Noi si Diabetul

Archive for November, 2016

De ce cred EU  ca in Romania diabetul  pediatric este orfan???

Acum, la 9 ani de la debutul diabetului, mi-as fi  dorit  ca  atunci,  in primavara-vara   lui 2007, cind socata de vestea diagnosticului, bezmetica  si  cu  sufletul  si moralul zdrente  ne-am internat in spital,  sa  am parte, COPILUL MEU  sa aiba  parte de o echipa de profesionisti  formata dintr-un medic  diabetolog  pediatru, un psiholog  si de ce nu, de un nutritionist.   De ce am avut  parte?  De o experienta horror, dar… am zis  ca poate sunt eu prea mofturoasa  sau  poate  ca am  avut  eu  ghinion. De atunci insa  am tot  auzit  povesti  similare, unele poate chiar mai  urite ca ale mele (indicatie  in spital de a-i da  copilului …CIORBA    la  HIPO) .

Concluzia mea este ca  pe  linga multe alte  lipsuri, pentru  care noi parintii nu stiu cum facem dar  gasim intotdeana o rezolvare,  LIPSA    CEA  MAI  MARE  IN DIABETUL  PEDIATRIC  ROMANESC ESTE  ACEEA  DE   SPECIALISTI.

SPECIALÍST, -Ă, specialiști, -ste, s. m. și f. Persoană care cunoaște temeinic o disciplină, o problemă în domeniul căreia profesează. ◊ Medic specialist = prima treaptă în ierarhia medicală; persoană aflată pe această treaptă

CUNOASTE    TEMEINIC,  DA ??????

Nu stiu exact cite sectii de diabet pediatric exista in sistemul de stat Romanesc, sectii special  gindite pentru asta, si citi medici  specialisti  in diabetul  pediatric  activeaza in aceste  sectii,   insa  s-ar  putea  ca degetele  de la o mina  sa fie  prea multe. Am auzit  de copii inscrisi  la  medic  diabetolog de adulti pentru ca medic  diabetolog pediatru  nu exista  in oras, stiu  parinti  care  vin periodic la  Bucuresti  tocmai  din zone unde se agata  harta in cui, pentru  ca aici  au  gasit  MEDICUL  BUN  care  sa aiba grija  de  diabetul  copilului lor.  Noi cind ne-am internat  la debut,  medicul  diabetolog pediatru  era in concediu  si  singurul cadru  medical  SPECIALIZAT  in diabet  era doamna asistenta Mirela, si asta  in Bucuresti, capitala de tara europeana.

Ca sa dau Cezarului ce-i al Cezarului, trebuie sa  mentionez ca in Romania, sistemul  national de sigurari de sanatate  asigura  tratamentul  cu insulina, ceea ce  e minunat  http://www.noisidiabetul.ro/romania-si-pompa-de-insulina/

Dar,  pentru administrarea insulinei este nevoie de ACE.

In acest moment pacientii cu diabet primesc 1 ac pentru fiecare cartus / stilou de insulina ce contine 300 unitati insulina ce poate fi consumat in 5 zile sau o luna, functie de necesarul insulinic zilnic. Folosirea aceluiasi ac de nenumarate ori presupune nu doar pierderea calitatilor lui fizice (cu aparitia de echimoze si lipodistrofii, ce altereaza ulterior absorbtia insulinei de la locul injectarii ) dar si crearea unei cai de comunicare intre mediul exterior si medicatie dat fiind ca acul ramane infipt in cartus, cu pierderea sterilitatii acestuia.

Un copil foloseste un cartus de insulina 30 zile si face cel putin 4 injectii zilnic, adica 120 de injectari cu acelasi ac. Un adult foloseste un cartus de insulina, in medie, 10 zile si face cel putin 4 injectii zilnic, deci 40 injectari cu acelasi ac, din ce in ce mai bont.

O alta problema majora in ‘’diabetul  Romanesc’’  este  numarul  de  teste  de  glicemie  suportate de catre sistemul national de asigurari. Un management CORECT  al  diabetului TIP 1, nu  poate  fi  facut  cu nr de teste  alocate, si pentru  ca  nu ne permitem  sa  ne jucam  cu sanatatea  noastra,  bagam  mina adinc  in buzunar  si luna de luna  cumparam  diferenta de teste  necesara.

