Archive for November, 2016
De ce cred EU ca in Romania diabetul pediatric este orfan???
Acum, la 9 ani de la debutul diabetului, mi-as fi dorit ca atunci, in primavara-vara lui 2007, cind socata de vestea diagnosticului, bezmetica si cu sufletul si moralul zdrente ne-am internat in spital, sa am parte, COPILUL MEU sa aiba parte de o echipa de profesionisti formata dintr-un medic diabetolog pediatru, un psiholog si de ce nu, de un nutritionist. De ce am avut parte? De o experienta horror, dar… am zis ca poate sunt eu prea mofturoasa sau poate ca am avut eu ghinion. De atunci insa am tot auzit povesti similare, unele poate chiar mai urite ca ale mele (indicatie in spital de a-i da copilului …CIORBA la HIPO) .
Concluzia mea este ca pe linga multe alte lipsuri, pentru care noi parintii nu stiu cum facem dar gasim intotdeana o rezolvare, LIPSA CEA MAI MARE IN DIABETUL PEDIATRIC ROMANESC ESTE ACEEA DE SPECIALISTI.
SPECIALÍST, -Ă, specialiști, -ste, s. m. și f. Persoană care cunoaște temeinic o disciplină, o problemă în domeniul căreia profesează. ◊ Medic specialist = prima treaptă în ierarhia medicală; persoană aflată pe această treaptă
CUNOASTE TEMEINIC, DA ??????
Nu stiu exact cite sectii de diabet pediatric exista in sistemul de stat Romanesc, sectii special gindite pentru asta, si citi medici specialisti in diabetul pediatric activeaza in aceste sectii, insa s-ar putea ca degetele de la o mina sa fie prea multe. Am auzit de copii inscrisi la medic diabetolog de adulti pentru ca medic diabetolog pediatru nu exista in oras, stiu parinti care vin periodic la Bucuresti tocmai din zone unde se agata harta in cui, pentru ca aici au gasit MEDICUL BUN care sa aiba grija de diabetul copilului lor. Noi cind ne-am internat la debut, medicul diabetolog pediatru era in concediu si singurul cadru medical SPECIALIZAT in diabet era doamna asistenta Mirela, si asta in Bucuresti, capitala de tara europeana.
Ca sa dau Cezarului ce-i al Cezarului, trebuie sa mentionez ca in Romania, sistemul national de sigurari de sanatate asigura tratamentul cu insulina, ceea ce e minunat http://www.noisidiabetul.ro/romania-si-pompa-de-insulina/
Dar, pentru administrarea insulinei este nevoie de ACE.
In acest moment pacientii cu diabet primesc 1 ac pentru fiecare cartus / stilou de insulina ce contine 300 unitati insulina ce poate fi consumat in 5 zile sau o luna, functie de necesarul insulinic zilnic. Folosirea aceluiasi ac de nenumarate ori presupune nu doar pierderea calitatilor lui fizice (cu aparitia de echimoze si lipodistrofii, ce altereaza ulterior absorbtia insulinei de la locul injectarii ) dar si crearea unei cai de comunicare intre mediul exterior si medicatie dat fiind ca acul ramane infipt in cartus, cu pierderea sterilitatii acestuia.
Un copil foloseste un cartus de insulina 30 zile si face cel putin 4 injectii zilnic, adica 120 de injectari cu acelasi ac. Un adult foloseste un cartus de insulina, in medie, 10 zile si face cel putin 4 injectii zilnic, deci 40 injectari cu acelasi ac, din ce in ce mai bont.
O alta problema majora in ‘’diabetul Romanesc’’ este numarul de teste de glicemie suportate de catre sistemul national de asigurari. Un management CORECT al diabetului TIP 1, nu poate fi facut cu nr de teste alocate, si pentru ca nu ne permitem sa ne jucam cu sanatatea noastra, bagam mina adinc in buzunar si luna de luna cumparam diferenta de teste necesara.
Daca Romania ar fi o tara cu un nivel mediu salarial decent, pe cuvint daca acest lucru m-ar fi deranjat. Dar in conditiile in care in Romania sunt salarii de 1000 lei (putin peste 200 eur) , ce sa mai taie bietul parinte de pe lista cosului zilnic ca sa poata cumpara aceste teste????
Apoi, pentru ca Romania este tara tuturor ‘’posibilitatilor’’ , un alt aspect important in aceasta poveste, este codul de boala folosit in raportarea serviciilor medicale si prescrierea medicatiei identic pentru toate tipurile de diabet insulinotratat , respectiv 241 – Diabet insulinotratat , indiferent daca vorbim de diabet tip 1 sau tip 2 si, respectiv242 – pentru diabetul tip 2 tratat cu medicatie orala. Acest lucru duce la o alocare nu tocmai echitabila a resurselor financiare, medicatiei, dispozitivelor medicale si consumabilelor . Nu vreau sa fiu rea dar… nevoile in tipul 1 nu sunt egale /aceleasi cu cele din tipul 2.
Sa mai zic de lipsa Glucagonului din Romania? Zic doar ca parintii se dau peste cap si cum necum si-l aduc din alte tari ce pun mai mult pret pe sanatatea populatiei lor.
Sa mentionam senzorii de glicemie?? Cred ca ne ducem deja in sfera SFului
De punctat insa ‘’dezghetarea/fluidizarea’’ procesului de obtinere a unei pompe de insulina prin sistemul national de sanatate. Tot e ceva fata de ce a fost acum citiva ani….
Cred ca din TOATE ACESTE NEVOI vine si necesitatea acelui ‘’nenorocit’’ de certificat de handicap cu gradele care fac in primul rind diferentiarea pe suma de banuti alocata. Pentru ca la finalul zilei vorbim de niste banuti cu care se pot suplini aceste nevoi.
