Pentru mine, ca mama a unui copil bolnav de diabet zaharat insulinodependent este o boala, si inca una grava , ce da complicatii grele.

Pentru Alex, baietelul meu in varsta de 4 ani si jumatate  este un mod de viata, deocamdata , mai tarziu va constientiza si el care-i mersul cu diabetul.

 « Mami, de ce Nico mananca vata de bat, nu stie ca nu-i buna ? Dar de ce bea suc cu zahar, nu stie ca ii creste glice ? Cristi de ce se plimba cu bicileta mai mult decat mine ? Nu face hipo ? » – intrebari carora a trebuit sa le gasesc raspunsuri cat mai convingatoare si reale totodata.

Spun reale , pentru ca este cumplit de greu sa explici unui copil ca are diabet, ca TREBUIE sa faca insulina si mai ales DE CE….ca trebuie sa manance cantarit, ca inainte de masa TREBUIE sa se intepe in degetel pentru glicemie…..

Am folosit expresia « cumplit » in randurile de mai sus si as avrea in continuare sa va explic un pic de ce….

Alex s-a imbonavit de diabet cand avea nici un an de zile, mai exact la varsta de 11 luni.

Cum ii puteam spune la acea varsta ai diabet ??!! sau sa ii vorbesc despre carbohidrati , glicemie, hipo sau hiper…

Doar eu stiam , cat de cat si incercam din rasputeri in putinul timp pe care il aveam atunci cand dormea sa invat , sa pricep acesti termeni noi  pentru mine . Trebuia sa invat sa dau piept cu diabetul intai eu, sa il tin in frau, pentru ca puiul meu sa sufere cat mai putin sau aproape deloc….. si apoi el….pentru ca era inca mic ….

In timp pentru Alex, care acum are 4 ani si jumatate, toate acestea ( glicemie, doar un cubusor de cioco dietetica sau injectiile zilnice cu insulina) au devenit lucruri realtiv normale si firesti pentru el , stie ca are diabet si trebuie sa faca insulina , sa manance cantarit  si nu orice. Anormal i se pare ce fac alti copii de varsta lui care mananca haotic, dulciuri multe, fara masura.

In toti acesti ani de convietuire cu diabetul, ani in care viata noastra de familie a suferit schimbari radicale, mi-am dat seama ca un rol extrem de important in are familia, suportul parintilor prin increderea ce i-o ofera copilului in el, spunandu-i cat de special este. Ca este un copiul normal ca si ceilalti , ca poate servi si el ducliuri , insa in anumite momente ale zilei si catarite , etc. Acum dupa aproape 4 ani de diabet , imi dau seama cat de special este Alex. Daca primeste cadou o punga de dulciuri , el nu mananca fara sa intrebe ….’mami, am voie acum’ ?

 Nu as vrea sa inchei povestea mea, inainte de a spune cateva lucruri si despre Centrul Medical Clinic de Evaluare  si Recuperare pentru copii si tineri « Cristian Serban »  din Buzias, un loc de vis , de care ma leaga o multime de amintiri placute ,as putea spune.

Un loc special, mirific, in care parintii merg la scoala si copiii la joaca .

Da, credeti-ma pe cuvant !

Prima data am ajuns aici in mai 2006 , Alex era micut , un an si cateva luni. Eram dezorientata , speriata , inspaimantata de acest diabet . La Buzias, am gasit sprijin ( medici , asistente , psiholog, oamenii de serviciu, de la bucatarie , d-na dietetician, pana si portarul) imi acordau atentie, imi raspundeau la tot ce intrebam , ma « oblojeau «  pe mine. Un nimeni pentru ei , insa, din pacate, mamica unui copil cu diabet. Ei m-au invatat cum sa imi ingrijesc copilul, cum sa il educ , cum sa il fac sa inteleaga anumite lucruri si cum sa ii raspund la intrebari de genul ….de ce eu sunt altfel mami ?!  M-au invatat cum sa ma imprietenesc cu diabetul….cum sa ii dau insulina cand are nevoie mai multa, sau cum sa il hranesc, dar mai ales sa nu il las sa isi faca de cap,  ca altfel  pune stapanire pe noi cu tot cu complicatii.

Centrul din Buzias, nu este numai o Scoala a Parintilor , ci si un loc unde se intalnesc tinerii si copiii cu diabet , se leaga prietenii de-o viata , se imparatsesc experiente , intr-un cuvant , toti sunt la fel, sunt EI , nu sunt marginalizati, nu sunt priviti ca niste ciudati care se inteapa toata ziua si mananca la cantar, doar pentru ca sunt OAMENII PRIN ALE CAROR VINE CURGE SANGE DULCE.