Daca  Romania  ar fi o tara  cu un nivel mediu salarial decent, pe cuvint daca acest  lucru m-ar  fi deranjat. Dar in conditiile in care in Romania sunt salarii de 1000 lei (putin peste 200 eur) , ce sa  mai  taie  bietul parinte  de  pe lista  cosului zilnic  ca sa poata  cumpara  aceste teste????

Apoi, pentru ca Romania  este tara tuturor  ‘’posibilitatilor’’ , un alt  aspect  important  in aceasta poveste, este codul de boala folosit in raportarea serviciilor medicale si prescrierea medicatiei identic pentru toate tipurile de diabet insulinotratat , respectiv 241 – Diabet insulinotratat , indiferent daca vorbim de diabet tip 1 sau tip 2 si, respectiv242 – pentru diabetul tip 2 tratat cu medicatie orala. Acest  lucru  duce la o alocare nu  tocmai  echitabila a resurselor financiare, medicatiei, dispozitivelor medicale si consumabilelor . Nu  vreau sa fiu rea dar…  nevoile   in tipul 1  nu sunt  egale /aceleasi  cu cele din  tipul 2.

Sa mai  zic de lipsa  Glucagonului  din Romania?  Zic  doar  ca parintii se dau peste  cap  si cum necum  si-l aduc  din alte  tari  ce  pun mai  mult pret  pe  sanatatea  populatiei  lor.

Sa  mentionam  senzorii de glicemie?? Cred ca ne ducem deja  in sfera  SFului

De punctat  insa  ‘’dezghetarea/fluidizarea’’  procesului de obtinere  a unei pompe de insulina  prin sistemul national de sanatate. Tot  e ceva  fata de ce a fost acum citiva ani….

Cred  ca  din TOATE  ACESTE  NEVOI  vine  si  necesitatea  acelui  ‘’nenorocit’’ de  certificat de handicap cu  gradele care  fac in primul  rind diferentiarea  pe suma de  banuti  alocata. Pentru  ca la finalul zilei  vorbim  de  niste  banuti  cu care  se pot  suplini aceste  nevoi.

Mult-discutatul “grad de handicap grav cu insotitor” vine la pachet cu suma de bani de 969 lei cu care : 1) se poate plati un insotitor/asistent personal pt copil (persoana respectiva  castiga si vechime in cartea de munca) 2) poti fi tu, parinte, insotitorul copilului tau (stai acasa+cumperi diverse pt diabet; este in general cazul copiilor f mici…) 3) esti insotitorul copilului tau, dar mergi la serviciu si dai toata indemnizatia pe senzori+alte gadgeturi de diabet, incat sa fie “bine” si pt copil si parinte

Iar  nevoia obtinerii  gradului  de handicap   cu drept de insotitor  al unui copil cu diabet  tip 1  e guvernata, pe linga  diferenta de banuti,   in primul rind de  virsta copilului  dar si de  LIPSA DE  SPECIALISTI   la  gradi  sau  la  scoala.  Nu cred  ca  daca un parinte  ar putea sa aleaga  scenariul:  copil la gradi/scoala intr-un MEDIU  SIGUR,  ar mai  renunta la job  pentru a ‘’pazi’’  gardul  scolii/gradi  si a se asigura  ca  in caz de  nevoie ESTE  ACOLO  si poate  interveni cu  o dextroza, un suc, glucagon.

Da, putem  educa  si  ghida  copilul sa devina independent de la o anumita virsta, si chiar este de dorit  acest lucru, dar oare esti dispus  cind ai un salariu de 1000 lei, si TREBUIE SA  CUMPERI ace, teste, glucagon, dextroza,  teste cetonurie,   sa renunti la gradul  grav cu drept de insotitor, grad ce iti  aduce  cuantumul cel mai  mare  alocat ca si suma de  catre stat???

Statul ne vrea si ne forteaza sa parem  milogi. Nu ar fi mai frumos  si elegant  sa fie  stabilita  o suma care sa asigure  minimul  necesar pentru  gestionarea corecta  a diabetului, suma care  sa se numeasca sec ….  alocatie diabet tip 1 acordata  copiilor pina la virsta de 18 ani???

