Archive for November, 2018

Din cutia cu amintiri -Azi Ruxxandra si a ei singura dependenta -INSULINA

Stop being the victim and start being the solution!

Inca din copilarie am fost rafatata de parinti, in limita posibilitatilor bineinteles. Mama spune ca am eu un stil aparte de a obtine ce vreau.

Dupa ce am facut diabet si am intrat intr-o stare depresiva, parintii mei au incercat sa ma ajute prin toate mijloacele posibile: pompa de insulina, aparat chinezesc electromagnetic care promitea marea cu sarea, psiholog, si clinici particulare. Pe langa toate astea, atentia lor asupra mea era si mai mare. In afara faptului ca se interesau de glicemii, au incercat sa-mi faca viata mai frumoasa, sa compenseze cumva golul adus de diabet in viata mea.

Din aceasta cauza de-a lungul timpului m-am izbit de comentarii rautacioase din partea unora. Aceste comentarii le auzeam de la persoane apropiate (de la persoane necunoscute  la prieteni). Mi-amintesc si acum cum o doamna internata in spital langa mine imi spunea sa nu mai fac atatea teste de glicemie ca irosesc banii – bine, parerea ei chiar nu m-a atins, dar a celorlalti da. M-au afectat foarte mult pentru ca nici eu nu eram intr-o stare emotionala buna. Si uite asa am cazut usor-usor in extrema cealalta.

In prima instanta nu vroiam sa-mi pun pompa de insulina, ca vezi Doamne: sa sufar numai eu! De ce sa-mi chinui parintii din punct de vedere financiar? Apoi am renuntat si la micile mele placeri: iesiri in oras, reviste, haine etc., orice implica bani cheltuiti. Ajunsesem sa stau practic izolata in casa, dar asta nu neaparat din cauza celor de mai sus.

Acum am trecut peste, dar privind inapoi mi-e groaza de acea perioada. Mi-e ciuda pe MINE! Nu altii sunt vinovati pentru aceasta situatie, ci EU. EU am lasat sa ma afecteze parerile celor din jur! Eu am ales sa ma inchid in casa pierzand si prietenii care mi-au fost alaturi.

You know what? Life is too short, don’t complain, don’t hate, and don’t argue. Just breathe. No one is stifling you except yourself, and if you think otherwise: Who do you think controls your actions, your thoughts, and your patterns? You do! Stop being the victim and start being the solution.

https://ruxxandrra.wordpress.com/2012/04/14/1120/

Sweet Blue November

Cind  ne plingem cit de greu ne este ar  trebui sa ne gindim la ei. 

Astazi… povestea Sabinei ,  adult cu diabet  dar  si mama de dulcinel, si sotie de dulcinel ceva mai mare :) 

Am fost intrebata de multe ori cum este viata noastra, a unei familii de diabetici. Am fost indemnata sa scriu povestea noastra… si, cu greu, am inceput sa-mi astern gandurile intr-un caiet. 

M-am lasat condusa de emotii si am scris. MULT. Dar acum va voi povesti pe scurt povestea noastra de viata care il are pe “domnul diabet” in prim-plan. Despre prietenia mea si a sotului meu cu acest domn as putea vorbi oricand, cu oricine, degajata si cu zambetul pe buze. Ti-as spune: “Stai linistit, poti trai o viata minunata , chiar daca ai diabet. Daca noi am putut, si tu poti!’’ Mi-e greu insa sa vorbesc despre cum ne-a schimbat diabetul viata de cand a aparut si in viata bebelusei noastre, insa voi incerca sa o fac.

Sa o luam insa cu inceputul si sa facem prezentarile:
Am 23 de ani  si diabet din 95’, de la 1 an si 9 luni. Nu am trait vremuri deloc usoare pentru ca acum 2 decenii nu existau “arme” prea puternice in lupta cu aceasta boala.  L-am avut insa pe Dumnezeu alaturi si o mama puternica care m-a ajutat sa ajung omul de astazi.
Diabetul m-a maturizat destul de devreme, dar nu mi-a pus piedici prea mari. Ba chiar l-am considerat prietenul datorita caruia mi-am cunoscut sotul. PAI…daca eu nu aveam DZ, Dragos nu avea DZ, cum ne mai intalneam noi tocmai la Buzias?
 
