Noi si Diabetul

Archive for November, 2011

Acum  ceva timp  scriam despre  Valentina, o tinara din Timisoara  greu incercata de soarta. Pentru ca nu au  casa, Valentina si  fetita  ei de 4 ani    sunt nevoite  sa stea in chirie. Din neferice parintii  Valentinei sunt  decedati iar   tatal fetitei  nu recunoaste  copilul.  Valentina  este  o  fata  isteata  ce a terminat  Dreptul  dar care  are  nesansa  de a trai in Romania. Motivul  pentru care  a renuntat la jobul de grefier de la tribunalul din Timisoara  a fost   programul si faptul ca  nu avea  cu cine sa o lase  pe micuta. De atunci incearca tot  felul  de joburi  care  sa-i  permita  si  un pic  de timp  cu  cea  mica.

De la acest  post si pina astazi  s-au  intimplat  multe. Urmare  preluarii acestui  caz  de citiva oameni  buni dintre care  ii  amintesc aici  pe   Nina -prietena  cu toane , Cristi  Manafu ,  Andrei Crivat,  Alexandru Bleau,   am reusit  sa stringem  banii de chirie  pentru  citeva  luni , bani  ce  ziceam  noi la acea  vreme  ca o vor scoate  din iarna. Toate  bune  si  frumoase,   pina astazi Valentina a  reusit  cumva  sa  supravietuiasca la limita unei vieti decente. Desi cantina  unde  lucra  si-a  inchis  portile ea a  reusit  sa  se angajeze  ca  ospatarita  la o pensiune  din Timisoara a unor  italieni, iar  in Octombrie  parea  chiar  ca  viata  ei  va intra  pe  un fagas  mai  bun.  Patronii italieni  au recomandat-o  unei  alte  pensiuni de data  aceasta  din Italia, pensiune  la care  urma  sa  mearga  sa munceasca pentru  2  luni pentru  un salariu de 1200 eur/luna. Va dati seama  ce  bucurie  pe Valentina , ca in preajma sarbatorilor  sa  aiba peste  2000  eur in mina?!  Dar  cind n-ai  noroc, n-ai  noroc  si basta.  Nici  n-a  ajuns  Valentina noastra  bine in Italia  ca  necazul  a si  venit.  Intr-una  din  zile  patronii  italieni  au gasit-o lesinata  pe  podea, au  dus-o de urgenta  la spital  unde  a fost  supusa  unei interventii  chirurgicale. Ce a urmat este lesne  de inteles, Valentina  a fost  nevoita  sa  se  intorca acasa  proaspat operata  si  fara  un chior  un buzunar.  Noroc  ca are  chiria  pe  Decembrie  platita  ca altfel  nu stiu  ce ar  fi  facut. O problema  reala in aceasta  perioada o constitue  pentru  ea  hrana. Este   foarte trist  sa auzi  ca cineva  se  bucura  de o simpla  bucata de piine,  iar ca deliciul  unui  copil  il constitue  grisul  cu  lapte  (eu  una cred ca as  innebuni  daca tot  ce i-as  putea da bun copilei mele  ar  fi  doar grisul  cu  lapte, iar  pastele  simple doar  fierte  cu sare  ar  constitui  masa principala).   Iata isa, ca intr-o  perioada  in care  deja  ne gindim la sarbatorile de iarna,  raza  de speranta  vine din partea acelorasi oameni  cu  suflet: dna. toane  si  dl. Manafu.  Multumesc  tare  mult oameni  buni. Marti  vor  lua  drumul  spre  Timisoara,  niste  hainute  si  cizmulite  atit  pentru cea mica dar  si pentru Valentina,  insa si  multe de-ale  gurii care  sa le mai  inveseleasca  zilele  unpicut.

”Pentru mine, ca mama a unui copil bolnav de diabet zaharat insulinodependent este o boala, si inca una grava , ce da complicatii grele.

Pentru Alex, baietelul meu in varsta de 4 ani si jumatate  este un mod de viata, deocamdata , mai tarziu va constientiza si el care-i mersul cu diabetul.

 « Mami, de ce Nico mananca vata de bat, nu stie ca nu-i buna ? Dar de ce bea suc cu zahar, nu stie ca ii creste glice ? Cristi de ce se plimba cu bicileta mai mult decat mine ? Nu face hipo ? » – intrebari carora a trebuit sa le gasesc raspunsuri cat mai convingatoare si reale totodata.

Spun reale , pentru ca este cumplit de greu sa explici unui copil ca are diabet, ca TREBUIE sa faca insulina si mai ales DE CE….ca trebuie sa manance cantarit, ca inainte de masa TREBUIE sa se intepe in degetel pentru glicemie…..