Si pina la urma, nimeni  nu cere  pomana. Cu totiii  cotizam luna de luna la stat  si platim  taxe  frumusele.  Pentru un salariu net de 1030 lei STATUL  colecteaza taxe  de 693 lei. Deci????

Intotdeauna  exista  2 fete ale monedei, insa eu ca si parinte AM   DATORIA   sa  ma uit  la  fata  stralucitoare, dorindu-mi pentru Aida  tot  ce-i  mai  bun si mai sanatos, de aceea  aleg   sa ma uit catre tarile  care  chiar au grija  de copiii  cu diabet  si nu catre …  Mali, Mozambique, Nicaragua, Vietnam,  Zambia, locuri  unde  diabetul tip 1  este o chestiune de viata  sau moarte.

Iar fata  stralucita a monedei  in diabetul  tip  1 la copiii  arata  asa:

*Austria –conform  celor spuse de Monica Gmoser

…. dacă copilul e stabil primești 600 la 3 luni, dacă nu e stabil primești 900 testere Dexcom plus un senzor pe săptămână. Copii care au dexcom primesc suplimentar și 600 de testere. 600 de ace la 3 luni plus ace pt înțepător tot 600. Glucagen primim când avem nevoie, am voie să iau o dată la 3 luni două gratuite. Binenteles că primim și penuri sau tot cea ce tine de diabet. Este totul gratuit….La medic mergem din trei în trei luni și se face control de rutină dacă nu avem plângeri. O dată pe an control mare cu tot ce ai specificat tu. Fiind rezident aici nu plătim nimic! Indiferent ca e diabet sau altfel de analize, totul este gratuit

Rationamentul autoritatilor:  nr de teste functie de nevoi  mi se pare  perfect logic  si  arata  ca  acestea  chiar  stiu mecanismul  diabetului  si  inainte de a scrie  legile,  UN SPECIALIST  IN DIABET  TIP 1  a fost consultat   si  ASCULTAT.   Nu ca la noi, unde  o distinsa doamna  din  delegatia  Ministerului Sanatatii imi spune (printre alte  ineptii)   …da, asa e , acesti copii vor  avea  diabet  si dupa implinirea virstei de  18 ani, si firesc  aceleasi nevoi ….

*Suedia: tara  in care se  afla  cel mai mare centru de diabet  tip 1 la copii, senzorul  de monitorizare  continua a glicemiei se ofera gratuit, cei drept  in conditiile a 2 hipoglicemii severe pe an, glicozilata mai mare de 9.8 si daca se fac mai mult de 10 teste de glicemie pe zi,  iar  dulcineii mai mici de 6 ani au pompa de insulina chiar de la debut

* Danemarca  tara unde  50% din dulcinei au pompa

*SUA  tarimul   spre care ma uit  cu speranta  asteptind  cu nerabdare  pancreasul  bionic  dar  nu numai , si care are  cea  mai  mare  organizatie ce militeaza  pentru copiii  cu diabet  tip 1 jdrf  

 Acum Aida  a mai crescut, eu am mai invatat  lucruri  despre  amicul diabetul tip1, avem un medic  extraordinar  pe care-l putem  trezi  in miez de noapte  daca este cazul , deci da sunt mai relaxata, insa….

…..a fost o vreme in care am fost ingrozita de gindul  de a  ajunge din nou  in spitalul unde am fost internati la debut. Mi-a  fost teama  sa ma transfer de la ei …  Mi-a  fost teama  la acea vreme  sa  lupt pentru  dreptul copilului meu la o atitudine deontologica din partea cadrelor medicale…  Pe linga toata  durerea  mea,  mi-a fost  teama…

….desi  AR   FI  TREBUIT  ca  ei, echipa de specialisti (care echipa??? care specialisti???)  sa ne faca sa trecem peste  socul debutului  mai  usor, sa plecam acasa  cu un bagaj minim de cunostinte  si un minim de curaj  ca vom razbi.

Deci, da,  din punctul MEU  de vedere, din nefericire,  !