Archive for the ‘copiii cu diabet’ Category

Pai…in primul rind ne adunam cu mic cu mare in cabinetul doctoritei noastre dragi, ne pregatim cimpul de lupta  dupa care ne punem pe treaba.

Si ca sa nu cumva sa ne scada glicemia prea tare ne desfatam cu o portie de fructe tavalite in  fintina de ciocolata :)

iar la final ne mindrim cu cosulete care ne vor impodobi masa de Paste

Sarbatori fericite va doresc  si glicemii  cit mai bune!

Cel mai dulce si dragalas comentariu pe care l-am primit aici pe blog este cel al lui Vladut, lasat acum o ora si jumatate si suna asa:

‘buna! sunt VLAD, SUNT DIN TG-JIU, AM 5 ANI SI JUMATATE SI MA INSCRIU SI EU IN ACADEMIA DULCINEILOR ALATURI DE VOI,’

E atit de dulce, nu-i asa!

Ma bucur tare mult sa te cunosc Vlad si-ti urez bun venit printre noi, multa sanatate, viata lunga  cu multe , foarte multe impliniri si bucurii.

Pentru ca banuiesc eu ca esti un baietel viteaz  si cuminte am un cadou pentru tine asa ca te rog sa-mi scrii adresa ta pe urmatoarea adresa de e-mail: ioanatoma2010@gmail.com

Profit de ocazie sa va salut pe toti cei care treceti pe aici, unii mai timizi , altii mai indrazneti lasind chiar comentarii. Cu multi dintre voi tin deja legatura pe mail sau chiar pe telefon. De la toti insa am avut cite ceva de invatat si va multumesc pentru asta.

Salutari Mihaela din Deva si felicitari pentru dulcinelul tau. Usor, usor cu viitori diabetologi ca Alex, sau ca cei pe care i-ati intilnit in Timisoara, sau cei ca Mihaela noastra (dna doctor Vlaiculescu)  viata cu diabet in Romania va fi mult mai buna si mai frumoasa.

Glicemii bune tuturor!

 

 

 

 

 

pe pirtie veseli  sa alunecam

in turturi sa ne duelam

glicemii bune sa vinam

 

 

Ca orice dulcinel trecem si noi   prin glicemii  rele, foarte rele, bune, foarte bune sau chiar excelente.

Ce bine ar fi insa daca de fiecare data ne-ar iesi figura ca in aceasta minunata imagine, nu-i asa?

poza dexcom

Glicemii bune (lineare :) ) va doresc.

 

Acum 15 minute a intrat  la moderat  comentariu Laurei -mamica de dulcinel pe nume Tudor. Pentru ca povestea este una foarte complexa si consider ca merita cunoscuta de catre toti cititorii blogului meu  dar nu stiu daca toti acorda importanta tuturor comentariilor de pe blog,  am zis ca cel mai bine este sa o aduc direct in atentia voastra prin aceasta postare.

Ce este mai dureros oare: sa fii socat & distrus de vestea dignosticului de debut in diabet sau in perioada de predebut fiind sa astepti cu teama si infrigurare  ziua x cind diabetul isi va intra in drepturi iar dulcinelul va face prima injectie/piscatura de insulina ?!

Cum ar fi fost oare viata dulcineilor nostri daca  ar fi venit  pe lume acum…  sa zicem 30 de ani…  Citind rindurile de mai jos marcate de mine cu albastru si gindindu-ma apoi la Aida mea am murit ca sa zic asa si am reinviat. Doamne cit de norocosi suntem totusi… Asta parca vine in completarea  postarii mele anterioare.

Cit de important este ce mincam si cum asociem  alimentele?!  Recunosc ca acesta este un domeniu nedisecat inca in detaliu de mine asta desi pe cit  posibil incerc sa-i dau Aidei hrana sanatoasa. Zic sa nu amintesc aici de feliutele de salam de sibiu ‘scapate’ pe alocuri -nu-i asa doamna doctor :) ?!

Cit de importanta este  echipa parinte-dulcinel-medic diabetolog?  Eu  sunt convinsa ca asta face de fapt diferenta dintre o viata normala si sanatoasa  si una scapata de sub control si plina de nelinisti si inhibitii, si stiu ca in America se pune foarte mare pret pe acest trio. Amintind de asta, repet pentru a nu stiu cita oara ca noi facem parte dintre cei norocosi. Citind povestea lui Tudor si a parintilor lui ma bucur  tare mult  sa aflu ca si in alt colt de Romanie exista medici  cu suflet mare  care stiu cum sa-si faca meseria. Felicitari echipei medicale de la Cluj care ne da speranta ca intr-o zi vom vedea luminita de la capatul tunelului si in Romanica noastra.

Cit de important este sa explorezi toate optiunile care le-ai putea avea sau cit de important este ca medicii care te au in grija nu numai sa-ti raspunda la toate intrebarile dar si sa-ti dea informatii de ultima ora si nu sa-ti zica ”dar de ce vreti  dna Toma sa stiti  toate astea ca nu va ajuta oricum la nimic?”

Despre toate astea in  povestea Laurei si a lui Tudor care astazi implineste un anisor de la debutul in diabet. Capul sus Laura si suntem alaturi de voi si abia astept sa va cunosc:

Salutare Ioana si salutare tuturor mamicilor de dulcinei.
Imi cer scuze ca, desi am primit in noiembrie invitatia de a scrie cateva randuri in legatura cu perioada de debut, nu am reusit s-o fac in timp util. Mai intai m-am lasat pe tanjala, spunandu-mi ca mai e timp si trebuie sa gasesc o zi in care sa am dispozitie pentru asa ceva, apoi a racit Tudor, dupa care am preluat eu raceala complicata cu o bronsita, si uite-asa cand m-am uitat pe site am vazut ca deja postarile erau facute.
Atunci mi-am zis ca, daca tot am intarziat, voi scrie aceste randuri in 10 ianuarie, cand se implineste un an de cand Tudor face insulina. Da, acum un an , in 10 ianuarie 2013, Tudor facea prima injectie cu insulina.
Dar povestea a inceput mai demult, si anume in iune 2012, cand am sesizat ca Tudor se trezeste cam des noaptea sa faca pipi. Au fost cam 3-4 nopti in care s-a trezit de 2 sau de 3 ori, apoi o noapte in care s-a trezit de vreo 4 ori. Intrucat si sotul meu are diabet tip 1, ideea inspaimantatoare mi-a incoltit imediat in minte. I-am comunicat si sotului si unei prietene care  e medic, am sunat si la medicul pediatru-diabetolog ( singurul din Sibiu) insa doamna doctor era plecata in Germania, asa ca am decis ca a doua zi dimineata sa-i facem un test cu glucometrul. Toata ziua respecitva am avut o neliniste innebunitoare, toate temerile mele (pe care le mai lasasem la o parte in ultimii ani) ca baietelul meu ar putea mosteni diabetul au revenit cu o intensitate chinuitoare. Stiam ca , statistic, riscul este de 5 % ca un copil cu un tata cu diabet tip 1 sa faca la randul sau boala, iar procentul acesta de 5 % nu pare, la prima vedere asa mare. Speram si aveam incredere ca ne vom afla in ceilalti 95% sau macar ca nu va face in copilarie…
Dimineata urmatoare am facut un test din deget ( cu mare greutate, caci Tudor nu ma lasa nici sa-i dau cu apa de mare in nas) in conditii de mare stes si pentru noi si pentru copil, care plangea si se zbatea, si a iesit 135… Am simtit cum se crapa pamantul sub mine si ma inghite cu totul. M-am asezat la laptop si am inceput sa caut informatii pe internet… si am inceput sa sper ca poate e doar o situatie provizorie, sub influenta unui tratament cu glucocorticosteroizi (pentru tuse spastica) pe care tocmai il incheiasem, incercam sa ma agat de orice fir de ata.
Apoi am zis ca mai repetam si adoua zi dimineata testul. In ziua aceea l-am lasat pe Tudor sa manance normal, chiar si dulce ( implineam eu si sotul meu 10 ani de casnicie si aveam pregatit un tort – dar nu am mai sarbatorit asa cum planuiseram) , iar a doua zi dimineata cu inima cat un purice am repetat testul – 145.
Am inceput sa ma interesez in stanga si in dreapta, am intrebat o doctorita pediatra de la Urgenta cum as putea sa-i fac glicata. Tudor e foarte sensibil cand e vorba de luat sange, aveam o experienta mai neplacuta din trecut, asa ca nu am prea avut incredere sa-l duc la un laborator privat unde nu stiu cata experienta au asistentele la recoltari sange de la copii, asa ca tot asistentele de la spitalul de pediatrie mi se pareau mai pricepute. Doctorita de la Urgente mi-a spus ca, din pacate, hemoglobina glicozilata la Spitalul de Pediatire se face doar o data pe luna, cand se strang mai multi copii.Or eu aveam nevoie sa stiu rezultatul urgent, deja incertitudinea asta ma omora! In cele din urma am facut rost de o asistenta din pediatrie care sa-i recolteze sange si de o pila la un laborator privat unde sa mergem cu fiola si sa ne dea rezultatul intr-o ora. Pe vremea aceea nu stiam ca se poate face hemoglobina si din degetel , si nici nu stiu daca am fi avut un asemena aparat la vreun medic din Sibiu.
Asadar, urmatoarea dimineata am recoltat sange si am trimis urgent la laborator, am facut si test din deget si a iesit glicemia 105, iar in aproximat 2 ore am primit si rezultatul laboratorului: hemoglobina glicozilata 7,3, iar glicemia serica de dimineata 93. Am crezut ca a cazut cerul pe mine, pur si simplu. Pracitc si ultima farama de speranta se spulberase.
Intre timp o cunostinta facuse rost de numarul de telefon al unei doamne doctor diabetolog din Cluj, sa sunam daca ne poate primi acolo. Asa cum spuneam singurul medic diabetolog din Sibiu era in Germania pentru cateva zile, iar daca ne internam la Sibiu am fi fost preluati de un pediatru , dar nu cu supraspecializare in diabet. In plus de asta, la Sibiu nu aveam voie sa stau in spital cu copilul ( doar mamele care alapteaza), ceea ce din punctul meu de vedere era inadmisibil. Tudor e foarte atasat de mine, dormim noaptea amandoi, de cate ori e bolnav stau alaturi de el si-l ingrijesc si consolez, asa ca ar fi avut un soc foarte puternic sa fie lasat in spital cu niste straini. Si nici eu nu as fi putut sa nu fiu cu el, cred ca as fi innebunit.
Am sunat , fara prea multe sperante ca putem fi primiti repede, la Cluj, insa am avut placuta surpriza sa descopar la celalat capat al firului o voce calda si amabila, care m-a ascultat cu atentie si mi-a zis ca ne asteapta cat de repede la Cluj, ca urmeaza sa vada daca nu cumva nu e Mody 1 sau Mody 2 – nu prea intelegeam eu atunci ce e asta…
Ne-am facut bagajele, am luat trimitere de la medicul de familie, si am plecat la drum cu un copil care are si rau de masina.
Tot drumul aveam in minte experienta relatata de sotul meu de la debutul diabetului lui, la 12 ani – cand nu exista glucometru, nu se facea glicata, perfuzia nu avea branula ci ramanea in vena acul, nu erau pen-uri ci seringi ce trebuiau fierte, insulina porcina, regimul era militaresc, i s-a spus in spital ca daca manaca dulce moare, cand totul insemna doar restrictii, restrictii, restrictii, cand un mare nume din domeniu ( el fiind internat la Bucuresti) le-a dat parintilor sperante de vindecare in perioada de remisie pentru a prime in continuare plicuri consistente, iar la momentul terminarii remisiei le-a explicat ca e din cauza ca l-a speriat un alt copil din salon, ca altfel isi revenea, cand copiii cu diabet erau internati priodic in spital pentru perioade destul de lungi, sportul era interzis, emotiile de orice fel interzise….
Am ajuns la Cluj, unde, spre deosebire de alte persoane care au scris  ca au avut experiente neplacute la internare – in alte orase, am fost primiti foarte bine – aveam senzatia ca personalul de pe sectie stia de venirea noastra si erau pregatiti cu tot ce trebuie ( probabil doamna doctor ii instruise). AM fost luati repede, la analize, teste, ametitor de repede pentru mine care inca nu reuseam sa ma dezmeticesc si cateodata aveam impresia ca nu e viata mea ci doar un vis urat ce mi se intampla. La Cluj am stat internati 2 nopti, ni s-a stabilit un regim de 190 hc pe zi si ni s-au facut teste din degetal frecvent. Ni s-a explicat despre diabetul Mody, despre anticorpi ( pentru care ni s-a recoltat sange si s-a trimis in Germania), despre posibilitatea de a face niste teste genetice la Londra in cazul in care nivelul anticorpilor din sange nu confirma forma autoimuna a diabetului, ni s-a raspuns la intrebarile legate de Diamyd, de pompa, de transplant, de celule stem si la orice intrebare de-a noastra ( mai realista sau mai fantezista). Gliemiile lui Tudor dimineata erau bunicele, apoi la doua ore de la masa 200-250, apoi la 3 ore cam 90, dovada ca pancreasul mai functiona, dar ma incet. Doamna doctor a concluzionat ca administrarea de insulina ne-ar cauza hipoglicemii, si am observat ca repartizand carbohidratii si lasand minim 3 ore intre mese, glicemiile sunt rezonabile. Asa ca ne-a lasat acasa, cu regim ca la diabetul tip 2 , cu administrare de Diavit 3/zi si vit D 1000, cu obligatia de a verifica glicemiile si de a tine legatura cu dansa prin tel si mail.
Am plecat din spital cu un amalgam de sentimente- teama nu disparuse, dimpotirva parca ma simteam mai in nesiguranta in afara spitalului, stiam ca urmeaza sa debuteze efectiv diabetul dar nu sitam cand… Am decis sa ne acordam un pic de ragaz si sa mai ramanem o zi in Cluj, sa ne plimbam in Gradina Botanica si in Mall, sa luam o gura de oxigen.Inainte de apleca insa l-am vizitat pe dl.dr. Morar chiar la micul sau laborator unde produce Diavit-ul, care a incercat sa ne dea speranta ca vom putea evita insulina si ne-a expus niste teorii pe care le-am luat sub beneficiu de inventar, dar mice expoerienta afost per anasamblu benefica – am primit o lectie depsre alimentatia naturala – cu argumente foarte solide impotriva carnii de pui din comert si a altor produse.
Ne-am intors acasa hotarati sa facem tot ceea ce putem sa prelungim cat mai mult aceasta stare – imi venea sa fac ceva sa opresc timpul in loc. Am inceput sa fac rost de pui si vitele de la tara, sa elimin monoglutamatul din alimentatie , sa reduc drastic nitritii – devenise aproape o obsesie.
Cam in perioada asta am descoperit  si acest site si am laut legatura cu Ioana, care mi-a raspuns cu multa caldura si a i-a povestit si domnei doctor Vlaiculescu despre noi. In scut timp am primit un mail intitulat “bun venit intre prieteni” din partea doamnei doctor, gest care ma- impresionat profund, obisnuita fiind cu abordabilitatea foarte sczuta a medicilor din Sibiu, care, marea majoritate cand li te adresezi, iti vorbesc asa, oarecum peste umar, pe picior de plecare, vizbil deranjati.
Intre timp, am sperat, pana a venit rezultatul anticorpilor din Germania, ca e vorba de Mody ( desi am simtit-o pe d-na doctor din Cluj cam sceptica -probabil peptidul C nu avea o valoare suficient de mare pentru a avea asa mari sperante la Mody) – dar n-a fost sa fie, forma autoimuna a fost confirmata de nivelul crescut al anticorpilor specifici diabetului tip 1.
N-am stat cu mainile in san, ci am scris si unei clinici din Heidelberg, Germania, gandindu-ma ca poate exisat vreo solutie – nu sa ne videcam, ca eram constienta ca nu se poate – dar sa intarziem cat mai mult debutul.Aveam banutii stransi pentru apleca acolo, daca era nevoie, insa au fosat amabili si corecti, mi-au cerut toate actele medicale traduse, le-am trimis prin mail, acolo au fost analizate de o echipa de medici care , in mod obisnuit, analizeaza solicitarile primite si-ti spun daca pot face ceva pentru tine su nu – iar raspunsul a fost ca nu se poate face mai mult la ei decat s-a facut deja in tara. Ma asteptam la raspunsul asta, dar am vrut sa ma asigur ca fac tot posibilul pentru copilul meu, mai ales ca am descoperit diabetul intr-o faza incipienta.
Cam 6 luni a durat perioada asta, fara insulina. La inceput de testam zilnic, apoi vazand ca lururile merg oarecum la fel, mai rar, la cateva zile, uneori dimineata, alteori dupa mese. Dulcele era permis in cantitati mici, la sfarsitul meselor complexe, pentru incetinire absorbtiei, niciodata pe stomacul gol, nici macar sucul natural de fructe. Intre timp m-am documentat foarte mult, am citit acest site cuvant cu cuvant, si marturisesc ca, de cate ori ma apuca deznadejdea, citeam randurile Ioanei care imi dadeau optimism si incredere ca se poate trai si cu diabet, ca baietelul meu poate avea o viata fericita si completa si in situatia in care ne aflam. E greu, sa stiti, si sa fii constient ca ti se va intampla lucrul asta, dar sa nu stii cand si sa te macine grija cum va recationa copilul la tot ce inseamna viata cu diabet, incertitudinea e cumplita.
In ianuaie 2013, dupa o gustare de dupa-amiaza, l-am vazut pe Tudor mai apatic decat de obicei, plus ca a mers de vreo trei ori intr-o ora la toaleta. In inima mea s-a instalat teama ca pana aici ne-a fost. Am astepat sa treaca 2 ore de la acea masa si… glicemia 305. Am pus mana pe telofn si am sunat la doamna doctor dela Cluj, am scris mail domnei doctor Vlaiculescu…am facut bagajele si ne-am pregatit de plecare. Internare la Sibiu am exclus-o din star, e de neconceput pentru mine ca un copil sa treaca prin asa ceva fara sa o aiba alaturi pe mama lui. Doamna doctor Vlaiculescu ne-a incurajat si ne-a invatat ce sa facem sa-l tinem stabil pana ajungem la Cluj, a doua zi. Am redus hidratii la jumatate si nu i-am dat sa manance gras.
A urmat reinternarea la Cluj, unde din nou am fost primiti cu caldura. De cum am ajuns am intrat in vartejul procedurilor, inclusiv perfuzie de data asta, cu un pic de insulina. Glicata era buna: 6,8 – dovada ca ne-a mers destul de bine in ultima perioada.A urmat si prima injectie cu Actrapid – tin minte ca eram multi oameni de fata – eu , sotul meu, doctorita, astenta…. Pentru mine a fost cam repede, parca nu eram pregatita, am impietrit efectiv. Tudor, evident, a inceput sa tipe si sa se zbata, a trebui t tinut de doi oameni , a fost coplesitor. Dupa asta am inceput sa-i explicam si eu si sotul meu ca e doar o piscatura ( aveam expresia pregatita – de la Ioana), ca nu doare mai mult decat o piscatura de tantar, si, daca sta cuminte, nu va mai fi nevoie sa-i ia sange din vena. La umratoare ainjectie a fost un pic mai cooperant, apoi a devenit chiar curajos. Prima zi a trecut iar eu am fost ca paralizata apropae intreaga zi. L-am avut mereu si pe sotul meu aproape, a stat si el cu noi in spital peste zi, iar noaptea dormea la un hotel din apropiere. A doua zi m-am mai adunat, copilul se mai linistise si el. Nu am stat mult in spital, doar vreo 4 zile, in a 5-a zi am fost externati, nu inainte de a sta de vorba cu doamna doctor si  descoperi impreuna cu dansa ca diabetul nu inseamna in ziua de azi, restrictie severa, ci ca, datorita tipurilor de insulina existente si a posibilitatilor de verificare a glicemiei, exista foarte multa adaptabilitate si ne-a invatat cum sa ne adaptam programului de gradinita, cum sa procedam la petreceri, in situatii neprevazute, ne-a invatat ca e important ca copilul sa nu simta diferente intre el si celilalti copii datorate acestei afectiuni…. Am plecat cat de cat optimisti din Cluj, nu inainte de a ne mai rezerva acolo doua zile de vacanta.
La scurt timp, in februarie , am fost si la Bucuresti la domana doctor Vlaiculescu, cu care am stat de vorba pe indelete si ne-a invatat multe lucruri. Ceea ce mi-a placut la dumeaei este ca nu doar iti spune ce sa faci, ci si de ce sa faci asa, astfel incat ajutorul nu este doar de moment, ci te ajuta sa stii sa iei decizii singur si in viitor, in situatii similare. De atunci ne-am imprietenit si tinem legatura, am mai fost la consultatie si in octombrie. Tot cu ajutorul dumneaei am facu trecerea de la Levemir la Lantus, dupa ce am concluzionat ca Tudor ar avea o alergie la Levemir, impreuna cu dumneai am gasit si solutia pentru glicemiile foarte mari de la miezul noptii.
Ii multumesc mult pentru sprijin si pe aceasta cale, ii suntem foarte recunoscatori si ii multumim si Ioanei fiindca a facilitat aceasta legatura.
In incheiere cred  si eu ca e bine sa fim recunoscatori fiindca avem in tara toate tiprurile de insulina, exista glucometre si testele sunt mai accesibile decat acum 7-8 ani, ca a apartu Dexcom-ul si cred ca in urmatorii 5 ani se vor mai ieftini si consumabilele pentru acest senzor, ca aveam posibilitatea sa le oferim copiilor nostri o viata fericita

