Noi si Diabetul

Archive for the ‘parinte de ‘dulcinel’’ Category

Pentru ca in ultima vreme m-au contactat mamici de dulcinei aflati in perioada de debut  m-am gindit  ca gindurile  si amintirile  noastre ale celor cu state mai vechi in ale diabetului, referitor la acea perioada delicata, le-ar putea fi  de folos asa ca am rugat mamicile din gasca sa ma ajute cu acest articol.

Amintindu-mi de perioada de debut in diabet,  primele ginduri care-mi vin in minte sunt: soc, durere, lacrimi, foarte multe lacrimi varsate, multe intrebari  ‘de ce Aida?’,  senzatia ca cineva m-a rupt in bucatele si nu ma mai pot aduna, ca intreg universul s-a prabusit peste noi, durere, durere, durere…  Si din nefericire  inca puternice sunt si resentimentele fata de cadrele medicale care ne-au avut in grija -sau mai bine zis care n-au stiut  cum sa ne aiba in grija. Imi aduc aminte de setea, nevoia de informatii, de teama de a tine penul in mina, de teama ca niciodata nu voi sti ce si cum sa-i dau copilei sa manince, de disperarea  cu care  o vinam pe dna Mirela -asistenta specializata in diabet ptr a-i mai adresa cite o intrebare.  Trist dar adevarat, o asistenta era in acel moment  cadrul medical care parea cel mai competent in acest domeniu, medicul specializat in diabet fiind in concediu la acea vreme, iar restul fiind ‘varza’  dar ‘batosi’. Despre perioada noastra de debut  am scris in 2010 cind am decis  sa fac acest blog. Dar sa nu uit lucrul cel mai important… SPERANTA a aparut cind ajunsa in cabinetul doamnei doctor  Vlaiculescu, aceasta mi-a aratat  un articol cu o batrinica  care-i facuse fata cu brio diabetului si inca o facea.  Rabdarea  cu care doamna doctor Vlaiculescu a raspuns atunci multelor mele intrebari -unele poate chiar stupide, vocea  calda a dumneaei impreuna cu acest  articol m-au facut  sa inteleg  ca DA!  pot merge mai departe iar fetita  mea  POATE  AVEA  O VIATA (normala). 

Asa cum spus in primele rinduri, la acest articol m-au  ajutat  si prietenele mele dragi, ‘surorile de suferinta’ asa ca in continuare urmeaza gindurile-amintirile lor, si  le multumesc tare tare mult ca au avut puterea de a le impartasi cu noi:

Sunt mamica unui baietel de aproape 2 ani si 7 luni care a fost depistat recent cu DZ tip 1. Sunt trista si nu exista zi sa nu plang si nu reusesc sa ma impac cu ideea asta si nici nu cred ca voi reusi vreodata. Ma uit pe pozele acestor fetite si nu pot sa cred ca niste copii atat de frumosi si destepti sunt chinuiti de asa o boala. Incercam din rasputeri sa il tinem echilibrat si sa invatam cat mai multe dar cu siguranta acest lucru necesita mult timp. Nu mai cunosc pe nimeni cu care sa discut aceasta problema si imi este foarte greu. As fi poate mai linistita daca cineva mi-ar spune ca pe viitor va fi mai bine si nu cum e acum cand tremura carnea pe mine de fiecare data cand ii testez glicemia si cum sar din pat de fiecare data cand se misca noaptea in patut.. -Asa scria Alina mamica unui suberb baietel- mascota grupului nostru, pe forumul de dulcinei, chiar cind se aflau in perioada de debut

 Si iata ce zice aceeasi Alina, astazi,  la 2 ani si jumatate distanta in timp:  M-am intors putin in timp………parca  a trecut o vesnicie…parca ne-am nascut cu “prietenul” nostru diabetul, nu mai stiu cum e sa traiesti fara aceasta afectiune desi au trecut doar 2 ani si jumatate. E greu de descris ce simti in acel moment. Numai cine trece prin aceasta experienta, intelege. Am recitit forumul….acolo a fost salvarea mea pentru inceput. Eram in spital si sotul meu mi-a spus ca exista un forum si ca atunci cand vom merge acasa sa intru si sa scriu ca sunt mai multe mamici care trec prin aceasta grea incercare. Dupa 2 saptamani de spitalizare in care nu am stiut ce e cu mine si in care puiul meu era total bulversat si chinuit , dupa 2 saptamani in care informatia venea buluc peste noi am ajuns si acasa fara glucometru, fara experienta(daca pot sa spun asa), fara glucagon, fara ace, fara nimic. Eram disperata, traiam un cumul de sentimente, eram furioasa, trista , plangeam fara incetare, eram speriata, ingrozita chiar. Daca am fi pregatite pentru o astfel de experienta poate ca am suporta debutul acestei afectiuni mai usor, desi sincer daca ma gandesc mai bine , nu cred ca cineva poate fi pregatit vreodata. Ce ma durut cel mai tare a fost cand domnul profesor mi-a spus diagnosticul DIABET TIP 1 DEPENDENT DE INSULINA PE VIATA. Stiam cate ceva de acest tip de diabet dar, cand a spus PE VIATA am inmarmurit si ore in sir, parca un tren trecea peste mine intr-un mod mult prea insistent si prea greu de suportat. Am avut noroc de sotul meu care e mai puernic si mai calculat desi se citea disperarea si in ochii lui, dar care reusea sa ma mai linisteasca pentru cateva minute si care ne-a fost mereu alaturi.
  Am scris pe forum pe 20.05.2011 si imediat mi-a raspuns Ioana. Si asta a fost salvarea noastra. Am aflat de blog, de minunata noastra Doamna Doctor si de experienta altor mamici.
  Trebuie sa recunosc ca sunt o norocoasa ca am intalnit oameni minunati si ca am reusit sa ies din acel cerc vicios din care credeam ca nu voi iesi niciodata. O iubesc pe Doamna Doctor care pentru mine insuseste toate functiile posibile, este in primul rand un om minunat si cu o reala valoare, este o fiinta care se dedica trup si suflet si iubeste tot ce face,   este daca pot spune asa, confortul meu psihic si nu numai. O iubesc si pe Ioana care investeste timp, dragoste si pune suflet pentru ca noi mamicile si puii nostri sa suferim cat mai putin si sa stiim cat mai multe,  fara de care nu ajungeam acum in acest grup minunat si le iubesc si pe celelalte mamici de suferinta intre care s-au legat stranse prietenii. Acum suntem o familie mare, asa cum spune Doamna Doctor si e mare lucru. Noi, suntem bine ne parcurgem firul vietii normal, cu glicemii mai mari sau mai mici dar cu liniste in suflet stiind ca oricand si oriunde am fi exista cineva care la capatul celuilalt fir ne va raspunde si ne va incuraja,  ne va sfatui, si ne va ajuta sa ajungem mereu pe drumul cel drept si bun. Va iubim Doamna Doctor si sper sa aveti o viata minunata, lunga si presarata numai cu bucurii si fericire alaturi de cei dragi.
  Si nu uitati dragi parinti Dumenzeu ne iubeste, trebuie doar sa ii cerem ajutor si putere sa trecem peste toate incercarile acestei vieti.
  Dupa ploi si furtuni iese si soarele. La noi asa a fost.
  Va pup si va inbratisez cu drag.

