Acum 15 minute a intrat  la moderat  comentariu Laurei -mamica de dulcinel pe nume Tudor. Pentru ca povestea este una foarte complexa si consider ca merita cunoscuta de catre toti cititorii blogului meu  dar nu stiu daca toti acorda importanta tuturor comentariilor de pe blog,  am zis ca cel mai bine este sa o aduc direct in atentia voastra prin aceasta postare.

Ce este mai dureros oare: sa fii socat & distrus de vestea dignosticului de debut in diabet sau in perioada de predebut fiind sa astepti cu teama si infrigurare  ziua x cind diabetul isi va intra in drepturi iar dulcinelul va face prima injectie/piscatura de insulina ?!

Cum ar fi fost oare viata dulcineilor nostri daca  ar fi venit  pe lume acum…  sa zicem 30 de ani…  Citind rindurile de mai jos marcate de mine cu albastru si gindindu-ma apoi la Aida mea am murit ca sa zic asa si am reinviat. Doamne cit de norocosi suntem totusi… Asta parca vine in completarea  postarii mele anterioare.

Cit de important este ce mincam si cum asociem  alimentele?!  Recunosc ca acesta este un domeniu nedisecat inca in detaliu de mine asta desi pe cit  posibil incerc sa-i dau Aidei hrana sanatoasa. Zic sa nu amintesc aici de feliutele de salam de sibiu ‘scapate’ pe alocuri -nu-i asa doamna doctor :) ?!

Cit de importanta este  echipa parinte-dulcinel-medic diabetolog?  Eu  sunt convinsa ca asta face de fapt diferenta dintre o viata normala si sanatoasa  si una scapata de sub control si plina de nelinisti si inhibitii, si stiu ca in America se pune foarte mare pret pe acest trio. Amintind de asta, repet pentru a nu stiu cita oara ca noi facem parte dintre cei norocosi. Citind povestea lui Tudor si a parintilor lui ma bucur  tare mult  sa aflu ca si in alt colt de Romanie exista medici  cu suflet mare  care stiu cum sa-si faca meseria. Felicitari echipei medicale de la Cluj care ne da speranta ca intr-o zi vom vedea luminita de la capatul tunelului si in Romanica noastra.

Cit de important este sa explorezi toate optiunile care le-ai putea avea sau cit de important este ca medicii care te au in grija nu numai sa-ti raspunda la toate intrebarile dar si sa-ti dea informatii de ultima ora si nu sa-ti zica ”dar de ce vreti  dna Toma sa stiti  toate astea ca nu va ajuta oricum la nimic?”

Despre toate astea in  povestea Laurei si a lui Tudor care astazi implineste un anisor de la debutul in diabet. Capul sus Laura si suntem alaturi de voi si abia astept sa va cunosc:

