Noi si Diabetul

Archive for the ‘copii cu diabet’ Category

O zi printre oameni dragi,  o zi in care am bricolat martisoare, ne-am distrat, am jucat  jocuri sportiv distractive cu miss Alina, o zi cu multa culoare,   chipuri vesele de copii dulci   , o zi in care au rasunat in cabinetul doamnei doctor Mihaela Vlaiculescu chiotele si risetele copiilor , o zi in care noi parintii am socializat si ne-am bucurat de bucuria copiilor nostri, o zi minunata in care am intimpinat cum se cuvine primavara.

Si aceasta zi a fost posibila datorita minunatului OM doamna doctor Mihaela Vlaiculescu. Multumim! Va iubim tare mult si va  dorim sa aveti parte de o primavara frumoasa.

Dragii mei, despre senzorul de monitorizare continua a glicemiei, Dexcom, am mai vorbit eu si in alte postari cum ar fi:

* http://www.noisidiabetul.ro/senzorul-de-glicemie-dexcom-g4-achizitia/

Recapitulind putin preturile pina acum cel mai bine la capitolul acesta sta distribuitorul  Dexcom ceh si cel olandez. Daca ar fi sa imi iau eu acum un senzor de glicemie Dexcom mi-as lua  startul de kit din Olanda la pretul de 918 eur -adresa de mail o gasiti  in postarea a carui link am copiat-o mai sus; iar senzorii de la distribuitorul ceh  Ing. Martin Kuchta -firma A.IMPORT.CZ  adresa de mail:   mkuchta@aimport.sk. Cind perioada de garantie pentru transmiter se termina, pretul cel mai bun este in Cehia si anume  332 eur, iar daca se strica receiverul (atentie Cehia nu are RECEIVERUL in mg/dl  ci doar in mmol ceea ce face necesara o inmultire cu 18 ori de cire ori citim glicemia)  tot Cehia ofera pretul cel mai bun si anume 443 eur. Verificati preturile va rog cu fiecare distributior in parte intrucit acestea pot suferi modificari.

* http://www.noisidiabetul.ro/senzorul-de-glicemie-dexcom-g4-montarea/

* http://www.noisidiabetul.ro/despre-dexcom/

Iar daca aveti rabdare sa asteptati pina ce sotul meu isi dezinfecteaza tacticos miinile (de ce sa-i faci?!, tic profesional, e medic dragul de el )  puteti vedea in filmuletul prezentat cum ii schimba acesta  senzorul copilei noastre, Aida. O sa va rog sa ne iertati stingaciile dar e prima noastra  filmare gen tutorial…  Pasam stafeta  prietenului si vecinului nostru ..dulce foc…Andrei  care e mai mic decit Aida si care-si poarta cu mindrie senzorul pe …bucuta…

 e

La inceput de an nou  zic sa privim putin in urma sa vedem ce ne-a  oferit  anul ce tocmai s-a incheiat.

Nici bine nu am pasit in 2014 ca Asociatia  Sprijin pentru diabet  sustinuta de  firma la Roche Romania  ne-a oferit  o mini tabara minunata la sanius, tabara in care dulcineii  s-au reintilnit si si-au povestit in limba dulce numai de ei stiuta ce au mai facut de la ultima reuniune.  Poate unii  ar zice, ei bravo ati fost in tabara , ce mare scofala? Dragilor, nu va inchipuiti ce simte un parinte cind vede  ca copilul sau ”se deschide” 200%  in fata unui semen ce-i impartaseste  povestea sau  cind datorita puterii exemplului  vine la tine si-ti zice ”mami vreau si eu pompa ca a lui Stefan”.

Apoi in preajma sarbatorilor pascale, gazduti de draga si iubita noastra Mihaela- doamna doctor Mihaela Vlaiculescu, Medic primar Diabet, Nutritie si Boli Metabolice, ne-am adunat cu mic cu mare  la cabinetul dumneaei si am bricolat  cosulete primavaratece in care au fost frumos asezate ouale decorate.

si pentru ca nici o munca nu se lasa nerasplatita dulcineii au fost ”premiati”  cu pizzaaaaa si traditionala fintina de ciocolata

iar premiul parintilor  mamicilor a fost intilnirea si discutille libere cu actorul de succes Dragos Bucur, care  constitue un model de ”asa DA!”  si ”se poate!” si care are  state  vechi in viata dulce cu diabet

Pe final de vara ,  firma la Roche Romania a fost din nou alaturi de dulcinei sustinind tabara de vara. Astfel ne-am intors pentru al doilea an consecutiv la Tabara Oratia , unde de fiecare data ne asteapta  cum nimeni  n-o face, Carmen si domnul general, 2 oameni  minunati care intaresc zicala  omul sfinteste locul.

