Archive for December, 2017
Asa…. de unde sa incep si cum sa continui ?!
Imediat dupa postarea aceea controversata pe facebook in care un domn ”blama” senzorii si tehnologia mi-am propus sa scriu despre asta.
De ce? Pentru ca acel domn avea si nu avea dreptate dar si mai important, acel domn este unul de-al nostru , deci din familie cum s-ar spune
si desi s-a pripit cu formularea postarii respective merita sa inteleaga pe deplin ce am simtit cu totii cind am facut cunostinta cu tehnologia si de ce am ajuns sa credem in ea. Avea dreptate pentru ca da, e greu si parca de neinteles la inceput dar nu avea dreptate cind spunea ca senzorii nu sunt buni si a cheltuit banii degeaba.

Nici un parinte de copil cu diabet tip 1 de pe acest grup nu este din cite stiu eu actionar sau reprezentant la vreo firma de distribuire senzori de monitorizare a glicemiei, insa dupa o perioada de folosire a acestora toti devenim cumva ambasadori ai senzorilor de glicemie sau pompei de insulina.
De ce facem asta? Simplu. Pentru ca suntem parinti de dulcinei ca si voi, si pentru ca credem ca toti dulcineii merita tot ce-i mai bun pe lumea asta iar in materie de management al diabetului tip 1 cel mai bun deocamdata este visul pancreasului artificial care este aproape realizabil iar pina atunci senzorii de monitorizare a glicemiei si pompa de insulina. Cind leacul pentru DZ1 se va descoperi vom arunca toate gadgeturile si ne vom imbata de fericire. Pina atunci insa…. sa ne dorim o calitate a vietii cit mai buna pentru micutii sau mai marii nostri.
Dar sa revenim…
Stiu mamica care speriata de ”look-ul” sistemului de montare al senzoului Dexcom l-a pastrat luni bune pina sa faca pasul spre prima montare. Ma stiu pe mine care am tremurat din toate incheieturile cind am umplut cu insulina primul pod al pompei de insulina Omnipod desi acum imi vine sa rid pentru ca este o procedura atit de simpla de o poti face cu ochii inchisi. Ce vreau sa spun cu asta? Ca in orice altceva in viata inceputul este greu, asa si cu senzori de monitorizare a glicemiei sau montarea pompei de insulina este greu si cu foarte multe emotii.
Ai senzatia ca ti-ai complicat viata, ca nu mai intelegi nimic, ca nu pricepi la folosesc aceste gadgeturi medicale care parca au dat peste cap tot ce stiai pina la acel moment despre diabet. E greu la inceput. E foarte greu. Si decizia de a renunta si a te intoarce la clasic atirna doar de un fir de par… sau de o vorba de incurajare ca va fi bine si trebuie doar sa ai rabdare. Nu cred ca este printre noi macar un parinte care sa zica ca el/ea a fost zmeu si nu a avut nici o emotie. Nu cred.
Ce as face EU acum daca in acest moment Aida mea ar fi pe penuri si glucometru si as vrea sa imbratisez tehnologie:
1. Nu as face nimic fara sustinerea si sfaturile medicului nostru diabetolog
2. Daca as fi ghinionista si nu as avea un medic bun -cum adesea se intimpla din nefericire in Romania, atunci as cauta sustinerea si sfaturile unui parinte de dulcinel deja experimentat cu aceasta tehnologie
3. In primele zile , cele de imprietenire cu gadgeturile medicale doar as observa si as nota tot ce se intimpla si as gindi si actiona in continuare ca atunci cind eram doar pe pen si glucometru.
4. Pe baza notitelor as incepe sa trag concluzii , cind am virfuri de glicemie cind facem hipo, cum e glicemia peste noapte, cind e organismul mai sensibil sau dimpotriva mai rezitent la insulina.
5. Mi-as spune
ca nu trebuie sa ma supar pe senzor pentru ca ce imi arata sunt de fapt doar valorile si virfurile pe care fara el nu le vedeam

6. Mi-as spune
ca am optat pentru senzor NU sa nu ne mai intepam des -desi si acesta e un beneficiu al lui – CI PENTRU CA vreau sa vad trendul spre hipo din timp si sa luam masuri , sa pot acorda copilului libertatea de a sta fara mine intr-o vizita sau la scoala sau excursie, pentru a intelege mai bine cum actioneaza insulina sau alimentele ingerate si a ajusta schema conform acestor date.