Salutare Ioana si salutare tuturor mamicilor de dulcinei.
Imi cer scuze ca, desi am primit in noiembrie invitatia de a scrie cateva randuri in legatura cu perioada de debut, nu am reusit s-o fac in timp util. Mai intai m-am lasat pe tanjala, spunandu-mi ca mai e timp si trebuie sa gasesc o zi in care sa am dispozitie pentru asa ceva, apoi a racit Tudor, dupa care am preluat eu raceala complicata cu o bronsita, si uite-asa cand m-am uitat pe site am vazut ca deja postarile erau facute.
Atunci mi-am zis ca, daca tot am intarziat, voi scrie aceste randuri in 10 ianuarie, cand se implineste un an de cand Tudor face insulina. Da, acum un an , in 10 ianuarie 2013, Tudor facea prima injectie cu insulina.
Dar povestea a inceput mai demult, si anume in iune 2012, cand am sesizat ca Tudor se trezeste cam des noaptea sa faca pipi. Au fost cam 3-4 nopti in care s-a trezit de 2 sau de 3 ori, apoi o noapte in care s-a trezit de vreo 4 ori. Intrucat si sotul meu are diabet tip 1, ideea inspaimantatoare mi-a incoltit imediat in minte. I-am comunicat si sotului si unei prietene care  e medic, am sunat si la medicul pediatru-diabetolog ( singurul din Sibiu) insa doamna doctor era plecata in Germania, asa ca am decis ca a doua zi dimineata sa-i facem un test cu glucometrul. Toata ziua respecitva am avut o neliniste innebunitoare, toate temerile mele (pe care le mai lasasem la o parte in ultimii ani) ca baietelul meu ar putea mosteni diabetul au revenit cu o intensitate chinuitoare. Stiam ca , statistic, riscul este de 5 % ca un copil cu un tata cu diabet tip 1 sa faca la randul sau boala, iar procentul acesta de 5 % nu pare, la prima vedere asa mare. Speram si aveam incredere ca ne vom afla in ceilalti 95% sau macar ca nu va face in copilarie…
Dimineata urmatoare am facut un test din deget ( cu mare greutate, caci Tudor nu ma lasa nici sa-i dau cu apa de mare in nas) in conditii de mare stes si pentru noi si pentru copil, care plangea si se zbatea, si a iesit 135… Am simtit cum se crapa pamantul sub mine si ma inghite cu totul. M-am asezat la laptop si am inceput sa caut informatii pe internet… si am inceput sa sper ca poate e doar o situatie provizorie, sub influenta unui tratament cu glucocorticosteroizi (pentru tuse spastica) pe care tocmai il incheiasem, incercam sa ma agat de orice fir de ata.
Apoi am zis ca mai repetam si adoua zi dimineata testul. In ziua aceea l-am lasat pe Tudor sa manance normal, chiar si dulce ( implineam eu si sotul meu 10 ani de casnicie si aveam pregatit un tort – dar nu am mai sarbatorit asa cum planuiseram) , iar a doua zi dimineata cu inima cat un purice am repetat testul – 145.
Am inceput sa ma interesez in stanga si in dreapta, am intrebat o doctorita pediatra de la Urgenta cum as putea sa-i fac glicata. Tudor e foarte sensibil cand e vorba de luat sange, aveam o experienta mai neplacuta din trecut, asa ca nu am prea avut incredere sa-l duc la un laborator privat unde nu stiu cata experienta au asistentele la recoltari sange de la copii, asa ca tot asistentele de la spitalul de pediatrie mi se pareau mai pricepute. Doctorita de la Urgente mi-a spus ca, din pacate, hemoglobina glicozilata la Spitalul de Pediatire se face doar o data pe luna, cand se strang mai multi copii.Or eu aveam nevoie sa stiu rezultatul urgent, deja incertitudinea asta ma omora! In cele din urma am facut rost de o asistenta din pediatrie care sa-i recolteze sange si de o pila la un laborator privat unde sa mergem cu fiola si sa ne dea rezultatul intr-o ora. Pe vremea aceea nu stiam ca se poate face hemoglobina si din degetel , si nici nu stiu daca am fi avut un asemena aparat la vreun medic din Sibiu.
Asadar, urmatoarea dimineata am recoltat sange si am trimis urgent la laborator, am facut si test din deget si a iesit glicemia 105, iar in aproximat 2 ore am primit si rezultatul laboratorului: hemoglobina glicozilata 7,3, iar glicemia serica de dimineata 93. Am crezut ca a cazut cerul pe mine, pur si simplu. Pracitc si ultima farama de speranta se spulberase.
Intre timp o cunostinta facuse rost de numarul de telefon al unei doamne doctor diabetolog din Cluj, sa sunam daca ne poate primi acolo. Asa cum spuneam singurul medic diabetolog din Sibiu era in Germania pentru cateva zile, iar daca ne internam la Sibiu am fi fost preluati de un pediatru , dar nu cu supraspecializare in diabet. In plus de asta, la Sibiu nu aveam voie sa stau in spital cu copilul ( doar mamele care alapteaza), ceea ce din punctul meu de vedere era inadmisibil. Tudor e foarte atasat de mine, dormim noaptea amandoi, de cate ori e bolnav stau alaturi de el si-l ingrijesc si consolez, asa ca ar fi avut un soc foarte puternic sa fie lasat in spital cu niste straini. Si nici eu nu as fi putut sa nu fiu cu el, cred ca as fi innebunit.
Am sunat , fara prea multe sperante ca putem fi primiti repede, la Cluj, insa am avut placuta surpriza sa descopar la celalat capat al firului o voce calda si amabila, care m-a ascultat cu atentie si mi-a zis ca ne asteapta cat de repede la Cluj, ca urmeaza sa vada daca nu cumva nu e Mody 1 sau Mody 2 – nu prea intelegeam eu atunci ce e asta…
