Archive for September, 2010

Ce faceam  acum 2 saptamini pe vremea aceasta???

Sprijineam  zidurile Liceului Waldorf in asteptarea  copilei.  Da ati ghicit:  Luni 13 Septembrie 2010  a fost  prima zi de scoala a Aidei. Emotii  mari monser…

Dupa indelungi deliberari am hotarit  sa o inscriem la Waldorf. O fi bine… o fi rau… nu pot  decit sa sper ca am facut alegerea corecta. Oricum, vorbind fie si numai din prisma primei  zile de scoala,  alegerea a fost una corecta.  De unde in ziua premegatoare  inceperii scolii  copila era sceptica  si nu prea mai vroia sa mearga la scoala zicindu-ne ca nu o sa-i mai ramina suficient timp pentru  familie si joaca, cind a  iesit  din clasa a inceput sa danseze pe culoar si sa sara in sus de bucurie  zicindu-ne  ca e cea mai minunata zi din viata ei.  Era haioasa tare. Mi-a multumit chiar ca am adus-o la scoala : ” mami  multumesc,  e cea mai minunata scoala, multumesc  mami ca m-ai adus la scoala asta”‘

 Cei  drept  au fost foarte pregatiti:  copii de clasa I au intrat in scoala printr-o  poarta de carton frumos decupata si colorata ce reprezenta poarta castelului cunoasterii, apoi  pe sub podul de flori facut de elevii clasei a XII-a, iar in clasa au fost asteptati  cu 2 caiete, penar,  culori, un saculet ce continea o chifla, citeva stafide si alune de padure  si cel mai important,  cu o cheie din acea  ca de mobila veche legata cu un snur  galben, care,  le-a spus doamna,  daca o vor purta tot  timpul cu ei  vor deveni mai inteligenti.  Toate acestea  au avut legatura  cu  basmul  pe care l-a spus dna invatatoare la sfirsitul orelor:  Dragu  un copil  ce la 7 ani  isi pierde parintii (sunt chemati de Dumnezeu in  Cer) pleaca in  lume  si gaseste o cheie ce-l ajuta sa descopere tainele cunoasterii. In tot acest  timp  Dragu are cu el un saculet fermecat in care ori de cite ori baga mina gaseste mincare (alune de padure.. ).

Din acea zi au trecut  iaca-ta 2 saptamini timp  in care Aida si-a pastrat  incintarea  si entuziasmul si abia asteapta sa se faca dimineata sa mearga la scoala.  

Si acum revenind la idea  blogului ‘’noi in relatia cu diabetul’’:  cam asa  decurge o zi cu diabet la scoala si dupa:

-trezirea la 7  -10 minute  ni le rezervam pentru ‘’iubirea de dimineata’’

-7.15 –testarea glicemiei si insulina de dimineata, dupa care mincam sandwich-ul si ne bem  cafeaua (cacao cu lapte of course…)

-7.30 –ne imbracam mai repede ca la armata,  iar la 7.40 iesim pe usa

-la ora 8 incepem cursurile

-la ora 10 au pauza de masa tocmai la fix  pentru gustarea noastra –un sandwich (10HL)  + 1 bomboana (HR) (desi nu au voie cu dulciuri la scoala  am vorbit  cu dna invatatoare si i-am explicat despre  ce este vorba iar dinsa foarte  draguta  ne-a permis sa venim cu bomboana de rigoare -sincer nu stiu ce altceva i-as putea da Aidei  pentru ca orice fruct sau suc contine  mult mai mult de 5 HR  cit  trebuie sa manince ea  la aceasta gustare)

-la ora 13.15 suntem acasa pentru insulina de prinz si masa principala

-intre 14.00 si 16.00  somnul de prinz care ne odihneste creierul

-ora 16.15-  gustarea de dupa-amiaza iar apoi tema pentru acasa, joaca, plimbare afara…

-19.15 insulina de seara si masa aferenta

-21.45 –ultima gustare, ‘’iubirea de seara’’ si iar la nani.

