Noi si Diabetul

Archive for March, 2011

Spuneam    recent ca   am fost  contactata  de o  minunata domnita  Mihaela (se pare  ca  tot  ce intilnesc  bun  in povestea asta cu diabetul poarta numele de Mihaela  

Aceasta  domnita  avea  delicata  misiune  de a  pregati  un Workshop  sustinut  la Cheile  Gradistei  week-endul  12-13 Martie,  adresat  cadrelor  medicale   cu specializarea in diabet.  Asa ca, urmare  vizitarii blogului meu,   mi-a propus  sa merg la sediul firmei  si  sa inregistrez  un material  video  ce urma sa atinga coarda sensibila  a domnilor  si  domnitelor  specializate  in diabet.

Zis  si facut.  Mi-am  luat  inima  in dinti  si am purces la drum. La sediul cu pricina  l-am intilnit pe Stefan  un tinar  cu diabet, foarte  optimist  si pozitiv,  ce  sustinea  si el  acelasi  interviu, si pe  Mihaela  persoana  ‘vinovata’  de acest  eveniment.  Am ajuns la ‘locul   faptei’ la ora  18  si am plecat  de acolo pe la 20.30. Au  fost  mai bine  de 2 ore  in care, in ciuda  luminilor pozitionate  pe mine (ca de!  sunt  vedeta -nu se putea  face  o filmare  asa  pur  si  simplu  cu  trebuia una profi)   si a ‘trafaletului’ (a se citi  microfon)  indreptat ‘amenintator’ spre mine m-am  simtit  pur  si  simplu MINUNAT.  Emotionata,  dar  minunat. Simteam  ca in sfirsit  fac  ceva  mai  mult  pentru  copila  mea  si oarescum  in numele  ei.

Intrebarile  Mihaelei,  care  faceau  obiectul  interviului, se  invirteau  in jurul  ideii   ‘ cum e viata cu diabet,  si  ce-mi  doresc eu  in calitatea  de mama de dulcinel  de la cadrele  medicale?’

Am considerat  ca nu este momentul pentru  vaicareli si  explicat cum si  ce avem  noi de facut  din cauza  diabetului la fiecare  3  ore, si am marsat  foarte  tare  pe ideea  ca cel  putin  eu  imi doresc  de la cadrele  medicale  nu mila  ci   INFORMARE.  

Cind am fost intrebata   cum  a fost experienta  mea in spital  cind am descoperit  diabetul,   mi-am  muscat  limba  si m-am  stapinit  sa dau  friu  revoltei  din mine , considerind  ca nu acesta  este  scopul  workshopului . Am preferat  doar  sa amintesc de ineptiile  ‘doctoritei  blonde’  intilnita la acea vreme  http://www.noisidiabetul.ro/2010/09/19/noi-si-diabetul/     si  sa punctez  ca  tare  mi-as  fi  dorit  mai  multa  infomatie  atunci.  As fi scutit  mult  timp  de cautat  pe net  si  mi-as  fi  indreptat  energia  spre  alte  lucruri  mai  ‘uzuale’ : sa invat  mai  repede  cum sta treaba  cu hidratii,  cu  programul ,  ce si cum trebuie sa fac in caz de hypo/hiper, etc

La workshop au participat 160 de persoane, dintre care cam 20 de medici,   si din cite am inteles  de la Mihaela ”obiectivul nostru a fost atins, pentru ca la final au venit citeva persoane si mi-au spus ca prezentarea le-a emotionat – au si aplaudat la final, ceea ce este un semn bun din partea grupului.” 