Geanina- o alta ‘surioara de suferinta’ si   mindra ‘posesoara’ a unui viitor  paleontolog isi aminteste despre debutul diabetului  : Ca la toata lumea, diabetul a intrat pe usa noastra cu clasicele “poliurie”, “polidipsie” si oboseala nejustificata. Imi amintesc ca Mihnea ajunsese la 19 kilograme la o inaltime de 128 cm. Era slab si obosit si s-a plans ca il ustura cand face pipi. Am facut o urocultura si a iesit o infectie urinara. Cand ne-am dus la doamna doctor de familie si l-a vazut pe Mihnea cat era de slab si de obosit ne-a trimis sa facem analize. Primele analize le-am facut pe 7 decembrie, iar pe 8 m-am dus sa iau rezultatele. Toate erau in limite, mai putin glicemia, care era 179. Am sunat-o pe doamna doctor si mi-a spus sa nu-i dau nimic dule, iar a doua zi sa-i repetam glicemia.
A doua zi Mihnea a implinit 6 ani si am inceput ziua mergand sa facem din nou glicemia. Dupa amiaza s-a dus sotul meu si a luat rezultatul, iar glicemia era 282. Cand ne-am dus mai tarziu la doamna doctor ne-a trimis direct la Budimex, asa ca in loc sa sarbatorim implinerea celor 6 ani, ne-am internat cu surle si trambite la Budimex. Nu am inteles si nu inteleg nici acum de ce i-au facut analize si la cemera de garda si pe sectie. O doamna asistenta foarte “amabila” mi-a spus ca nu-i recolteaza analizele daca copilul nu se linisteste (era ora 23, copilul era obosit si suparat ca in loc sa se distreze de ziua lui el este la spital), dar pana la urma o alta asistenta impreuna cu o domnisoara rezident si cu mine l-am imobilizat pe Mihnea si i-au recoltat sange. Din pacate pentru ele, Mihnea a inceput sa urle sa vina politia, pentru ca la spital nu sunt in stare sa se poarte bine cu copiii.
Una peste alta a trecut noaptea iar a doua zi am intalint-o pe doamna doctor Mihu care mi-a spus ca Mihnea are diabet si m-a intrebat ce pregatire am, ca sa stie cum imi explica ce se intampla in organismul lui Mihnea. Mi-a dat o carte despre diabetul de tip 1, si pentru ca era vineri si urma week-end-ul mi-a spus sa studiez, sa concep niste meniuri si sa stabilesc un program zilnic. Am citit cartea, am facut ce mi-a spus doamna doctor si luni cand s-a intors la spital mi-a spus ca sunt pregatita sa plec cu Mihnea acasa a doua zi. Am rugat-o sa ne mai tina o zi pentru ca schimbase schema de insulina a lui Mihnea si imi era teama de reactiile pe care le va avea la insulina cand vom ajunge acasa.
Asa ca dupa 5 zile de spitalizare am plecat acasa, cu cartea pe care acum o studiaza Mihnea si cu o foita de hartie pe care sria cum sa fac corectii in cazul in care glicemia este mica sau mare. Pe doamna doctor am sunat-o o data, la cateva zile dupa externare cand Mihnea a avut glicemia mare si mi-a spus ca de aceea mi-a dat hartiuta aceea, ca sa stiu cum sa ma descurc acasa cu glicemiile.
Bineinteles ca a urmat o perioada in care am cautat pe internet informatii despre diabet, in care am sperat ca vom gasi un tratament minune pentru diabet, in care am dorit sa discut cu alte mamici, iar intr-un final am gasit forumul mamicilor de dulcinei, iar apoi blogul Ioanei.
Blogul Ioanei l-am descoperit dupa prima noastra internare la Buzias, la Centrul Cristian Serban. Am fost la Buzias in aprilie, la patru luni dupa debut. Acolo am cunoscut alte mamici care erau la inceput ca si mine, Mihnea acunoscut alti copii ca si el si s-au legat primele prietenii. Dar tot acolo am aflat ca Mihne ar mai putea avea o afectiune autoimuna, care se poate asocia cu diabetul, si anume intoleranta la gluten
Cand ne-am intors acasa am fost la Grigore Alexandrescu la doamna doctor Cristina Becheanu, care este un medic siun om deosebit si am facut noi analize si biopsia intestinului subtire. Din pacate rezultatele analizelor au aratat ca Mihnea are si intoleranta la gluten, asa ca am inceput si regimul fara gluten.
Din fericire pentru noi in septembrie 2011 a avut loc prima intalnire de la Academia mamicilor de dulcinei, cand am cunoscut “gasca” de mamici si pe doamna doctor Mihaela Vlaiculescu, care este in primul rand un om minunat si un medic extraordinar. Pentru noi doamna doctor este cel mai important sprijin in ceea ce-l priveste pe Mihnea, pentru ca oricat am invata noi despre diabet si oricate cunostinte am acumula, este esential ca cineva sa-ti spuna ca este bine sa procedezi intr-un anumit fel.
Ce pot sa le spun mamicilor care sunt la inceput este ca nu trebuie sa se dea batute si trebuie sa fie tari pentru copiii lor. Au fost momente in care a fost greu, cand Mihnea apus intrebari, dar consider ca este foarte important sa fim sinceri cu copiii, sa incercam sa ii invatam cat mai multe despre diabet si sa ii incurajam tot timpul.
Ca sa incei cele “cateva randuri” intr-un ton optimist, eu cred ca daca credem ca totul va fi bine, ni se vor intampla lucruri bune. Cea mai importanta performanta a lui Mihnea a fost ca in vara a fost singur in tabara cu doamna invatatoare si cu colegii lui. Bineinteles ca ne-am sfatuit cu doamna doctor, care nu este un bun sfatuitor numai in probleme legate de diabet ci si in probleme legate de sufletelul copiilor nostri si am schimbat schema de insulina astfel incat sa nu fie nevoie sa se verifice glicemia pe timpul noptii si l-am lasat sa-si ia zborul o saptamana. Vorba doamnei doctor, noi nu am dormit bine, dar copilul a petrecut o saptamana minunata cu colegii si cu doamna invatatoare care este o persoana minunata si care s-a implicat de la inceput in povestea noastra cu diabet si intoleranta la gluten. Mihnea a convins pe toata lumea ca se poata descuca cand a spus ” Ma duc singur in tabara, tu da-mi mancarea fara gluten ca le spun eu doamnelor de la bucatarie cum sa-mi gateasca, iar cu diabetul sti ca ma descurc.”
A fost socant, a fost greu, a fost cumplit cand am aflat ca Mihnea are diabet, a fost greu si cand am inceput regimul fara gluten, dar odata cu trecerea timpului senzatia de durere s-a estompat si am intrat intr-un rimt cu care ne-am obisnuit. Miruna, care avea doi ani la debutul diabetului la Mihnea m-a intebat de curand daca ea va face diabet cand va creste ca Mihnea, pentru ca a vazut ca multi prieteni de-ai lui Mihnea au diabet.
Cred ca depinde numai de noi sa nu ne lasam invinsi de diabet si mai cred ca dulcineii nostri sunt mult mai puternici decat credem noi si ca pot face tot ce viseaza, chiar si sa ajunga in desetul Gobi din Mongolia si sa  caute fosile de dinozauri, asa cum viseaza Mihnea. Tine de noi sa le dam puterea sa creada ca diabetul nu-i va impiedica sa-si implineasca visele.”