Mult-discutatul “grad de handicap grav cu insotitor” vine la pachet cu suma de bani de 969 lei cu care : 1) se poate plati un insotitor/asistent personal pt copil (persoana respectiva castiga si vechime in cartea de munca) 2) poti fi tu, parinte, insotitorul copilului tau (stai acasa+cumperi diverse pt diabet; este in general cazul copiilor f mici…) 3) esti insotitorul copilului tau, dar mergi la serviciu si dai toata indemnizatia pe senzori+alte gadgeturi de diabet, incat sa fie “bine” si pt copil si parinte
Iar nevoia obtinerii gradului de handicap cu drept de insotitor al unui copil cu diabet tip 1 e guvernata, pe linga diferenta de banuti, in primul rind de virsta copilului dar si de LIPSA DE SPECIALISTI la gradi sau la scoala. Nu cred ca daca un parinte ar putea sa aleaga scenariul: copil la gradi/scoala intr-un MEDIU SIGUR, ar mai renunta la job pentru a ‘’pazi’’ gardul scolii/gradi si a se asigura ca in caz de nevoie ESTE ACOLO si poate interveni cu o dextroza, un suc, glucagon.
Da, putem educa si ghida copilul sa devina independent de la o anumita virsta, si chiar este de dorit acest lucru, dar oare esti dispus cind ai un salariu de 1000 lei, si TREBUIE SA CUMPERI ace, teste, glucagon, dextroza, teste cetonurie, sa renunti la gradul grav cu drept de insotitor, grad ce iti aduce cuantumul cel mai mare alocat ca si suma de catre stat???
Statul ne vrea si ne forteaza sa parem milogi. Nu ar fi mai frumos si elegant sa fie stabilita o suma care sa asigure minimul necesar pentru gestionarea corecta a diabetului, suma care sa se numeasca sec …. alocatie diabet tip 1 acordata copiilor pina la virsta de 18 ani???
Si pina la urma, nimeni nu cere pomana. Cu totiii cotizam luna de luna la stat si platim taxe frumusele. Pentru un salariu net de 1030 lei STATUL colecteaza taxe de 693 lei. Deci????
Intotdeauna exista 2 fete ale monedei, insa eu ca si parinte AM DATORIA sa ma uit la fata stralucitoare, dorindu-mi pentru Aida tot ce-i mai bun si mai sanatos, de aceea aleg sa ma uit catre tarile care chiar au grija de copiii cu diabet si nu catre … Mali, Mozambique, Nicaragua, Vietnam, Zambia, locuri unde diabetul tip 1 este o chestiune de viata sau moarte.
Iar fata stralucita a monedei in diabetul tip 1 la copiii arata asa:
*Austria –conform celor spuse de Monica Gmoser
…. dacă copilul e stabil primești 600 la 3 luni, dacă nu e stabil primești 900 testere Dexcom plus un senzor pe săptămână. Copii care au dexcom primesc suplimentar și 600 de testere. 600 de ace la 3 luni plus ace pt înțepător tot 600. Glucagen primim când avem nevoie, am voie să iau o dată la 3 luni două gratuite. Binenteles că primim și penuri sau tot cea ce tine de diabet. Este totul gratuit….La medic mergem din trei în trei luni și se face control de rutină dacă nu avem plângeri. O dată pe an control mare cu tot ce ai specificat tu. Fiind rezident aici nu plătim nimic! Indiferent ca e diabet sau altfel de analize, totul este gratuit
Rationamentul autoritatilor: nr de teste functie de nevoi mi se pare perfect logic si arata ca acestea chiar stiu mecanismul diabetului si inainte de a scrie legile, UN SPECIALIST IN DIABET TIP 1 a fost consultat si ASCULTAT. Nu ca la noi, unde o distinsa doamna din delegatia Ministerului Sanatatii imi spune (printre alte ineptii) …da, asa e , acesti copii vor avea diabet si dupa implinirea virstei de 18 ani, si firesc aceleasi nevoi ….
*Suedia: tara in care se afla cel mai mare centru de diabet tip 1 la copii, senzorul de monitorizare continua a glicemiei se ofera gratuit, cei drept in conditiile a 2 hipoglicemii severe pe an, glicozilata mai mare de 9.8 si daca se fac mai mult de 10 teste de glicemie pe zi, iar dulcineii mai mici de 6 ani au pompa de insulina chiar de la debut
* Danemarca tara unde 50% din dulcinei au pompa
*SUA tarimul spre care ma uit cu speranta asteptind cu nerabdare pancreasul bionic dar nu numai , si care are cea mai mare organizatie ce militeaza pentru copiii cu diabet tip 1 jdrf
Acum Aida a mai crescut, eu am mai invatat lucruri despre amicul diabetul tip1, avem un medic extraordinar pe care-l putem trezi in miez de noapte daca este cazul , deci da sunt mai relaxata, insa….
…..a fost o vreme in care am fost ingrozita de gindul de a ajunge din nou in spitalul unde am fost internati la debut. Mi-a fost teama sa ma transfer de la ei … Mi-a fost teama la acea vreme sa lupt pentru dreptul copilului meu la o atitudine deontologica din partea cadrelor medicale… Pe linga toata durerea mea, mi-a fost teama…
….desi AR FI TREBUIT ca ei, echipa de specialisti (care echipa??? care specialisti???) sa ne faca sa trecem peste socul debutului mai usor, sa plecam acasa cu un bagaj minim de cunostinte si un minim de curaj ca vom razbi.