Probabil totul in viata se intampla cu un scop…. Nu stim cum este viata fara diabet, nu stim cum ar arata viata noastra fara intepaturile zilnice; dar stim ca daca nu exista diabetul in viata noastra, noi doi nu ne-am fi legat sufletele intr-o dragoste atat de sincera si de frumoasa.
Ca orice tineri casatoriti, ne-am dorit mult un copil si am luptat pentru a cunoaste fericirea absoluta.
Nu a fost prea usor, mai ales ca vechimea mea de diabet nu era una neglijabila, dar dupa o sarcina oprita din evolutie, multe lacrimi si rugaminti, am fost binecuvantati cu o minunatie de fetita perfect sanatoasa. 
Este posibil ca tonul optimist al jurnalului sa se schimbe fara ca eu sa vreau. Pentru ca, dintr-o fata cu diabet si sotie de diabetic, am devenit mama de dulcinee.
Credeam ca stiu multe despre diabet, eram in stare sa dau sfaturi si  sa incurajez… pana sa implineasca fetita mea 10 luni.
Au trecut deja 9 luni de atunci si inca doare al naibii de tare. Luni in care am trecut prin toate starile posibile: refularea bolii, necontenitele “DE CE-uri”, multumirea ca are diabet si nu alte boli mult mai grave, fericirea ca este un copil minunat si puternic, disperarea din ziua diagnosticarii, speranta ca rezultatul testelor genetice sa aduca o minune si sa alunge diabetul, bucuria primilor pasi, vina, deznadajduinta – cum facem rost de bani pentru teste si senzori, din nou vina – cum am putut fi atat de orbi si prosti incat pe  bebelusa noastra sa o depistam tocmai cu 940? Bucuria primelor cuvinte rostite, etc.
Agonie si extaz!
Cel mai bun lucru care ni s-a intamplat in ultimele luni este faptul ca am cunoscut grupul Noisidiabetul si, implicit, oameni absolut minunati care ne-au ajutat ca micuta noastra sa aiba o copilarie mai usoara.
In primele 3 luni de la debutul ei, eu si tatal ei, nu cred ca ne-am facut 10 teste(impreuna). Le pastram pentru ea si tot nu aveam suficiente, ramaneam in permanenta fara.
Acest grup nu numai ca mi-a facut acceptarea mai usoara, ci m-a ajutat enorm (cand chiar nu mai puteam face fata din punct de vedere financiar) sa-i pot oferi ei ce are nevoie.
Creste atat de frumos, ne bucura sufletele cu chipul ei minunat, cu fiecare cuvant nou rostit, cu fiecare boroboata noua pe care o face.
Ne invinuim pentru faptul ca are diabet, dar fara ea, noi am fi doar niste suflete goale. Nu am fi trait niciodata bucuria pe care o traim zilnic de cand face parte din viata noastra. 
Cum este viata unei familii atat de “dulce”? Nu-i usoara. Dar e frumoasa. Iar cand suntem tristi si simtim ca nu mai putem, ne gandim ca “Dumnezeu nu-ti da mai mult decat poti duce”.
Am cunoscut numai parinti extraordinari care fac tot ce este omeneste posibil pentru dulcinelul lor, incat uneori gandesc ca suntem mai puternici decat credem…
Multumesc ca sunteti parinti atat de minunati!

Sweet Blue November

https://www.supermamici.com/acasa/o-familie-mai-speciala

Sweet Blue November -astazi povestea  Andreei. 

Era o zi normala de aprilie, anul 2013, in care nimic nu parea iesit din context.

Slabisem mult in ultima perioada, iar mama era ingrijorata caci mancam foarte multe dulciuri si beam extraordinar de multa apa. Vecinul meu, intalnindu-ma dupa ceva timp, eu venind mai rar acasa deoarece eram la facultate in Bacau, a ramas stupefiat cand a vazut cat de slaba sunt. Slabisem enorm! Acesta s-a oferit sa mergem la spital, la urgente, sa mi se masoare o gicemie deorece avea cateva banuieli in aceasta directie, el cunoscuand un apropiat care suferea de diabet.