Am folosit expresia « cumplit » in randurile de mai sus si as avrea in continuare sa va explic un pic de ce….

Alex s-a imbonavit de diabet cand avea nici un an de zile, mai exact la varsta de 11 luni.

Cum ii puteam spune la acea varsta ai diabet ??!! sau sa ii vorbesc despre carbohidrati , glicemie, hipo sau hiper…

Doar eu stiam , cat de cat si incercam din rasputeri in putinul timp pe care il aveam atunci cand dormea sa invat , sa pricep acesti termeni noi  pentru mine . Trebuia sa invat sa dau piept cu diabetul intai eu, sa il tin in frau, pentru ca puiul meu sa sufere cat mai putin sau aproape deloc….. si apoi el….pentru ca era inca mic ….

In timp pentru Alex, care acum are 4 ani si jumatate, toate acestea ( glicemie, doar un cubusor de cioco dietetica sau injectiile zilnice cu insulina) au devenit lucruri realtiv normale si firesti pentru el , stie ca are diabet si trebuie sa faca insulina , sa manance cantarit  si nu orice. Anormal i se pare ce fac alti copii de varsta lui care mananca haotic, dulciuri multe, fara masura.

In toti acesti ani de convietuire cu diabetul, ani in care viata noastra de familie a suferit schimbari radicale, mi-am dat seama ca un rol extrem de important in are familia, suportul parintilor prin increderea ce i-o ofera copilului in el, spunandu-i cat de special este. Ca este un copiul normal ca si ceilalti , ca poate servi si el ducliuri , insa in anumite momente ale zilei si catarite , etc. Acum dupa aproape 4 ani de diabet , imi dau seama cat de special este Alex. Daca primeste cadou o punga de dulciuri , el nu mananca fara sa intrebe ….’mami, am voie acum’ ?

 Nu as vrea sa inchei povestea mea, inainte de a spune cateva lucruri si despre Centrul Medical Clinic de Evaluare  si Recuperare pentru copii si tineri « Cristian Serban »  din Buzias, un loc de vis , de care ma leaga o multime de amintiri placute ,as putea spune.

Un loc special, mirific, in care parintii merg la scoala si copiii la joaca .

Da, credeti-ma pe cuvant !

Prima data am ajuns aici in mai 2006 , Alex era micut , un an si cateva luni. Eram dezorientata , speriata , inspaimantata de acest diabet . La Buzias, am gasit sprijin ( medici , asistente , psiholog, oamenii de serviciu, de la bucatarie , d-na dietetician, pana si portarul) imi acordau atentie, imi raspundeau la tot ce intrebam , ma « oblojeau «  pe mine. Un nimeni pentru ei , insa, din pacate, mamica unui copil cu diabet. Ei m-au invatat cum sa imi ingrijesc copilul, cum sa il educ , cum sa il fac sa inteleaga anumite lucruri si cum sa ii raspund la intrebari de genul ….de ce eu sunt altfel mami ?!  M-au invatat cum sa ma imprietenesc cu diabetul….cum sa ii dau insulina cand are nevoie mai multa, sau cum sa il hranesc, dar mai ales sa nu il las sa isi faca de cap,  ca altfel  pune stapanire pe noi cu tot cu complicatii.

Centrul din Buzias, nu este numai o Scoala a Parintilor , ci si un loc unde se intalnesc tinerii si copiii cu diabet , se leaga prietenii de-o viata , se imparatsesc experiente , intr-un cuvant , toti sunt la fel, sunt EI , nu sunt marginalizati, nu sunt priviti ca niste ciudati care se inteapa toata ziua si mananca la cantar, doar pentru ca sunt OAMENII PRIN ALE CAROR VINE CURGE SANGE DULCE.

ANA MARIA BOGDAN

Mami de Alex, 4 ani si jumatate

Giurgiu

Mai 2009-05-19”