 Tot  Mihaela mai spune: “La conferinta SmartEd organizata de Eli Lilly pentru asistentele medicale implicate in tratamentul diabetului, punctul central a fost aspectul educational si implicarea eficienta a cadrelor medicale in acest proces pe termen lung. Participarea a fost extraordinara, 160 de participanti  au raspuns invitatiei Lilly si au participat la lucrarile de trei zile ale conferintei. Discutiile s-au axat in special pe felul in care cadrele medicale, in special asistentele, ii pot sustine si ajuta pe pacientii cu diabet, pe familiile si apropiatii acestora. In cadrul acestui eveniment a fost inclusa si o sectiune in care participantii au putut afla gindurile, sperantele, temerile si dorintele unora dintre cei diagnosticati cu diabet sau ale parintilor copiilor care au diabet”;   “Ioana si Stefan sint cei care m-au ajutat, unul din perspectiva pacientului cu diabet, celalalt ca parinte al unui copil diagnosticat cu diabet, sa aduc mai aproape de personalul medical gindurile, sperantele, temerile si dorintele lor. Ei mi-au impartasit sentimente pe care nu au avut cum, sau poate au simtit ca nu au cum sa le partajeze cu cei din sistemul medical, si au avut incredere sa ma lase pe mine sa fac acest lucru, in numele lor – de aceea le multumesc si le sint recunoscatoare. M-a impresionat forta pe care am vazut-o, curajul, lipsa lamentarilor si puterea extraordinara de a intelege ca viata poate fi normala si buna daca tu insuti ti-o vezi astfel. Dorinta cea mai mare pe care am avut-o in prezentarea interviurilor realizate cu ei a fost sa reusesc sa transmit cit mai empatic si mai corect ceea ce am vazut, adica filosofia lor de viata, principiile si perspectivele unice pe care mi le-au aratat.”

Desi  recunosc  sa  sunt  foarte sceptica  in privinta unei  schimbari  in bine a cadrelor  cu  pricina (sa nu fiu gresit  inteleasa, nu ma refer  la  TOTI  cei prezenti la eveniment   ci doar  la cei asemeni  ‘doctoritei  blonde’ intilnite  de noi  in spital la debut), intrucit  consider ca omenia  si profesionalismul vine   din interior  si  nu trebuie a fi  explicat,  apreciez  foarte tare  efortul  celor de la Eli Lily care  au sponsorizat  evenimentul  si nu in ultimul  rind efortul  Mihaelei  care  a pus  mult  suflet  in aceasta actiune.  Si  cine  stie, poate  macar  de  rusine,  cei asemeni  ‘doctoritei  blonde’  se vor  schimba  macar de ‘ochii lumii’  si  vor  arata  mai  mult  interes  si RESPECT  fata de pacient.

Tare  mult  mi-ar  placea sa aud  ca cineva  aflat la debut  se externeaza  din  spital  increzator (si  nu speriat)  in viitor  si  macar  cu  citeva  notiuni de baza.

Si ca sa deschid  cutia Pandorei: voi ce  v-ati  dori  de la cadrele  medicale  cu care  interactionati?

Am  o verisoara, prin alianta dar tot  verisoara este,  pe care pe  zi ce trece o  iubesc tot  mai  mult.  Aceasta  domnita  pe  numele  ei  Nina, sau  dupa caz  doamna toane http://www.toane.ro/,   m-a tot  batut  la cap anul trecut   sa-mi fac  blog, ca cica  e mare  filosofie  cu  blogareala  asta.

 Nestiindu-ma  cu  mare  har  in ale  minuirii  condeiului (desi in scoala generala  am  fost olimpica la romana  cu  nota 10  pe Municipiu- cum oi fi reusit  nici acu  nu stiu) am fost total contra, dupa care m-am  mai gindit putin  si am  zis  ca m-as  putea ajuta  in primul  rind  pe mine  generind  un blog  de nisa  care in timp sa ramina  ca un jurnal electronic  al  vietii noastre  de familie in relatia  cu diabetul.

Astazi,   dupa  ce am citit  comentariul  Corinei (Cori) de la http://cuburidezahar.blogspot.com/  :  ”…Liliana … Copila ta poate te va mai intreba pana cand va avea diabet. Dar ii vei arata ca diabetul nu o impiedica sa se joace, sa faca sport, sa mearga singura in excursii sau sa se bucure de o prajitura din cand in cand, sa studieze, sa iubeasca, sa-si intemeieze o familie. Si o vei invata ca poate si trebuie sa aiba singura grija de ea, pentru a se bucura de viata. Si o vei lasa sa fie mai indepententa, chiar daca iti va fi greu. Nu o chinui, ii dai in fiecare zi, din nou, darul vietii. Si cand va creste, isi va da seama ca ai facut tot ce ai putut pentru ea si cat de bine ai putut. Curaj. Ne ai pe toate langa tine”      simt nevoia  sa spun:  Multumesc  dna toane!  daca   nu ma biriiai  tu la cap  sa-mi fac  blog  nu le-as  mai fi  cunoscut/descoperit  pe  zuza  http://zuzubell.wordpress.com/,  Ruxandra  http://ruxxandrra.wordpress.com/  si Cori  http://cuburidezahar.blogspot.com/ ( insiruirea   e pur cronologica  a ordinii in care le-am descoperit  blogurile).  Citirea  acestor  bloguri  ma face  sa  fiu mai  puternica, sa inteleg  ca  se poate, sa zimbesc. Multumesc mult  fetelor!   Desi  pe 2  dintre voi nu le-am  intilnit face-to-face (pe una DA!  salutari zuza)  pot  spune  ca va indragesc foarte mult.