Eu si familia mea nu aveam nicio informatie despre diabet, asa ca am acceptat sa merg la spital pentru cateva investigatii. Ajunsa la locul cu pricina, am povestit ce simteam in ultima perioada si am intins mana sa mi se ia o picatura de sange, despre care habar nu aveam ca ma va urmari toata viata. Dupa cateva secunde mi s-a zis un numar, 547, despre care nu aveam nici cea mai vaga idee ca ar indica ceva. Vecinul meu mi-a anuntat mama sa vina urgent la spital, atmosfera era desprinsa din filme, toata lumea era agitata si o ambulanta era pregatita sa ma preia pentru a ma transfera la un alt spital, specializat . Nu intelegeam ce se intampla cu mine, dar nici nu eram speriata pentru ca in mintea mea era ceva legat de anemie. Dupa mai multe investigatii, un doctor s-a apropiat de mine si mi-a zis urmatoarele: ” Domnisoara, ai diabet si va trebui sa iti administrezi insulina toata viata. Nu te speria, exista multe documente din care te poti informa cu privire la gestionarea lui si se poate trai frumos cu asta! Noi te vom invata tot ce trebuie, acum te rog doar sa nu mananci si sa te odihnesti, glicemia ta este 300, scade, e bine.” Credeti ca am inteles ceva?! Nu, absolut nimic. M-au dus intr-un salon in care ma supraveghea o asistenta foarte draguta, careia i-am cerut sa imi dea din bagajul meu o banana si mi-a zis ca nu are voie sa faca asta. Din nou imi era neclar. Am adormit. A doua zi a venit mama la mine si plangea. Nu intelegeam de ce este atat de speriata. Am linistit-o si i-am zis ca va fi bine pentru ca eu sunt atat de puternica, incat nimic nu ma sperie. Am citit cateva carti legate de diabet, am vorbit cu multi prieteni la telefon, cu profesori de la facultate care isi exprimau parerile de rau, le-am multumit si dupa cele trei zile de spitalizare, m-am bucurat de externarea mult doita.
Aveam 21 de ani si gandurile mele se imparteau intre: cu ce sa ma imbrac in club si oare ce voi face la examen pentru ca nu am reusit sa invat tot. Am ajuns acasa, si mi-am facut prima insulina, ca la carte, exact asa cum invatasem, stiam ca trebuie sa fac 18 si si 16 unitati de novomix, doua reprize pe zi, atat, nimic mai mult. Nu imi amintesc exact ce am mancat dar stiu ca am facut hipo si nu intelegeam ce se intampla cu mine. Am mancat foarte multe dulciuri, incat ajunsesem la aproximativ 250, dar ma simteam bine si am zis ca nu este nimic grav. Am mers inapoi la facultate, stateam in camin si aveam o relatie foarte apropiata cu, cateva colege. Le povestisem si lor si au zis sa stau linistita ca vor avea si ele grija de mine, pentru a fi totul in regula. Trecea timpul, iar eu tot nu stiam ce inseamna diabetul, imi luam glicemia foarte rar si eram sigura ca cifrele nu ma vor afecta in niciun fel. Ma distram si impartaseam faptul ca am diabet doar cu persoanele apropiate. Intr-o zi calduroasa de vara, grabita sa imi scot cateva cursuri la un xerox, caci ma astepta perioada sesiunii, am facut un hipo sever pe strada. Am sunat-o pe mama pentru ca imi erau necunoscute starile si am inceput sa plang , facand o criza de nervi, tipam si ii explicam ca eu nu mai suport diabetul asta, sau ce o fi el pentru ca imi ia toate puterile , ma face sa ma simt slaba, ma face sa nu mai fiu la fel de eficienta, ma enerveaza la culme pentru ca ii dau ciocolata si eu tot nu imi revin, si am de invatat si am alte treburi. Mama m-a calmat cu vobele ei dulci si am trecut peste. Acela a fost primul episod din viata mea in care am inteles ca lucrurile din viata mea se schimba, si ca au luat o intorsatura pe care eu am ignorat-o in tot acest timp. Trecusera 2 ani si eu aveam glicemii oscilante, si traiam la voia intamplarii pentru ca nu acordam o deosebita atentie diabetului, mai mult il ignoram decat sa-l protejez. Eram o fire independenta si nu voiam sa ma simt constransa, eram suficient de imatura incat sa nu tratez cu seriozitate schimbarea importanta din viata mea.
3 ani de diabet si lucrurile s-au schimbat. Ma simteam destul de rau, nu mai aveam chef sa fac nimic pentru ca eram ametita, ma durea capul si glicemiile erau haotice. Ma simteam epuizata. Atunci am zis ca trebuie sa fac ceva pentru ca energia mea se topea, iar eu nu acceptam asta. Am inceput sa citesc mai mult, sa ma informez in acest sens, am mers la analize, am vorbit cu doctorita mea si incet, incet am inceput sa invat, sa experimentez si sa controlez mai bine diabetul. Am avut foarte multi prieteni langa mine care mi-au dat putere si m-au incurajat in fiecare zi. Am vazut ca o glicemie in limite normale ma face sa ma simt bine, iar eu pot face absolut orice din activitatile mele de zi cu zi, cu conditia sa o intretin si sa o plasez pe primul loc. Mancam normal, chiar si dulciuri, dar invatam sa dozez insulina astfel incat glicemia sa fie satisfacatoare. Au fost momente in care am plans si am zis: “De ce eu?? De ce e prea mare? De ce e prea mica? De ce trebuie sa ma intep de “n” ori ? De ce nu mai e ca inainte? De ce uneori ma panichez? De ce sunt mai vulnerabila? De ce nu pot pleca uneori fara geanta dupa mine? Si multe altele… .
Azi am inteles ca sunt  EU si cu DIABETUL MEU, mai vii ca oricand. El e prima mea grija, prima mea liniste si neliniste sufleteasca, pentru ca el a starnit in mine sentimente pe care nu le cunoscusem, sentimente reale care m-au cutremurat si m-au facut o alta persoana. Sarbatorim 5 ani si ne bucuram de ceea ce am construit in noua veriune a Andreei. O fata sensibila, la 26 ani, care vibreaza cand respira, care adora linistea, care iubeste tot ceea ce inspira bunatate, care se plimba, care priveste, care zambeste in fiecare zi, care plange in liniste, care sfatuieste si primeste sfaturi, care invata, care asculta muzica, care isi poarta diabetul cu mandrie. Azi eram fericita cand corpul meu se simtea bine. Nu imi place sa pierd timpul, vreau sa dansez, sa cant, sa alerg, sa citesc, sa ma bucur ca traiesc. Eram inundata de ganduri, si simteam totul, eram mai curjoasa si mai sigura in tot ce era primordial pentru mine. Azi iubeam, azi intelegeam, azi nu imi era frica sa spun lucrurilor pe nume, azi eram mai buna, azi traiam.

Sweet Blue November

Astazi as vrea sa zimbim pentru  Stefania. Asa  cum ti-am mai zis,  iti  recomand sa iti faci  curaj  si sa scrii  si promit  ca voi citi  cu mare  drag blogul tau.

