Noi si Diabetul

Archive for May, 2011

Acum 4 ani, cind copila a fost depistata  cu diabet  juvenil  am simtit  ca a cazut  cerul  pe mine, credeam  ca nimic  nu nimic  nu va mai  fi la fel, ca sa nu  zic  posibil.  Timpul insa a trecut  si usor,  usor,  cu ajutorul  doctoritei  noastre  si mai ales cu marele  ajutor  al copilei  am inteles  ca putem avea  in continuare  o viata normala. Poate  cu  mai  multe temeri decit altii, cu mai  multa  grija, mai  mult  timp  alocat calculelor,  cu oaresce restrictii  dar totusi o viata  NORMALA.

In acesti  4 ani  de diabet  am invatat  sa ne adaptam oricarei  situatii astfel incit  copila  sa nu  simta semnificatia  expresiei  ”NU ai voie!”.

Vinerea trecuta cind am ajuns  acasa  copila ma astepta  in prag cu  fetitoasa  de  catel plouat  zicindu-mi: “mami  te rog  sa o suni  pe mama  Ioanei  pentru ca in acest week-end  m-au  invitat  pe la ei, te rooooog ”. Ioana  este colega de clasa si buna prietena  a fiica-mii care ne-a onorat  cu prezenta de vreo citeva ori, asa ca acum  era  rindul Aidei  sa-i  intoarca vizita. 

Toate bune  si frumoase, mi-am luat copila  in brate ,ne-am pupat,  timp in care  rotitele  creierasului meu  s-au  pus  in miscare: OK ,  las  copila  la Ioana dar  ce facem  cu  insulina,  cu  masa?!  la’s ca am timp  sa ma gindesc cum facem…

Simbata  ne-am bucurat  pe deplin de deliciile  Lantusului. Dupa  o saptamina obositoare  si  o  Vineri seara prelungita , Simbata  ne-am trezit  la ora 11 cu o super glicemie: 70.  Datorita acestei treziri intirziate  programul  nostru  trebuia sa arate asa:

-ora 11 insulina + masa principala

-ora 14 gustare

-ora 17 insulina + masa principala

-ora 20 gustare

-ora 21 Lantus

Drept urmare la ora 11.00  i-am facut insulina copilei,   i-am dat sa manince  dupa care  am pornit  catre  Ioana.  Pe drum i-am facut instructajul  copilei: uite aici papucii (Ioana sta la curte), ai  si 3 tricouri de schimb (de cind  cu diabetul,  Aida transpira  foarte  mult la efort/joaca asa  ca oriunde mergem suntem inarmati  cu schimburi), ai biscuitii Oreo pentru  gustarica de la ora 14.00, daca la prinz  mamica Ioanei  va da sa mincati  gusta din tot ce iti  place  dar ai grija  la fructe, suc  si dulciuri  din care  as vrea sa maninci  moderat  ca sa pastram  glicemia buna,  te rog sa ma suni daca  ceva e in neregula  sau  te-ai plictisit  si vrei acasa. Ai inteles?  Am mare  incredere in tine!

Dupa ce i-am facut  copilei capul calendar, am ‘livrat-o’  la Ioana  iar noi am plecat catre   un prieten ce statea  la 3 strazi  distanta de Ioana, cu promisiunea ca revenim la ora 17.00.

Cele 5 ore  care au urmat  am stat  ca pe ghimpi: ce face copila mea? o fi bine? Am reusit  marea performanta  de a-i da un singur  telefon prin care m-a informat  ca a mincat la ora  14.00 niste  supa, friptura  si cei  2 biscuiti  Oreo  lasati  pentru  gustare.  La ora 17 ne luam la revedere  de la Ioana  si ne indreptam spre casa  dar nu inainte  de a ne lua  glicemia: 110. Super bine, mai ales  ca domnisoara  mai  ciugulise  si o capsuna si citeva cirese.  Sub protectia Lantusului am luat-o usurel spre  casa  decalindu-ne   programul  cu o  jumatate  de ora. Dupa amiaza a decurs  fara  alte  evenimente iar la ora  21.00  ne puteam  lauda  din nou  cu  o glicemie  buna. 