 Paula mamica Dariei -viitoare stea a tenisului, este si ea alaturi de noi cu urmatoarele ginduri:  Despre debut…îmi aduc aminte dimineața aceea de 17 Octombrie  de parca a fost ieri… După ce Daria s-a trezit de doua ori peste noapte sa meargă la toaleta, cand ne-am trezit sa ne pregătim de serviciu si de școala am hotărât sa-i verificam glicemia, având in casa aparatul folosit de soțul meu depistat cu diabet tip 2 pe cand fetița noastră avea 4 ani.
Aveam amândoi trupurile inghetate, ne citeam in ochii unul  altuia teama, de parca știam deja răspunsul…setea si urinarile frecvente erau semne ale diabetului…am alergat-o prin camera încercând s-o convingem ca nu va durea decât puțin, sa-i explicam ca trebuie sa punem o pictura mica-mica pe acea lamela, ca la microscopul la care ea studia gelul de baie si scamele de pe covor…” De ce mami? De ce trebuie sa faci asta? ” ma întreba plangand puiul meu… Am reușit … Am intepenit privind glucometrul! 207 mg/dl!
Mi-am luat copilul in brate si am început sa plâng…Nu Doamne, dacă existi, nu fa asta! Nu copilul meu! Strigam si-mi strangeam copilul in brate…eram in 17 Octombrie, o zi de joi iar pe 23 Octombrie Daria implinea 7 ani…doar 7 ani si urmau alți 60-70-80 …cu diabet?! Ma intrebam…
L-am sunat apoi pe doctorul sufletului meu si al Dariei la vremea aceea ( acum mai avem o mama medic pe nume Mihaela Vlaiculescu), doctorul Cirstoveanu care o știa pe Daria de la 3 luni si la care apelam pentru vaccinuri, raceli, întrebări de tot felul legate de creșterea copilului.  Mi-a spus: “nu vreau sa va sperii dar veniți cu ea acum la Marie Curie la DNA dr Mihu, etaj 6, sectia diabet si vorbim apoi”. Am plecat la spital si acolo am rămas pana marți cand eram pregătite sa plecam acasă si sa ne “descurcam” singuri…
Îmi aduc aminte desenul făcut de Daria cu cariocile, cu câteva zile înainte de dimineața aceea.  O coala desenata cu negru, un pat si cineva pe pat.  Am întrebat-o ce reprezintă si mi-a zis ca nu știe, era obosita si asta a simțit ca vrea sa deseneze…
Îmi aduc aminte ca ne plimbam prin curtea spitalului, vorbeam dar nu ma auzeam, eram acolo dar nu știam ca sunt…într-una din zile am lăsat copilul in salon cu soțul meu si am plecat la cabinetul doamnei doctor sa mai vorbesc cu dansa despre ce si cum sa fac…cand am ieșit de acolo am privit icoanele pictate pe peretii holului sectiei de diabet si m-am prăbușit plangand…nu știu cât am stat acolo, mi-am dat seama la un moment dat ca TOT CE MI-AM DORIT DE LA VIATA, era lângă mine, in genunchi si-mi spunea ” nu plânge mami! Ai văzut copiii din curtea italului in carucioare, ei nu pot merge, nu vorbesc, eu sunt bine, fac doar niște injectii!” Plecase din salon sa ma caute si m-a găsit acolo si a simțit nevoia sa ma incurajeze….ca o mama pe copilul ei…
Iar eu care nu ma puteam concentra deloc sa înțeleg cum actioneaza hidrati lenti, rapizi, insulinele….știu de ceva vreme ca socul acela a scurtcircuitat ceva in creierul meu, eu care eram capabilă sa fiu receptiva la oricate discuții se purtau in jurul meu si sa le retin, de atunci nu mai pot, de multe ori nu țin minte anumite detalii…
Vreme de un an am studiat Internetul căutand soluții, cu cateva luni inainte fusesem avansata in pozitia de director vanzari la societatea la care eram angajata si trebuia sa imi fac treaba bine, sa nu ma gandesc prea mult la problemele mele, sa zambesc tuturor si sa am intalniri cu colaboratorii nostrii, insa in fiecare seara ma urcam in masina firmei sa plec catre casa si tot drumul plangeam si speram sa fie un cosmar doar si in curand sa ma trezesc din el. Pana într-o seara, la aproape un an de la debut, cand am parcat mașina in fata blocului unde locuiam, mi-am stres lacrimile ca in fiecare seara, mi-am “luat” zâmbetul ca in fiecare seara si m-a cutremurat un gând: cum am ajuns deja acasă? Nu știam pe ce străzi am circulat, “probabil aceleași”  – am incercat sa ma linistesc singura. Bine! dar la ce semafoare am oprit? cui am cedat trecerea? ce am vazut in drumul meu spre casa?! Dar ieri? NIMIC. Nu-mi aduceam aminte nimic, in fiecare seara drumul spre casa imi era necunoscut.
atunci m-am trezit din “inconstienta”, putea intra o alta masina in mine ca sigur n-as fi stiut, n-as fi reactionat, nu aveam voie sa mor, copilul meu are nevoie de mine…eram ca un robot toata ziua la serviciu si in drumul spre casa eram doar eu cu mine, cu intrebarile si rugile mele catre Dumnezeu. Copila mea nu a stiut nimic din toate astea pentru ca aveam grija sa ma “refac” in parcare si sa-mi afisez zambetul de voie buna.
Au urmat ședințele la homeopat si  a urmat si un astfel de tratament cu “pancreatinum”, “insulinum”, am mers la psiholog si eu si ea, câteva sedinte mai ales ca nu vroia sa spună copiilor de clasa si de joaca nimic despre diabetul nostru, am fost la piramidele de la Cheia, am făcut masaj de relaxare cu terapie reiki si reflexoterapie pentru activarea unor glande si a pancreasului la nivelul talpii ( despre care ea n-a știut crezand ca-i doar de relaxare, la vremea aceea făcea masaj la coloana si soțul meu pentru ceva dureri, venea-vine si acum DNA Maria, draga noua).
Între timp, am aflat de pe net despre diabetul tip Mody, făcusem in spital o analiza a celulelor pancreatice si rezultatul acestora a fost favorabil diabetului tip Mody, celulele producatoare de insulina nu erau distruse. Am scris unor clinici de cercetare in diabet si endocrinologie din Anglia si SUA si in urma acestui rezultat, a unităților mici de insulina necesar/kg corp, ne-au cerut sânge si după 6 luni am aflat ca si ea si sotul meu au diabet mody, cromozomul HNF1A fiind modificat.
Ca o observatie, ni s-a transmis ca atunci cand nu va mai fi in creștere, e posibil ca glicemiile sa fie tinute in frau cu o pilula ca la diabetul de tip 2.
Ulterior, am descoperit si o tiroidita autoimuna hashimoto pentru care ia eutyrox.
Cam atât acum…e dureros sa vorbesc despre asta, cred ca a existat o viata înainte de diabet pe care nu mi-o mai amintesc sau nu vreau sa mi-o amintesc…iar asta e o alta viata…si pe lângă fericirea de a avea glicemii bune, sunt fericita ca am cunoscut niste oameni minunati: DNA dr Vlaiculescu, Mamicilor copiilor cu diabet cu care “vorbesc” aceeași limba, copii astia minunati cu diabet mult mai responsabili decât alti copii. Diabetul m-a învățat sa iubesc mai mult, sa-mi arat dragostea mai des, cât de des pot, sa rezonez la durerile altora pentru ca știu ce înseamnă suferinta, sa petrec mai mult timp cu copilul meu lăsând cariera pentru ai fi alături ( am demisionat din funcția de director acum 2 ani si am pornit o activitate asemanatoare dar pe cont propriu pentru a putea petrece mai mult timp împreuna cu fiica mea).
Iar acum cu ajutorul Dexcomului, dorm noaptea! Ma “piuie” el cand glicemia e mare sau mica. Cam atât pentru seara asta, am plâns cât pentru o luna deruland filmul acesta…acum ii multumesc lui Dumnezeu ca e “doar” atât si-l rog sa-i dea copilei mele intelepciunea de a lua decizii singura cand va fi mare, îi spun ca n-am înțeles “de ce ea” dar am renunțat sa mai întreb spunandu-mi ca nimic pe lumea asta nu-i întâmplător si într-o zi voi înțelege mai mult, il rog sa ma ajute sa rămân sănătoasă sa-mi pot îngriji copila, sa-i fiu aproape si s-o susțin in tot ce face. Va pup pe toate si pe toți scumpicii vostrii!

Si ultima dar nu cea din urma , Ana -jurnalista noastra draga, cea mai experimentata  dar totodata poate si cea mai greu incercata mamica din gasca noastra: Ufffff….e tare greu să fac ceea ce imi cereți. Citesc de câteva zile postarile voastre (inainte de acesta postare au circulat mailurile doar intre noi -gasca)  amintirile  si , culmea…..desi eu sunt jurnalist de meserie, nu reușesc să scriu. Plang si incerc sa fiu cerebrala . E greu , va spun din suflet !
In cei 8 ani de diabet s-au întâmplat atât de multe lucruri , au intervenit atât de multe schimbări , încât nu știu ce sa scriu mai repede. Pe de altă parte este atat de dureros sa aștern pe hârtie cum a fost acum 8 ani……

Totul a inceput prin septembrie 2005. Alex avea 11 luni cand a fost diagnosticat cu diabet . Am ajuns la Budimex , intr-o zi mohorata de toamna , 19 septembrie 2005 , ziua pe care nu o voi uita niciodata . Ziua in care viata mea si a familieie mele s-a schimbat . Ziua in care am incetat sa mai fim noi, familia noastra draga si plina de vise si sperante. Copilul nostru  a fost diagnosticat cu diabet ! Doamne , stiam atatea lucruri despre diabet , incat am zis nu se poate ! Un var avea diabet la vremea aceea si  stiam deja si aveam cat de cat idee despre hidrati si insulina ( doar ca notiuni ).