-24.30-01.00 testarea  glicemiei (in somn) si ajustarea acesteia cind este cazul (cu lapte sau zahar daca cumva este prea mica  sau cu  Actrapid  daca este prea mare)  si in sfirsit se culca si mami. Uraaaaa…

 Cam asta ar fi, si credeti-ma ca ne descurcam grozav.

Iata  citeva dintre site-urile accesate de mine  si care cred  ca  pot fi de folos:

http://www.jdrf.org/ -lor le-am si scris cu ceva timp in urma punindu-le o intrebare naiva: daca au intentia a vreodata,  in viata asta, sa-si deschida o sucursala in Romania sau undeva pe linga. Si iata raspunsul lor foarte dragut de altfel:

”Hello Ioana:

Thank you for your inquiry to JDRF.  Currently there are not plans to develop an affiliate in Romania , however we encourage you to continue to visit our website and you are welcome to use any of our materials to help other families living with diabetes.  Also, the International Diabetes Federation has a member agency in Romania – there contact information follows:

Societatea Romana de Diabet si Nutritie

Romanian Federation of Diabetes, Nutrition and Metabolic Diseases
2 Clinicilor Street
400006 Cluj-Napoca
Romania
Tel +40-264-599578 / +40-264-599578
Fax +40-264-594455
E-mail nhancu@umfcluj.ro
Website http://www.soc-rom-diabet.ro

Our promise to you, your daughter and the millions of families living with diabetes is that we will continue to fund the best research worldwide and we will find a cure for diabetes and its complications.

Again, thank you for your message and we wish you all the best.

Susan Sobers

Director, Chapter Affiliate Resources

Juvenile Diabetes Research Foundation

120 Wall Street, Suite #19

New York, NY 10005

Dir : 212-479-7546

Read the rest of this entry »

Care noi???

 

Noi, adica eu, Ioana –mama;  tata;  maia (adica  mama mea care locuieste  cu noi in casa) si cel mai important:  cel mai frumos  copil, cea mai minunata  fetita din Univers,  Aida -6 anisori.  

Care diabet???

 Diabetul , ‘’Inamicul nostru nr. 1’’,  - este o boala cronica în care nivelul glucozei (“zaharului”) din sânge ( glicemia ) creste peste normal. Excesul de glucoza în sânge este daunator sanatatii. Glucoza provine din digestia alimentelor. Pentru a putea patrunde în celule unde este folosita drept combustibil, glucoza are nevoie de insulina, un hormon secretat de pancreas. Diabetul apare fie din cauza productiei insuficiente de insulina de catre pancreas, fie mai ales datorita insensibilitatii celulare la insulina. În ambele situatii nivelul glucozei din sânge depaseste valorile normale.

  Normal Diabet latent Diabet
Glicemia pe nemâncate 70-110 mg/dl >111 si < 126 mg/dl Peste 126 mg/dl
Glicemia provocata (la 2 ore dupa ingestia a 75 g glucoza) < 140 mg/dl >140 si < 200 mg/dl Peste 200 mg/dl
Simptome de diabet

 

Diabetul de tip I , juvenil sau insulino-dependent, care apare la copii sau tineri -este considerat o boala auto-imuna, în care sistemul imun ataca celulele producatoare de insulina din pancreas si acesta nu mai poate fabrica suficienta insulina. Acesti bolnavi au nevoie de injectii cu insulina pentru tot restul vietii.