Mă numesc Vasile Ștefania și am vârsta de 18 ani. Îmi doresc să îmi fac un blog dar încă nu am avut curajul să le prezint oamenilor sentimentele mele și să le prezint în detaliu despre boala mea. Am fost diagnosticată cu diabet zaharat tip 1 in anul 2010 când aveam vârsta de 10 ani.La acea vârstă nu știam ce înseamnă diabetul și nu credeam vreo dată că îmi voi împărți viața cu el dar se pare că adevărul a fost prea crud cu mine și a trebuit să îl accept. Am ținut capul sus și nu m-am lăsat în fața lui,familia m-a încurajat și a trebuit să lupt pentru ei. Nu am avut încotro. Recunosc că am evitat și în continuare evit să le spun oamenilor despre problema mea de sănătate tocmai pentru ca nu vreau să îi îndepărtez de mine. Sunt o persoană prietenoasă,mă apropii foarte mult de o persoană iar când vine momentul să îi spun despre diabetul meu evit pentru ca îmi este teamă de abandonare și de faptul că îl voi putea pierde tocmai din această cauză.
  Știu că diabetul nu trebuie să ne împiedice în a realiza tot ce ne dorim si de aceea m-am zbătut să îmi fac cât de cât viața frumoasă. Am participat la o Olimpiadă Națională,am luat Bacalaureatul cu cea mai mare medie din liceul meu si acum sunt primul an la facultate.Nu vreau să mă laud doar că doresc să arăt tuturor că și noi,diabeticii suntem la fel ca ceilalți și da avem dreptul să ne realizăm toate dorințele.Nu mi-a fost nici mie ușor dar mi-am spus că o sa fie bine chiar daca vor exista și părți mai neplăcute. Nu am avut deloc senzori și nici pompă de insulină dar acum de când am început facultatea simt că viața mea s-a îngreunat. Nu stau la cămin ci am ales să fac naveta având în vedere că mă despart doar 25 de km de București,e obositor știu dar am ales această cale pentru că vreau să fiu în siguranță și să fiu alături de familia mea.
   Am vrut să merg mai departe la facultate pentru că ăsta a fost visul meu și nu am vrut să îl ruinez. Știu că în ziua de astăzi ai mai multe șanse de angajare doar daca ai o facultate dar daca alegi să faci o facultate trebuie să existe pasiune. Îmi place ceea ce am ales să fac. Într-adevăr mă simt puțin jenată în momentul când vine ora mesei iar eu trebuie să merg la wc-urile facultății să îmi fac insulina,e greu…e foarte greu dar trăiesc cu speranța că într-o zi îmi voi putea procura și eu senzorii de glicemie și minunata pompă de insulină.În legătură cu facultatea nu vreau să renunț pentru nimic. O să lupt,o să mă chinui dacă este nevoie dar toate astea le fac pentru mine ca să am un viitor frumos,o carieră frumoasă și să îmi spun la final că ”în viață nu există nu pot”.
     Aș vrea ca oamenii din jurul nostru să nu mai fie atât de răi și să nu ne mai judece atunci când aud despre problemele noastre. Eu și noi suntem cei care purtăm diabetul zi de zi și noi știm cel mai bine cum trebuie să ne îngrijim. Sfaturile sunt binevenite oricând dar nu și criticile,am primit o palmă de la viață și nu cred că mai am nevoie de nimic.
    Sper ca această mică povestioară a mea să vă ajute să căpătați mai multă încredere în voi (și eu încă lucrez la încrederea mea) și să vă gândiți că prezența noastră aici,acum,nu este întâmplătoare. Nimic nu e întâmplător în viață iar totul are o legătură. Și poate că așa a vrut Dumnezeu ca noi să fim puțin mai speciali  decât ceilalți oameni. Asta este viața,uneori mă întreb ”de ce eu” dar e o întrebare retorică…așa că nu putem schimba destinul,din păcate.
      Mi-am făcut puțin curaj să vă scriu aceste rânduri tocmai pentru că mă simt puțin presată de ceea ce mi se întâmplă dar cum ziceam nu trebuie să ne lăsăm atât de repede pradă stresului. Iar ca încheiere aș vrea să zâmbiți și să văd mai multe zâmbete la colț de stradă.    Zâmbetul nu costă nimic, nu-i așa?
Sweet Blue November

Astazi,  “ÎNTÂMPLARE” CU DIABET    cu si despre CARMEN ELENA MUCIONIU (GIURGIU)

Se întâmpla pe la sfârșitul lunii mai a anului trecut. Carmen împlinea 6 ani, am organizat o petrecere de ziua ei, cu mulți copii de la grădiniță, confetti, muzică, pizza, suc și tort. Deja o primise în dar pe Goldie, o cățelușă frumoasă în vârstă de 2 luni. Ne-am distrat, am cântat, copiii au dansat și s-au jucat…

Apoi, la câteva zile am mers la doctor: stare febrilă, tuse seacă … Doctorul a spus că ar dori să-i facă niște analize după ce se mai întremează: “Mi se pare cam slăbuță” a spus doamna doctor. A fost nevoie de 3 săptămâni ca să treacă viroza, apoi au apărut SEMNELE: bea foarte multă apă, mergea des la toaletă în special noaptea, cu toate că mânca, slăbea văzând cu ochii, avea un miros neplăcut al guriței (iar eu o suspectam că nu se spală corect pe dinți – L), nu mai dorea să ia parte la ceea ce înainte o făcea să fie cea mai veselă fetiță, Goldie o speria, era apatică și ar fi vrut să stea numai în pat să doarmă …

Am ajuns în urgență la Budimex cu glicemia foarte mare – 628; ni s-a spus că are diabet insulinodependent și că va face insulină TOATĂ VIAȚA … vestea m-a lovit precum un trăznet, nu repetam decât atât: “Eu trebuie să-mi schimb serviciul ca să pot să am grijă de ea”.

Două săptămâni am stat la Budimex, Carmen era cuminte, înțelegătoare, parcă se maturizase înainte de vreme, mă întreba despre insulină, “rapizi și lenți”, despre pancreas. Aveam program: din trei în trei ore măsuram glicemia cu glucometru, clasic, apoi mânca sau nu (depindea de glicemie), chiar și noaptea, la ora 3 pentru că “dormeam iepurește” cu frica comei hipo, cel mai mare coșmar al părinților care au copii cu diabet de tip 1, am învățat să-i fac insulină folosind pen-ul, de 4 ori pe zi. Mi se spunea să facă mișcare, dacă avea o valoare mare a glicemiei și mergeam în jurul spitalului, uneori până ne plictiseam.

