Noi si Diabetul

Imediat  dupa  postarea  aceea controversata pe facebook in care  un domn  ”blama” senzorii si tehnologia mi-am  propus  sa  scriu despre asta.

De ce? Pentru  ca  acel  domn  avea  si nu avea  dreptate  dar  si mai  important,  acel  domn  este unul de-al  nostru , deci  din familie  cum s-ar spune   si desi  s-a  pripit  cu  formularea  postarii respective  merita  sa inteleaga  pe  deplin ce am simtit  cu totii  cind  am facut  cunostinta  cu tehnologia si  de ce  am ajuns sa credem in ea. Avea dreptate  pentru  ca da, e greu   si  parca de neinteles  la inceput  dar  nu avea   dreptate  cind spunea  ca senzorii nu sunt buni  si  a cheltuit banii degeaba.

Nici  un parinte de copil  cu  diabet  tip 1 de pe acest  grup  nu este  din cite  stiu eu  actionar  sau  reprezentant  la vreo  firma  de  distribuire  senzori  de monitorizare  a glicemiei, insa  dupa  o perioada  de  folosire  a  acestora toti  devenim  cumva ambasadori  ai  senzorilor  de glicemie sau  pompei de insulina.

De ce facem asta? Simplu. Pentru  ca suntem parinti de dulcinei   ca si  voi,  si pentru  ca  credem  ca  toti  dulcineii merita  tot  ce-i  mai  bun pe lumea  asta  iar  in materie  de management  al  diabetului  tip  1  cel  mai  bun deocamdata  este  visul pancreasului artificial  care este  aproape realizabil iar pina atunci  senzorii de monitorizare  a glicemiei  si  pompa de insulina. Cind  leacul pentru  DZ1 se va descoperi  vom arunca toate  gadgeturile  si ne vom imbata de  fericire. Pina atunci  insa…. sa  ne dorim o calitate  a vietii  cit  mai  buna pentru  micutii sau mai marii nostri.

Dar  sa revenim…

Stiu  mamica  care   speriata  de  ”look-ul”  sistemului de  montare  al  senzoului Dexcom l-a  pastrat  luni  bune pina  sa faca  pasul spre  prima montare. Ma stiu pe mine care  am tremurat  din toate  incheieturile  cind am umplut  cu  insulina primul  pod  al pompei  de insulina Omnipod desi  acum  imi  vine sa rid  pentru  ca este  o procedura  atit  de simpla  de o poti  face cu ochii inchisi. Ce vreau sa spun cu asta? Ca  in orice  altceva in viata  inceputul  este greu, asa si cu  senzori  de monitorizare a glicemiei  sau  montarea  pompei de insulina este greu  si  cu  foarte multe  emotii.

Ai  senzatia  ca ti-ai  complicat  viata, ca nu mai intelegi  nimic,  ca  nu  pricepi la  folosesc  aceste  gadgeturi medicale care  parca   au dat  peste cap  tot  ce stiai  pina la acel  moment  despre  diabet. E greu la inceput. E foarte greu.  Si  decizia  de a renunta  si a te intoarce la clasic atirna  doar de un fir  de par… sau  de o  vorba de incurajare  ca  va  fi  bine  si trebuie doar  sa ai  rabdare. Nu  cred ca este  printre  noi macar  un parinte  care  sa  zica  ca   el/ea   a   fost  zmeu  si  nu  a avut  nici  o  emotie. Nu cred.

Ce  as face  EU  acum  daca  in acest  moment  Aida  mea  ar  fi pe penuri  si  glucometru  si  as vrea sa imbratisez tehnologie:

1. Nu  as face  nimic  fara  sustinerea  si  sfaturile  medicului  nostru  diabetolog

2. Daca as  fi  ghinionista  si nu  as  avea  un medic   bun -cum adesea  se intimpla din  nefericire in Romania, atunci  as cauta  sustinerea  si sfaturile unui parinte de dulcinel   deja experimentat  cu aceasta  tehnologie

3. In primele zile , cele de imprietenire  cu  gadgeturile medicale doar  as  observa  si  as  nota  tot  ce se intimpla si  as  gindi  si  actiona  in continuare  ca  atunci  cind  eram doar  pe  pen  si  glucometru.

4. Pe  baza  notitelor as incepe  sa  trag concluzii ,  cind  am  virfuri de  glicemie   cind facem hipo, cum  e glicemia peste  noapte,  cind  e organismul  mai  sensibil  sau  dimpotriva mai  rezitent la insulina.