ANA MARIA BOGDAN

Mami de Alex, 4 ani si jumatate

Giurgiu

Mai 2009-05-19”

Acestea  sunt  rindurile  scrise de o  mamica  de dulcinel (salut, Ana :)) pentru  revista  Fundatiei  de la Buzias.    Spuneam  in articolul trecut ca eu cred ca societatea  trebuie  sa se schimbe  incepind de la individ. Pe  linga  acei oameni pentru care deontologia profesionala  sunt doar  doua  cuvinte fara  sens, iata ca in lumea  asta mare, mai  exact  in tarisoara  asta  a noastra  exista si oameni  care se straduiesc  sa miste  ceva, sa  faca  lucrurile  sa mearga din bine in mai  bine.   Un astfel de om  este Ana, o mamica  de  dulcinel  ce  a decis sa impartaseasca  din experienta si trairile  ei, oamenii  aceia  minunati care  au  pus  bazele Centrului de  la Buzias (sincer,  pentru  tara  in care  traim  cred  ca acest centru  este  un fel  de SF  a diabetologiei romanesti), oamenii  care  muncesc in acest  Centru  si  nu in ultimul  rind  un astfel de om  este  si Mihaela noastra. Cind aud  de astfel de lucruri  imi  zic ‘hai ma ca se poate, cindva  o sa ajungem  si  noi o tara  civilizata!

Iar acum Ana  draga,  daca  ai intrat  in hora  sper  sa  mai joci cu  noi  si  sa ne impartasesti  cit  mai  multe din experienta ta. Deja  ma gindesc la un articol  despre  senzorul pe care-l poarta Alex, despre cum a fost acesta  primit  si ce inseamna el  in viata  voastra. Ce  zici  batem palma?  Devenim partenere  de blogareala?

Iti  multumesc tare  mult  pentru  articol si sper  la cit  mai  multe. Glicemii bune  si  multa  sanatate  lui Alex.

P.S.  Fetelor  nu mai  aveti intrebari  deloc?  Hai  ca mai  sunt 2 saptamini pina  pe  1  ale lunii urmatoare, iar  doamna doctor  este nerabdatoare  sa  ne raspunda.

13 Responses to “Mamica de dulcinel”

  • AnaMaria (mami de Alex) says:

    Multumesc Ioana pentru ca mi-ai permis sa imi exprim trairile si ceea ce simteam eu in legatura cu acest diabet in urma cu cativa ani . Acum , sunt mai optimista , mai relaxata si parca mai increzatoare . O hemoglobina scazuta de la 7,4 la 6,8 in 4 luni de zile de utilizat Dexcom-ul…eu zic ca e un rezultat bun. Si nu numai acestui dispozitiv , ci si datorita d-nelor doctor , fara de care nu as fi reusit ….m-au sprijinit si m-au ajutat neconditionat. Le multumesc mult de tot ….si promit sa revin cu un post si despre acest Dexcom .

  • Geanina says:

    Buna Ioana,

    Ce mai faceti voi? Nu am mai scris de mult pe blog, dar astazi am un motiv special sa ma scriu: am facut analizele vinerea trecuta, iar astazi am primit rezultatele: glicata 6.7 si antitransglutaminaza tisulara Iga:4.2, adica regimul fara gluten a dat roade, iar acum suntem in limite normale. Sunt foarte bucuroasa ca Mihnea are o glicata asa buna, mai ales ca in august a avut-o 7.9.Dar cu ajutorul doamnei doctor si al tau, pentru ca ai facut posibila intalnirea cu doamna doctor, acum Mihnea este mult mai echilibrat.

    Multumesc mult si va doresc numai glicemii bune.

  • ioana says:

    @buna Geanina. Ma bucur tare mult pentru voi. Stiam eu ca o sa o indragiti pe dna doctor. va pup si ne vedem curind. in gasca :)
    @ Ana-Maria, eu iti multumesc si, cum am zis, vreau sa mai scriem si alte articole impreuna. Te pup si ne vedem la party. Cum ziceam -in gasca :)

  • ana teo says:

    Bravo fetelor pentru tot ceea ce faceti …Ioana blogul tau este ca si o “gura de aer”pentru noi mamicile de dulcinei. Sunt sigura ca sunt multe mamici la fel ca si mine care am gasit pe blogul tau multe raspunsuri,intelegerea si alinarea celorlalte mamici de dulcinei.In momentele cand simteam ca ne sufocam de durere tu ne-ai dat “gura de aer” de care aveam nevoie sa putem merge mai departe.Ana tu esti si vei ramane mereu pentru noi toate un exemplu …tine-o tot asa.Si la noi este la fel dupa doar 7 saptamani de utilizat Dexcom-ul ultima hemoglobina scazuta de la 7,4 la 6,7.Si eu zic ca e un rezultat bun unul la care nici nu visam.