Si ca sa  nu va mai plictisesc eu, o sa  copiez  aici, la rugamintea dinsei (nu  a deprins  insa  ‘tehnica’ postarii de comentarii  pe  blog)  ,   citeva  cuvinte  lasate  pe mail    de doctorita  noasta, Mihaela Vlaiculescu,  dupa  ce a explorat   prin blogurile voastre : ”catre voi , parinti de ducinei sau tineri cu diabet :  mi s-a parut un castig sa  va cunosc, mi-ati imbogatit sufletul si imi dati forta si ratiunea de a profesa  in continuare, in ciuda tuturor piedicilor …. pastrati in voi bucuria, speranta , veselia, ambitia, ptr ca sunteti cu adevarat  speciali. Faptul ca reusiti sa faceti slalom zilnic printre hidrati, glicemii,  doze de insulina si inca multe altele arata forta si puterea voastra.  Voi toti sunteti fantastici !”   Multumesc mult doamna doctor  ca sunteti  asa cum sunteti  si ne ajutati  atit de mult!

Si cei  ce gasesc  acest post  prea sentimental  si siropos,  aflati ca chiar  nu-mi pasa, dati click pe EXIT.

Cred ca  macar  asa  din  cind  in cind  putem  da friu  trairilor noastre.

Glicemii bune!  Si o viata  frumoasa  tuturor  dulcineilor  mari si mici (apropo  doamna doctor  m-a dojenit:  ” am un fix – nu imi place sa spun diabetic, ci tanar/ copil/ persoana cu diabet – asta e o chestie din strainatate – nu e un adjectiv, nu ne defineste- ca alcoolic, drogat, etc, ci e o conditie/stare  cu care trebuie sa “convietuim”)

Saptamina trecuta  am fost  contactata de  o  minunata domnita  Mihaela (careia  ii multumesc din suflet  ptr tot)  care  m-a implicat  intr-o actiune despre  care  voi vorbi  cu mare  drag (abia astept    ) ,  cel mai probabil  saptamina viitoare. Pina atunci   degetele  incrucisate sa iasa  bine.

Intilnindu-ma  cu Mihaela  am vorbit  despre  diabet  si  despre cum a fost  pentru  noi debutul acestuia.  Astfel,  am  ajuns  sa retraiesc  prima intilnire  cu minunata  noastra  doctorita  diabetolog, dna doctor  Mihaela Vlaiculescu, Mihaela noastra draga . Va multumim pentru ca  existati  si sunteti  asa cum sunteti doamna doctor Vlaiculescu. Va iubim!

Printre  lucrurile  frumoase  si folositoase  spuse de doamna doctor   la acea prima  intilnire , cel mai marcant  si mai de impact  moment a fost prezentarea  unui articol. Din punctul meu  de vedere acest articol ar trebui sa existe in fiecare cabinet de diabetologie   si sa fie  punctul de plecare  in consilierea  diabeticului  sau a parintelui de dulcinel.

Miine este  8 Martie,   ziua noastra  doamnelor,  si vreau  sa va daruiesc un zimbet  impartasind   cu voi emotia  si starea de bine data de articolul cu pricina.

Dar  sa nu mai  lungim vorba  si sa va spun…

Acum 4 ani, in 2007, dl. Irl B. Hirsch editor sef la revista DOC News  si director medical la Centrul de Diabet al Universitatii Medicale  din Washington,  scria  despre  o  doamna  in virsta  de 90 de ani  pe nume Gladys Dull.  Nimic  senzational pina acum! Insa, aceasta  stimata doamna, Gladys sarbatorea in 2007 ,   83  de ani  de  insulino-dependenta.

