Am  un copil  minunat. Cea mai frumoasa, isteata  si vesela  fetita.  Cind  ride  expresia   ‘raiul pe pamint’  capata sens.  Si am noroc  ca ride des,  si Doamne…  cu cita pofta!   Ea e motorul vietii mele, este cea care da sens  tututor lucrurilor.

Acum aproape  4 ani,  cind DIABETUL  ne-a invadat vietile, am simtit ca s-a prabusit cerul pe noi. Copilul perfect sanatos  care  fusese ferit  pina si de banalele viroze, era acum dependent de intepaturile zilnice  si programul de masa impus. Dar cumva, am gasit  putere, copila fiindu-ne de un real  ajutor  cu  veselia, optimismul si intelegerea ei, si ne-am adaptat  noului stil de viata. Omuletul  cu ochi de caprioara,  cu care  am comunicat dintotdeauna foarte bine, ne-a ajutat  sa mergem mai departe.

Nu stiu ce spun cartile de psihologia copilului diabetic, dar  eu,  incercind sa pastrez normalitatea in care traisem pina atunci, am evitat  cuvintele  dure  precum ‘boala, diabet, insulina..’.  Nu stiu daca am facut  bine sau rau, insa am simtit  ca trebuie sa-i protejez  cumva inocenta  si normalitatea copilariei.

Asa  ca, fara a o tine sub un clopot de sticla  si fara a nega existenta  diabetului,  am inventat  un fel poveste care sa-i explice situatia de fapt.  Astfel administrarea de insulina  a devenit   ‘piscatura de inteligenta’ pe care  NOI  TOTI, si mami si tati  ne-o facem. Am facut  rost de un pen  gol  si o rugam pe copila sa ne ajute  sa ne facem si noi  ‘piscatura’ si uite asa  uneori se crea  chiar un fel de competitie care face mai multe  unitati de inteligenta. In felul acesta am considerat noi ca copila se va obisnui usor-usor  cu manevrarea penului.   Cu programul meselor  si cu varietatea de produse  nu a fost  greu deloc,  copila a inteles ca mincarica are  nevoie de 3 ore ca se  transforme in energie  dupa care putem  bine merci  minca din nou,   la produsele cu indulcitori am renuntat destul de repede astfel ca, spre incintarea copilei,  oul Kinder a redevenit un obisnuit de-al casei (intotdeauna calculat  in totalul de HC  si fara a face abuz).  Am incercat  intotdeauna  sa gasesc artificii care sa ne pastreze in normalitatea de dinainte:  cind vrea musai ceva dulce dar nu e ora de masa  apelam  la bombonelele  mici de M&M, cind o apuca foamea dar nu-i ora de masa (foarte rar insa) apelam  la sunculita de praga si ceapa  cu sare (iubeste ceapa  cu sare pe care o considera delicatesa), cind suntem la petreceri si vrem sa bem suc cot la cot cu  ceilalti copii,  am descoperit  o tentativa de suc  ce are ‘o’ hidrati (e un compromis care nu-mi prea place pentru ca de regula bea suc  natural  si nu imbuteliat, dar  odata la nu stiu cit timp zic  ca nu-i nici o tragedie)…

Repet,  nu stiu daca am facut  bine sau  rau, insa pina acum,  vazind  cum evolueaza  copila  cit  de sociabila, deschisa  si vesela  este, cred ca  am procedat  corect.  Am vorbit    si cu doamna  doctor  care mi-a confirmat  ca atita timp  cit copila si-a insusit si respecta acest  stil de viata, atita timp cit nu triseaza  si nu se ascunde  cu mincarica,  cit nu protesteaza  si nu refuza,   nu are absolut  nici o importanta daca  numim aceasta stare de fapt  DIABET  sau  ‘piscatura de inteligenta’ si ‘glicemie’.   Vizitele la doctor nu au facut  trimitere la notiunea de BOALA  -acestea desfasurindu-se intr-un  mediu  cald   si prietenos, copila  intotdeauna a mers la prietena  Mihaela care ne sfatuieste  ce si cum sa mai mincam, glicozilata  ne-am  luat-o  intotdeauna  din degetel cu ajutorul teparusului nostru de acasa .

Pentru iubita mea copila doctor=prieten=sfaturi   SI  NU NEAPARAT    BOALA.

Dar vine o zi  cind aflam  ca nici Mos Craciun nu-i chiar Mos  Craciun, asa ca se pare ca a venit momentul  sa ma pregatesc  si eu  pentru  niste raspunsuri  ceva mai  concrete si  aproape de adevar.

Am inteles ca teoria spune ca virsta la care copilul diabetic  poate fi instruit sa inteleaga  si inceapa  a-si purta  singur de grija este 9-10 ani.   Noi nu am ajuns  inca la aceasta  virsta, mai avem vreo 3-4 ani,   dar usor -usor,  mai in joaca mai in serios incepem  sa facem pasi  mici in acest sens: de pilda  copila stie sa-si ia glicemia singurica,  stie  sa potriveasca unitatile de insulina pe pen  si sa apese pistonul,  dar inca ii este teama sa se intepe  singurica  sau chiar sa ma intepe pe mine.