2 medici pediatri din Giurgiu nu au reusit sa isi dea seama ca are diabet , eu nici atat …am ajuns la Budimex , dupa ce sotul meu si-a pierdut cumpatul si a zis :”HAI LA BUCURESTI , CA DAU CU EI DE TOTI PERETI ( cu medicii din Girugiu ). NU VEZI? COPILUL ARE PROBLEME SI NU STIM CE !!!!!”
La Budimex am intrat la camera de garda , l-am dezbracat , a fost consultat de o d-ra dr rezident. Cand l-a vazut dezbracat  a observat ca are o iritatie in zona genitala . O iritatie pe care eu am ignorat-o si am tratat-o cu leacuri babesti( crema de galbenele, spalat cu ceai ). Nici nu am mai tinut cont de ea. Insa , dr a vazut-o si m-a intrebat d ecate zile este asa …ce alte simptome mai are copilul. Am inceput sa ii povestesc din nou, tot ce vazusem eu modificat la el. La auzul vorbelor mele , o vedeam cum i se transforma mimica fetei . M-a intrerupt si a zis :”hai pe sectie sus !”. Nu stiam pe ce sectie , a zis la etajul 6 …..cand am ajuns sus ( eram cu sotul si nasul lui Alex ) am vazut sectie DIABET ….am simtit cum fuge pamantul de sub mine . Am intrat in cabinet , i-au luat glicemia din deget , dupa ce l-am tinut fedeles in brate …..asteptare ….aparatul arata HIGH . Am zis nu , este o greseala , nu se poate !!!!!!!!! E un cosmar, trebuie sa ma trezesc !!!!!.
Asistentele au zis ca repete testul, l-au dezinfectat pe degetel , au zis sa nu fi avut ceva pe deget. iar glicemie, asteptare ….HIGH!!!!!!!!!
Aceea a fost clipa mea in care am simtit cum mi se rupe sufletul, totul se naruie , m-au navalit ganduri si totodata imi simteam mintea blocata . Strangeam baiatul in brate , plangeam , ele imi spuneau ca trebuie sa ii dau drumul , trebuie dus in terapie intensiva urgent .
Mi l-au luat !!!! De aici , am un black-out …..numai imi amintesc mare lucru….NU stiu cat a durat socul meu , ca durata . Nu am interbat niciodata pe cei care erau cu mine. Nu am vrut sa stiu.
Bebelushul meu , puiul meu care inca nu stia sa spuna MAMA …avea diabet . Imi amintesc salonul din terapie . Asa imi revin amintirile. dignosticul “D-na , are diabet . Are nevoie de ajutor ugrent!!!!” Si apoi patul de spital , Alexicu’ plangea. Avea o perfuzie bagata in piciorush . un aparat piuia la capul lui . ceva ce semana cu un cantar electronic. Dimineata am aflat ca era pompa de insulina . Au urmat zile de panica, nu stiam ce sa fac , cum sa fac . Imi spuneau calculeaza atat , da-i atat . Plangeam si imploram sa ma ajute sa inteleg. La 3 ziel dupa  diagnostic, cand a trebuit  sa mergem la cabinetul asistentelor , mi-au pus pen-ul in mana si au zis : Faceti insulina, d-na Bogdan!”…..am inlemnit, am spus ca nu stiu , ele il tineu starns in mana ( 2 d-ne asistente ) , alta langa mine , urmarea ce fac ….asa am facut prima insulina copilului . Mi-au zis …acasa asta va trebui sa faceti dvs .
……………………………………………………………………….

 Numai pot scrie ….va rog , e dureros sa dezgrop acele amintiri si sa traiesc din nou  acele sentimente , Plang acum …
Cert este un lucru. In toti anii astia mi-am dat seama , ca D-zeu alege special pe unii dintre noi sa duca asemenea cruci . D-zeu alege oamenii puternici care pot duce, dar mai ales oamenii speciali. Copiii cu diabet sunt speciali, maturi , mai inteligenti…..Mi-a demonstrat-o viata mea de pana acum . Alex este puternic , stie ce are , accepta , spune cu usurinta si altora.

Am avut si oamenii potrivi langa noi si nici eu nu am ezitat sa cer ajutor si sa caut   informatii . Setea mea de informatii era mare.
Multumesc dr.Mihaela Vlaiculescu, multumesc dana (psihologul si prietena lui Alex ) , multumesc prietenelor mele , mamicile de dulcinei. Voi sunteti prietenii nostri pe care ii iubim mult , voi ne sustineti, ne intelegeti,  vorbim aceiasi limba .

Nu stiu ce sa mai scriu . Am multe de povestit din cei 8 ani de diabet . bucurii, necazuri, sentimente si trairi , momente din viata noastra cu diabet .

 va pup pe toate , scuzati-mi incoerenta , dar ….e greu sa reinvii acele clipe ….

Va multumesc fetelor pentru gindurile voastre!

Ce as mai putea eu oare sa mai spun!  Sa va spun sa va stergeti lacrimile? Nu o sa fac asta ba dimpotiva  cred ca daca simtiti  nevoia sa plingeti ar trebui sa o faceti cu toata puterea, cu toata fiinta voastra, ca sa va descarcati, insa daca puteti,  faceti asta   fara sa va vada puiul vostru.  Nu-l incarcati cu sentimentul de vina ca el este motivul pentru care mama este trista.  Timpul este aliatul nostru si sa speram ca  le va rezolva pe toate, timpul va mai astompa durerea  noastra, timpul ne va ajuta sa zimbim din nou, in timp  invatam sa ne ‘imprietenimi’ cu diabetul si sper ca nu peste mult timp daca nu leacul mult asteptat  macar  pancresul artificial va veni.

si… daca-mi permiteti…un sfat ca de la parinte de dulcinel la printe de dulcinel: incercati sa pastrati cit mai mult NORMALITATEA  in viata voastra. Pina la urma copiii nostri au diabet  si nu trebuie ca diabetul sa-i aiba pe ei.

Si daca voi nu aveti inca ‘gasca’ voastra,  sunteti  oricind bineveniti aici pe blog si va promit  ca intotdeauna va voi auzi si va voi raspunde devenind cu totii o mare gasca.   Si daca aveti intrebari legate de diabet  va reamintesc ca impreuna cu doamna doctor am initiat acele articole  ‘Noi intrebam, Mihaela raspunde’.

Numai bine, si asa cum am mai spus si altadata  ‘la naiba cu diabetul ca nu ne-a facut  el pe noi!’

Era o iarna friguroasa… Noua, pisicutelor hoinare, nu prea ne plac iernile pentru ca nu avem unde ne incalzi in zilele si noptile reci. Cum hoinaream eu prin frig intr-o zi nu prea geroasa, dar cam neplacut de rece pentru mine, o biata pisicuta obosita si un pic cam …zdrenturoasa, am ajuns in dreptul unei casute care avea ceva special, ceva ce m-a atras in mod deosebit; aveam sa aflu mai tarziu ce anume era. M-am apropiat tiptil, m-am cocotat pe marginea fereastrei si… ce sa vezi ? Pe masa din bucatarie statea tantos un castron plin cu smantana! Cred ca pe mine ma astepta pentru ca era numai buna pentru burtica mea goala. Asa ca mi-am facut curaj si…tup, dintr-o saritura eram langa castronul ce-mi facuse cu ochiul.

Abia terminasem de lipait toata smantanica, care tare buna a mai fost, cand a aparut de nu stiu unde o fetita cu cei mai frumosi ochi caprui pe care-i vazusem vreodata. Am crezut ca este zana buna din castelul de clestar!
……………………………………………………..
Lucrul ce ma leaga insa si mai mult de buna mea prietena este faptul ca amandoua avem diabet. Da, ai inteles foarte bine, avem DIABET si suntem vesele si nazdravane si cele mai bune doua prietene. Si cate nazdravanii nu facem noi impreuna? Dar despre asta o sa-ti povestesc incet, incetisor. Dar pana atunci hai sa descoperim impreuna ce inseamna DIABETUL.

Acesta este doar un fragment din cartea Mieunica, Aida si Diabetul, carte pe care am scris-o impreuna cu doamna doctor Mihaela Vlaiculescu si care , speram noi, va ajunge cindva, cumva, in minutele dulcineilor abia diagnosticati ajuntindu-i sa inteleaga mai usor ce este diabetul.