Acestea  sunt  rindurile  scrise de o  mamica  de dulcinel (salut, Ana :)) pentru  revista  Fundatiei  de la Buzias.    Spuneam  in articolul trecut ca eu cred ca societatea  trebuie  sa se schimbe  incepind de la individ. Pe  linga  acei oameni pentru care deontologia profesionala  sunt doar  doua  cuvinte fara  sens, iata ca in lumea  asta mare, mai  exact  in tarisoara  asta  a noastra  exista si oameni  care se straduiesc  sa miste  ceva, sa  faca  lucrurile  sa mearga din bine in mai  bine.   Un astfel de om  este Ana, o mamica  de  dulcinel  ce  a decis sa impartaseasca  din experienta si trairile  ei, oamenii  aceia  minunati care  au  pus  bazele Centrului de  la Buzias (sincer,  pentru  tara  in care  traim  cred  ca acest centru  este  un fel  de SF  a diabetologiei romanesti), oamenii  care  muncesc in acest  Centru  si  nu in ultimul  rind  un astfel de om  este  si Mihaela noastra. Cind aud  de astfel de lucruri  imi  zic ‘hai ma ca se poate, cindva  o sa ajungem  si  noi o tara  civilizata!‘

Iar acum Ana  draga,  daca  ai intrat  in hora  sper  sa  mai joci cu  noi  si  sa ne impartasesti  cit  mai  multe din experienta ta. Deja  ma gindesc la un articol  despre  senzorul pe care-l poarta Alex, despre cum a fost acesta  primit  si ce inseamna el  in viata  voastra. Ce  zici  batem palma?  Devenim partenere  de blogareala?

Iti  multumesc tare  mult  pentru  articol si sper  la cit  mai  multe. Glicemii bune  si  multa  sanatate  lui Alex.

P.S.  Fetelor  nu mai  aveti intrebari  deloc?  Hai  ca mai  sunt 2 saptamini pina  pe  1  ale lunii urmatoare, iar  doamna doctor  este nerabdatoare  sa  ne raspunda.

Hhhmmm  ziua mondiala a diabetului?! Ce-o  mai insemna si asta? Pentru  multi… doar  o  zi obisnuita de 14 Noiembrie , insa pentru cei cu  singe albastru dulce  o ocazie  de a se face auziti , de a spune …… dar mai  bine  sa vedem  ce scrie  Cori  pentru  ca oricit  m-as  stradui  nu pot  sa descriu asta mai  bine  decit  a facut-o ea aici

346 milioane de oameni din intreaga  lume au  diabet, din acesti  346 milioane peste 1 milion sunt  in Romania, iar  dintre acestia approximativ 2800  sunt  dulcinei  aflati inca la virsta copilariei.  Acum 4 ani si  jumatate acest  gen de rapoarte  nu-mi spuneau  nimic. Eram  si  eu  o ignoranta  printre  multi altii. Din nefericire  insa, in vara  lui 2007 am devenit  si noi  parte a acestui  numar, iar de atunci  Aiduta  mea  draga  ingroasa  rindurile  copiilor  cu  diabet  juvenil. Au  fost multe  framintari  si  multe  intrebari  in acel  moment  trist din viata noastra, multe de ce -uri care   astazi  insa nu mai  au  nici o relevanta.  Intrebari au mai ramas,  dar am  invatat  sa  traim cu acest diabet, am invatat  sa  zimbim  din nou.    De acum  4 ani  si  jumatate  ii  sunt recunoscatoare  lui Dumnezeu  ca ne-a  scos-o in cale pe  dna  doctor  Vlaiculescu, Mihaela noastra  draga,  care  ne-a invatat cum trebuie  sa avem  grija  de dulcinica noastra  sa  o tinem sanatoasa  pentru  ca   in ziua  in care  marea  speranta  va deveni  realitate, sa putem  sa lucram  pe  un material  sanatos.

Mi-as  dori  ca  si  in tarisoara asta  a noastra  sa  fie cit  mai  multe  Mihaele,  cit  mai  multi  medici  priceputi  dar  si  cu  suflet mare.  Anul trecut vedeam, si citeam  in presa de acele  conferinte  cu  baloane albastre in care  toti  pareau foarte  binevoitori  si intelegatori fata de pacientii carora  li se adresau, insa  eu intilnisem cu ceva ani in urma, dincolo de blitzuri  si camere de luat vederi, una dintre aceste  persoane ce-mi  aratase  o  cu totul  alta  fata care,  din pacate,   l-ar intrista foarte  tare  pe  Hipocrate. 

Dar, sa speram  ca  incepind de la individ trecind apoi  la grup, la colectivitate,  in final  societatea  intreaga se va schimba.  Pina atunci insa, impreuna cu Mihaela  noastra incercam  cu pasi  mici  dar  hotariti sa miscam   cite  ceva.  In primul  rind  am creat  postul lunar: ”Noi intrebam, Mihaela (specialistul) raspunde” ,   doamna doctor raspunzind  cu  amabilitate  si promptitudine  intrebarilor  venite  de la  mamicile  de dulcinei  sau  chiar  de la  dulcineii insasi, apoi mai este si proiectul  numit  ”Academia mamicilor  de  dulcinei , proiect despre care  puteti citi  aici, siii..  mai  avem  inca  ceva in lucru  ce speram  ca sa va  finaliza la  inceputul  anului urmator.