DECI:  SE  POATE!

I-am promis  Aidei ca intrucit  a fost copil bun si nu m-a dezamagit  putem repeta povestea  si alta data.

Probabil ca sunt dulcinei  care  la  7 anisori  cit  are copila mea isi  fac  si  insulina singuri  nu doar  testarea glicemiei. Aida  stie  sa-si  ia glicemia singura, stie  sa potriveasca unitatile  penului, stie sa foloseasca penul (atunci cind exerseaza pe noi) insa  deocamdata  are  o oarecare  retinere  de a se intepa singura. Doctorita  ne-a sfatuit  sa nu o fortam,  sa lasam aceasta alegere  sa vina de la sine, virsta  optima  a capatarii  independentei in diabet fiind conform specialistilor 8-9-10 ani.

Pina atunci  apelam la  un fel de semi-independenta, asa cum vom face  si in Iulie  cind  ne vom alatura (si  noi impreuna cu Aida)  taberei in care  merg colegii de clasa  ai Aidei. In felul acesta  nu ii vom spune: mami  tu ai diabet asa  ca nu poti  merge in tabara.

Glicemii bune  si o viata  frumoasa  si NORMALA  va doresc.

Cind  eram  eu  juna  prima  si ma intrebau  babele  citi  copii  imi doresc raspundeam  fara  nici  o  ezitare:  3   maica.  Si sincer, ani la rind,  asa  mi-am imaginat  eu familia  mea:  3  copchii  si una bucata  sot. Intre  timp  planurile  s-au  mai  schimbat  , juna s-a  mai  copt si s-a limitat doar  la o mindrete  de copila, dar  in week-endul  ce tocmai  a trecut  mi-am  vazut  visul  cu  ochii.  Adica  am  avut  pe inventar 3 fete  cucuiete  si una bucata  sot. Doua  din  cele  3  fete  sunt  frumoasele verisoare ale Aidei care  au venit  intr-o ‘excursie de week-end’ la noi  (ele  locuind  la  10  minute  distanta    ).  A  fost  absolut  minunat.  Nici  n-am stiu  ca sunt copii in casa. 

  Nu stiu  daca facem  bine  sau  nu,   dar  noi  incercam sa  marcam acesti ani ai copilariei  Aidei  motiv  pentru  care  99.99 %  din timp   programul  ni-l  face  domnisoara  in cauza. Distractiile mondene  sau cele  tip  ‘ca doi porumbei’  le-am  aminat  pentru  vremea  cind  copila  ne va saluta  din mers  zicind  ca pleaca  la intilnire.  Pina atunci  vrem sa-i oferim copilaria  care  o merita acordindu-i  tot  timpul  si  energia noastra.  Dar  ca sa  pot  face asta  un ‘singur  dor’  am si  eu:  ca Simbata  dimineata  dupa incheierea  programului  glicemie/insulina  sa ma lasi  SA  DOOOOORM/lenevesc  pina pe la 11-12. 

Si asa  cum spuneam, avind cele  2 fete  cucuiete  la noi in week-end, domnisoara  Aida  a avut  ocupatie,  asa  ca jumatate  de zi  am avut  liber la leneveala. Ce bine a fost…  Dupa  prinz am fost  la  plimbare  in IOR  sa admiram  paunii, lebedele  si broastele testoase, sa mincam inghetata  si  sa ne distram,  si gata ziua de Simbata,  iar  Duminica  am fost  la un atelier  de creatie unde fetele  au mesterit  la niste desene  si   rame  pe care le-au  decorat  cu  pasta  fimo.

Am avut  parte de un week-end  super  relaxant cu multa inghetata, si imi doresc  sa repetam experienta.

Dar,  pentru  ca intotdeauna exista  un dar…, tot  Simbata  am avut  si prima  abatere  de la rutina  mea  de tip 3 http://cuburidezahar.blogspot.com/2011/03/tipuri-si-etichete.html.      