In Decembrie 2012, cind am pus mina cu emotie pe unul din primele exemplare ale cartii nu mi-am imaginat ca voi culege roadele muncii mele atit de curind. Si de ce spun asta? Desi noi n-am ascuns niciodata ca avem diabet si ne-am purtat absolut natural in orice situatie si locatie ne prindea testarea glicemiei sau chiar insulina si masa principala, nu stiau chiar toti copiii din clasa Aidei ca ea are diabet. De curind insa, doamna invatatoare a frumoasei mele copile i-a anuntat pe toti copiii ca trebuie sa aduca la scoala o carte care va face parte din biblioteca clasei. Aiduta mea m-a intrebat daca ea poate sa duca la scoala Mieunica, Aida si Diabetul.
In ziua cu pricina, Aida s-a intors de la scoala bucuroasa ca acum toti colegii stiu de diabetul ei si ca sunt multi doritori sa imprumute cartea. Mi-a aratat o adevarata ‘waiting list’. Peste alte doua zile se auzea prin clasa Aidei: ”Andy tu stii ce este aia hipoglicemie? Dar hiperglicemie?”

Concluzia: fie si numai pentru acest episod a meritat din plin sa pun pe hirtie fiecare cuvintel al povestii despre diabet.

Cei care-si doresc un exemplar al cartii sunt rugati sa-mi dea adresa fie aici pe blog fie pe mail ioanatoma2010@gmail.com

Glicemii bune sa aveti si o zi minunata!

”Pentru mine, ca mama a unui copil bolnav de diabet zaharat insulinodependent este o boala, si inca una grava , ce da complicatii grele.

Pentru Alex, baietelul meu in varsta de 4 ani si jumatate  este un mod de viata, deocamdata , mai tarziu va constientiza si el care-i mersul cu diabetul.

 « Mami, de ce Nico mananca vata de bat, nu stie ca nu-i buna ? Dar de ce bea suc cu zahar, nu stie ca ii creste glice ? Cristi de ce se plimba cu bicileta mai mult decat mine ? Nu face hipo ? » – intrebari carora a trebuit sa le gasesc raspunsuri cat mai convingatoare si reale totodata.

Spun reale , pentru ca este cumplit de greu sa explici unui copil ca are diabet, ca TREBUIE sa faca insulina si mai ales DE CE….ca trebuie sa manance cantarit, ca inainte de masa TREBUIE sa se intepe in degetel pentru glicemie…..

Am folosit expresia « cumplit » in randurile de mai sus si as avrea in continuare sa va explic un pic de ce….

Alex s-a imbonavit de diabet cand avea nici un an de zile, mai exact la varsta de 11 luni.

Cum ii puteam spune la acea varsta ai diabet ??!! sau sa ii vorbesc despre carbohidrati , glicemie, hipo sau hiper…

Doar eu stiam , cat de cat si incercam din rasputeri in putinul timp pe care il aveam atunci cand dormea sa invat , sa pricep acesti termeni noi  pentru mine . Trebuia sa invat sa dau piept cu diabetul intai eu, sa il tin in frau, pentru ca puiul meu sa sufere cat mai putin sau aproape deloc….. si apoi el….pentru ca era inca mic ….

In timp pentru Alex, care acum are 4 ani si jumatate, toate acestea ( glicemie, doar un cubusor de cioco dietetica sau injectiile zilnice cu insulina) au devenit lucruri realtiv normale si firesti pentru el , stie ca are diabet si trebuie sa faca insulina , sa manance cantarit  si nu orice. Anormal i se pare ce fac alti copii de varsta lui care mananca haotic, dulciuri multe, fara masura.

In toti acesti ani de convietuire cu diabetul, ani in care viata noastra de familie a suferit schimbari radicale, mi-am dat seama ca un rol extrem de important in are familia, suportul parintilor prin increderea ce i-o ofera copilului in el, spunandu-i cat de special este. Ca este un copiul normal ca si ceilalti , ca poate servi si el ducliuri , insa in anumite momente ale zilei si catarite , etc. Acum dupa aproape 4 ani de diabet , imi dau seama cat de special este Alex. Daca primeste cadou o punga de dulciuri , el nu mananca fara sa intrebe ….’mami, am voie acum’ ?

 Nu as vrea sa inchei povestea mea, inainte de a spune cateva lucruri si despre Centrul Medical Clinic de Evaluare  si Recuperare pentru copii si tineri « Cristian Serban »  din Buzias, un loc de vis , de care ma leaga o multime de amintiri placute ,as putea spune.

Un loc special, mirific, in care parintii merg la scoala si copiii la joaca .

Da, credeti-ma pe cuvant !

Prima data am ajuns aici in mai 2006 , Alex era micut , un an si cateva luni. Eram dezorientata , speriata , inspaimantata de acest diabet . La Buzias, am gasit sprijin ( medici , asistente , psiholog, oamenii de serviciu, de la bucatarie , d-na dietetician, pana si portarul) imi acordau atentie, imi raspundeau la tot ce intrebam , ma « oblojeau «  pe mine. Un nimeni pentru ei , insa, din pacate, mamica unui copil cu diabet. Ei m-au invatat cum sa imi ingrijesc copilul, cum sa il educ , cum sa il fac sa inteleaga anumite lucruri si cum sa ii raspund la intrebari de genul ….de ce eu sunt altfel mami ?!  M-au invatat cum sa ma imprietenesc cu diabetul….cum sa ii dau insulina cand are nevoie mai multa, sau cum sa il hranesc, dar mai ales sa nu il las sa isi faca de cap,  ca altfel  pune stapanire pe noi cu tot cu complicatii.

Centrul din Buzias, nu este numai o Scoala a Parintilor , ci si un loc unde se intalnesc tinerii si copiii cu diabet , se leaga prietenii de-o viata , se imparatsesc experiente , intr-un cuvant , toti sunt la fel, sunt EI , nu sunt marginalizati, nu sunt priviti ca niste ciudati care se inteapa toata ziua si mananca la cantar, doar pentru ca sunt OAMENII PRIN ALE CAROR VINE CURGE SANGE DULCE.

ANA MARIA BOGDAN

Mami de Alex, 4 ani si jumatate

Giurgiu

Mai 2009-05-19”

Acestea  sunt  rindurile  scrise de o  mamica  de dulcinel (salut, Ana :)) pentru  revista  Fundatiei  de la Buzias.    Spuneam  in articolul trecut ca eu cred ca societatea  trebuie  sa se schimbe  incepind de la individ. Pe  linga  acei oameni pentru care deontologia profesionala  sunt doar  doua  cuvinte fara  sens, iata ca in lumea  asta mare, mai  exact  in tarisoara  asta  a noastra  exista si oameni  care se straduiesc  sa miste  ceva, sa  faca  lucrurile  sa mearga din bine in mai  bine.   Un astfel de om  este Ana, o mamica  de  dulcinel  ce  a decis sa impartaseasca  din experienta si trairile  ei, oamenii  aceia  minunati care  au  pus  bazele Centrului de  la Buzias (sincer,  pentru  tara  in care  traim  cred  ca acest centru  este  un fel  de SF  a diabetologiei romanesti), oamenii  care  muncesc in acest  Centru  si  nu in ultimul  rind  un astfel de om  este  si Mihaela noastra. Cind aud  de astfel de lucruri  imi  zic ‘hai ma ca se poate, cindva  o sa ajungem  si  noi o tara  civilizata!‘

Iar acum Ana  draga,  daca  ai intrat  in hora  sper  sa  mai joci cu  noi  si  sa ne impartasesti  cit  mai  multe din experienta ta. Deja  ma gindesc la un articol  despre  senzorul pe care-l poarta Alex, despre cum a fost acesta  primit  si ce inseamna el  in viata  voastra. Ce  zici  batem palma?  Devenim partenere  de blogareala?

Iti  multumesc tare  mult  pentru  articol si sper  la cit  mai  multe. Glicemii bune  si  multa  sanatate  lui Alex.

P.S.  Fetelor  nu mai  aveti intrebari  deloc?  Hai  ca mai  sunt 2 saptamini pina  pe  1  ale lunii urmatoare, iar  doamna doctor  este nerabdatoare  sa  ne raspunda.

Am  un copil  minunat. Cea mai frumoasa, isteata  si vesela  fetita.  Cind  ride  expresia   ‘raiul pe pamint’  capata sens.  Si am noroc  ca ride des,  si Doamne…  cu cita pofta!   Ea e motorul vietii mele, este cea care da sens  tututor lucrurilor.