In viata trebuie sa alegem care  parte a paharului vrem sa o vedem.

Astazi vreau ca, impreuna cu voi, sa vad partea plina si anume sa ne amintim cit de norocosi suntem  ca medicina a evoluat si continua  sa evolueze si, in ciuda  lipsurilor si frustrarilor date de societatea medicala romaneasca,   copiii nostrii pot avea o viata NORMALA.

Luind-o pe firul istoric prezentat de  dLife Diabetes Museum aflam ca   primele mentiuni  referitoare la simptomele  diabetului au aparut pe un papyrus egiptean in anul 1552 inaintea erei noastre. Se pare ca primul symptom ce a indicat o disfunctie a organismului a fost polyuria -urinarile frecvente,  iar prima dieta indicata a fost pe baza de fructe, cereale  si miere.

Numele de diabet – ‘diabetes’ apare  mentionat pentru prima data in Egipt de catre Appolonius care a observat ca anumite persone elimina (prin urina) mai mult lichid decit  pot bea – ‘to go trough’ .

Primele teste chimice sunt legate  de prezenta glucozei in urina si au aparut in anii 1800.

Un  moment crucial a fost in 1869 cind Paul Langerhans, un student la medicina de origine germana, descopera ca celulele pancreatice sunt de doua tipuri: unele secreta  sucul normal pancreatic  iar celelalte s-a dovedit in anii ce au urmat  ca secreta insulina.

Cu siguranta insa  ca cel mai important moment in toata istoria diabetului ramine descoperirea insulinei.