De cind  cu povestea  asta  cu  diabetul, adica de 4 ani,    merg  la culcare in fiecare seara   numai dupa  ce-i testez  glicemia  copilei la ora  01.00 noaptea (acum intelegeti  de ce sunt asa disperata  dupa  acele  citeva  ore de rasfat  Simbata dimineata?!).  Cred  ca am acumulat  foarta  multa  oboseala, altfel nu-mi explic  cum de Simbata  seara  am adormit  fara  a-mi mai face  datoria,  si  toata  noaptea  am fost  intr-o  stare  foarte  ciudata  in care  dormeam  dar  in acelasi timp constientizam  ca trebuie  sa  ma trezesc pentru glicemie  si nu puteam. Nu stiu  cum sa explic  dar  dormeam si eram treaza  in acelasi  timp  insa  fara  a ma putea  ridica  din pat.  Foarte  ciudata  si nasoala starea  si sper  sa nu se  mai  repete. Cineva  acolo  sus  ne iubeste  insa  si am avut  noroc de glicemii bune  peste noapte , fara risc  de hipo, pentru  ca valoarea de dimineata  a fost 68.  

O zi  frumoasa  tuturor  si  glicemii bune dulcineilor  mari  si mici!

Acesta  ( 6.3)  este rezultatul ultimei  glicozilate  facute saptamina trecuta.  Asta inseamna  ca in ultimele  3  luni am stat  pe  glicemii foarte  bune.   Dupa o toamna nabadaioasa  glicemic,  am revenit  pe drumul  cel  bun  si ne  putem  lauda  cu  un control glicemic, ceea ce ma bucura  foarte tare.  Si asta datorita   in mare parte  Lantusului.

Vizita  la  cabinetul  doamnei  doctor  a fost  una cu  gust  dulce-amarui:  dulce  pentru ca ne-am  revazut, suntem cu totii sanatosi  si  voiosi,  iar amarui  pentru  ca, pentru a nu stiu  cita oara  am  vazut-o  pe  doamna  doctor  foarte  afectata  si  amarita  din pricina  subredului sistem sanitar  care  in loc  sa caute  solutii   pentru  pacientii sai  mai  mult  pune  bete  in roate. Dna  doctor  e genul  de medic  care  se implica foarte  mult sufleteste  motiv   pentru  care si  sufera  foarte  mult  in astfel de situatii. Nu are rost  sa reproduc intreaga  discutie, a fost vorba despre  ping pongul care se  incearca  cu specializarea  Diabetologie (ca de!  e o vaca  numai  buna de muls!), despre   faptul  ca nici  pina azi nu s-a  gasit  o solutie  pentru importul de glucagon tara  avind  ‘treburi  mult  mai importante’ ,  baza de date  pacienti care  prezinta lacune si cade efectiv pierzindu-se astfel contribuabili pe drum  iar  medicul  trebuind  in permanenta  sa  o verifice  si  update-ze pentru  ca pacientul  sa  nu  fie   in postura  de a plati  reteta  neregasindu-se  in baza  de date a farmaciilor…      A  fost   trist  sa o  aud  zicind:  ‘Ioana  ca  si  medic  ma simt  umilita de sistem, suntem tratati  ca niste prosti  si simt ca nu mai am forta  si  unelte  sa ma lup  cu el, si… desi  nu regret  nici  o secunda  drumul ales -cel de a fi  medic, daca ar  fi  sa aleg  acum  cred  ca  as opta bucuroasa  pentru  meseria  de secretara.”  

Anyway,  toate  aceastea  nu  sunt noutati  din pacate, si nici  nu  se vor  schimba  prea  curind, asa  ca tot  ce ne  ramine  de facut  este  sa zimbim si sa  incercam  sa luam noi haturile pe cit  putem.  In acest  sens  sunt  super  incintata  ca saptamina aceasta  va lua  fiinta  o noua  asociatie pentru diabet infiintata  de doamna doctor, asociatie  pe  care  o voi  sprijini  si  eu  cu  tot  sufletul, si nu numai,  si care  sper  sa aduca  multe  zimbete  pe  chipurile  pacientilor,  dar mai ales ale copiilor  cu diabet.