Deunazi, am inceput  sa-i  spun   ca unul din cei 3 frati Jonas isi  face  si el ‘piscatura de inteligenta’ si i-am sugerat  sa ne uitam pe net sa vedem care din ei.  Ce  credeti ca mi-a  raspuns isteata mea : ”nu-i  nevoie  mami ca stiu deja,  trebuie sa fie vorba de Nick  ca el este cel mai istet,  el compune toate melodiile  trupei”. Ce puteam  sa mai spun ?!

Zilele trecute  a venit  si m-a intrebat sec ‘ce-i ala DIABET?’.   Uitindu-se la  serialul Hannah Montana, a auzit-o  pe aceasta spunindu-i lui Oliver ca n-are voie sa manince dulciuri  ca ARE   DIABET  (cei ce au copii peste 5 anisori stiu despre cine vorbesc).  Recunosc ca n-aveam un raspuns  bine pragatit  asa ca a trebui sa incropesc unul.  I-am explicat  ca toata aceasta procedura  cu luatul glicemiei  si ‘piscatura de inteligenta’ poarta numele de DIABET.  Normal ca urmatoarea  intrebare  a fost : ‘adica si eu am DIABET?’.

Pentru parintii care  au spus copiilor  lor inca din prima clipa ca au diabet, poate  parea un pic pueril/ciudat/altfel  ca eu  ii spun abia acum.  Insa eu consider ca fiecare  copil este  unic, fiecare are  ritmul sau,  si ca exista  o vreme pentru toate.  Nu cred ca copila mea a pierdut  mare  lucru nestiind ca are  diabet, nepercepind  asta ca pe o boala.  Nici acum  nu stiu cit a constientizat   tehnic vorbind,   aceasta informatie  neschimbindu-i cu nimic rutina zilnica.   Drept  dovada  la raspunsul meu  afirmativ ‘DA! mami  si tu AI  BIABET  la fel ca Oliver  si Nick Jonas, copila nu a fost deloc afectata, singura ei nelamurire  tinea de interdictia  la dulciuri.  Nu intelegea de ce Oliver nu avea  voie dulciuri. I-am spus  ca oricine  are voie sa manince dulciuri  insa nu multe si  ca ar fi bine sa le manince la ora de masa. I-am amintit  de Sportacus (din serialul pentru copii)  care intotdeauna  milita pentru  ‘bomboanele  sportive’ (a se citi fructe si legume).  Intrucit  aceste teorii  cu ‘dulciurile  in exces  nu sunt bune’,  ‘fructele  si legumele inseamna sanatate’, nu erau  noi pentru  ea, copila s-a declarat multumita de explicatiile mele.

Cel putin pentru moment…  ca sunt sigura  ca intrebarile abia au inceput.

Doamna doctor  mi-a  promis  ca-mi face rost carti/materiale care  sa ma ajute sa raspund  copilului pe viitor  in mod  corect  si cinstit, fara a o agresa emotional,  si mai mult  asta  va fi tema la viitoarea mea  intilnire cu dinsa. Abia astept!

Mi-as dori  ca toata  aceasta poveste  sa evolueze ca cea  a dezvaluirii  identitatii lui Mos Craciun,  cind la aflarea adevarului exista  parerea de rau a pierderii magiei  dar ulterior cu totii pastram   spiritul sarbatorii.

Adica:   ‘DA!  AM  DIABET!  SI CE! ?”  Nu-mi place,  dar asta nu schimba cu nimic  viata mea. Nu-i  voi mai spune de aici incolo ‘piscatura de inteligenta’  ci administrare de insulina. In rest totul ramine la fel.

Cine stie,  poate pina peste 3-4 ani, la marea discutie mama-fiica voi avea  cu totul alte date  pentru ea. Poate  se fac noi descoperiri, poate se perfectioneaza dispozitivele deja existente, poate insulina orala  sau  cea  inhalatorie  va fi din nou pusa pe piata (am inteles ca s-au reluat  lucrarile la Afresa), si astfel sarcina mea  va fi mai usoara. Nu ma imbat cu apa rece, doar sper.

Pina atunci sper ca copila mea sa-si traiasca  copilaria  cu aceeasi inocenta  si veselie, sper sa construim impreuna amintiri  frumoase si sa  raminem  sanatosi  si cu glicemii bune.

Si apropo, copila  inca crede in Mos  Craciun (si sper sa mai pastreze magia inca un an sau 2 -cit o mai tine!) cu care se intilneste in fiecare an, si care in 2010    i-a adus o pisica (de jucarie dar ‘aproape reala’)  pentru care copila ia cerut  doctoritei  ‘glicemie’  si ‘piscatura’.  Zis si facut, ca v-am zis  ca e  o dulceata de doctorita, dinsa a intrat in joc  si  ia dat fetei  un glucometru  si un pen  gol  asa ca acum  mai avem inca un candidat la ‘piscatura de inteligenta’  -pisica Mieunica.