5. Mi-as  spune   ca nu  trebuie sa  ma  supar  pe  senzor  pentru  ca ce imi arata sunt  de fapt  doar  valorile  si  virfurile pe care  fara  el  nu le vedeam

6. Mi-as  spune ca am optat  pentru  senzor  NU   sa  nu ne mai  intepam des  -desi  si acesta e un beneficiu al lui – CI  PENTRU  CA  vreau  sa  vad  trendul spre hipo  din timp  si sa  luam masuri , sa pot  acorda copilului libertatea de a sta  fara  mine intr-o  vizita  sau  la scoala sau excursie, pentru  a intelege  mai  bine  cum  actioneaza insulina  sau  alimentele  ingerate si a ajusta  schema  conform acestor  date.

7. Mi-as  spune  sa  am rabdare ca  va  fi  bine. Daca altii au reusit  si  zic  ca este  bine  atunci  cu  siguranta  va fi  bine si pentru  noi.

8. As  stringe  din dinti  si  as merge mai departe  ori de cite  ori  as simti  ca  nu  are  rost ca parca e mai  greu. Si as suna  un prieten parinte e ducinel  si el sau  as scrie  pe grup  …dar  nu  blamind  senzorii pentru  ca ei  nu au  nici  o vina  ci  cerind  ajutor  sau  sfaturi.

Recunoastem sau nu,  e un prag  psihologic peste  care  trebuie sa trecem  cind  optam pentru  aceasta  tehnologie, insa  si  dupa  ce  o facem si  vedem  care  este  viata  cu  senzori de monitorizare  a glicemieie  si/sau  cu  pompa  de insulina  ne intrebam  ce  a fost  in capul nostru  de nu am facut  acest  pas  mult  mai  devreme.

Ca  vorbim de Libre  care are  cel mai  usor  sistem  de aplicare  dar  nu  citeste  glicemia continuu deci  lasa  inca  loc  riscului de  hipo, sau ca  vorbim de  Medtronic sau  Dexcom , ca  vorbim de  mici  diferente de  valori glicemice fata  de glucometru  sau  variatii mari  date  deshidratare  sau de ”moartea senzorului”  am  zis- o  si  o repet  ORICE  SENZOR  E  MAI  BUN DECIT  FARA SENZOR, si  dupa  ce te imprietenesti  cu el  vei  sti sa  gestionezi  toate  aceste  ”erori” . La  fel  si in  cazul pompelor  de insulina  cu sau  fara  fir,  cu  sau  fara  bule  pe furtunas, cu eroare de  pod   sau  orice  alte  mici  neplaceri  , pompa  de insulina  ramine  pompa  de  insulina adica liberalizarea  vietiii  copilului, posibilitatea de a opri  pompa  atunci  cind  copilul varsa, posibilitatea  de a face  nenumarate  corectii atunci  cind  copilul este  racit  si glicemiile  sunt mari, posibilitatea  de a minca la liber. Noi  suntem oare perfecti ?! -atunci   de ce am pretinde perfectiunea de la  aceste  device-uri medicale?!

Daca  as  fi  acum  pe  penuri  si  glucometru as trece oare  la senzor  si  pompa  de  insulina? Voi  ce credeti :)? De  mii  si miloane  si  catralioane  de ori  DA. Am datoria  aceasta  fata de Aida. Aida  merita  asta.

E  ca  si cind  as avea  de  ales  intre un concediu  in fata  blocului  sau  unul  de 5 stele  pe  o insula  exotica. Cam  asa  este  si  cu  tehnologia asta. Poti  trai bine merci  fara  ea fiind recunoscatori  in fiecare zi  ca  s-a  inventat insulina,   insa  vai  cit de  bine  este  cu  ea. E  ca o  vacanta  de  5  stele.

Nu este  corect  deloc  sa blamam tehnologia  fara  macar  a  o testa  si  simti  cum este  cu ea, de a  avea  ce compara,  si  foarte imporatant ca de asta  ma aprind  eu  cind vad  genul acesta de comentarii  nu  este  drept  ca  prin opinia  personala  sa  taiem  aripile  unuia  aflat  poate  chiar  la  acel  moment  crucial  de a hotari  daca renunta  sau  continua  cu tehnologia.

Voi cei care  sunteti  antitehnologie  sau  care  ati  ales  sa  renuntati  dati  o  sansa  celorlati  nu  fiti  egoisti sa trageti  si pe altul  in jos, dati-i  sansa,  prin tacerea  voastra, sa  decida.

 Apropo, si daca  ati  renuntat  ca asa  a fost sa fie , nu a  fost  momentul  vostru  sau  nu  ati  gasit  sustinere, dupa  ce  va regrupati  si va linistiti  mai dati-va  o  sansa.

Orice copil  cu  diabet  tip 1 , orice  tinar  cu  diabet tip 1, orice  adult  cu diabet  tip  1,  orice batrin cu  diabet  tip 1 merita  ”o vacanta  de  5  stele”  deci  fiti increzatori, testati, incercati, aveti  rabdare  si  veti  culege  roadele.

Numai  bine si  glicemii  bune  dragilor.