Acum aproape  4 ani,  cind DIABETUL  ne-a invadat vietile, am simtit ca s-a prabusit cerul pe noi. Copilul perfect sanatos  care  fusese ferit  pina si de banalele viroze, era acum dependent de intepaturile zilnice  si programul de masa impus. Dar cumva, am gasit  putere, copila fiindu-ne de un real  ajutor  cu  veselia, optimismul si intelegerea ei, si ne-am adaptat  noului stil de viata. Omuletul  cu ochi de caprioara,  cu care  am comunicat dintotdeauna foarte bine, ne-a ajutat  sa mergem mai departe.

Nu stiu ce spun cartile de psihologia copilului diabetic, dar  eu,  incercind sa pastrez normalitatea in care traisem pina atunci, am evitat  cuvintele  dure  precum ‘boala, diabet, insulina..’.  Nu stiu daca am facut  bine sau rau, insa am simtit  ca trebuie sa-i protejez  cumva inocenta  si normalitatea copilariei.

Asa  ca, fara a o tine sub un clopot de sticla  si fara a nega existenta  diabetului,  am inventat  un fel poveste care sa-i explice situatia de fapt.  Astfel administrarea de insulina  a devenit   ‘piscatura de inteligenta’ pe care  NOI  TOTI, si mami si tati  ne-o facem. Am facut  rost de un pen  gol  si o rugam pe copila sa ne ajute  sa ne facem si noi  ‘piscatura’ si uite asa  uneori se crea  chiar un fel de competitie care face mai multe  unitati de inteligenta. In felul acesta am considerat noi ca copila se va obisnui usor-usor  cu manevrarea penului.   Cu programul meselor  si cu varietatea de produse  nu a fost  greu deloc,  copila a inteles ca mincarica are  nevoie de 3 ore ca se  transforme in energie  dupa care putem  bine merci  minca din nou,   la produsele cu indulcitori am renuntat destul de repede astfel ca, spre incintarea copilei,  oul Kinder a redevenit un obisnuit de-al casei (intotdeauna calculat  in totalul de HC  si fara a face abuz).  Am incercat  intotdeauna  sa gasesc artificii care sa ne pastreze in normalitatea de dinainte:  cind vrea musai ceva dulce dar nu e ora de masa  apelam  la bombonelele  mici de M&M, cind o apuca foamea dar nu-i ora de masa (foarte rar insa) apelam  la sunculita de praga si ceapa  cu sare (iubeste ceapa  cu sare pe care o considera delicatesa), cind suntem la petreceri si vrem sa bem suc cot la cot cu  ceilalti copii,  am descoperit  o tentativa de suc  ce are ‘o’ hidrati (e un compromis care nu-mi prea place pentru ca de regula bea suc  natural  si nu imbuteliat, dar  odata la nu stiu cit timp zic  ca nu-i nici o tragedie)…

Repet,  nu stiu daca am facut  bine sau  rau, insa pina acum,  vazind  cum evolueaza  copila  cit  de sociabila, deschisa  si vesela  este, cred ca  am procedat  corect.  Am vorbit    si cu doamna  doctor  care mi-a confirmat  ca atita timp  cit copila si-a insusit si respecta acest  stil de viata, atita timp cit nu triseaza  si nu se ascunde  cu mincarica,  cit nu protesteaza  si nu refuza,   nu are absolut  nici o importanta daca  numim aceasta stare de fapt  DIABET  sau  ‘piscatura de inteligenta’ si ‘glicemie’.   Vizitele la doctor nu au facut  trimitere la notiunea de BOALA  -acestea desfasurindu-se intr-un  mediu  cald   si prietenos, copila  intotdeauna a mers la prietena  Mihaela care ne sfatuieste  ce si cum sa mai mincam, glicozilata  ne-am  luat-o  intotdeauna  din degetel cu ajutorul teparusului nostru de acasa .

Pentru iubita mea copila doctor=prieten=sfaturi   SI  NU NEAPARAT    BOALA.

Dar vine o zi  cind aflam  ca nici Mos Craciun nu-i chiar Mos  Craciun, asa ca se pare ca a venit momentul  sa ma pregatesc  si eu  pentru  niste raspunsuri  ceva mai  concrete si  aproape de adevar.

Am inteles ca teoria spune ca virsta la care copilul diabetic  poate fi instruit sa inteleaga  si inceapa  a-si purta  singur de grija este 9-10 ani.   Noi nu am ajuns  inca la aceasta  virsta, mai avem vreo 3-4 ani,   dar usor -usor,  mai in joaca mai in serios incepem  sa facem pasi  mici in acest sens: de pilda  copila stie sa-si ia glicemia singurica,  stie  sa potriveasca unitatile de insulina pe pen  si sa apese pistonul,  dar inca ii este teama sa se intepe  singurica  sau chiar sa ma intepe pe mine.

Deunazi, am inceput  sa-i  spun   ca unul din cei 3 frati Jonas isi  face  si el ‘piscatura de inteligenta’ si i-am sugerat  sa ne uitam pe net sa vedem care din ei.  Ce  credeti ca mi-a  raspuns isteata mea : ”nu-i  nevoie  mami ca stiu deja,  trebuie sa fie vorba de Nick  ca el este cel mai istet,  el compune toate melodiile  trupei”. Ce puteam  sa mai spun ?!

Zilele trecute  a venit  si m-a intrebat sec ‘ce-i ala DIABET?’.   Uitindu-se la  serialul Hannah Montana, a auzit-o  pe aceasta spunindu-i lui Oliver ca n-are voie sa manince dulciuri  ca ARE   DIABET  (cei ce au copii peste 5 anisori stiu despre cine vorbesc).  Recunosc ca n-aveam un raspuns  bine pragatit  asa ca a trebui sa incropesc unul.  I-am explicat  ca toata aceasta procedura  cu luatul glicemiei  si ‘piscatura de inteligenta’ poarta numele de DIABET.  Normal ca urmatoarea  intrebare  a fost : ‘adica si eu am DIABET?’.

Pentru parintii care  au spus copiilor  lor inca din prima clipa ca au diabet, poate  parea un pic pueril/ciudat/altfel  ca eu  ii spun abia acum.  Insa eu consider ca fiecare  copil este  unic, fiecare are  ritmul sau,  si ca exista  o vreme pentru toate.  Nu cred ca copila mea a pierdut  mare  lucru nestiind ca are  diabet, nepercepind  asta ca pe o boala.  Nici acum  nu stiu cit a constientizat   tehnic vorbind,   aceasta informatie  neschimbindu-i cu nimic rutina zilnica.   Drept  dovada  la raspunsul meu  afirmativ ‘DA! mami  si tu AI  BIABET  la fel ca Oliver  si Nick Jonas, copila nu a fost deloc afectata, singura ei nelamurire  tinea de interdictia  la dulciuri.  Nu intelegea de ce Oliver nu avea  voie dulciuri. I-am spus  ca oricine  are voie sa manince dulciuri  insa nu multe si  ca ar fi bine sa le manince la ora de masa. I-am amintit  de Sportacus (din serialul pentru copii)  care intotdeauna  milita pentru  ‘bomboanele  sportive’ (a se citi fructe si legume).  Intrucit  aceste teorii  cu ‘dulciurile  in exces  nu sunt bune’,  ‘fructele  si legumele inseamna sanatate’, nu erau  noi pentru  ea, copila s-a declarat multumita de explicatiile mele.

Cel putin pentru moment…  ca sunt sigura  ca intrebarile abia au inceput.

Doamna doctor  mi-a  promis  ca-mi face rost carti/materiale care  sa ma ajute sa raspund  copilului pe viitor  in mod  corect  si cinstit, fara a o agresa emotional,  si mai mult  asta  va fi tema la viitoarea mea  intilnire cu dinsa. Abia astept!

Mi-as dori  ca toata  aceasta poveste  sa evolueze ca cea  a dezvaluirii  identitatii lui Mos Craciun,  cind la aflarea adevarului exista  parerea de rau a pierderii magiei  dar ulterior cu totii pastram   spiritul sarbatorii.

Adica:   ‘DA!  AM  DIABET!  SI CE! ?”  Nu-mi place,  dar asta nu schimba cu nimic  viata mea. Nu-i  voi mai spune de aici incolo ‘piscatura de inteligenta’  ci administrare de insulina. In rest totul ramine la fel.