Desi este o intreaga  controversa mondiala  cine este de fapt adevaratul descoperitor al insulinei eu una nu pot  decit  sa le fiu recunoscatoare tuturor celor trei oameni mari  mentionati in scriptele de specialitate, si nu doar lor  ci multor altora care si-au adus aportul.

Noi, romanii,  spunem ca cel care cu adevarat a descoperit insulina este  Nicolae Paulescu (30.10.1869 – 17.07.1931) – unul dintre cei mai mari fiziologi romani ce a facut cercetari importante asupra structurii splinei, asupra fiziologiei normale si patologice a pancreasului endocrin, asupra mecanismelor de producere a febrei. A preconizat o metoda originala de extirpare experimentala a hipofizei.
Paulescu urmat facultatea de Medicina de la Paris, obtinand trei doctorate – în medicina, în stiinte si în chimie biologica.
In 1900 s-a intors in tara, ca sef al catedrei de Fiziologie al Facultatii de Medicina.
In urma cercetarilor sale, a descoperit insulina – hormon  extras din pancreas si folosit impotriva diabetului – considerata cea mai importanta descoperire medicala din secolul XX. Prof. Paulescu o numise pancreanina.

Studiile sale asupra descoperirii insulinei – sustinute la Bucuresti în acelasi an – au fost publicate in 1921, in revista Comptes Rendus Hebdomaderes des Seances et Memoires de la Societe de Biologie de Paris.

La 10 aprilie 1922 a obtinut brevetul de inventie cu Nr. 6255, acordat de Ministerul Industriilor si Comertului din România.
Se preciza ca pentru a putea fi întrebuintata cu folos în tratamentul diabetului la om, pancreina trebuie sa fie preparata în mari cantitati, ceea ce necesiteaza un mare capital…

‘Revendic inventiunea produsului organic pancreanina, care injectata în sânge, produce o diminuare sau chiar o suprimare trecatoare a simptomelor diabetului. ‘ – spunea prof. Nicolae Paulescu.

In 1922, medicul Fr. Grant Banting si biochimistul Ch. Herbert Best din Canada au anuntat descoperirea insulinei, si au primit, in 1923, Premiul Nobel pentru fiziologie si medicina pentru meritul de a fi descoperit insulina.

Se pare ca motivul pentru care  lumea medicala i-a anulat paternitatea asupra celei mai importante descoperiri medicale a secolului XX  au fost  opiniile sale crestine, considerate de unii anti-semite si anti-masonice.

Odata insulina descoperita, motoarele industriei farmaceutice   s-au activat la capacitate maxima iar astazi copiii nostri au sansa la viata.  Mai mult decit atit,  in lumea asta larga se gasesc tot felul de device-uri care sa ne ajute. O prezentare a citorva se regaseste in postul de  aici.

Si acum va las sa calatoriti in timp cu cei de la  dLife Diabetes Museum.

 

Pentru ca in ultima vreme m-au contactat mamici de dulcinei aflati in perioada de debut  m-am gindit  ca gindurile  si amintirile  noastre ale celor cu state mai vechi in ale diabetului, referitor la acea perioada delicata, le-ar putea fi  de folos asa ca am rugat mamicile din gasca sa ma ajute cu acest articol.

Amintindu-mi de perioada de debut in diabet,  primele ginduri care-mi vin in minte sunt: soc, durere, lacrimi, foarte multe lacrimi varsate, multe intrebari  ‘de ce Aida?’,  senzatia ca cineva m-a rupt in bucatele si nu ma mai pot aduna, ca intreg universul s-a prabusit peste noi, durere, durere, durere…  Si din nefericire  inca puternice sunt si resentimentele fata de cadrele medicale care ne-au avut in grija -sau mai bine zis care n-au stiut  cum sa ne aiba in grija. Imi aduc aminte de setea, nevoia de informatii, de teama de a tine penul in mina, de teama ca niciodata nu voi sti ce si cum sa-i dau copilei sa manince, de disperarea  cu care  o vinam pe dna Mirela -asistenta specializata in diabet ptr a-i mai adresa cite o intrebare.  Trist dar adevarat, o asistenta era in acel moment  cadrul medical care parea cel mai competent in acest domeniu, medicul specializat in diabet fiind in concediu la acea vreme, iar restul fiind ‘varza’  dar ‘batosi’. Despre perioada noastra de debut  am scris in 2010 cind am decis  sa fac acest blog. Dar sa nu uit lucrul cel mai important… SPERANTA a aparut cind ajunsa in cabinetul doamnei doctor  Vlaiculescu, aceasta mi-a aratat  un articol cu o batrinica  care-i facuse fata cu brio diabetului si inca o facea.  Rabdarea  cu care doamna doctor Vlaiculescu a raspuns atunci multelor mele intrebari -unele poate chiar stupide, vocea  calda a dumneaei impreuna cu acest  articol m-au facut  sa inteleg  ca DA!  pot merge mai departe iar fetita  mea  POATE  AVEA  O VIATA (normala). 

Asa cum spus in primele rinduri, la acest articol m-au  ajutat  si prietenele mele dragi, ‘surorile de suferinta’ asa ca in continuare urmeaza gindurile-amintirile lor, si  le multumesc tare tare mult ca au avut puterea de a le impartasi cu noi:

Sunt mamica unui baietel de aproape 2 ani si 7 luni care a fost depistat recent cu DZ tip 1. Sunt trista si nu exista zi sa nu plang si nu reusesc sa ma impac cu ideea asta si nici nu cred ca voi reusi vreodata. Ma uit pe pozele acestor fetite si nu pot sa cred ca niste copii atat de frumosi si destepti sunt chinuiti de asa o boala. Incercam din rasputeri sa il tinem echilibrat si sa invatam cat mai multe dar cu siguranta acest lucru necesita mult timp. Nu mai cunosc pe nimeni cu care sa discut aceasta problema si imi este foarte greu. As fi poate mai linistita daca cineva mi-ar spune ca pe viitor va fi mai bine si nu cum e acum cand tremura carnea pe mine de fiecare data cand ii testez glicemia si cum sar din pat de fiecare data cand se misca noaptea in patut.. -Asa scria Alina mamica unui suberb baietel- mascota grupului nostru, pe forumul de dulcinei, chiar cind se aflau in perioada de debut