In 1924 pe vremea cind traia in Dakota de Nord  si era in virsta de 7 ani,  parintii adoptivi  au dus-o  in Rochester la clinica Mayo   pentru  a o salva de la moarte  copila fiind in coma diabetica  cu cetoacidoza.  La acea  vreme  insulina  comerciala era  disponibila de numai un an. Ca si educatie,  la acea vreme  li se  spunea  diabeticilor ca secretul in lupta  cu diabetul consta intr-un regim  de viata & alimentar  regulat/constant, exercitii  fizice  si testare glicemica.   Timpul a dovedit  ca aceste reguli  de baza  sunt valabile si astazi la o distanta de aproape un secol.

Dar  haideti sa ne amintim  cum  era viata in 1924:  nu exista televiziunea,  radioul  recent  descoperit  nu ajunsese in toate  zonele si din pacate  nici in Dakota de Nord  unde traia Gladys, nu existau antibiotice (parintii naturali ai lui Gladys  murisera de gripa)   iar  insulina  era in faza  incipienta  de comercializare   putind fi   procurata  numai  din anumite locuri (in cazul de fata de la Clinica Mayo) 

La virsta de 9 ani, la 2 ani de la debutul  diabetului, Gladys a trecut  printr-o  criza de apendicita  ce a necesitat interventie  chirurgicala. Medicii din Dakota de Nord  au  refuzat  sa intervina astfel  ca parintii au trebuit sa o duca din nou la Clinica Mayo, unde a juns  in coma cetoacidozica.  Datorita  erei  pre-antibiotice  si situatiei in care se afla, sansele  ca Gladys  sa supravietuiasca  erau minine. Dar iata  ca ingerul  pazitor  si-a facut  inca odata datoria  si Gladys  supravietuieste.

La maturitate Gladys a fost sfatuita sa nu faca copii, dar  a ales sa sfideze  viata inca odata  si sa dea nastere  unui  baietel. Recunoaste  ca a avut parte de o sarcina dificila fara a da detalii insa.  Fiul lui  Gladys, Norm a fost  un copil sanatos  iar la momentul publicarii articolului, anul 2007,  are  virsta  de 60 ani si locuieste  la citeva mile distanta de mama sa.

Gladys poate fi considerata  o adevarata  enciclopediei a istoriei insulinei, fiind partasa  la evolutia acesteia. In prezent  este pe insulina NPH  si Homalog.  Gladys  a fost  printre  norocosii care  nu au prezentat nici  o reactie alergica la insulinele folosite in anii 1920, asa  cum foarte  des s-a intimplat in acei ani. Surprinzator  este faptul  ca o perioada  foarte  mare  Gladys  a folosit  ca si  metoda de monitorizare  doar  testarea  urinei, trecind  la determinarea glicemiei  din singe abia in 2002 dupa moartea sotului.  Cind  reporterul a intrebat-o  daca  nu vrea  sa schimbe seringa traditionala de insulina  cu  un pen,  Gladys  a refuzat politicos  spunind  ca ceea  ce a folosit  pina acum a dat  rezultate foarte bune  si ca in opinia ei  schimbarile  dese  pot duce la probleme. 

Ea ne spune ca secretul  infringerii diabetului a fost  dieta regulata, obisnuind   sa  manince  aceeasi cantitate de  mincare  la aceleasi ore, zi dupa zi, luna dupa luna, ani dupa ani. Recunoaste totusi  ca au  fost  si momente cind s-a abatut de la aceasta conduita  si s-a  rasfatat  culinar. Dar vorba  reporterului,  dupa  83  de ani de insulina  merita  si Gladys astfel de momente.

In 2007, la momentul interviului, Gladys  locuia impreuna cu  o ingrijitoare in proria-i  casa. Printre  numeroasele premii  obtinute pentru  longevitate  si conduita  in fata diabetului, medalia  primita  de la Eli Lily pentru 75 ani de diabet.