Sau, mai pe intelesul tuturor

 Sa ne imaginam o masina care urca o panta. Ea poate incetini la un moment  dat din mai multe  cauze:

  1. Masina e prea incarcata: ceea ce echivaleaza cu diabetul zaharat al adultului obez, in care exista o secretie normala sau chiar exagerata de insulina  (diabet zaharat tip II cu obezitate)

2.   Masina e veche, motorul nu mai trage: ceea ce echivaleaza cu diabetul zaharat  ce apare odata cu imbatrinirea celulelor ce secreta insulina si anume  celulele beta pancreatice (diabet zaharat tip II fara obezitate)

3. Soferul atipeste si nu mai apasa pe accelerator: ceea ce echivaleaza cu diabetul  zaharat al copilului legat de un deficit partial sau total de insulina, prin afectare pancreatica (diabet zaharat tip 1 sau insulinodependent)

 De ce m-am hotarit  sa fac acest blog???

 Inca de cind aceasta intimplare nefericita a avut  loc in viata noastra: si anume aparitia diabetului juvenil la Aiduta  acum 3 ani,   si am fost internati  in spital (nu spun care ca sa nu fiu acuzata de defainare,  dar cred ca stiti déjà intrucit  in ‘’minunatul nostru mic Paris’’   -CAPITALA  a tarii,   nu este decit un anume spital unde sunt tratati copii cu diabet) am observat cum parinti cu copii  vin,  vorba aceea veche  din popor:  ‘’bou si pleaca vaca’’.

Si asta nu se intimpla din cauza lor ci …

Dar mai bine  sa povestesc:  la un moment dat in vara lui 2007  Aiduta mea nu mai era copilul  super vesel pe care-l stiam  cu totii.  Era ceva mai moracanoasa, transpira foarte mult si facea  pipi des. Dar neavind nici cea mai mica  idee despre diabet si de  nenorocirea ce  urmeaza, nimic din toate aceste lucruri nu ne-a alarmat (era vara  si era foarte cald asa ca am pus totul pe seama temperaturilor ridicate).    Ceea ce ne-a facut sa descoperim instalarea diabetului (slava Domnului la timp, evitind astfel vreo coma diabetica) a fost o  iritatie fesiera  care nu trecea indeferent de rigurozitatea igienei si  a unguentelor folosite.

Mergind la medicul pediatru, am facut niste analize  si astfel am descoperit glucoza si corpi cetonici in urina (de aici  si iritatia care nu mai trecea). Dupa citirea analizelor,   dna. doctor ne-a pus sa facem pe loc  testul de glicemie  si am vazut astfel ca Aida avea déjà peste 400.

Ce a urmat va puteti imagina:  internarea imediata la spital.

Si de aici cosmarul nostru…

Nu stiu cum or fi ceilalti doctori ai spitalului unde am fost internati (si nici nu vreau sa mai aflu vreodata) insa noi am avut  ghinionul de a nimeri la o doctorita  blonda, frumusica  dar care ne-a tratat execrabil (precizez ca specialistul in diabetul juvenil din acest spital era in concediu daca asta are vreo importanta).

Nu are rost  sa va povestesc cosmarul trait acolo (de parca nu ar fi fost suficienta  drama prin care tocmai treceam) , ci ca sa va dati seama de ‘’profesionalismul’’ dnei doctor  va citez doar urmatoarele remarci facute de dinsa :

-‘’nu-i dati  nurofen copilui ca astfel nu mai putem sa facem schema de tratament ‘’(acum stiind cit de cit  cu ce se maninca acest diabet m-as uita la dna. doctor si i-as explica frumos ca nurofenul ptr copii nu contine zahar, sau… as stringe-o de git  si as trimite-o sa mai invete cite ceva)

-‘’nu-i mai dati  copilului sa coloreze  ca efortul  intelectual scade  glicemia’’.  Ok stimata doamna  doctor, intre timp am invatat ca starie emotionale pot intradevar influenta evolutia glicemiei in sus  sau  jos depinde de fiecare  dulcinel in parte,   dar asta nu inseamna ca acesti ingerasi  care au capatat  diabet  trebuie sa ramina niste inculti si analfabeti de frica hipoglicemiei.  Cu educatie si practica aceste minuni dulci pot avea o viata absolut normala. Si ‘’minune mare!!!!!’’ : Doamna doctor,  stiati ca pot face si efort fizic, ba chiar ca acest lucru e recomandat  cei drept insa, sub atenta urmarire a glicemiei???