Daca  aveti  materiale de psihologia  copilului cu diabet  as fi foarte recunoscatoare  daca m-ati indruma de unde  si cum sa le procur.

Voi cind si cum i-ati spus copilului vostru ca are DIABET?

Multa  sanatate  dulcineilor din intrega lume. Sunteti absolut normali , frumosi  si minunati.  DIABETUL trebuie sa fie perceput ca un mod de viata (uneori mai greu ce-i drept)   pe care NOI trebuie sa-l controlam  evitind astfel boala.

7 Responses to “despre o minune de copila”

  • Ruxandra says:

    Vazusem un filmulet pe youtube cu o tipa care intreba daca intr-adevar ai boala diabet daca nu ai complucatii. Suntem la fel de sanatosi ca ceilalti daor ca noi facem treaba pancreasului, il ajutam!

    O zi frumoasa cu glicemii cat mai bune puiului tau!

  • Ioana says:

    @ ai foarte mare dreptate Ruxandra. Diabetic sau nu, cred ca o foarte mare importanta il are si psihicul si sufletul. De asta nu vreau sa o cocolosec pe Aida ca ulterior sa devina dependenta de mine, dar nici n-as vrea sa-i explic in mod sec niste adevaruri pe care sincer la virsta asta nu stiu cit le intelege. Chiar imi doresc din tot sufletul ca copilaria sa-i ramina copilarie, asa ca incerc sa caut o cale de mijloc. O zi frumoasa iti doresc.

  • Ioana says:

    @Ruxandra- si chiar ma bucur ca intri cu comentarii. Si tu si Zuza si Cosmin. Nu am decit de invatat de la voi.

  • Cosmin says:

    Cunosc o studenta din US pe care am intrebat-o daca stie carti despre psihologia copilului cu diabet (de 14 ani are diabet). Mi-a recomandat Psyching Out Diabetes (Rubin), It’s Time to Learn About Diabetes (Betschart), Taking Diabetes to School (Gosselin, ultimele doua fiind putin mai vechi. Daca mai aflu ceva de la ea revin cu completari.

    Psihicul este foarte important si cred ca modul de abordare,cel cu povestea este super. Asa nu imi plac persoanele care in momentul in care afla ca am diabet spun ceva de genul: “aoleo” sau “vai”.

    Multe glicemii bune si constante :)

  • Ioana says:

    @ multumes mult Cosmin.
    Ai dreptate cu ‘vai’ si ‘aoleu’ nu se rezolva nimic.
    Cit despre carti, stiu ca afara sunt foarte multe dar nu stiu cum sa le cumpar -cred ca pentru State ca sa comanzi/platesti on-line iti trebuie nu stiu ce cod de-al lor.
    Dar, nu ma las, o pritena psiholog mi-a promis ca-mi aduce saptamina viitoare ceva material in acest sens.
    Marele meu noroc, este ca pina acum Aiduta nu s-a razvratit impotriva diabetului, s-a adaptat. Este o fetita vesela si foarte comunicativa asa ca sunt o mamica norocoasa.
    Insa, vreau sa fiu pregatita, sa nu ma trezesc ca-i dau copilului nu stiu ce raspunsuri stupide.

  • Ruxandra says:

    @Ioana, si eu ma bucur ca ne-am descoperit si ca vorbim :D

    @ Cosmin, apropo de “vai/auleu” – Cand m-au diagnosticat, in spital, au venit vreo 10 viitoare asistente care invatau cum se face o injectie, etc. M-au intrebat daca am diabet, apoi ce varsta am. Cand au auzit ca am 18 ani (eram singura cu tip 1 din toata sectia) au inceput cu interjectiile si sfarsind cu “saraca de tine…”
    Chiar nu puteau sa se abtina pana pe coridor? Atunci nu m-am luat de ele pentru ca mi-au izbucnit lacrimile ca la robinet, dar daca mi s-ar intampla asta acum m-as lua urat de ele.

  • Cosmin says:

    @Ruxandra nici mie nu mi-a placut in spital, dar saptamana petrecuta acolo m-a ajutat enorm. Eu am stat in sectia de diabet si boli de nutritie, la 14 ani eram cel mai mic de acolo si pacientii cand aflau ca sunt destul de mic tineau sa imi transmita compatimirea lor. De ce zic ca m-a ajutat? pentru ca vecinul meu de pat avea diabet la vremea aceea de 8 ani (varsta 39 de ani)si bunicul meu arata bine. Avea probleme cu rinichii si cu ochii, dar imi spunea “Cosmin, stai linistit, nu este atat de rau. Azi poftesti la un tort, pai poti sa mananci nu iti face griji, apoi dai cu insulina si gata”. Cand am plecat din spital stiam ca alimentele cu zahar nu sunt bune (le asociam cu barbatul respectiv) si ca trebuie sa fiu cum eram inainte (doamne fereste sa ajung sa fiu asa de trist si complacut ca toti cei pe care i-am intalnit in sectie). Asa ca acum sunt “sugar free” de 8 ani si intoxicat de buna dispozitie.

Leave a Reply