Într-o zi am primit un apel telefonic, era doamna doctor Mihaela Vlăiculescu și mă anunța despre un proiect finanțat de Fundația Vodafone România prin programul “Connecting for Good” și implementat de Asociația Sprijin pentru Diabet prin care copiii cu diabet pot fi ajutați prin achiziționarea de senzori de glicemie. Mi-a spus că e nevoie să vin la Clinica de diabet să depun dosarul pentru a avea o șansă și a putea primi acești senzori pentru cea mică. A doua zi am lăsat copilul cu bunica și asistenta de la spital și am plecat să depun dosarul; erau părinți, unii însoțiți de copii, din toată țara: Satu Mare, Galați, Iași etc. Las dosarul și mă întorc într-un suflet la spital pentru că m-au anunțat că glicemia celei mici scăzuse la 60 (primul episod de hipoglicemie).

Câteva zile mai târziu, când mi-a dat vestea doamna doctor că dosarul meu a fost acceptat pentru că fețița avea 6 ani și era cu diabetul la debut, nu am mai știut de bucurie; auzisem de la alți părinți ai căror copii au aceeași problemă de sănătate că este ceva foarte bun și util, că până nu-i voi pune senzor nu voi ști niciodată cu adevărat ce se întâmplă cu glicemia copilului, că este ca și cum ai ieși la lumină din întuneric, că va fi “o altă viață”.

Fetița a acceptat ideea de a pune senzor încă din spital pentru că i-am povestit și i-am arătat filmulețe pe You Tube, număra zilele până la primirea senzorului și mă întreba: „Nu-i așa că voi putea alerga din nou cu Goldie când voi pune senzorul?”. Într-o seară am ieșit în parc, de bucurie că s-a întâlnit cu alți copii a început să alerge; i-am luat glicemia din deget, glucometrul arăta 40, am repetat repede testul din aceeași înțepătură storcând o altă picătură de sânge, iar valoarea a rămas neschimbată: 40! Repede i-am dat puțin zahăr pe gură, așa cum am fost învățată să fac în caz de hipoglicemie, dar nu am mai lăsat-o să alerge apoi; îmi era teamă să nu cadă în comă.

Când ne întâlneam cu cineva cunoscut spunea că ea are tip 1, face insulină și are un aparat cu care mama îi măsoară glicemia dintr-o picătură de sânge, părea că este mândră de acest lucru. O dată s-a împrietenit cu o fetiță care a asistat la măsurarea glicemiei și apoi aceasta a alergat într-un suflet la părinții ei spunându-le că vrea și ea „jucărie ca a lui Carmen”. Altă dată mi-a spus că își dorește ca Goldie să aibă și ea diabet ca să nu fie singura de acasă care face insulină și că ar dori să devină doctoriță pentru câini cu diabet. Am întrebat-o de ce cățelușa și nu eu sau tatăl sau altcineva din familie; mi-a răspuns: „Este așa de greu să te înțepi în degete de multe ori pe zi și să faci și insulină … și nu vreau să știți și voi cum este! Pe Goldie am văzut că nu a durut-o atunci când doctorul de câini i-a facut cinci injecții odată!”

Pe 7 octombrie, cu sprijinul Fundației Vodafone România și al reprezentanților Medtronic în România, la sediul Asociației Sprijin pentru Diabet, Carmen a primit „cadoul” mult așteptat, fără teamă, fără pic de frică, cu încredere și speranță că va putea să fie la fel cum era în urmă cu câteva luni: plină de viață și energie, veselă, gata să alerge împreună cu cățelușa ei și cu alți copii, pe jos sau cu bicicleta. Descoperim împreună o minune a tehnologiei care, împreună cu o echipă dedicată meseriei pentru care a fost formată, ne simplifică controlul asupra acestei „întâmplări” numită diabet din viețile noastre.

Poate nu este cea mai impresionantă poveste cu și despre diabet, dar pe noi, părinții lui Carmen, această „întâmplare” ne-a afectat foarte tare, am trecut prin toate etapele psihologice ale acestei afecțiuni: negarea, furia, vinovăția, acceptarea și parteneriatul între noi și copil. Am înțeles destul de repede se pare, că nu puteam face nimic pentru a preveni această „întâmplare” și că nu este vina noastră asupra a ceea ce factorii de mediu sau ereditari au contribuit la apariția diabetului, dar putem să învățăm împreună să gestionăm, să monitorizăm, să ținem sub control tot ceea ce ne-a speriat la început (glicemii, insulină, carbohidrați, activitate fizică), să-i oferim fetiței noastre o copilărie în termenii de normalitate acceptată de fiecare familie, să o încurajăm să fie așa cum era și până la debutul bolii, să nu-i formăm dependențe inutile.

Am întâlnit și alte familii care trec prin această  „întâmplare”: unele au acceptat cu seninătate, altele încă se revoltă, unele sunt dominate de sentimente contradictorii, iar altele „caută” soluțiile cele mai optime de gestionare a diabetul alături de medici, nutriționiști, specialiști în IT, ingineri. Să nu uităm că noi facem lumea cu gândurile noastre, că abordările noastre îi influențează pe cei mici și le formează viitoarea personalitate, că pentru sănătatea emoțională a copiilor noștri e nevoie să petrecem cât mai mult timp împreună cu ei, că pentru un viitor adult independent e nevoie să nu creăm dependențe artificiale față de cele datorate afectării cronice a diabetului, că e nevoie de timp, răbdare și înțelegere să faci lucrurile să se miște în direcția pe care o dorești, că uneori e nevoie să accepți și faptul că nu toată lumea înțelege ce ți se întâmplă pentru că lucrurile pot fi înțelese doar de cei cărora li se întâmplă și de cei care doresc să înțeleagă, că vor fi și momente mai puțin plăcute în acesastă „întâmplare” numită diabet, că nici o zi nu seamănă cu alta, dar numai cu încredere și speranță vom putea să mergem mai departe.