Asa ca dragilor, cei care  inca  nu ati redirectionat inca cei  2%  http://www.contabun.ro/2010/04/19/declaratia-230-cum-putem-directiona-pana-la-2-din-impozitul-anual-pentru-sustinerea-entitatilor-nonprofit/   si credeti ca aceasta  asociatie  pentru  diabet  nou infiintata merita increderea voastra va rog sa-mi dati de stire  si promit  sa ma ocup  eu de hirtii .  Este pacat  sa lasam banii Statului care  se para  ca este oricum  prea ametit  si habar  nu are  cum sa-i  fructifice. 

In alta ordine de idei,  Copila mea  e sanatoasa, multumesc lui Dumnezeu, sta  numai  pe valori  bune  cu o mica exceptie -glicemia de la ora 01 noaptea  care este  undeva  pe la 200 dar  n-avem ce  sa-i facem  pentru  ca se  trezeste  cu 70, 68, 85…

 Am avut  si vacanta  de Paste  si ne-am  facut de cap  jonglind  foarte  bine    cu  programul: au fost zile, cum a fost cea  a Invierii, in care mergeam la nani  la ora 12 noaptea si ne trezeam la 10.30 a doua zi…  schimbind astfel si nr de administrari insulina si mese de la 3 la 2  Actrapid +masa principala la ora 10.30  si 16.30 cu ultima  gustare la 19.30 apoi Lantus  si la nani .

Intre timp  copila  si-a schimbat  si iubitu’,  nu mai este  Darius  pe  care l-a lasat   prietenei ei,  ci acum este Iulian  un baietel  minunat  care  imi reda speranta  ca  inca exista cavalerism. Minunatul  baietel  ii tine  jacheta  copilei ajutind-o  sa se imbrace, ii trage  scaunul  de la banca ajutind-o sa se aseze,  ii ofera  nu stiu ce piatra stralucitoare, o complimenteaza, ce sa mai  vorbim…  as vrea  sa  fiu o musca  si sa-i vad ‘in action’  . Trebuie sa fie  tare  haios…

Si inca ceva, stiti  ca eu aveam  o dilema  cind si cum sa vorbesc cu  copila despre  notiunea  de diabet. Povesteam acum ceva  timp  http://www.noisidiabetul.ro/2011/02/05/o-mindrete-de-copila/   ca  noi  am cosmetizat un pic toata  povestea  asta  iar acum  tinind  cont  ca  copila a crescut   este momentul  ca  usor  usor  sa  fim  ceva mai tehnici in explicatii. Nu ma intelegeti gresit, copila stie ca are diabet (ca si Nick Jonas din Jonas  brothers), stie  ca trebuie sa ne facem piscatura (insulina), ca trebuie sa ne luam glicemia, ca avem program de masa  si nu trebuie sa mincam haotic, dar niciodata pina acum nu am abordat subiectul  foarte  tehnic.

 Copiii  sunt  creaturi  minunate  care    ne surprind  cu  istetimea  si puterea lor de intelegere. Asa si fetita  mea  care  pina in acest moment  mi-a pus o singura  intrebare  referitor  la conditia  ei, si anume : ‘ mami ce este ala Diabet?’ .  Si  s-a multumit  cu  un raspuns  simplu  si la obiect,  ca toata  rutina  noastra cu ‘piscatura de inteligenta’ si glicemia  poarta  numele  de DIABET.   Nu a parut afectata, nu a avut INCA alte  intrebari   desi  stia  ca isi  face  piscatura  ca sa fie sanatoasa  si   inteligenta  motiv  pentru  care    administrarea de insulina  e fost ‘botezata’  ”piscatura de inteligenta”.   Diabetul este  parte din viata  noastra  si  pentru ea  ceva firesc pentru care INCA  nu cauta explicatii prea multe. In acest  sens, nadajduind  sa fiu  un cit mai bun tip 3  http://cuburidezahar.blogspot.com/2011/03/tipuri-si-etichete.html     lucrez  la un proiect care  sper  sa se materializeze  curind  si care sa o ajute  pe ea  si pe alti  copii diagnosticati  cu  diabet  sa inteleaga  mai  bine  hatisurile  acestei afectiuni. Dar toate la momentul potrivit… 

Pina atunci va las sa va delectati  cu imaginile unui ceainic transformat   de catre  copila  mea cu ajutorul imaginatiei  si a pastei Fimo.