Ne-am facut bagajele, am luat trimitere de la medicul de familie, si am plecat la drum cu un copil care are si rau de masina.
Tot drumul aveam in minte experienta relatata de sotul meu de la debutul diabetului lui, la 12 ani – cand nu exista glucometru, nu se facea glicata, perfuzia nu avea branula ci ramanea in vena acul, nu erau pen-uri ci seringi ce trebuiau fierte, insulina porcina, regimul era militaresc, i s-a spus in spital ca daca manaca dulce moare, cand totul insemna doar restrictii, restrictii, restrictii, cand un mare nume din domeniu ( el fiind internat la Bucuresti) le-a dat parintilor sperante de vindecare in perioada de remisie pentru a prime in continuare plicuri consistente, iar la momentul terminarii remisiei le-a explicat ca e din cauza ca l-a speriat un alt copil din salon, ca altfel isi revenea, cand copiii cu diabet erau internati priodic in spital pentru perioade destul de lungi, sportul era interzis, emotiile de orice fel interzise….
Am ajuns la Cluj, unde, spre deosebire de alte persoane care au scris  ca au avut experiente neplacute la internare – in alte orase, am fost primiti foarte bine – aveam senzatia ca personalul de pe sectie stia de venirea noastra si erau pregatiti cu tot ce trebuie ( probabil doamna doctor ii instruise). AM fost luati repede, la analize, teste, ametitor de repede pentru mine care inca nu reuseam sa ma dezmeticesc si cateodata aveam impresia ca nu e viata mea ci doar un vis urat ce mi se intampla. La Cluj am stat internati 2 nopti, ni s-a stabilit un regim de 190 hc pe zi si ni s-au facut teste din degetal frecvent. Ni s-a explicat despre diabetul Mody, despre anticorpi ( pentru care ni s-a recoltat sange si s-a trimis in Germania), despre posibilitatea de a face niste teste genetice la Londra in cazul in care nivelul anticorpilor din sange nu confirma forma autoimuna a diabetului, ni s-a raspuns la intrebarile legate de Diamyd, de pompa, de transplant, de celule stem si la orice intrebare de-a noastra ( mai realista sau mai fantezista). Gliemiile lui Tudor dimineata erau bunicele, apoi la doua ore de la masa 200-250, apoi la 3 ore cam 90, dovada ca pancreasul mai functiona, dar ma incet. Doamna doctor a concluzionat ca administrarea de insulina ne-ar cauza hipoglicemii, si am observat ca repartizand carbohidratii si lasand minim 3 ore intre mese, glicemiile sunt rezonabile. Asa ca ne-a lasat acasa, cu regim ca la diabetul tip 2 , cu administrare de Diavit 3/zi si vit D 1000, cu obligatia de a verifica glicemiile si de a tine legatura cu dansa prin tel si mail.
Am plecat din spital cu un amalgam de sentimente- teama nu disparuse, dimpotirva parca ma simteam mai in nesiguranta in afara spitalului, stiam ca urmeaza sa debuteze efectiv diabetul dar nu sitam cand… Am decis sa ne acordam un pic de ragaz si sa mai ramanem o zi in Cluj, sa ne plimbam in Gradina Botanica si in Mall, sa luam o gura de oxigen.Inainte de apleca insa l-am vizitat pe dl.dr. Morar chiar la micul sau laborator unde produce Diavit-ul, care a incercat sa ne dea speranta ca vom putea evita insulina si ne-a expus niste teorii pe care le-am luat sub beneficiu de inventar, dar mice expoerienta afost per anasamblu benefica – am primit o lectie depsre alimentatia naturala – cu argumente foarte solide impotriva carnii de pui din comert si a altor produse.
Ne-am intors acasa hotarati sa facem tot ceea ce putem sa prelungim cat mai mult aceasta stare – imi venea sa fac ceva sa opresc timpul in loc. Am inceput sa fac rost de pui si vitele de la tara, sa elimin monoglutamatul din alimentatie , sa reduc drastic nitritii – devenise aproape o obsesie.
Cam in perioada asta am descoperit  si acest site si am laut legatura cu Ioana, care mi-a raspuns cu multa caldura si a i-a povestit si domnei doctor Vlaiculescu despre noi. In scut timp am primit un mail intitulat “bun venit intre prieteni” din partea doamnei doctor, gest care ma- impresionat profund, obisnuita fiind cu abordabilitatea foarte sczuta a medicilor din Sibiu, care, marea majoritate cand li te adresezi, iti vorbesc asa, oarecum peste umar, pe picior de plecare, vizbil deranjati.
Intre timp, am sperat, pana a venit rezultatul anticorpilor din Germania, ca e vorba de Mody ( desi am simtit-o pe d-na doctor din Cluj cam sceptica -probabil peptidul C nu avea o valoare suficient de mare pentru a avea asa mari sperante la Mody) – dar n-a fost sa fie, forma autoimuna a fost confirmata de nivelul crescut al anticorpilor specifici diabetului tip 1.