Carmen este acum la școală, clasa 0, alături de copii de vârsta ei. Integrarea în colectivul clasei a fost ușoară fără momente de cumpănă. Acum este pauză, pe telefon glicemia ei arată astfel: 09:52 103↑, este o glicemie bună la fel ca această zi și ca multe altele altele care vor urma. Suntem pregătiți să ne bucurăm împreună și să descoperim cât de extraordinară poate fi ziua de mâine, chiar și cu diabet de tip 1 insulinodependent pentru că #enormal să facem bine.

P.S. Mulțumim tuturor celor care ne-au sprijinit și ajutat: Fundația Vodafone RomâniaAsociația Sprijin pentru diabet

Sweet Blue November

Astazi… despre  STEFAN si despre cit  conteaza sa avem modele in viata. 

Sunt  Stefan, am 12 ani si am diabet de 2 ani.

Asa incepe povestea fiecarui copil insulinodependent.

Asa incepe si povestea mea, poveste pe care as vrea sa v-o impartasesc si voua, . Intamplator sau nu, ziua in care am fost diagnosticat , 8 noiembrie, o zi in care ar fi trebuit sa serbez, sa ma bucur de viata s-a transformat intr-un ‘’cosmar” pe moment. Debusolare, plans, intepaturi, injectii, intrebari fara raspuns…

Daca as vrea sa schimb inceputul povestii mele as spune asa :

Sunt Stefan, am 12 ani, sunt un copil energic, imi plac sporturile extreme, imi place kartingul, sariturile cu bicicleta si trickurile cu trotineta.

M-am hotarat sa va scriu povestea mea dupa o experienta frumoasa, unde l-am intalnit pe Ionut Dragan, un om plin de viata, care m-a ajutat cu multe informatii, m-a sfatuit si m-a indrumat. Este modelul meu si ma bucur ca l-am cunoscut.

Am vazut  pe internet un concurs,  o cursa  cu bicicleta  si am rugat-o pe mami sa ma inscrie si pe mine. Mami, tot evita vazand ca sunt 16 km prin padure, poteca si asfalt. Eu nu am renuntat si am insistat, asa am reusit sa il cunosc pe Ionut si sa ma bucur de  experienta frumoasa.

A fost prima cursa, in incercarea de a-mi depasi limitele, printre copii legitimati la cluburi, sportivi adevarati. Sunt mandru ca am reusit sa termin cursa cu bine, ca am reusit sa tin glicemia sub control, sa gestionez bine situatia. Mai rau a fost de mami, care a stat cu ochii pe telefon pentru ca eu sa fiu in siguranta, si m-a asteptat cu emotii mari sa termnin cu bine cursa. La fel sta cu inima stransa cand plec cu bicicleta prin padure ori cu trotineta in skate parc. Stiu ca vrea doar sa fiu eu bine, dar si eu vreau doar sa fiu copil, sa ma bucur de viata.

Da, putem, suntem bine, trebuie doar sa credem in noi ca putem si ca ne putem depasi limitele. Nu vreau sa fiu etichetat, sa fiu compatimit, vreau sa fiu puternic, vreau sa fiu sanatos si sa gandesc pozitiv. Schimbarea trebuie sa vina din noi. Da, sunt marginalizat la scoala pentru faptul ca am diabet, uneori colegii sunt “gelosi’pe mine. Am suferit in tacere, uneori sufar, dar vreau sa cred si sa gandesc ca va fi bine.  Noi, copiii acceptam mai usor, parintilor le este mai greu, dar cred eu ca doar pentru ca lor le este teama. Teama de ceea ce se poate intampla, un crud adevar pe care l-am auzit  la diagnosticare, faptul ca ti se spune  ca in orice moment copilul tau poate intra intr-o criza, (com) ca trebuie sa cauti cu disperaare fiola aceea minune care te poate trezi la viata… Am intrebat-o pe mami daca intru in coma pot …. Sa nu ma mai trezesc?  Am constientizat un crud adevar dar trebuie sa mergem mai departe si, sa avem grija de noi.

Aceasta este povestea mea si nu nu voi inceta sa ma opresc din tot ceea ce-mi place sa fac, voi participa la competitii si voi incerca sa fiu la fel ca orice copil.

Sanatate multa va doresc si sa auzim numai povesti frumoase!

Cu drag,

Stefan

 

Astazi este vorba  despre o alta  dulce  Corina…

Fiecare om are o poveste iar noi, diabeticii știm asta cel mai bine fiindcă suntem întrebați aproape zilnic “de ce nu arătam bolnavi”.

Diabetul nu se vede.

Oamenii diabetici nu sunt diferiți la prima vedere.

Însă doar noi știm ce lupte ducem zilnic cu Glicemiile prea mari sau prea mici pe care eu una nici acum după 6 ani nu am reușit sa le înțeleg perfect.

Da! Am diabet de 6 ani.