 Si iata ce zice aceeasi Alina, astazi,  la 2 ani si jumatate distanta in timp:  M-am intors putin in timp………parca  a trecut o vesnicie…parca ne-am nascut cu “prietenul” nostru diabetul, nu mai stiu cum e sa traiesti fara aceasta afectiune desi au trecut doar 2 ani si jumatate. E greu de descris ce simti in acel moment. Numai cine trece prin aceasta experienta, intelege. Am recitit forumul….acolo a fost salvarea mea pentru inceput. Eram in spital si sotul meu mi-a spus ca exista un forum si ca atunci cand vom merge acasa sa intru si sa scriu ca sunt mai multe mamici care trec prin aceasta grea incercare. Dupa 2 saptamani de spitalizare in care nu am stiut ce e cu mine si in care puiul meu era total bulversat si chinuit , dupa 2 saptamani in care informatia venea buluc peste noi am ajuns si acasa fara glucometru, fara experienta(daca pot sa spun asa), fara glucagon, fara ace, fara nimic. Eram disperata, traiam un cumul de sentimente, eram furioasa, trista , plangeam fara incetare, eram speriata, ingrozita chiar. Daca am fi pregatite pentru o astfel de experienta poate ca am suporta debutul acestei afectiuni mai usor, desi sincer daca ma gandesc mai bine , nu cred ca cineva poate fi pregatit vreodata. Ce ma durut cel mai tare a fost cand domnul profesor mi-a spus diagnosticul DIABET TIP 1 DEPENDENT DE INSULINA PE VIATA. Stiam cate ceva de acest tip de diabet dar, cand a spus PE VIATA am inmarmurit si ore in sir, parca un tren trecea peste mine intr-un mod mult prea insistent si prea greu de suportat. Am avut noroc de sotul meu care e mai puernic si mai calculat desi se citea disperarea si in ochii lui, dar care reusea sa ma mai linisteasca pentru cateva minute si care ne-a fost mereu alaturi.
  Am scris pe forum pe 20.05.2011 si imediat mi-a raspuns Ioana. Si asta a fost salvarea noastra. Am aflat de blog, de minunata noastra Doamna Doctor si de experienta altor mamici.
  Trebuie sa recunosc ca sunt o norocoasa ca am intalnit oameni minunati si ca am reusit sa ies din acel cerc vicios din care credeam ca nu voi iesi niciodata. O iubesc pe Doamna Doctor care pentru mine insuseste toate functiile posibile, este in primul rand un om minunat si cu o reala valoare, este o fiinta care se dedica trup si suflet si iubeste tot ce face,   este daca pot spune asa, confortul meu psihic si nu numai. O iubesc si pe Ioana care investeste timp, dragoste si pune suflet pentru ca noi mamicile si puii nostri sa suferim cat mai putin si sa stiim cat mai multe,  fara de care nu ajungeam acum in acest grup minunat si le iubesc si pe celelalte mamici de suferinta intre care s-au legat stranse prietenii. Acum suntem o familie mare, asa cum spune Doamna Doctor si e mare lucru. Noi, suntem bine ne parcurgem firul vietii normal, cu glicemii mai mari sau mai mici dar cu liniste in suflet stiind ca oricand si oriunde am fi exista cineva care la capatul celuilalt fir ne va raspunde si ne va incuraja,  ne va sfatui, si ne va ajuta sa ajungem mereu pe drumul cel drept si bun. Va iubim Doamna Doctor si sper sa aveti o viata minunata, lunga si presarata numai cu bucurii si fericire alaturi de cei dragi.
  Si nu uitati dragi parinti Dumenzeu ne iubeste, trebuie doar sa ii cerem ajutor si putere sa trecem peste toate incercarile acestei vieti.
  Dupa ploi si furtuni iese si soarele. La noi asa a fost.
  Va pup si va inbratisez cu drag.

Geanina- o alta ‘surioara de suferinta’ si   mindra ‘posesoara’ a unui viitor  paleontolog isi aminteste despre debutul diabetului  : Ca la toata lumea, diabetul a intrat pe usa noastra cu clasicele “poliurie”, “polidipsie” si oboseala nejustificata. Imi amintesc ca Mihnea ajunsese la 19 kilograme la o inaltime de 128 cm. Era slab si obosit si s-a plans ca il ustura cand face pipi. Am facut o urocultura si a iesit o infectie urinara. Cand ne-am dus la doamna doctor de familie si l-a vazut pe Mihnea cat era de slab si de obosit ne-a trimis sa facem analize. Primele analize le-am facut pe 7 decembrie, iar pe 8 m-am dus sa iau rezultatele. Toate erau in limite, mai putin glicemia, care era 179. Am sunat-o pe doamna doctor si mi-a spus sa nu-i dau nimic dule, iar a doua zi sa-i repetam glicemia.
A doua zi Mihnea a implinit 6 ani si am inceput ziua mergand sa facem din nou glicemia. Dupa amiaza s-a dus sotul meu si a luat rezultatul, iar glicemia era 282. Cand ne-am dus mai tarziu la doamna doctor ne-a trimis direct la Budimex, asa ca in loc sa sarbatorim implinerea celor 6 ani, ne-am internat cu surle si trambite la Budimex. Nu am inteles si nu inteleg nici acum de ce i-au facut analize si la cemera de garda si pe sectie. O doamna asistenta foarte “amabila” mi-a spus ca nu-i recolteaza analizele daca copilul nu se linisteste (era ora 23, copilul era obosit si suparat ca in loc sa se distreze de ziua lui el este la spital), dar pana la urma o alta asistenta impreuna cu o domnisoara rezident si cu mine l-am imobilizat pe Mihnea si i-au recoltat sange. Din pacate pentru ele, Mihnea a inceput sa urle sa vina politia, pentru ca la spital nu sunt in stare sa se poarte bine cu copiii.
Una peste alta a trecut noaptea iar a doua zi am intalint-o pe doamna doctor Mihu care mi-a spus ca Mihnea are diabet si m-a intrebat ce pregatire am, ca sa stie cum imi explica ce se intampla in organismul lui Mihnea. Mi-a dat o carte despre diabetul de tip 1, si pentru ca era vineri si urma week-end-ul mi-a spus sa studiez, sa concep niste meniuri si sa stabilesc un program zilnic. Am citit cartea, am facut ce mi-a spus doamna doctor si luni cand s-a intors la spital mi-a spus ca sunt pregatita sa plec cu Mihnea acasa a doua zi. Am rugat-o sa ne mai tina o zi pentru ca schimbase schema de insulina a lui Mihnea si imi era teama de reactiile pe care le va avea la insulina cand vom ajunge acasa.
Asa ca dupa 5 zile de spitalizare am plecat acasa, cu cartea pe care acum o studiaza Mihnea si cu o foita de hartie pe care sria cum sa fac corectii in cazul in care glicemia este mica sau mare. Pe doamna doctor am sunat-o o data, la cateva zile dupa externare cand Mihnea a avut glicemia mare si mi-a spus ca de aceea mi-a dat hartiuta aceea, ca sa stiu cum sa ma descurc acasa cu glicemiile.
Bineinteles ca a urmat o perioada in care am cautat pe internet informatii despre diabet, in care am sperat ca vom gasi un tratament minune pentru diabet, in care am dorit sa discut cu alte mamici, iar intr-un final am gasit forumul mamicilor de dulcinei, iar apoi blogul Ioanei.
Blogul Ioanei l-am descoperit dupa prima noastra internare la Buzias, la Centrul Cristian Serban. Am fost la Buzias in aprilie, la patru luni dupa debut. Acolo am cunoscut alte mamici care erau la inceput ca si mine, Mihnea acunoscut alti copii ca si el si s-au legat primele prietenii. Dar tot acolo am aflat ca Mihne ar mai putea avea o afectiune autoimuna, care se poate asocia cu diabetul, si anume intoleranta la gluten
Cand ne-am intors acasa am fost la Grigore Alexandrescu la doamna doctor Cristina Becheanu, care este un medic siun om deosebit si am facut noi analize si biopsia intestinului subtire. Din pacate rezultatele analizelor au aratat ca Mihnea are si intoleranta la gluten, asa ca am inceput si regimul fara gluten.
Din fericire pentru noi in septembrie 2011 a avut loc prima intalnire de la Academia mamicilor de dulcinei, cand am cunoscut “gasca” de mamici si pe doamna doctor Mihaela Vlaiculescu, care este in primul rand un om minunat si un medic extraordinar. Pentru noi doamna doctor este cel mai important sprijin in ceea ce-l priveste pe Mihnea, pentru ca oricat am invata noi despre diabet si oricate cunostinte am acumula, este esential ca cineva sa-ti spuna ca este bine sa procedezi intr-un anumit fel.
Ce pot sa le spun mamicilor care sunt la inceput este ca nu trebuie sa se dea batute si trebuie sa fie tari pentru copiii lor. Au fost momente in care a fost greu, cand Mihnea apus intrebari, dar consider ca este foarte important sa fim sinceri cu copiii, sa incercam sa ii invatam cat mai multe despre diabet si sa ii incurajam tot timpul.
Ca sa incei cele “cateva randuri” intr-un ton optimist, eu cred ca daca credem ca totul va fi bine, ni se vor intampla lucruri bune. Cea mai importanta performanta a lui Mihnea a fost ca in vara a fost singur in tabara cu doamna invatatoare si cu colegii lui. Bineinteles ca ne-am sfatuit cu doamna doctor, care nu este un bun sfatuitor numai in probleme legate de diabet ci si in probleme legate de sufletelul copiilor nostri si am schimbat schema de insulina astfel incat sa nu fie nevoie sa se verifice glicemia pe timpul noptii si l-am lasat sa-si ia zborul o saptamana. Vorba doamnei doctor, noi nu am dormit bine, dar copilul a petrecut o saptamana minunata cu colegii si cu doamna invatatoare care este o persoana minunata si care s-a implicat de la inceput in povestea noastra cu diabet si intoleranta la gluten. Mihnea a convins pe toata lumea ca se poata descuca cand a spus ” Ma duc singur in tabara, tu da-mi mancarea fara gluten ca le spun eu doamnelor de la bucatarie cum sa-mi gateasca, iar cu diabetul sti ca ma descurc.”
A fost socant, a fost greu, a fost cumplit cand am aflat ca Mihnea are diabet, a fost greu si cand am inceput regimul fara gluten, dar odata cu trecerea timpului senzatia de durere s-a estompat si am intrat intr-un rimt cu care ne-am obisnuit. Miruna, care avea doi ani la debutul diabetului la Mihnea m-a intebat de curand daca ea va face diabet cand va creste ca Mihnea, pentru ca a vazut ca multi prieteni de-ai lui Mihnea au diabet.
Cred ca depinde numai de noi sa nu ne lasam invinsi de diabet si mai cred ca dulcineii nostri sunt mult mai puternici decat credem noi si ca pot face tot ce viseaza, chiar si sa ajunga in desetul Gobi din Mongolia si sa  caute fosile de dinozauri, asa cum viseaza Mihnea. Tine de noi sa le dam puterea sa creada ca diabetul nu-i va impiedica sa-si implineasca visele.”