-‘’imbracati va rog copilul decent  intrucit  aici nu suntem la hotel’’  si asta in conditiile in care copilul meu avea doar 3 ani  si era imbacat intr-un maieut  si un pantalon scurt iar afara  erau 40 de grade,  deci va imaginati cum era in spital

Si nu aici se opreste ‘’priceperea’’ stimatei dne doctor . Sau poate doar reaua vointa? Indiferenta?  Nici astazi nu pot sa inteleg ce anume a fost .

Acum,  privind in urma, ma ingrozesc de chinul prin care a trecut o fetita de numai 3 anisori. Care apropos, desi avea peste 400 glicemia, a intrat in spital  apatica,  dar pe picioare,  tinuta de minuta,  si  a iesit pe propria raspundere a parintilor  mai mult ‘’leguma’’. Si asta ptr ca in spital Aiduta a inceput sa vomite, nu stiu daca de la caldura&mirosuri  sau daca de la ‘’tratamentul’’ total haotic (era lasata sa urle de  durere de burtica, pentru ca asa cum va spuneam n-aveam voie sa-i dam nimic ca nu cumva sa influentam glicemiile,   ajungea   la stare de hipo ca apoi sa-i dam zahar sau sa bagam glucoza pe perfuzie,  avea acele  stari de   aiureala in care biiguia Dumnezeu stie ce, urla de durere si ma musca comportindu-se ca un mic animalut salbatic uneori -acum stiu ca acestea erau date de hipoglicemie, dar atunci…).

Ce deontologie profesionala, care juramint al lui Hipocrate, ce educatie a membrilor familiei unui diabetic???  Notiuni total straine pentru   mai sus amintita doctorita.

Eram chiar acuzati ca negam boala copilului nostru.   Si asta in conditiile in care noi zilnic puneam o gramada de intrebari ca sa intelegem cu ce ne confruntam si ce putem face pentru copilasul nostru. Hellooo stimata  si blonda doamna doctor, un om care  neaga  aparitia si instalarea  diabetului  nu cred ca mai este interesat de ceea  ce-l asteapta, sau poate intrebam si noi asa ca sa ne aflam in treaba …

Poate tocmai pregatirea noastra, asociata cu  faptul ca sotul (eu eram in spital cu Aiduta) a inceput inca din primele zile sa caute informatii pe net, despre diete, insuline … punind apoi  o multime de intrebari,  cred ca a ofensat-o pe blonda doamna doctor. Pentru ca altfel nu-mi explic de unde atitudinea dinsei… OK!  Poate ca nu i-a placut de fetele noastre,  dar ce vina avea  Aiduta???  Sau poate gindesc eu prea departe si a fost doar nepasarea si nepriceperea…  Dumnezeu stie,  ca asa cum am mai spus, eu nici azi nu inteleg atitudinea dumneaei.

Am trecut prin diverse stari, teama ca nu cumva sa zic ceva care sa o deranjeze pe frumusica dna doctor si apoi totul sa se repercuteze asupra Aidutei, furie, indignare… Pina la urma am ajuns chiar la domnul manager al spitalului de pe vremea aceea, care a chemat-o in biroul  dinsului  si el stie ce i-a spus, cert este insa ca ‘’minunea’’ s-a produs si frumusetea blonda si-a schimbat comportamentul. Imediat ce a iesit din biroul directorului a venit zimbind la noi si  ne-a zis:  ‘’Stiti  pina astazi nu l-am intilnit nici macar o data pe domnul director…’’      Dar… din pacate, ca tot cei frumos, si  ‘’minunea’’ noastra a   tinut doar vreo doua zile, schimbarea de atitudine fiind de scurta durata astfel incit in final ne-am externat la cerere.