Revenind insa la ziua de astazi, urez tuturor  dulcineilor mari  si mici  multa, foarte multa sanatate, glicemii cit mai  bune  si  foarte multa fericire. Pentru un zimbet si un strop de speranta va reamintesc de un articol  mai vechi care  ne arata ca SE  POATE trai cu diabet mult si bine. Totu-i  sa avem  mare  grija  de noi. Momentul pancreasului  artificial  este  aproape.

Si cum astazi este  ziua evenimentelor  albastre, va  las   sa admirati  ‘operele noastre de arta’  ce au  luat  drupmul Statelor  Unite  spre  un dulcinel , respectiv  o mamica  de dulcinel:

Ce-am mai  facut  noi  si diabetul nostru  in ultimul  timp?  Multumesc  lui Dumnezeu, reusim  sa convietuim  foarte  bine, chiar pacalindu-l  (pe  diabet  binenteles)  uneori. 

Acum, mica mea  dulcinica  este  scolarita de clasa  a doua,  tot  atit  de  iubitoare  de scoala (inca   ) , mare  amatoare  de distractii ,  cumintica  , isteata  si la fel  de vesela  ca intotdeauna.  Doamne  cit  de frumos  ride  omuletul  asta!  Cind  simte  ea  ca nu si-a facut  norma  de veselie  intr-o  zi  vine  seara  la mine  si-mi  zice:  ”mami  gidila-ma  te rog” , asa  ca ma conformez  si incepem programul  de  jughineala.  

*Dupa  primele 2  luni de scoala, la sfirsitul  lui Octombrie,  ne-am  bucurat  si  de o mini vacanta  cu  aer  proaspat  de munte.  Am  dat  o fuga  pina la Predeal  intr-ul  loc  absolut minunat  ce-ti  ofera  toate deliciile vietii:  sauna, jacuzii,  piscina, loc de joaca pentru  copii si… bucatarie  unde-i  pot  pregati  in  conditii  optime masa  si  gustarile copilei  mele.   Aici rasfat  total, trezit  tirziu (gratie  minunii  ce poarta  numele  de Lantus), innotat in  piscina pina ce copila  avea  degetelele  crete.  Hipoglicemiile  le-am  prevenit  prin  mini  gustari  luate  pe scara  piscinei     Intre bucuriile acestei vacante  se  numara si plimbarile  pe coclauri  dupa  resurse   ce  le  vom folosi cit  de  curind  pentru  a manufactura  obiecte  pentru  bazarul de Craciun, vizitatul  Bisericii  Neagre  din  Brasov  unde  minunata  mea  copila ne-a  fost  un mini  translator din  germana  in romana (noi  nu stim  o boaba  de germana dar ea  este fascinata  de aceasta invatind-o  cu mare  drag), mini excursia facuta  la Trei Brazi.  Ce mai,   a fost  o  super  mini vacanta.  Mai vreeeeaauuuu! 

*Simbata  trecuta (cu citeva zile in avans)  am  sarbatorit  cei  2  Gabrieli din familia noastra:  sotul  dar si  dulcinica  noastra care  poarta  si  numele de Gabriela. S-a lasat  cu  veselie  mare,  baloane, karaoke, si… glicemii  setate  parca  pe valorile 80-90  in conditiile  in care pentru  a  nu  face hipo  i-am  dat copilei  sa  bea cite  o  jumatate  de pahar  de suc in mod repetat, iar rapida  de seara  nici  n-am  mai facut-o.  Tort  ca de obinei.. nu a mincat  deloc. Nu stiu  de ce  dar  se  pare  ca domnisorica mea  nu-i amatoare  de  acest  desert.  Dimineata  urmatoare ne-am  bucurat  de  o  glicemie  buna  asa   ca  inca  odata  am reusit  sa  fentam  diabetul  si  regulile  lui stricte.  Sa  tinem  cont  insa  ca  noi  suntem  pe schema cu Lantus  care  ne protejeaza 24  de ore.  

*Saptamina trecuta, avind informatia  de la Cori care  a scris  atit  de frumos  aici , ne-am apucat de lucru  si  am  confectionat 2 carti  postale  ce  au  luat  drumul  Statelor  Unite  catre  un dulcinel dar  si o  mamica de dulcinel . Poze  insa  pe  14  Noiembrie  cind vom sarbatori  Ziua Mondiala  a Diabetului.