Mai exact de la varsta de 14 ani când viața mea (mai ales cea socială) începea. Eram in clasa 9 a la liceu când am primit cea mai neașteptata veste din viața mea. Nu ma așteptam nici eu nici părinții mei sa primim asemenea veste. Totul a început cu viroza unei varicele (așa cred ca se numea acea “boala” care se manifesta cu bubițe și mâncărimi). Era carantina in toată școala nu știu cum sau cine a adus virusul in liceu dar s-a întâmplat. Nu am scăpat nici eu…dar la mine soarta ca sa ii spun așa a făcut ca acea varicela sa nu se exteriorizeze iar bubitele mele nu ieșeau din piele. Așa ca am ajuns la spital iar acolo am rămas sub supraveghere doua săptămâni. Toate bune și frumoase pana când au sosit rezultatele analizelor de sânge care arătau o glicemie de 240 și o glicata de 9.9% ceea ce era clar pentru medicii care deja știau ce înseamnă aceasta boala. Pentru mine însă nu a fost așa…am primit dintr-o data o sacoșa cu ace, insulina și glucometrul care habar nu aveam ce este și am fugit de el o buna perioada de timp. Îmi amintesc ca am primit și câteva ședințe cu un psiholog in spital dar acum îmi dau seama ca au fost degeaba…eu ma tot gândeam și îmi încolțise ideea in cap ca nu sunt bolnava și o sa îmi revin chiar dacă e ceva…nu știam ca o sa urmeze o viața doar cu Injecții, înțepături la fiecare masa și multe calcule… După externare viața mea de acasă nu părea sa se schimbe deloc chiar dacă in spital am fost “instruite” și eu și mama sa îmi schimb modul de viața și sa am un regim mai sanatos eu continuam sa fac ce vreau eu și negam ca sunt bolnava,mâncam ce prindeam și mai ales ce îmi plăcea mie mereu (patiserie, cartofi prăjiți pâine multă, pizza și orice dulce pofteam), de insulina nici nu se punea problema nu făceam deloc insulina fiindcă observasem eu ca e cam dureros (mama fiind începătoare și cu teama îmi făcea injecțiile cu emoții și ma durea mai tot timpul) glicemia nu o luam deloc nu îmi pasa cât este pentru ca nu îmi era rău (eram in “luna de miere” iar eu credeam ca m-am vindecat). Zvonurile din rude si din vecini îmi alimentau si mai tare ideea ca “m-am vindecat”, eu fiind la început și Dorindu-mi tare sa nu am nimic, credeam cu tărie ce spunea tanti “Florica” și “Mătușa vasilica” cum ca diabetul se vindeca de la un ceai minune din nu știu ce plante minunate. Am luat și am băut la ceai pana visam plantele alea fără sa știu ca diabetul tip unu nu se vindeca. Așa mergeam la liceu așa ieșeam cu prietenii așa îmi trăiam viața…așa am trăit 5 ani de zile fără sa îmi pese de glicemie și de insulina mai ales. La liceu îmi era Rușine sa spun ce boala am îmi era teama de ce o sa zică colegii și mai ales…cum o sa ma privească. Oamenii din jurul meu când au aflat au început sa pună Etichete și sa își dea cu părerea (eu am fost mai plinuță de când ma știu) iar toată lumea știind ca mâncam mereu dulce și tot ce îmi poftea inima mai ales Fast food, ma acuza ca am mancat mult zahăr și de asta am făcut diabet…așa este și in ziua de azi toată lumea ma exasperează cu întrebări “de la zahăr ai diabet?” “Încă nu te-ai vindecat?” “De ce îți iei glicemia după masa ca normal ca este mare după ce ai mancat..” “ce tip de diabet ai? Cel grav sau cel mai puțin grav?”. E obositor sa le explici in parte oamenilor despre boala ta. In fine, au trecut cinci ani am terminat și liceul între timp m-am obișnuit cu boala cât de cât iar la un moment dat am început sa îmi mai iau și eu glicemia și sa îmi fac insulina singura in fiecare seara ( îmi făceam doar bazala dar eu aveam nevoie și de rapida care a expirat in frigider fiindcă nu o folosisem și nu mergeam așa cum e normal la 3 luni sa îmi fac analizele și sa iau alta…mi-am ignorat medicul diabetolog ani de zile..).

După ce am terminat liceul intr-o zi stand pe Facebook am găsit grupul asta minunat noisidiabetul de tip 1 https://www.facebook.com/groups/noisidiabetul/  unde am cerut imediat sa ma înscriu…