Incepind de anul acesta am introdus in calendarul intilnirilor dintre dulcinei : sarbatorirea zilei diabetului.

iar anul 2014  s-a incheiat cum nu se putea mai frumos  si anume cu intilnirea din jurul bradului.

Imi pare rau  ca nu am reusit  sa am poze mai bune, poze cu  toti  dulcineii prezenti , cu cadourile  aduse de Mosu…

In 2015 imi doresc sa fim sanatosi, sa avem glicemii cit mai bune, sa ne pastram veselia, inocenta si normalitatea, sa continuam actiunile devenite deja traditie, sa  adaugam altele noi :), sa  facem poze mai bune :).

Va multumesc doamna doctor  Mihaela Vlaiculescu ca aveti  grija nu numai de  glicemiile noastre dar si de sufletele micutilor nostri  si de mentalul  nostru al parintilor, uneori storsi de vlaga de amicul diabet.

Si nu in ultimul rind multumesc firmei la Roche Romania singura firma care a inteles  ca aceste actiuni&intilniri  nu sunt doar simple ocazii de distractie ci muuuult  mai mult. Acesti  copiii au creat legaturi puternice si  adevarate intre ei, au gasit  confident unul in altul, si-au impartasit  experiente , au gasit intelegere unul la celalat, au avut parte si de o componenta frumoasa generata de diabet, au fost un model unul pentru celalalt, au gasit  curaj unul in celalalt si, usor usor, mai intii in joaca isi insusesc  tehnici si cunostinte in ale diabetuluice care ulterior ii vor ajuta in managementul acestuia.

Pentru toate astea va multumim.

Fie ca vizitam pestera La Uluci (va salutam domnule general )

fie ca suntem intr-o drumetie pe munte

sau ca ne plimbam cu gondola la mare

diabetul e mereu cu noi  si nu-l lasam nesupravegheat

Astazi, de ziua  copiilor,  vreau sa  cunoasteti  fiinta  pe care o iubesc cel mai mult si pentru  care as face  orice.

Este vorba de copila  mea, Aida Gabriela, acum  in virsta de 10  ani si ceva mai dulce   de la virsta de 3 ani.

La multi ani dragii mei dulcinei!

Sa aveti parte numai de bucurii si  de o viata lunga, sanatoasa , frumoasa,  cu multe impliniri.

PS -pentru cei care au  postat pe site-urile lor  filmuletul urcat acum o saptamina pe youtube, incarcati  versiunea  noua   intrucit acela a fost sters

Recent am gasit printre comentarii urmatorul mesaj:

Nu inteleg ce inseamna pentru voi “glicemii bune”, cand cea mai mica pe care o vad in fotografii este 157 !!!  Asta e glicemie buna ?

Citeva zile l-am lasat  neaprobat pentru  ca am perceput  intrebarea ca pe una foarte personala   si n-as fi vrut  ca aceasta sa se piarda printre alte comentarii.

Recunosc ca intrebarea m-a durut foarte tare.

Sunt oare o mama  chiar atit  de proasta in relatia  copilei  cu diabetul? Oare  as putea face mai  mult  si nu sunt in stare?

Dar  hai sa vedem ce inseamna o glicemie de 157:

-suspiciunea, daca nu chiar confirmarea diagnosticului de diabet pentru o persoana ce se stie sanatoasa.

-o glicemie  proasta cind e inregistrata ”a jeune”

-o glicemie asa  si asa, chiar bunuta,  in primii ani de diabet  cind sunt inca rezerve de peptid C. Offff  imi aduc  aminte  ca in primii ani de la debut  vedeam glicemii de 200 doar la raceli  si le marcam in jurnal cu rosu. Ce vremuri…

-o glicemie extraordinara daca o inregistram ca si virf dupa  o masa copioasa  a unei persoane  care are diabet

-reflecta o glicata  de 7

-o glicemie buna dupa niste zile  proaste  de raceala, sau furtuni hormonale, sau… sau….  in care inregistram numai  glicemii  mari

– o glicemie bunuta  daca o inregistram ca si  constanta  si nu ca o medie e glicemii de 274  si 40

-o glicemie  minunata, senzationala chiar cind este  imediat dupa un episod  de  hipo  urit. Numai  cine nu a trecut prin aa ceva nu poate intelege senzatia de usurare.

