Astazi,  “ÎNTÂMPLARE” CU DIABET    cu si despre CARMEN ELENA MUCIONIU (GIURGIU)

Se întâmpla pe la sfârșitul lunii mai a anului trecut. Carmen împlinea 6 ani, am organizat o petrecere de ziua ei, cu mulți copii de la grădiniță, confetti, muzică, pizza, suc și tort. Deja o primise în dar pe Goldie, o cățelușă frumoasă în vârstă de 2 luni. Ne-am distrat, am cântat, copiii au dansat și s-au jucat…

Apoi, la câteva zile am mers la doctor: stare febrilă, tuse seacă … Doctorul a spus că ar dori să-i facă niște analize după ce se mai întremează: “Mi se pare cam slăbuță” a spus doamna doctor. A fost nevoie de 3 săptămâni ca să treacă viroza, apoi au apărut SEMNELE: bea foarte multă apă, mergea des la toaletă în special noaptea, cu toate că mânca, slăbea văzând cu ochii, avea un miros neplăcut al guriței (iar eu o suspectam că nu se spală corect pe dinți – L), nu mai dorea să ia parte la ceea ce înainte o făcea să fie cea mai veselă fetiță, Goldie o speria, era apatică și ar fi vrut să stea numai în pat să doarmă …

Am ajuns în urgență la Budimex cu glicemia foarte mare – 628; ni s-a spus că are diabet insulinodependent și că va face insulină TOATĂ VIAȚA … vestea m-a lovit precum un trăznet, nu repetam decât atât: “Eu trebuie să-mi schimb serviciul ca să pot să am grijă de ea”.

Două săptămâni am stat la Budimex, Carmen era cuminte, înțelegătoare, parcă se maturizase înainte de vreme, mă întreba despre insulină, “rapizi și lenți”, despre pancreas. Aveam program: din trei în trei ore măsuram glicemia cu glucometru, clasic, apoi mânca sau nu (depindea de glicemie), chiar și noaptea, la ora 3 pentru că “dormeam iepurește” cu frica comei hipo, cel mai mare coșmar al părinților care au copii cu diabet de tip 1, am învățat să-i fac insulină folosind pen-ul, de 4 ori pe zi. Mi se spunea să facă mișcare, dacă avea o valoare mare a glicemiei și mergeam în jurul spitalului, uneori până ne plictiseam.

Într-o zi am primit un apel telefonic, era doamna doctor Mihaela Vlăiculescu și mă anunța despre un proiect finanțat de Fundația Vodafone România prin programul “Connecting for Good” și implementat de Asociația Sprijin pentru Diabet prin care copiii cu diabet pot fi ajutați prin achiziționarea de senzori de glicemie. Mi-a spus că e nevoie să vin la Clinica de diabet să depun dosarul pentru a avea o șansă și a putea primi acești senzori pentru cea mică. A doua zi am lăsat copilul cu bunica și asistenta de la spital și am plecat să depun dosarul; erau părinți, unii însoțiți de copii, din toată țara: Satu Mare, Galați, Iași etc. Las dosarul și mă întorc într-un suflet la spital pentru că m-au anunțat că glicemia celei mici scăzuse la 60 (primul episod de hipoglicemie).

Câteva zile mai târziu, când mi-a dat vestea doamna doctor că dosarul meu a fost acceptat pentru că fețița avea 6 ani și era cu diabetul la debut, nu am mai știut de bucurie; auzisem de la alți părinți ai căror copii au aceeași problemă de sănătate că este ceva foarte bun și util, că până nu-i voi pune senzor nu voi ști niciodată cu adevărat ce se întâmplă cu glicemia copilului, că este ca și cum ai ieși la lumină din întuneric, că va fi “o altă viață”.

Fetița a acceptat ideea de a pune senzor încă din spital pentru că i-am povestit și i-am arătat filmulețe pe You Tube, număra zilele până la primirea senzorului și mă întreba: „Nu-i așa că voi putea alerga din nou cu Goldie când voi pune senzorul?”. Într-o seară am ieșit în parc, de bucurie că s-a întâlnit cu alți copii a început să alerge; i-am luat glicemia din deget, glucometrul arăta 40, am repetat repede testul din aceeași înțepătură storcând o altă picătură de sânge, iar valoarea a rămas neschimbată: 40! Repede i-am dat puțin zahăr pe gură, așa cum am fost învățată să fac în caz de hipoglicemie, dar nu am mai lăsat-o să alerge apoi; îmi era teamă să nu cadă în comă.