  • MONICA says:

    POATE NU INTAMPLATOR AM INRTAT PE ACEST SITE
    IN MOMENTELE GRELE DUMNEZEU DE INDRUMA UNDE POTI SA GASESTI UN PIC DE INTELEGERE
    ,ASTAZI ESTE ZIUA MONDILA A DIABETULUI SI CA MAMICA DE DULCINEL MA SIMTEAM TRISTA.MI-AM REECRANIZAT MOMENTELE GRELE PRIN CARE AM TRCUT CU DULCINULUL MEU DUPA CE AM CITIT SI DESPRE SUFERINTELE MAMELOR DE DULCINEI.
    DEOCAMDATA ATAT MA BUCUR CA VA-AM DESCOPERIT VA PUP DULCE

  • MIHAELA STAICU says:

    SUNT MIHAELA, MAMA LUI ALEX, COPIL DE 15ANI SI 11 LUNI ,CU DIABET DE ACUM O LUNA.NU STIU INCA CUM SA REACTIONEZ ATUNCI CAND GASIM GLICEMIE DE 200. SA PA IMPACIENTEZ ?EU CONSIDER GLICEMII BUNE CELE CU VALORI CUPRISSE INTRE80-150.DUPA 3 ZILE DE GLICEMII BUNE MA TREZESC CU UNA IN POD(200-220).AM TOT CITIT ARTICOLE DAR CRED CA REFERITOARE LA COPII MICI SUB 10 ANI.

  • Mihaela says:

    Buna dimineata, Mihaela

    intr-adevar, glicemiile bune sunt cele cuprinse intre 80 si 150mg/dl, dar la fel de adevarat este ca veti mai vedea din cand in cand/sau mai des…/ si glicemii peste 200 mg/dl.Articolele pe care le citesti sunt intr-adevar mai mult despre copiii sub 10 ani ptr ca asta este varsta dulcineilor pe care ii ingrijesc, dar “regulile jocului” sunt in mare aceleasi pentru copii si adolescenti.
    Ce ai de facut cand gasiti o glicemie peste 200 ?
    -in primul rand sa va intrebati amandoi care poate fi cauza ptr aceasta valoare ( ptr a vedea daca putem preveni repetarea acestei situatii)
    – apoi trebuie sa va sfatuiti cu medicul diabetolog cum puteti ajusta dozele de insulina in aceste situatii
    Sunteti inca noi “in bransa” dar veti vedea ca, desi uneori situatiile par fara iesire, intotdeauna exista o solutie. Pentru aceasta trebuie insa sa cunoasteti cat mai mult despre diabet ( va recomand site-urile societatii americane de diabet http://www.diabetes.org sau al asociatiei pentru studiul diabetului zaharat tip 1 http://www.jdrf.org sau al clinicii de renume Joslin http://www.joslin.org) si sa tineti cat mai strans legatura cu medicul care il ingrijeste pe Alex.

    Cu drag,
    Dr Mihaela Vlaiculescu

  • Fonea Tatiana says:

    Buna. Pe 19 aprilie 2013 fetita noastra de 4 ani si 7 luni a fost diagnosticata cu diabet tip 1. Soc..soc nici acum nu imi revin, numai dupa 2 saptamani de la debut am intrat in “LUNA DE MIERE” a diabetului, de la 4 insuline pe zi nu mai facem nici una, suntem foarte fericiti. Incercam sa eliminam glutenul din alimentatie, incercam sa adaptam o dieta raw ,poate va tine mai mult Luna de Miere. Vroiam sa stim daca a folosit cineva DIAVIT ? O zi buna si cu glicemii cat mai bune.