N-am stat cu mainile in san, ci am scris si unei clinici din Heidelberg, Germania, gandindu-ma ca poate exisat vreo solutie – nu sa ne videcam, ca eram constienta ca nu se poate – dar sa intarziem cat mai mult debutul.Aveam banutii stransi pentru apleca acolo, daca era nevoie, insa au fosat amabili si corecti, mi-au cerut toate actele medicale traduse, le-am trimis prin mail, acolo au fost analizate de o echipa de medici care , in mod obisnuit, analizeaza solicitarile primite si-ti spun daca pot face ceva pentru tine su nu – iar raspunsul a fost ca nu se poate face mai mult la ei decat s-a facut deja in tara. Ma asteptam la raspunsul asta, dar am vrut sa ma asigur ca fac tot posibilul pentru copilul meu, mai ales ca am descoperit diabetul intr-o faza incipienta.
Cam 6 luni a durat perioada asta, fara insulina. La inceput de testam zilnic, apoi vazand ca lururile merg oarecum la fel, mai rar, la cateva zile, uneori dimineata, alteori dupa mese. Dulcele era permis in cantitati mici, la sfarsitul meselor complexe, pentru incetinire absorbtiei, niciodata pe stomacul gol, nici macar sucul natural de fructe. Intre timp m-am documentat foarte mult, am citit acest site cuvant cu cuvant, si marturisesc ca, de cate ori ma apuca deznadejdea, citeam randurile Ioanei care imi dadeau optimism si incredere ca se poate trai si cu diabet, ca baietelul meu poate avea o viata fericita si completa si in situatia in care ne aflam. E greu, sa stiti, si sa fii constient ca ti se va intampla lucrul asta, dar sa nu stii cand si sa te macine grija cum va recationa copilul la tot ce inseamna viata cu diabet, incertitudinea e cumplita.
In ianuaie 2013, dupa o gustare de dupa-amiaza, l-am vazut pe Tudor mai apatic decat de obicei, plus ca a mers de vreo trei ori intr-o ora la toaleta. In inima mea s-a instalat teama ca pana aici ne-a fost. Am astepat sa treaca 2 ore de la acea masa si… glicemia 305. Am pus mana pe telofn si am sunat la doamna doctor dela Cluj, am scris mail domnei doctor Vlaiculescu…am facut bagajele si ne-am pregatit de plecare. Internare la Sibiu am exclus-o din star, e de neconceput pentru mine ca un copil sa treaca prin asa ceva fara sa o aiba alaturi pe mama lui. Doamna doctor Vlaiculescu ne-a incurajat si ne-a invatat ce sa facem sa-l tinem stabil pana ajungem la Cluj, a doua zi. Am redus hidratii la jumatate si nu i-am dat sa manance gras.
A urmat reinternarea la Cluj, unde din nou am fost primiti cu caldura. De cum am ajuns am intrat in vartejul procedurilor, inclusiv perfuzie de data asta, cu un pic de insulina. Glicata era buna: 6,8 – dovada ca ne-a mers destul de bine in ultima perioada.A urmat si prima injectie cu Actrapid – tin minte ca eram multi oameni de fata – eu , sotul meu, doctorita, astenta…. Pentru mine a fost cam repede, parca nu eram pregatita, am impietrit efectiv. Tudor, evident, a inceput sa tipe si sa se zbata, a trebui t tinut de doi oameni , a fost coplesitor. Dupa asta am inceput sa-i explicam si eu si sotul meu ca e doar o piscatura ( aveam expresia pregatita – de la Ioana), ca nu doare mai mult decat o piscatura de tantar, si, daca sta cuminte, nu va mai fi nevoie sa-i ia sange din vena. La umratoare ainjectie a fost un pic mai cooperant, apoi a devenit chiar curajos. Prima zi a trecut iar eu am fost ca paralizata apropae intreaga zi. L-am avut mereu si pe sotul meu aproape, a stat si el cu noi in spital peste zi, iar noaptea dormea la un hotel din apropiere. A doua zi m-am mai adunat, copilul se mai linistise si el. Nu am stat mult in spital, doar vreo 4 zile, in a 5-a zi am fost externati, nu inainte de a sta de vorba cu doamna doctor si  descoperi impreuna cu dansa ca diabetul nu inseamna in ziua de azi, restrictie severa, ci ca, datorita tipurilor de insulina existente si a posibilitatilor de verificare a glicemiei, exista foarte multa adaptabilitate si ne-a invatat cum sa ne adaptam programului de gradinita, cum sa procedam la petreceri, in situatii neprevazute, ne-a invatat ca e important ca copilul sa nu simta diferente intre el si celilalti copii datorate acestei afectiuni…. Am plecat cat de cat optimisti din Cluj, nu inainte de a ne mai rezerva acolo doua zile de vacanta.
La scurt timp, in februarie , am fost si la Bucuresti la domana doctor Vlaiculescu, cu care am stat de vorba pe indelete si ne-a invatat multe lucruri. Ceea ce mi-a placut la dumeaei este ca nu doar iti spune ce sa faci, ci si de ce sa faci asa, astfel incat ajutorul nu este doar de moment, ci te ajuta sa stii sa iei decizii singur si in viitor, in situatii similare. De atunci ne-am imprietenit si tinem legatura, am mai fost la consultatie si in octombrie. Tot cu ajutorul dumneaei am facu trecerea de la Levemir la Lantus, dupa ce am concluzionat ca Tudor ar avea o alergie la Levemir, impreuna cu dumneai am gasit si solutia pentru glicemiile foarte mari de la miezul noptii.
Ii multumesc mult pentru sprijin si pe aceasta cale, ii suntem foarte recunoscatori si ii multumim si Ioanei fiindca a facilitat aceasta legatura.
In incheiere cred  si eu ca e bine sa fim recunoscatori fiindca avem in tara toate tiprurile de insulina, exista glucometre si testele sunt mai accesibile decat acum 7-8 ani, ca a apartu Dexcom-ul si cred ca in urmatorii 5 ani se vor mai ieftini si consumabilele pentru acest senzor, ca aveam posibilitatea sa le oferim copiilor nostri o viata fericita

