei

Sweet Blue November

Leave a Reply