Cine stie,  poate pina peste 3-4 ani, la marea discutie mama-fiica voi avea  cu totul alte date  pentru ea. Poate  se fac noi descoperiri, poate se perfectioneaza dispozitivele deja existente, poate insulina orala  sau  cea  inhalatorie  va fi din nou pusa pe piata (am inteles ca s-au reluat  lucrarile la Afresa), si astfel sarcina mea  va fi mai usoara. Nu ma imbat cu apa rece, doar sper.

Pina atunci sper ca copila mea sa-si traiasca  copilaria  cu aceeasi inocenta  si veselie, sper sa construim impreuna amintiri  frumoase si sa  raminem  sanatosi  si cu glicemii bune.

Si apropo, copila  inca crede in Mos  Craciun (si sper sa mai pastreze magia inca un an sau 2 -cit o mai tine!) cu care se intilneste in fiecare an, si care in 2010    i-a adus o pisica (de jucarie dar ‘aproape reala’)  pentru care copila ia cerut  doctoritei  ‘glicemie’  si ‘piscatura’.  Zis si facut, ca v-am zis  ca e  o dulceata de doctorita, dinsa a intrat in joc  si  ia dat fetei  un glucometru  si un pen  gol  asa ca acum  mai avem inca un candidat la ‘piscatura de inteligenta’  -pisica Mieunica.

Daca  aveti  materiale de psihologia  copilului cu diabet  as fi foarte recunoscatoare  daca m-ati indruma de unde  si cum sa le procur.

Voi cind si cum i-ati spus copilului vostru ca are DIABET?

Multa  sanatate  dulcineilor din intrega lume. Sunteti absolut normali , frumosi  si minunati.  DIABETUL trebuie sa fie perceput ca un mod de viata (uneori mai greu ce-i drept)   pe care NOI trebuie sa-l controlam  evitind astfel boala.

Din ciclul  cum e sa fii parinte de dulcinel…

De ceva  vreme  citesc  si postez  cu mare  placere  si pe  forumul mamicilor  de dulcinei.

E minunat sa poti  comunica  cu  cineva  care  trece prin aceeasi  situatie. Absolut minunat!

Ieri am avut neplacuta  surpriza sa gasesc pe acest forum un sfat  pe care nu l-am digerat tocmai bine si care a stirnit o adevarata furtuna pe forum. Sfatul suna  asa: ”nu este nimeni de vina. Va imbolnaviti chiar voi si va stresati degeaba, gandindu-va Ce ar fi fost daca..? S-a intamplat,a fost, treceti peste si indreptati-va atentia spre copii care au nevoie de ingrijirea voastra. Sunt speciali, pt ca Dzeu a vrut sa fie asa. O sa vedeti ca o sa creasca si o sa fiti mandri de ei, pt ca au crescut mari,sanatosi pe cat posibil si mai responsabili.”

Asa cum am spus  si pe forum sunt o femeie puternica (sau cel putin asa imi place sa cred) care poate ‘duce’ multe, nu ma vait, nu ma lamentez, nu-mi pling de mila (am facut  asta in primele  zile ale debutului de diabet, insa am incetat sa o mai fac de mai bine de 3 ani) .  Incercam  sa ne adaptam  la viata  cu diabet  cit putem noi de bine oferindu-i copilei  normalitatea de care  are nevoie  si cit mai multe  momente  vesele pe care  sa si le aminteasca  cu placere. Suntem  genul de parinti  care-si organizeaza timpul liber functie de dorintele copilei. Majoritatea ‘distractiilor’ noastre sunt acum  cu alti copii si parintii acestora. Nu stiu cum vad asta altii si nici nu ma intereseaza. Tot ce stiu este  ca copilaria  Aidei  se desfasoara o singura data, nu ne da nimeni anii astia inapoi, asa ca vreau sa fac tot ce pot ca sa o petreaca  frumos  si sanatos si  sa-i construim cit mai multe amintiri placute. Cit despre mine (noi) sanatoasa sa fiu ca o sa am timp si pentru distractie. Si apoi ce distratie /placere mai mare exista pe lume  decit cea oferita de sufletele astea mici!?

Asa ca, revenind la ‘sfatul’ amicului de pe forum, care imi place sa cred ca nu a fost rau intentionat, ci doar nu stie  cum e sa fii parinte de dulcinel, nu stau  cu miinile in sin hohotind de plins si asteptind ca fetita sa creasca. Si cu siguranta ca toata  atentia  mea  este  indreptata  spre ea inca din prima clipa cind a venit  pe lume.

Si apropo, de  ‘trece-ti peste’ , ne straduim sa trecem peste pina in momentul  cind  diabetul  isi arata coltii iar si iar,  asa cum  spune si  anna.pa pe forum: ‘D-na Invatatoare organizeaza o tabara si va trebui sa-i explici ca EA nu poate merge fara mami ( si nu va merge pt ca mami are serviciu!), ca este ziua unui coleg si la scoala se servesc sucuri si bomboane ( cat de frustrant poate fi oare, pentru un copil “responsabilizat” de boala la varsta de 6-8-10 ani, sa decida daca bea sucul sau mananca bomboana!), parcurile sunt pline de tonete de inghetata, kurtos, cand se joaca mai mult- face hipo se intrecupe pentru masa, daca se sperie-hiper,’  sau asa cum spune  ana.miti  copilul intreaba :”Eu de ce nu am voie sau de ce am diabet ?”   & ”Saptamana trecuta , Alex se juca prin casa si o aude pe bunica mea ( are 80 de ani ) care se ruga pur si simplu :”Doamne , ai grija de Alex, sa il faci bine sa scape de diabetul asta !” La care , Alex ii raspunde:” Babica(caci asa ii spune) de ce spui asa ? Eu voi avea diabet toata viata …nu se vindeca!  Precizez pentru cei care nu ne cunosc foarte bine ca Alex are fix 6 ani si are diabet de la 11 luni. Cumplit , nu ?”

Cu ce ne incalzeste oare ca copiii nostri inteleg situatia si se poarta exemplar, ca vor creste mai responsabili??? Eu una cu siguranta as fi preferat  ca Aida sa n-aiba diabet  si sa fie o fire mai ‘flu-flu’.

Si legat de amicul nostru , cum ar fi  acum sa ma apuc eu sa dau sfaturi mamicilor ce au copii in carucioare, ce au copii orbi sau cu probleme cardiace, sau cu probleme multe mai grave???  Cu siguranta  simpatizez cu aceste mamici  greu incercate, dar ma pot erija eu intr-o persoana ce sa le dea sfaturi??? Cu siguranta NU!

Cit despre aceste forumuri ele  isi au rolul lor foarte important in viata noastra. Comunicam, impartasim experiente, invatam unii de la altii. Nu ne stresam degeaba, nu ne intrebam toata ziua ce ar fi fost  daca , insa haide-ti sa fim seriosi orice mamica care se confrunta  cu  o situatie delicata ce se rasfringe asupra copilului ei si este din pacate  pentru toata viata, se intreaba, retoric ce-i drept, macar odata : ‘de ce copilul meu? de ce nu eu?’

Asa ca, draga amice, daca nu strecurai  in comentariul tau  ca ne ‘stresam degeaba’ , ‘treceti peste’ (daca tu esti in aceeasi  situatie  ca si noi si poti trece peste  zi-ne  si noua rogu-te care-i secretul ca noi nu l-am descoperit inca) si ‘indreptati-va atentia spre copii care au nevoie de ingrijirea voastra‘ (ce crezi tu ca facem  zi de zi, secunda de secunda??? ne limitam  la a ne jeli si a ne smulge parul din cap???), stii tu vorba aceea ‘filozof ramineai’

anna.pa si ana.miti, daca cititi acest post sper sa nu va suparati pe mine  ca nu v-am cerut  acordul pentru a posta comentariile voastra.

Cit despre  forum, dragi mamici de dulcinei (apropo tatii unde’s???ar fi interesant sa aflam si impresii de la ei), sper sa ne intilnim cit mai des cu vesti bune si foarte bune. Glicemii  cit mai bune dragelor.

O zi buna tuturor!

Ieri a fost o zi  foarte plina,  in care copila mea a avut parte de multa actiune.