-o glicemie  buna daca este sa ne luam dupa modelul suedez: in Suedia glicozilata medie la copiii intre 3 si 10 ani este de 7.5 sau dupa cel din  Danemarca, tara in care  tinta glicozilatei este mai mica sau egala cu 7.5

-o glicemie proasta pentru cei  trecuti de toate perioadele hormonale sau de pubertate  si care  ajunsi la maturitate au  norocul de a avea un diabet foarte echilibrat, previzibil   si usor de stapinit

-o glicemie  foarte  proasta pentru cei ce au descoperit  formula magica  prin care pot tine diabetul sub control cu glicemii comparabile cu cele ale omului cu pancreas sanatos. Pe acestia  ii rog din suflet  sa impartaseasca secretul  cu noi ceilalti care ne pricepem mai putin.

si lista ar putea continua ….

Pentru  noi, la 7 ani de la debut  si tinind cont de faptul  ca suntem in plin proces de pre-pubertate,  157 este o glicemie  buna , ar fi chiar nemaipomenita daca ar fi constanta  pe toata durata zilei  si care in ecuatie  cu glicemii de 100 pe durata noptii ne-ar da  o    glicata  super. Insa,  din pacate  avem si  zile proaste  cu glicemii chiar mai mari de 157… Comparind cei  7 ani de diabet acestia din urma sunt cei mai prosti ca si valoare a glicatelor  si glicemiilor in general. Insa facem tot ce putem, sau ce ne pricepem si sper sa vina perioade mai linistite cu valori  mai bune.

Apropo de perioada de maturitate  si de  ”calmarea” diabetului  recunosc ca citesc cu admiratie  dar si cu oaresce nedumerire ce valori pot obtine unii dulcinei .  Zic nedumerire pentru ca nu inteleg cum unui adult  ii pot fi  suficiente doar 1.5 unitati de rapida facute la ….2 ore  de la ingerarea a …. 180 grame cartofi prajiti -am inteles  bine Betica????

Insa chiar acest fapt  imi confirma inca odata cit de diferit poate fi diabetul. Schema care functioneaza pentru mine  poate sa nu functioneze la tine, aceeasi schema poate sa functioneze azi insa peste o saptamina sa nu mai mearga, unii pot  avea foarte usor tendinta  spre hipo, altora le poate creste  glicemia foarte repede daca se supara, unii sunt mai obisnuiti cu efortul, altii poate fac hipo daca nu iau supliment……

Are oare  sens sa ne comparam? Nu ar fi oare mai bine daca ne-am sustine reciproc  si am invata unii de la altii? Este atit  de usor  sa arunci  cu piatra…….si unde?????     tocmai intr-un meci cu un adversat atit de titrat, ce are atitea fete una mai diferita ca alta…. Zic si eu.. poate gresesc…

Si in incheiere recunosc ca sunt tare curioasa draga Andra (cred ca asa se numeste persoana cu comentariul-intrebare) citi ani  ai, ce legatura  ai cu diabetul,  iar  daca ai diabet  imi poti spune de la ce virsta ai?  Esti tu oare unul dintre fericitii  ce au  un diabet foarte echilibrat  cu glicemii super bune?? Daca da  felicitarile mele-esti cu adevarat  norocoasa!

Desi afara bate vintul si e urit, pentru noi ziua aceasta a fost cum nu se poate mai frumoasa.

Azi s-a reunit la cabinetul doamnei doctor Mihaela Vlaiculescu, gasca creata acum 4 ani in jurul acestui blog. Doamne… deja au trecut 4 ani?! Dar ce zic eu gasca ?! mai bine zis familia noastra de dulcinei.

Si tot astazi  am cunoscut si adoptat in familia noastra noi membri. Nora, Raisa , Ana, Anda, Vladut, Alex, Matei   bine ati venit in familia noastra! Sunteti atit de dulci, de dragalasi, de minunati!

Iar cireasa de pe tort de astazi a fost  prezenta la intilnire a unui actor cu care ne mindrim in primul rind ca romani si in al doilea in calitatea noastra de dulcinei, si anume Dragos Bucur, care a venit insotit de frumoasa lui sotie Dana Nalbaru -e cineva in tara astazi care nu a fredonat macar o data ”gasca mea nu  poate sa stea linistita….”(?!)  si minunata copila  Sofia. Ce frumoasa famile! Ce frumosi  oameni !

Daca pina acum il admiram , atit ca  actor  dar  si pentru  curajul de a recunoaste public ca are diabet,  acum ma declar pur si  simplu cucerita de  el. Sper ca nici Dana dar nici frumosul meu sot cu ochi albastri sa nu citeasca asta

Nici nu stiu ce mi-a placut mai mult, faptul ca pe toata durata intilnirii Dragos a zimbit incontinuu, jovialitatea si naturaletea lui, asumarea diabetului si atitudinea nonsalanta in fata acestuia, mesajul de bine pe care-l transmite, familia frumoasa pe care si-a creat-o, tot, dar absolut tot ce s-a intimplat astazi a fost  la superlativ.