 Paula mamica Dariei -viitoare stea a tenisului, este si ea alaturi de noi cu urmatoarele ginduri:  Despre debut…îmi aduc aminte dimineața aceea de 17 Octombrie  de parca a fost ieri… După ce Daria s-a trezit de doua ori peste noapte sa meargă la toaleta, cand ne-am trezit sa ne pregătim de serviciu si de școala am hotărât sa-i verificam glicemia, având in casa aparatul folosit de soțul meu depistat cu diabet tip 2 pe cand fetița noastră avea 4 ani.
Aveam amândoi trupurile inghetate, ne citeam in ochii unul  altuia teama, de parca știam deja răspunsul…setea si urinarile frecvente erau semne ale diabetului…am alergat-o prin camera încercând s-o convingem ca nu va durea decât puțin, sa-i explicam ca trebuie sa punem o pictura mica-mica pe acea lamela, ca la microscopul la care ea studia gelul de baie si scamele de pe covor…” De ce mami? De ce trebuie sa faci asta? ” ma întreba plangand puiul meu… Am reușit … Am intepenit privind glucometrul! 207 mg/dl!
Mi-am luat copilul in brate si am început sa plâng…Nu Doamne, dacă existi, nu fa asta! Nu copilul meu! Strigam si-mi strangeam copilul in brate…eram in 17 Octombrie, o zi de joi iar pe 23 Octombrie Daria implinea 7 ani…doar 7 ani si urmau alți 60-70-80 …cu diabet?! Ma intrebam…
L-am sunat apoi pe doctorul sufletului meu si al Dariei la vremea aceea ( acum mai avem o mama medic pe nume Mihaela Vlaiculescu), doctorul Cirstoveanu care o știa pe Daria de la 3 luni si la care apelam pentru vaccinuri, raceli, întrebări de tot felul legate de creșterea copilului.  Mi-a spus: “nu vreau sa va sperii dar veniți cu ea acum la Marie Curie la DNA dr Mihu, etaj 6, sectia diabet si vorbim apoi”. Am plecat la spital si acolo am rămas pana marți cand eram pregătite sa plecam acasă si sa ne “descurcam” singuri…
Îmi aduc aminte desenul făcut de Daria cu cariocile, cu câteva zile înainte de dimineața aceea.  O coala desenata cu negru, un pat si cineva pe pat.  Am întrebat-o ce reprezintă si mi-a zis ca nu știe, era obosita si asta a simțit ca vrea sa deseneze…
Îmi aduc aminte ca ne plimbam prin curtea spitalului, vorbeam dar nu ma auzeam, eram acolo dar nu știam ca sunt…într-una din zile am lăsat copilul in salon cu soțul meu si am plecat la cabinetul doamnei doctor sa mai vorbesc cu dansa despre ce si cum sa fac…cand am ieșit de acolo am privit icoanele pictate pe peretii holului sectiei de diabet si m-am prăbușit plangand…nu știu cât am stat acolo, mi-am dat seama la un moment dat ca TOT CE MI-AM DORIT DE LA VIATA, era lângă mine, in genunchi si-mi spunea ” nu plânge mami! Ai văzut copiii din curtea italului in carucioare, ei nu pot merge, nu vorbesc, eu sunt bine, fac doar niște injectii!” Plecase din salon sa ma caute si m-a găsit acolo si a simțit nevoia sa ma incurajeze….ca o mama pe copilul ei…
Iar eu care nu ma puteam concentra deloc sa înțeleg cum actioneaza hidrati lenti, rapizi, insulinele….știu de ceva vreme ca socul acela a scurtcircuitat ceva in creierul meu, eu care eram capabilă sa fiu receptiva la oricate discuții se purtau in jurul meu si sa le retin, de atunci nu mai pot, de multe ori nu țin minte anumite detalii…
Vreme de un an am studiat Internetul căutand soluții, cu cateva luni inainte fusesem avansata in pozitia de director vanzari la societatea la care eram angajata si trebuia sa imi fac treaba bine, sa nu ma gandesc prea mult la problemele mele, sa zambesc tuturor si sa am intalniri cu colaboratorii nostrii, insa in fiecare seara ma urcam in masina firmei sa plec catre casa si tot drumul plangeam si speram sa fie un cosmar doar si in curand sa ma trezesc din el. Pana într-o seara, la aproape un an de la debut, cand am parcat mașina in fata blocului unde locuiam, mi-am stres lacrimile ca in fiecare seara, mi-am “luat” zâmbetul ca in fiecare seara si m-a cutremurat un gând: cum am ajuns deja acasă? Nu știam pe ce străzi am circulat, “probabil aceleași”  – am incercat sa ma linistesc singura. Bine! dar la ce semafoare am oprit? cui am cedat trecerea? ce am vazut in drumul meu spre casa?! Dar ieri? NIMIC. Nu-mi aduceam aminte nimic, in fiecare seara drumul spre casa imi era necunoscut.
atunci m-am trezit din “inconstienta”, putea intra o alta masina in mine ca sigur n-as fi stiut, n-as fi reactionat, nu aveam voie sa mor, copilul meu are nevoie de mine…eram ca un robot toata ziua la serviciu si in drumul spre casa eram doar eu cu mine, cu intrebarile si rugile mele catre Dumnezeu. Copila mea nu a stiut nimic din toate astea pentru ca aveam grija sa ma “refac” in parcare si sa-mi afisez zambetul de voie buna.
Au urmat ședințele la homeopat si  a urmat si un astfel de tratament cu “pancreatinum”, “insulinum”, am mers la psiholog si eu si ea, câteva sedinte mai ales ca nu vroia sa spună copiilor de clasa si de joaca nimic despre diabetul nostru, am fost la piramidele de la Cheia, am făcut masaj de relaxare cu terapie reiki si reflexoterapie pentru activarea unor glande si a pancreasului la nivelul talpii ( despre care ea n-a știut crezand ca-i doar de relaxare, la vremea aceea făcea masaj la coloana si soțul meu pentru ceva dureri, venea-vine si acum DNA Maria, draga noua).
Între timp, am aflat de pe net despre diabetul tip Mody, făcusem in spital o analiza a celulelor pancreatice si rezultatul acestora a fost favorabil diabetului tip Mody, celulele producatoare de insulina nu erau distruse. Am scris unor clinici de cercetare in diabet si endocrinologie din Anglia si SUA si in urma acestui rezultat, a unităților mici de insulina necesar/kg corp, ne-au cerut sânge si după 6 luni am aflat ca si ea si sotul meu au diabet mody, cromozomul HNF1A fiind modificat.
Ca o observatie, ni s-a transmis ca atunci cand nu va mai fi in creștere, e posibil ca glicemiile sa fie tinute in frau cu o pilula ca la diabetul de tip 2.
Ulterior, am descoperit si o tiroidita autoimuna hashimoto pentru care ia eutyrox.
Cam atât acum…e dureros sa vorbesc despre asta, cred ca a existat o viata înainte de diabet pe care nu mi-o mai amintesc sau nu vreau sa mi-o amintesc…iar asta e o alta viata…si pe lângă fericirea de a avea glicemii bune, sunt fericita ca am cunoscut niste oameni minunati: DNA dr Vlaiculescu, Mamicilor copiilor cu diabet cu care “vorbesc” aceeași limba, copii astia minunati cu diabet mult mai responsabili decât alti copii. Diabetul m-a învățat sa iubesc mai mult, sa-mi arat dragostea mai des, cât de des pot, sa rezonez la durerile altora pentru ca știu ce înseamnă suferinta, sa petrec mai mult timp cu copilul meu lăsând cariera pentru ai fi alături ( am demisionat din funcția de director acum 2 ani si am pornit o activitate asemanatoare dar pe cont propriu pentru a putea petrece mai mult timp împreuna cu fiica mea).
Iar acum cu ajutorul Dexcomului, dorm noaptea! Ma “piuie” el cand glicemia e mare sau mica. Cam atât pentru seara asta, am plâns cât pentru o luna deruland filmul acesta…acum ii multumesc lui Dumnezeu ca e “doar” atât si-l rog sa-i dea copilei mele intelepciunea de a lua decizii singura cand va fi mare, îi spun ca n-am înțeles “de ce ea” dar am renunțat sa mai întreb spunandu-mi ca nimic pe lumea asta nu-i întâmplător si într-o zi voi înțelege mai mult, il rog sa ma ajute sa rămân sănătoasă sa-mi pot îngriji copila, sa-i fiu aproape si s-o susțin in tot ce face. Va pup pe toate si pe toți scumpicii vostrii!