De dimineata,  dupa cursul de baza  (asa se numesc la scoala Waldorf primele doua ore in care le sunt introduse copiilor notiuni noi: literele in cazul nostru),  a fost programata o vizita la fabrica de piine Pajura SA, cu revenirea in punctul de plecare (scoala)  la ora 13.30 .

Va dati seama  ca pina la ora 13.30 mi-am ros toate  unghiile  si mi-au  murit sute de neuroni gindindu-ma ‘oare ce face fata mea’ .

Vorbeam zilele trecute  despre  cum este sa fii parinte  de dulcinel. Iata una din situatiile in care  in loc DOAR sa te bucuri de prima excapada, mica excursie a copilei  -foarte important fara parinti, stai  si-ti framinti creierul si sufletul facindu-ti  griji ca nu cumva sa o apuce raul in masina,  sa nu intirzie la insulina si ora de masa (noi facem insulina la 13.15-13.20 iar ea la 13.30 abia se intorcea la scoala).  In fine, trece timpul (uite asa ajungem sa ne bucuram intr-un mod stupid  de trecerea  timpului…)  si se face ora 13.30. Astept inca 10 minute ca sa nu par  total disperata  si-l sun pe taica-su sa vad   daca a intrat in ‘posesia’ copilului. Vesti bune: copilul a revenit in bune conditii si desi intirzie la masa si insulina, jumatate de ora , totul e Ok, iar impresiile  de pe teren  sunt imbucuratoare: copii au avut parte de vizionarea intregului proces de panificatie si  de emotia/bucuria si zumzetul calatoriei cu autocarul.

Apropo, va mai aduceti aminte de vizitele  facute  cu scoala in ‘marile fabrici si uzine ale minunatei patrii’ ? Eu nu-mi mai aduc  aminte exacte  in cite astfel de fabrici  am fost  insa cu siguranta imi amintesc de fabrica de lapte de unde am capatat inghetata  si de fabrica de sticla  de unde am primit cadou pahare -unul de tuica cred, cu un muschetar,   il mai am si acum. Materialista de mica,  de… ce sa-i faci?

Dupa  hei-rupul de la prinz -viteza, viteza, viteza- ca sa ne incadram cit de cit in program, in a doua parte a zilei  a urmat  family  discoteca  (a se citi de copii) organizata cu mari fite la Ramada  de catre  firma la care lucrez.

Aici am mincat, baut -suc of course – si cel mai important am dansat. Intrucit  taticul ne-a refuzat pe motiv ca el e om serios si are pacienti programati, a fost prima noastra  iesire in oras mama-fiica. Ne-am simtit minunat  impreuna  si mi-am promis sa repet experienta. Sincer abia astept (e un fel de-a zice ‘abia astept’ ca daca ar fi sa aleg as pastra-o exact asa cum e acum la 6 ani) sa merg cu fiica-mea la disco de ‘oameni mari’. Ar trebui sa fie cel putin interesant  nu-i asa?! 

Si iata asa s-a incheiat o minunata  zi, care ar fi fost perfecta  daca la fabrica de piine copila ar fi facut o piinica cu propriile-i minute (modelat coca)  cum li s-a promis (apoi s-a contramandat pe motiv ca sunt prea multi), daca sala de fite de la disco party  ar fi avut  un glob din acela de cristal ‘de disco’ asa cum se astepta micuta, si daca, cel mai imporatant -seara  nu am fi gasit glicemia 397 (data de piinica primita cadou si mincata la  prinz, in plus fata de CH necesari pe care oricum i-am scazut dar se pare ca degeaba, de sucul cu zahar baut la petrecere si de programul decalat de care am avut parte).

Dar totu-i bine cind se termina cu bine, asa ca aseara la ora de insulina&masa  (decalata din cauza petrecerii)  am bagat 3 unitati extra de Mixtard, n-am mai mincat hidratii rapizi, la ora 22.00 alte 2 unitati  extra, de asta data de  Actrapid +scazut  HC de la gustare, la ora 24.30 am ajustat iar cu 1.5u Actrapid -glicemia scazuse la 259 deci nu suficient, iar dimineata ne-am trezit  cu 110.

Trebuie sa-i aratam diabetului cine-i seful nu-i asa?  Nu pot priva  copila  de o viata  normala  doar de frica glicemiilor…

Si inca ceva…  daca se gaseste vreun cititor al acestui post care-si aminteste  vreun  cintec ‘de autocar’  (decent va rog!  ‘de copii!’) il  rog   sa-l posteze in comentarii.

Cum e sa fii parintele unui copil cu diabet?

In primul rind e absolut minunat  sa fii parinte.  Nici o senzatie de pe lume nu poate inlocui sentimentul dat de zimbetul copilului tau cind doarme, de sunetul risului lui, si multe multe altele…  Eu sunt absolut fascinata de risul copilei mele care atunci cind ride o face cu o pofta nebuna, i s-e lumineaza toata fata, emana veselie prin toti porii. Si, multumesc  lui Dumnezeu  e un copil vesel  care ride foarte des.

Si cred ca orice parinte care  presteaza aceasta ”meserie” cu norma intreaga  si se straduieste sa o faca si bine  afirma macar odata in viata ca a obosit, ca simte ca nu mai poate. 

E mai greu pentru noi, cei care avem copilasii diabetici?  Fara a ma victimiza si a ma vaita,   eu cred ca da. Si asta din simplu motiv ca MEREU, ca la fiecare  3 ore  este cite ceva de facut: testare glicemie, insulina, masa, apoi gustare, apoi iar masa principala si insulina, apoi iar gustare  si tot asa… ca sa nu mai spun de  stresul si  frustrarea provocate de valorile glicemice.  E copilul abatut? Nu poti afirma ”las ca-i trece”  ci te intrebi  ”o fi din cauza vreunei hipoglicemii?”  Are copilul usoare (insegnifiante) secretii nazale (alias mucisori)  nu-i poti da Nurofen  si apoi sa spui   ”las ca-i trece” (cum ai face-o probabil daca n-ar avea diabet)  ci incepe batalia in incercarea de a tine glicemia sub control. Esti la petrecere  si copilul tau e in toiul jocului (?)  tu trebuie sa-l chemi ca are  de luat gustarea sau de facut  insulina (in momentele astea mie imi vine sa urlu. Desi am inteles si  imi asum aceasta situatie  data de diabet, in mod paradoxal tocmai in aceste momente vesele  cind vad copila toata un zimbet si o veselie  ma intreb ”de ce ea, de ce nu eu?”  si ma apuca plinsul). Si situatiile de acest gen pot continua…

Dar toate aceste stari negative si oboseala impusa de programul draconic (din cauza necesitatii  testarii glicemiei la miezul noptii sunt nevoita sa dorm doar 6 ore pe noapte)    sunt anihilate asa cum am mai zis  de veselia si jovialitatea copilei (e un copil tare bun)  si de scurtele momente de relaxare.

Un astfel de moment  este pentru mine inghetata de la miezul noptii (dupa culcarea copilei, in asteptarea orei 12.30-01.00 cind trebuie testata glicemia). Este momentul ”maxim” al zilei cind pentru citeva minute ma asez in fotoliu cu o inghetata in mina si deschid TV-ul pe Travel&Living/Discovery.

Alte doua momente recente de relaxare&reincarcare a bateriilor au fost vizionarea filmelor It’s complicated cu Meryl Streep si Alec Baldwin  -o comedie absolut minunata si  inteligenta  despre dragoste, divort, relatii,   in care fosta sotie devine actuala amanta (va recomand ca o vedeti ca merita- si mai ales sa o vedeti impreuna cu partenerul de viata)  si Letters to Juliet -alta comedie romantica (imi plac foarte mult  genul acesta de filme, am creierul mult prea obosit pentru  filmele  ”cu greutate”)  care dincolo de actiunea delicioasa a filmului ce ne trimite cu gindul la eterna intrebare ‘exista sau nu destin”,  mi-a incintat  ochii cu peisajele si casele superbe din Verona si imprejurimi.

Nu pot incheia acest post fara  a-mi exprima  recunostinta  si bucuria de a fi ”posesoarea”  unei minunate ”bucati copil”  fara  de care  viata  mea nu ar mai avea  nici un sens.    Asa ca la naiba cu diabetul  ca nu ne-a facut  el pe noi…