Multumim Dragos pentru prezenta ta si cuvintele care ne-au uns pe suflet  si ne-au  dat inca o portie de curaj sa mergem inainte.

Multumim Dana pentru gindurile impartasite cu noi. Desi logica si ratiunea  imi spune ca diabetul nu va fi o piedica in calea relatiilor viitoare de iubire  ale copilei mele , totusi… inima bat-o vina, ma indeamna ca ori de cite ori intilnesc un dulcinel mai copt sa-i pun intrebarea stupida daca diabetul a avut sau nu vreo conotatie negativa in acest sens. Acest lucru l-am facut si azi, si precum tata Ileana de pe marginea santului, am intrebat-o pe Dana daca diabetul a avut sau are vreo importanta in relatia ei cu Dragos. Raspunsul a fost unul transant si la obiect, Dana spunindu-ne ca da! sunt momente delicate  in care partenerul unei persoane cu diabet trebuie sa fie super intelegator in fata reactiilor negative date de starile de hiperglicemie dar…..  si aici vine partea frumoasa care  ma unge pe suflet, atunci cind un dulcinel isi gaseste jumatatea, partenerul care a costientizat prezenta diabetului, sa fie sigur  ca e vorba de iubire adevarata si devotament. Multumesc Dana, inca odata iti multumesc.

Apropo de acest lucru, Dragos ne-a marturisit  ca odata acceptat diabetul, el l-a folosit  ca pe un atu , iar fetele care roiau in jurul lui -asta binenteles inainte de  deveni om asezat la casa lui :)-  erau tot timpul impresionate de gadgeturile si ustensilele pe care acesta le folosea.

Ne-a marturisit chiar ca el considera ca diabetul a fost un fel de bine aparut in viata lui schimbindu-i foarte mult perceptia asupra lumii , motivindu-l, facindu-l mai  echilibrat, mai atent cu el insusi.

Sincer si eu am auzit acest paradox de la copila mea, care nu o data a afirmat ca ce bine ca are diabet ca altfel nu ar fi mers in tabara de dulcinei….

A fost o zi frumoasa, cu oameni frumosi, cu un ‘haos’ placut facut de copii ceva mai dulci decit altii , o zi care-mi doresc sa o repetam.

Acest post vine oarecum in completarea celui scris in 09 ianuarie 2014 Diabetul -de la inceputuri pina in prezent

De data aceasta nu vreau sa scriu prea mult  intrucit pozele spun totul.

*asa arata unul din primele  glucometre- Glucometru Ames-Reflectance-1969

*asa arata glucometru pe care-l folosim noi in prezent

*si iata si minunatul  Dexcom G4 -senzorul de monitorizare continua a glicemiei recent achizitionat   si montat 

Iar la capitolul administrare insulina putem facet un salt din 1963 cind apare prima pompa de insulina

si ajungem in 2014 la  pompa de insulina wireless pe care  recunosc ca ne-o dorim si noi: OmniPod

si visam la ziua cind pancreasul artificial sau bionic cum vreti voi sa-i ziceti va deveni parte din viata noastra preluind toata munca  si stresul nostru

Glicemii bune sa aveti!

In noaptea dintre ani va multumesc ca ati trecut  pe aici si ati impartasit cu noi din experientele voastre si va doresc un an 2014  cit se poate de bun, cu multa sanatate, multa veselie si risete de copil, cu glicemii care sa va faca sa zimbiti a satisfactie, si daca se poate, fara nici  o replica dura a partenerului nostru diabetul. Multumesc tuturor  celor au comentat  pe blog si sper ca in noul an sa prinda curaj si cei mai timizi  care momentan se rezuma doar la comunicarea pe e-mail. Orice comentariu, orice experienta impartasita aici pe blog  poate ajuta parinti aflati la debut  dar chiar si pe noi cei cu state mai vechi.

Pe final de an haideti sa  fim recunoscatori  ca s-a descoperit insulina, ca avem penuri cu ace fine, ca a aparut senzorul de glicemie, ca a aparut si pompa de insulina wireless, ca se lucreaza la pancreasul artificial.

Sa dea Dumnezeu sa auzim numai de bine iar gageturile  noi care sa ne ajute in meciul cu Diabetul sa apara cit mai repede.

Va imbratisez pe toti si sunt aici ori de cite ori aveti nevoie de mine.