Si ultima dar nu cea din urma , Ana -jurnalista noastra draga, cea mai experimentata  dar totodata poate si cea mai greu incercata mamica din gasca noastra: Ufffff….e tare greu să fac ceea ce imi cereți. Citesc de câteva zile postarile voastre (inainte de acesta postare au circulat mailurile doar intre noi -gasca)  amintirile  si , culmea…..desi eu sunt jurnalist de meserie, nu reușesc să scriu. Plang si incerc sa fiu cerebrala . E greu , va spun din suflet !
In cei 8 ani de diabet s-au întâmplat atât de multe lucruri , au intervenit atât de multe schimbări , încât nu știu ce sa scriu mai repede. Pe de altă parte este atat de dureros sa aștern pe hârtie cum a fost acum 8 ani……

Totul a inceput prin septembrie 2005. Alex avea 11 luni cand a fost diagnosticat cu diabet . Am ajuns la Budimex , intr-o zi mohorata de toamna , 19 septembrie 2005 , ziua pe care nu o voi uita niciodata . Ziua in care viata mea si a familieie mele s-a schimbat . Ziua in care am incetat sa mai fim noi, familia noastra draga si plina de vise si sperante. Copilul nostru  a fost diagnosticat cu diabet ! Doamne , stiam atatea lucruri despre diabet , incat am zis nu se poate ! Un var avea diabet la vremea aceea si  stiam deja si aveam cat de cat idee despre hidrati si insulina ( doar ca notiuni ).

2 medici pediatri din Giurgiu nu au reusit sa isi dea seama ca are diabet , eu nici atat …am ajuns la Budimex , dupa ce sotul meu si-a pierdut cumpatul si a zis :”HAI LA BUCURESTI , CA DAU CU EI DE TOTI PERETI ( cu medicii din Girugiu ). NU VEZI? COPILUL ARE PROBLEME SI NU STIM CE !!!!!”
La Budimex am intrat la camera de garda , l-am dezbracat , a fost consultat de o d-ra dr rezident. Cand l-a vazut dezbracat  a observat ca are o iritatie in zona genitala . O iritatie pe care eu am ignorat-o si am tratat-o cu leacuri babesti( crema de galbenele, spalat cu ceai ). Nici nu am mai tinut cont de ea. Insa , dr a vazut-o si m-a intrebat d ecate zile este asa …ce alte simptome mai are copilul. Am inceput sa ii povestesc din nou, tot ce vazusem eu modificat la el. La auzul vorbelor mele , o vedeam cum i se transforma mimica fetei . M-a intrerupt si a zis :”hai pe sectie sus !”. Nu stiam pe ce sectie , a zis la etajul 6 …..cand am ajuns sus ( eram cu sotul si nasul lui Alex ) am vazut sectie DIABET ….am simtit cum fuge pamantul de sub mine . Am intrat in cabinet , i-au luat glicemia din deget , dupa ce l-am tinut fedeles in brate …..asteptare ….aparatul arata HIGH . Am zis nu , este o greseala , nu se poate !!!!!!!!! E un cosmar, trebuie sa ma trezesc !!!!!.
Asistentele au zis ca repete testul, l-au dezinfectat pe degetel , au zis sa nu fi avut ceva pe deget. iar glicemie, asteptare ….HIGH!!!!!!!!!
Aceea a fost clipa mea in care am simtit cum mi se rupe sufletul, totul se naruie , m-au navalit ganduri si totodata imi simteam mintea blocata . Strangeam baiatul in brate , plangeam , ele imi spuneau ca trebuie sa ii dau drumul , trebuie dus in terapie intensiva urgent .
Mi l-au luat !!!! De aici , am un black-out …..numai imi amintesc mare lucru….NU stiu cat a durat socul meu , ca durata . Nu am interbat niciodata pe cei care erau cu mine. Nu am vrut sa stiu.
Bebelushul meu , puiul meu care inca nu stia sa spuna MAMA …avea diabet . Imi amintesc salonul din terapie . Asa imi revin amintirile. dignosticul “D-na , are diabet . Are nevoie de ajutor ugrent!!!!” Si apoi patul de spital , Alexicu’ plangea. Avea o perfuzie bagata in piciorush . un aparat piuia la capul lui . ceva ce semana cu un cantar electronic. Dimineata am aflat ca era pompa de insulina . Au urmat zile de panica, nu stiam ce sa fac , cum sa fac . Imi spuneau calculeaza atat , da-i atat . Plangeam si imploram sa ma ajute sa inteleg. La 3 ziel dupa  diagnostic, cand a trebuit  sa mergem la cabinetul asistentelor , mi-au pus pen-ul in mana si au zis : Faceti insulina, d-na Bogdan!”…..am inlemnit, am spus ca nu stiu , ele il tineu starns in mana ( 2 d-ne asistente ) , alta langa mine , urmarea ce fac ….asa am facut prima insulina copilului . Mi-au zis …acasa asta va trebui sa faceti dvs .
……………………………………………………………………….

 Numai pot scrie ….va rog , e dureros sa dezgrop acele amintiri si sa traiesc din nou  acele sentimente , Plang acum …
Cert este un lucru. In toti anii astia mi-am dat seama , ca D-zeu alege special pe unii dintre noi sa duca asemenea cruci . D-zeu alege oamenii puternici care pot duce, dar mai ales oamenii speciali. Copiii cu diabet sunt speciali, maturi , mai inteligenti…..Mi-a demonstrat-o viata mea de pana acum . Alex este puternic , stie ce are , accepta , spune cu usurinta si altora.