Acolo am descoperit in postările oamenilor cât de grav este ce am eu…am văzut mămici îngrijorate de copiii lor și am înțeles cât de grav este sa faci Hipo dar și hiper…eu am rămas socata când citeam poveștile tuturor și mai ales…ma întrebam cum de mai trăiesc…cum de nu am făcut nici o coma pentru ca sigur Glicemiile mele erau uriașe…am înțeles ca am un înger păzitor foarte puternic dar mai ales și ca Dumnezeu ma iubește foarte mult. Așa ca am început sa merg așa cum trebuie la medicul diabetolog sa ii spun ca am crescut (aveam 18 ani) și ca nu îmi mai poarta mama de grija și ca eu o sa încerc sa am grija de mine mai mult…doamna doctor era mirata dar și bucuroasa..nu ma văzuse de ani buni…De atunci am început sa mai fac rapida din când in când dar aveam multe de învățat…nu o făceam cum trebuie nu calculam ce mâncam și mai ales nu mâncam ce trebuie și nu îmi luam glicemia înainte ca sa știu cât sa aștept sa își facă rapida efectul…dar era diferit aveam voința cât de cât…dar nu era ce trebuia încă…Între timp Trăind așa cu mâncatul aiurea și fără sa aștept înainte de masa…m-am îndrăgostit…de actualul meu soț…împreuna timp de un an de zile am trecut prin multe…el m-a trezit puțin sa zic așa…pentru ca îmi atrăgea mereu atenția la ce mănânc…și acum o mai face…. Dar adevarata palma care m-a trezit și șocat și derutat și m-a făcut sa înțeleg ca nu mai este vorba doar de mine in povestea asta a fost in 2017…când am rămas însărcinată…o sarcina dorita dar care a venit când ne așteptam mai puțin…in schimb am fost foarte fericita extrem de fericita dar simteam ceva..ce nu pot explica..era un sentiment de nesiguranța…când am rămas însărcinată aveam glicata foarte mare…chiar dacă îmi făceam insula nu mâncam decât dulciuri și prăjeli și pizza și pâine albă și orice nu aveam voie…nu ma gândeam și nu citeam ce se poate intampla cu sarcina mea dacă eu stau pe Glicemii uriașe…aveam tot timpul 200-300-400… așa ca bebelușul nostru nu s-a putut dezvolta normal și a ales sa plece…am fost devastată nici acum nu pot sa nu ma gândesc ca nu e vina mea..eu trebuia sa am un stil de viața mai sanatos știind ca ne dorim un copil. De atunci am început sa ma documentez mai bine ce se intampla cu adevărat in viața mea și mai ales care sunt condițiile ca o femeie cu diabet sa duca o sarcina la bun sfârșit. Și m-am apucat de low carb strict…mâncam doar cântărit și doar ce aveam voie…așa am ajuns la o glicata de 6,5 de la 12 in doar trei luni.  Iar acum așteptam sa vina bebe când este el hotărât. Eu sunt pregătită și sunt conștientă ca nu sunt doar eu in lupta mea cu diabetul. Am un soț minunat care ma iubește si ma accepta așa cum sunt. El este conștiința mea care ma trage de mâneca atunci când mai ciupesc câte ceva “interzis”.

Povestea mea a fost cam lunga dar am încercat sa fac cât de cât un rezumat.

Va îndemn pe toți sa scrieți poveștile voastre pentru ca eu ma simt eliberată acum ca am povestit viața mea cu prietenul meu diabetul! ❤

Sweet Blue November

Azi Scrisoarea Corinei publicata  pe blogul ei personal in 2011.  Atit de  sensibila. Atit de actuala. Sper  din tot  sufletul sa simtiti  aceeasi emotie  pe  care  am trait-o eu in 2011 dar  si  ori de cite  ori o recitesc. Recunosc ca e un articol de referinta  pentru  mine. Iubeam  sa citesc  articolele Corinei. Azi  ea cred ca locuieste undeva in Germania insa  tare mult  m-as  bucura  ca daca vreodata gaseste  grupul nostru sa  ne dea un semn  si… de ce nu (?) sa reinceapa sa scrie  ca o facea  atit  de bine.

Si  mi-ar  placea  sa simtim  ca… NU  SUNTEM  SINGURI. Cautati compania altor  dulcinei, imprieteniti-va, tineti  legatura. Ajuta  atit  de mult  si  se pot lega prietenii atit de frumoase! 

Scrisoare către mine la doisprezece ani

 La vremea diagnosticului, am fost și eu copil. Copil, dar suficient de mare încât să înțeleg. Și mi-aș fi dorit să mi se spună mai mult, să întreb mai mult, să înțeleg mai mult. Mi-aș fi dorit să primesc scrisoarea aceasta:
Dragă Cori-cea-de-atunci,

Știi că nu ești singură, în spital mai sunt atâția copii internați. Ai să afli mai apoi că perioadele de după Sărbători sunt cele mai aglomerate când vine vorba de internări. Dar colegii din saloane îți fac mai ușoare zilele petrecute în spital.
Aș vrea să fi păstrat legătura cu copiii de atunci, dar atunci nu știai cât de important e să poți comunica cu cineva care știe cum este să ai diabet.

Aș vrea să nu fi vrut să îți ascunzi diabetul atâta vreme. Să nu îți fie rușine să îți iei gustarea sau să tratezi o hipoglicemie sau să te testezi în sala de clasă. Dar nici Cori-cea-de-acum nu se simte comfortabil să facă toate astea în public.

Aș vrea să nu te fi întristat atunci când colegii îți scriau în oracol ”Mi-ar plăcea de tine dacă nu ai avea diabet!” și nici să nu fi dat crezare bunicii că ”băieții s-ar putea să fugă când or să afle că ai diabet”. V. n-a fugit și acum aș vrea să nu fi plâns în hohote atunci când i-ai spus despre diabetul tău.
Aș vrea să nu te fi simțit niciodată vinovată pentru toată atenția ce ți se acorda din cauza diabetului și să nu uiți niciodată cât de important e să ai grijă de tine.

Aș vrea să nu-ți fi fost frică și rușine să recunoști că ai mâncat o prajitură, ai sărit peste o masă sau că ai uitat să îți faci insulina. Vei afla mai târziu, că pacientul perfect nu există.

Aș vrea să fi știut că se poate! Că vei putea face o mie de lucruri minunate, chiar dacă ai diabet. Că vei avea prieteni minunați care te sprijină necondiționat, chiar dacă înțeleg sau nu. Că vei deveni independentă, că poțivei studia, vedea lumea, munci și iubi. Că îți vei descoperi și depăși limitările fizice. Că te vei putea gândi să devii mamă.

Aș vrea să te fi bucurat de tot, fără teamă.

Cu drag,
Cori-cea-de-acum

preluare  de pe blogul Corinei

http://cuburidezahar.blogspot.com/2011/06/scrisoare-catre-mine-la-doisprezece-ani.html

Sweet Blue November