Iti  multumesc  din suflet Gladys  ca  ai ales  sa impartasesti  cu noi povestea  ta, va multumesc  domnule Hirsch  ca ati dat drumul  acestei  povesti  in media, va multumesc  doamna  doctor  Vlaiculescu  Mihaela  ca atunci  cind  am intrat  in cabinetul  dumneavoastra inghitindu-mi lacrimile  mi-ati aratat acest articol. A  fost  exact  ceea ce aveam nevoie sa primesc la acel  moment.

Sper  ca citirea acestui  articol sa aiba acelasi  impact   si asupra voastra  dragi  dulcinei  mari si mici,  si mamici  de dulcinei.

Glicemii bune  va doresc  si sa ne intilnim  sanatosi  la 90 de ani (sau poate  la 100   ce ziceti

Te trezesti  bucuroasa  cu gindul  ca in sfirsit a venit  Martie, Martie-Martisor, te uiti  pe fereastra  si ce sa vezi (?) ninge   asa  ca-ti amintesti subit ca de citeva zile iarna sa incapatineaza sa plece. Zimbetul dispare!  Apoi se trezeste minunata  copila entuziasmata tare, exclamind ”Uraaa  a venit  Primavara!  Mami  trebuie sa-mi aduci azi un ghiocel vestitorul primaverii”  Calendaristic vorbind  copila are dreptate,  si gindesc ca  pina la urma  nu conteaza ce vedem  pe fereastra ci ceea  ce simtim. Asa  ca  haideti sa fim veseli  si sa simtim primavara, poate  asa  pleaca  si baba iarna de la noi.

Ghiozdanelul  copilei  ascunde azi  o mica comoara  lucrata  cu ale  ei 2 minute  dibace  in ziua de Simbata.  Acum 2 saptamini am fost la un atelier de martisoare de unde am furat tehnica modelarii  pastei fimo, asa  ca Simbata  am organizat  si noi acasa  un mic atelier  invitindu-le  la lucru  pe finutele noastre  si pe prietena si colega  copilei, Daria (cea cu care are de altfel  si o formatie Ioana Stea -nice  name  nu-i asa, de! ma iubeste copila). Ce-a iesit  se poate  vedea  in poze.

Abia astept sa se intoarca azi  copila  de la scoala  cu impresiile primului Martisor petrecut  aici.  In alta ordine de idei, am inteles de la fete (a mea copila si Daria) ca diseara va fi o  petrecere  ‘privata’  la mine acasa in cinstea Martisorului. Cum se va desfasura aceasta nici nu vreau sa stiu. Pina atunci  eu am ca tema gasirea  macar a  unui ghiocel pentru  minunata-mi copila.

Ca sa nu ne iesim din mina , Duminica aceasta vom merge   la un atelier de bijuterii din pasta fimo, asa ca in curind  cred ca-mi voi putea deschide butic

O primavara  frumoasa  va doresc, dar mai ales  dulcineilor mari si  mici.

La multi  ani Marta Denisa!

Edit later:  Am gasit  ghioceii  mult  doriti de copila  asa ca pot spune ca  mi-am indeplinit  cu succes  misiunea. Evrikaaaa! 

Ajunsa acasa,  petrecerea de Martisor  este  in plina desfasurare:  flori de primavara,  zambile, narcise, ghiocei insirati  in toata sufrageria, lumina  data pe semiintuneric  si tromboscopul  in actiune, atmosfera de disco veritabila. Din sufragerie se aude alternativ ba   glasul  suav al Selenei Gomez ba acordurile  unei melodii cu Shakira. What a nice combination!   Iar  zuzele mele ce credeti ca fac    filmeaza  scene pentru a  monta   un videoclip  cu ele pe care apoi, noi astia mari,  avem apoi  datoria de a-l posta  pe YouTube ca sa devina cunoscute si sa-si faca fani. Oare cum or iesi  scenele pe melodiile Shakirei?    Doamne…  si cind te gindesti ca eu la virsta lor faceam hainute la papusi?!  

Aaaaa, si era sa uit copila a primit martisoate de la TOTI baietii din clasa, iar de la  ‘iubitu’  Darius  a primit un martisor pestisor. Concluzia copilei:   ”mami  deci Darius  ma vede ca pe o sirena, asta inseamna ca sunt sirena lui,      ce tare!”