Am avut si oamenii potrivi langa noi si nici eu nu am ezitat sa cer ajutor si sa caut   informatii . Setea mea de informatii era mare.
Multumesc dr.Mihaela Vlaiculescu, multumesc dana (psihologul si prietena lui Alex ) , multumesc prietenelor mele , mamicile de dulcinei. Voi sunteti prietenii nostri pe care ii iubim mult , voi ne sustineti, ne intelegeti,  vorbim aceiasi limba .

Nu stiu ce sa mai scriu . Am multe de povestit din cei 8 ani de diabet . bucurii, necazuri, sentimente si trairi , momente din viata noastra cu diabet .

 va pup pe toate , scuzati-mi incoerenta , dar ….e greu sa reinvii acele clipe ….

Va multumesc fetelor pentru gindurile voastre!

Ce as mai putea eu oare sa mai spun!  Sa va spun sa va stergeti lacrimile? Nu o sa fac asta ba dimpotiva  cred ca daca simtiti  nevoia sa plingeti ar trebui sa o faceti cu toata puterea, cu toata fiinta voastra, ca sa va descarcati, insa daca puteti,  faceti asta   fara sa va vada puiul vostru.  Nu-l incarcati cu sentimentul de vina ca el este motivul pentru care mama este trista.  Timpul este aliatul nostru si sa speram ca  le va rezolva pe toate, timpul va mai astompa durerea  noastra, timpul ne va ajuta sa zimbim din nou, in timp  invatam sa ne ‘imprietenimi’ cu diabetul si sper ca nu peste mult timp daca nu leacul mult asteptat  macar  pancresul artificial va veni.

si… daca-mi permiteti…un sfat ca de la parinte de dulcinel la printe de dulcinel: incercati sa pastrati cit mai mult NORMALITATEA  in viata voastra. Pina la urma copiii nostri au diabet  si nu trebuie ca diabetul sa-i aiba pe ei.

Si daca voi nu aveti inca ‘gasca’ voastra,  sunteti  oricind bineveniti aici pe blog si va promit  ca intotdeauna va voi auzi si va voi raspunde devenind cu totii o mare gasca.   Si daca aveti intrebari legate de diabet  va reamintesc ca impreuna cu doamna doctor am initiat acele articole  ‘Noi intrebam, Mihaela raspunde’.

Numai bine, si asa cum am mai spus si altadata  ‘la naiba cu diabetul ca nu ne-a facut  el pe noi!’

 

En garde!

Cei trei muschetari

Mai multe informatii despre senzorul de glicemie  gasiti aici si aici.

Da! Stiu!  Scriu din ce in ce mai rar  si-mi incalc constant promisunea de posta mai des. Si am atitea lucruri sa impartasesc cu voi….

Am avut  o vara frumoasa incheiata  cu o tabara  fabuloasa, si anume cea de-a doua editie a taberei de dulcinei despre care o sa va povestesc chiar astazi;  apoi a venit  toamna iar copila  a trecut  clasa a patra; apoi am cumparat Dexcomul mult dorit-despre asta o sa scriu  un post detaliat sper ca pina la finele acestei luni; am trecut  printr-o perioada furtunoasa cind diabetul  si-a aratat  iar coltii iar eu am simtit din nou ce inseamna frica,  dar… nu m-am dat  batuta  si  cu nepretuitul ajutor al doamnei doctor  voi CISTIGA  RAZBOIUL;  s-a marit  familia de dulcinei  prin alaturarea  domnisoarei Ana, si multe multe altele despre care sper sa reusesc sa scriu cit mai curind.

Dar sa incepem optimist cu un post vesel cu si despre niste oameni  deoesebit de  frumosi .

In Septembrie anul trecut scriam despre prima noastra tabara de dulcinei sperind ca aceasta sa devina traditie.

Si  datorita minunatei noastre dne. doctor,  dar si cu sprijinul Roche Romania, de altfel singura firma care a raspuns initiativei noastre, speranta a devenit realitate si anul acesta am fost cu cea de-a doua noastra familie  -cea de dulcinei- in tabara la Oratia, cea mai minunata locatie  ever unde ne-am promis ca ne vom intoarce. Cit de frumos a fost… si ce oameni minutati…!

Si daca prima zi a fost de acomodare, cea de-a doua a inceput in forta cu inviorarea de dimineata (de la care unii au tras chiului :) )

urmata de micul dejun

apoi a fost program de voie, iar dupa prinz am plecat cu Generalul in drumetie pe  Valea Cheii.  Am facut popas pentru a vizita pestera  La Uluci  unde ne-am testat si glicemia, dupa care am facut stinga imprejur catre casa.

In a  treia zi de tabara ne-am delectat cu pictarea de  tricouri

In cea de-a patra zi am fost in vizita la nenea Ancu -mester popular in cioplitul lemnului- unde dulcineii s-au imprietenit cu lemnul si rindeaua

iar seara a inceput nebunia, adica  Carnavalul  la care ne-am dat in stamba cu mic cu mare. La cererea expresa a dulcineilor, parintii dar si… doamna doctor au trebuit sa spuna poezii si ghicitori dar si… sa joace intr-o sceneta, pe care noi am intitulat-o Ursul Hipo

In cea de a cincea zi,indrumati de Carmela si fiul acesteia,  am luat drumul muntelui in cautarea cetatii Oratia. Odata ajunsi aici ne-am intilnit cu o dulce fantomita

Ne vom aminti cu mare drag de toate acestea dar si de partidele de fotbal ale baietilor, de gustul delicios al pizzei sau cheese cake-ului facut  de minunatii nostri  soti care au invadat  bucataria Carmelei, de vizita la pestera Dimbovicoiara, de povestile Generalului , de risul copiilor nostrii, de enigmele incilcite ale dlui Toma spuse la lumina focului de tabara, chiar asa am uitat sa va spun ca, cuminti fiind am avut parte de doua seri  cu foc de tabara, de   porumbul copt in jar, de sfiriitul mititeilor , de afinata Carmelei, de minunatia aceea de priveliste, de aerul curat, de multe dar atit de multe lucruri frumoase, dar cel mai mult de oamenii dragi  pe care i-am cunoscut  in aceasta vara. Multumim Carmen pentru tot ce ai facut  pentru  noi, cit despre dumneavoastra domnule General: ‘Jos palaria’ -sunteti niste oameni tare  frumosi.

Dincolo de distractie, aer curat, voie buna si relaxare, aceasta tabara a avut un triplu beneficiu asupra familiei noastre: in primul rind copila  se simte minunat printre dulcineii ei iar tabara este binele venit la pachet cu diabetul,  mie imi face foarte bine sa ma reintilnesc cu mamicile de dulcinei, iar  iubitul meu sot care daca pina acum nu era chiar 100% implicat  in aceasta gasca de dulcinei creata in jurul blogului si al doamnei doctor, incepind cu  Oratia s-a integrat perfect, legindu-se o mare afinitate intre el si ceilalti tatici si… master chef  Viorel.

Abia astept  tabara de anul viitor!

Multumim  doamna  doctor si multumim La Roche! Trebuie sa recunosc ca suntem tare norocosi sa va avem aproape.

 

Se iau 7 dulcinei , se echipeaza cu rucsaci plini cu apa, dextroza,  mere, suc si biscuiti, toate acestea alaturi de glucometre si penurile cu insulina, si se trimit pe munte in cautarea cetatii  Oratia.

si mergem , si mergem, si ne mai si vaicarim din cind in cind ca de! bulevardele Bucurestiului nu seamana deloc cu urcusurile montane, si mai bem si cite un suc  sau mai rontaim un mar dupa care verificam  glicemia

si Alex  isi verifica glicemia…

dar si Spiderman

sau Batman :)

iar sus la cetate apare  fantomita Aida

 

si usor dar sigur dulcineii nostrii cuceresc muntele dovedind ca se poate.