    • Laura says:

      Buna Tatiana. Am folosit noi Diavit cu rezultate foarte bune o perioada. Baietelul meu de 5 ani atunci, a fost diagnosticat cu “diabet tip1-faza asimptomatica” anul trecut in iunie. Glicata era de 7,2, iar la 2 ore de la mese avea in jur de 220, iar la 3 ore avea deja 70-80, dovada ca pancreasul inca mai lucra, dar mai lent, problema o aveam probabil de ceva vreme insa n-a devenit vizibila decat pe fondul unui tratament cu glucocorticosteroizi in luna mai 2012. Fiindca la 3 ore glicemia era buna, doctorita de la Cluj nu ne-a introdus tratament cu insulina, ne-a dat Diavit de 3 ori pe zi si un regim alimentar constand in aprox 170 Hc , iar mesele sa fie distantate la 3-4 ore una de alta, in rest manca de toate, insa ne-am axat pe alimente cat mai naturale posibil, am eliminat puiul de cumparat si am facut rost de pui de casa, am limitat nitritii si am elimiat monoglutamatul din alimentatie. Indicatiile privind alimentatia naturala le-am primit atat de la doamna doctor din Cluj, cat si de la “inventatorul” Diavit-ului, prof.dr.Morar, pe care l-am vizitat la laboratorul sau din Cluj. Copilul a mancat in rest de toate, inclusiv dulciuri, insa numai ca desert, la mese la care manca si proteine, lipide si fibre ( toate acestea incetinesc absorbtia carbohidratilor, astfel ca nu rezulta cresteri glicemice bruste, ca atunci cand am manca dulcele separat). I-am mai dat zilnic copilului sa bea si ceai Glicostat, plante nu plicuri, care are un gust bun. Am reusit astfel sa mai stam fara insulina cam 6 luni, pana in ianuarie 2013, cand a trebuit sa trecem pe insulina. Daca doresti sa mai discutam pe tema asta cere adresa mea de mail de la moderatoarea acestui blog. Poti apela cu mare incredere si la d-na doctor Vlaiculescu, care ne cunoaste destul de bine situatia, ne-a dat sfaturi excelente si ne-a fost alaturi si la debutul propriu-zis, chiar daca noi ne-am internat la Cluj. Iti doresc sa ai multa putere si … mai mult optimism. Ca doar nu ne-a facut diabetul pe noi – vorba Ioanei.

      • Fonea Tatiana says:

        Buna Laura. Multumesc pentru raspuns si incurajari.Mi-as dori foarte mult sa tinem legatura, sa discutam, adresa mea de email este tania_alexei@yahoo.com . Vroiam sa-i multumesc Doamnei Doctor din suflet pentru raspuns si pentru explicatia data.

  • Fonea Tatiana says:

    Buna. Vroiam sa o intreb pe doamna doctor daca dupa aproape 2 luni de la diagnostic a diabetului de tip 1, hemoglobina glicozilata a fetitei a scazut de la 9,5 la 8,4 daca este o scadere buna, tinand cont ca noi iam facut 4 insuline pe zi timp de 3 saptamani dupa care n-a mai fost nevoie avand dim. Valori de 60 ale glicemiei. Acum avem glicemii de 88-120 dim si foarte rar 160 dupa amiaza. Peptid c are 0,30. Multumesc anticipat.

  • MIHAELA STAICU says:

    Multumesc pentru raspuns .Vreau sa va spun ca,cu diabetologul lui Alex din Deva am luat lagatura de 3 ori in 3 luni ,probabil ca ,,nu stim” sa comunicam,avem noroc cu Timisoara (medicul de la spitalul de acolo)unde sun de fiecare data cand am ceva de intrebat .Alex este bine .Face insulina de 2 ori pe zi ,la pranz cand sunt glucide multe si seata Lantusul in rest are glicemii de 90 si daca face AR dimineata respectin la cina risca sa faca hipo. Ma intreb si va intreb daca este bine .Mentionez ca seara alearga si 10 Km .Probabil ca asta face ca dimineata sa fie glicemii atat de bune(85-105)

  • Mihaela says:

    Mihaela,

    daca glicemiile si glicata sunt “in tinte” atunci e ok.
    Chiar daca Alex face insulina doar de 2 ori pe zi, continuati sa verificati glicemia zilnic, macar la trezire, inainte de insulina de pranz si la culcare.
    In plus, o data pe zi, verificati si cate o glicemie postprandiala, adica la 1-2 ore dupa una din mesele principale ( mic dejun, pranz sau cina). Daca valoarea acestei glicemii depaseste constant 180, consultati diabetologul
    Ma bucur ca face sport, cu siguranta il ajuta la controlul glicemiei si contribuie la necesarul scazut de insulin
    Cu drag,
    Dr Mihaela Vlaiculescu

Leave a Reply