One Response to “o alta poveste despre debutul in diabet”

  • Laura says:

    Multumesc Ioana pentru faptul ca ai postat raspunsul meu intarziat.
    Scuze pentru greselile de editare, am scris in graba, practic mi-am rupt din timpul de lucru de la birou ( care si asa e scurtat de necesitatea de a ma adapta programului lui Tudor) , dar am vrut neaparat sa scriu azi despre asta.
    Ma bucur ca am scris despre lucruri care deschid noi teme de discutii intre noi mamicile ( si de ce nu taticii) de dulcinei:
    – diabetul azi si acum 30 de ani
    – alimentatia sanatoasa ( aici recunosc ca dupa ce am trecut pe insulina am coborat stacheta destul de mult – dat fiind faptul ca Tudor e foarte mofturos si de cele mai multe ori fac compromisuri mari la capitolul alimentatie sanatoasa doar ca sa pot sa-i asigur carbohidratii necesari la acea masa. Oricum niciodata nu i-am interzis nimic in mod absolut – chiar si la McDonalds sau KFC il duc, daca vrea, dar foarte rar, fiindca stie ca astea sunt exceptii)
    – asocierea alimentelor
    – cum ne adaptam diferitelor situatii ( petreceri, excursii, sport, rau de masina, boli…)

    Si eu abia astept sa va cunosc pe toti si va transmit cele mai frumoase ganduri de aici, din Sibiu.

Leave a Reply