7. Mi-as spune sa am rabdare ca va fi bine. Daca altii au reusit si zic ca este bine atunci cu siguranta va fi bine si pentru noi.
8. As stringe din dinti si as merge mai departe ori de cite ori as simti ca nu are rost ca parca e mai greu. Si as suna un prieten parinte e ducinel si el sau as scrie pe grup …dar nu blamind senzorii pentru ca ei nu au nici o vina ci cerind ajutor sau sfaturi.
Recunoastem sau nu, e un prag psihologic peste care trebuie sa trecem cind optam pentru aceasta tehnologie, insa si dupa ce o facem si vedem care este viata cu senzori de monitorizare a glicemieie si/sau cu pompa de insulina ne intrebam ce a fost in capul nostru de nu am facut acest pas mult mai devreme.
Ca vorbim de Libre care are cel mai usor sistem de aplicare dar nu citeste glicemia continuu deci lasa inca loc riscului de hipo, sau ca vorbim de Medtronic sau Dexcom , ca vorbim de mici diferente de valori glicemice fata de glucometru sau variatii mari date deshidratare sau de ”moartea senzorului” am zis- o si o repet ORICE SENZOR E MAI BUN DECIT FARA SENZOR, si dupa ce te imprietenesti cu el vei sti sa gestionezi toate aceste ”erori” . La fel si in cazul pompelor de insulina cu sau fara fir, cu sau fara bule pe furtunas, cu eroare de pod sau orice alte mici neplaceri , pompa de insulina ramine pompa de insulina adica liberalizarea vietiii copilului, posibilitatea de a opri pompa atunci cind copilul varsa, posibilitatea de a face nenumarate corectii atunci cind copilul este racit si glicemiile sunt mari, posibilitatea de a minca la liber. Noi suntem oare perfecti ?! -atunci de ce am pretinde perfectiunea de la aceste device-uri medicale?!
Daca as fi acum pe penuri si glucometru as trece oare la senzor si pompa de insulina? Voi ce credeti :)? De mii si miloane si catralioane de ori DA. Am datoria aceasta fata de Aida. Aida merita asta.
E ca si cind as avea de ales intre un concediu in fata blocului sau unul de 5 stele pe o insula exotica. Cam asa este si cu tehnologia asta. Poti trai bine merci fara ea fiind recunoscatori in fiecare zi ca s-a inventat insulina, insa vai cit de bine este cu ea. E ca o vacanta de 5 stele.
Nu este corect deloc sa blamam tehnologia fara macar a o testa si simti cum este cu ea, de a avea ce compara, si foarte imporatant ca de asta ma aprind eu cind vad genul acesta de comentarii nu este drept ca prin opinia personala sa taiem aripile unuia aflat poate chiar la acel moment crucial de a hotari daca renunta sau continua cu tehnologia.
Voi cei care sunteti antitehnologie sau care ati ales sa renuntati dati o sansa celorlati nu fiti egoisti sa trageti si pe altul in jos, dati-i sansa, prin tacerea voastra, sa decida.
Apropo, si daca ati renuntat ca asa a fost sa fie , nu a fost momentul vostru sau nu ati gasit sustinere, dupa ce va regrupati si va linistiti mai dati-va o sansa.
Orice copil cu diabet tip 1 , orice tinar cu diabet tip 1, orice adult cu diabet tip 1, orice batrin cu diabet tip 1 merita ”o vacanta de 5 stele” deci fiti increzatori, testati, incercati, aveti rabdare si veti culege roadele.
Numai bine si glicemii bune dragilor.