Când ne întâlneam cu cineva cunoscut spunea că ea are tip 1, face insulină și are un aparat cu care mama îi măsoară glicemia dintr-o picătură de sânge, părea că este mândră de acest lucru. O dată s-a împrietenit cu o fetiță care a asistat la măsurarea glicemiei și apoi aceasta a alergat într-un suflet la părinții ei spunându-le că vrea și ea „jucărie ca a lui Carmen”. Altă dată mi-a spus că își dorește ca Goldie să aibă și ea diabet ca să nu fie singura de acasă care face insulină și că ar dori să devină doctoriță pentru câini cu diabet. Am întrebat-o de ce cățelușa și nu eu sau tatăl sau altcineva din familie; mi-a răspuns: „Este așa de greu să te înțepi în degete de multe ori pe zi și să faci și insulină … și nu vreau să știți și voi cum este! Pe Goldie am văzut că nu a durut-o atunci când doctorul de câini i-a facut cinci injecții odată!”

Pe 7 octombrie, cu sprijinul Fundației Vodafone România și al reprezentanților Medtronic în România, la sediul Asociației Sprijin pentru Diabet, Carmen a primit „cadoul” mult așteptat, fără teamă, fără pic de frică, cu încredere și speranță că va putea să fie la fel cum era în urmă cu câteva luni: plină de viață și energie, veselă, gata să alerge împreună cu cățelușa ei și cu alți copii, pe jos sau cu bicicleta. Descoperim împreună o minune a tehnologiei care, împreună cu o echipă dedicată meseriei pentru care a fost formată, ne simplifică controlul asupra acestei „întâmplări” numită diabet din viețile noastre.

Poate nu este cea mai impresionantă poveste cu și despre diabet, dar pe noi, părinții lui Carmen, această „întâmplare” ne-a afectat foarte tare, am trecut prin toate etapele psihologice ale acestei afecțiuni: negarea, furia, vinovăția, acceptarea și parteneriatul între noi și copil. Am înțeles destul de repede se pare, că nu puteam face nimic pentru a preveni această „întâmplare” și că nu este vina noastră asupra a ceea ce factorii de mediu sau ereditari au contribuit la apariția diabetului, dar putem să învățăm împreună să gestionăm, să monitorizăm, să ținem sub control tot ceea ce ne-a speriat la început (glicemii, insulină, carbohidrați, activitate fizică), să-i oferim fetiței noastre o copilărie în termenii de normalitate acceptată de fiecare familie, să o încurajăm să fie așa cum era și până la debutul bolii, să nu-i formăm dependențe inutile.

Am întâlnit și alte familii care trec prin această  „întâmplare”: unele au acceptat cu seninătate, altele încă se revoltă, unele sunt dominate de sentimente contradictorii, iar altele „caută” soluțiile cele mai optime de gestionare a diabetul alături de medici, nutriționiști, specialiști în IT, ingineri. Să nu uităm că noi facem lumea cu gândurile noastre, că abordările noastre îi influențează pe cei mici și le formează viitoarea personalitate, că pentru sănătatea emoțională a copiilor noștri e nevoie să petrecem cât mai mult timp împreună cu ei, că pentru un viitor adult independent e nevoie să nu creăm dependențe artificiale față de cele datorate afectării cronice a diabetului, că e nevoie de timp, răbdare și înțelegere să faci lucrurile să se miște în direcția pe care o dorești, că uneori e nevoie să accepți și faptul că nu toată lumea înțelege ce ți se întâmplă pentru că lucrurile pot fi înțelese doar de cei cărora li se întâmplă și de cei care doresc să înțeleagă, că vor fi și momente mai puțin plăcute în acesastă „întâmplare” numită diabet, că nici o zi nu seamănă cu alta, dar numai cu încredere și speranță vom putea să mergem mai departe.

Carmen este acum la școală, clasa 0, alături de copii de vârsta ei. Integrarea în colectivul clasei a fost ușoară fără momente de cumpănă. Acum este pauză, pe telefon glicemia ei arată astfel: 09:52 103↑, este o glicemie bună la fel ca această zi și ca multe altele altele care vor urma. Suntem pregătiți să ne bucurăm împreună și să descoperim cât de extraordinară poate fi ziua de mâine, chiar și cu diabet de tip 1 insulinodependent pentru că #enormal să facem bine.

P.S. Mulțumim tuturor celor care ne-au sprijinit și ajutat: Fundația Vodafone RomâniaAsociația Sprijin pentru diabet

Sweet Blue November

Leave a Reply