Undeva sus exista  insa un Dumnezeu al copiilor care spre fericirea noastra, prin intermediul  dnei doctor Visan  -fost sef  la noenatologie a spitalului Caritas  (acum plecata pe meleaguri straine),  ne-a scos-o in cale pe doamna  doctor  in nutritive si diabetologie Mihaela Vlaiculescu.

Doamna doctor  Visan a fost medical neonatolog care a preluat-o la nastere pe Aiduta  si care ne-a placut atit de mult incit am tinut  legatura, ulterior ajungind  sa dezvoltam o frumoasa relatie de prietenie , deci iaca-ta ca nu suntem niste saltimbaci care-si scot ghearele si  ataca cind vad halate albe, ci dimpotriva avem prieteni in rindul acestora.

Mihaela,  cum ii place Aidutei sa-i spuna doamnei doctor Mihaela Vlaiculescu, este un om cum rar mai intilnesti in zilele noastre si care ne-a ajutat sa reintram in normal si ne-a invatat cu mult drag sa avem grija de Aiduta.

Imi amintesc si acum  ziua in care am intrat in cabinetul dumneaei, plinsa toata binenteles, si cum m-a linistit aratindu-mi un articol dintr-o revista britanica cred, in care era prezentata o batrinica de peste  80 de ani, insulino-dependenta inca din copilarie. Cu o voce calma si blinda, Mihaela  mi-a povestit in doua cuvinte de aceasta batrinica care fusese diagnosticata cind inca nici nu exista  insulina umana iar administrarea insulinica se facea cu seringi normale, dar care,  printr-o viata echilibrata,  ajunsese la o virsta venerabila.  Cred ca acesta a fost cel mai bun lucru pe care putea sa-l faca in acel moment. Era explicatia cea mai simpla si rapida ca si noi puteam privi cu incredere la viitor.

Alt lucru de care imi amintesc este faptul ca, pe linga numarul de mobil,  mi l-a dat si  pe cel  de acasa. Nici nu stiti cit de linistitor este sa stii ca la orice ora din zi si din noapte ai la cine apela.  Asta nu inseamna ca in cei 3 ani, citi au trecut de atunci, am profitat de acest lucru (nici nu cred ca am sunat-o vreodata mai tirziu de ora 22… si asta s-a intimplat de vreo citeva ori chiar la inceput  pina am stabilit  schema de tratament)  Trebuie sa fii nesimtit si un pic nebun sa profiti de bunatatea si buna intentie a unui om.

Alta chestie pe care mi-o amintesc acum, dar care de aceasta data nu are legatura cu  Mihaela noastra draga (sper ca daca  citeste vreodata aceste rinduri  nu se v-a supara ca o numim asa) este ca pina sa ne inregistram la dinsa, am mers de citeva ori doar pentru instruire si sfaturi,  dar ca-mi era absolut frica sa facem acest pas, si anume sa anuntam spitalul ca ne inregistram la cabinet privat. Atit de tare ma marcase ce ni se intimplase in spital ca ajunsesem sa-mi fie frica de ei: ma gindeam OK! Dar daca vreodata am nevoie de spitalizare or sa ne mai primeasca????

Si cica acest sistem sanitar ar trebui sa ne protejeze si este platit  si din banii mei, ai sotului mei, ai mamei mele si a multor altor persoane care o indragesc pe Aida…

Revenim  insa la ideea de inceput: de unde pina unde acest blog??? Inca de cind am plecat din spital si am vazut  educarea/instruirea ‘’facuta’’ acolo parintilor copiilor cu diabet si adolescentilor,  mi-am zis ca trebuie sa fac ceva. Dar timpul a trecut, si lipsa de timp, cotidianul haotic in care am ajuns sa traim sau poate doar indolenta mea si-au pus amprenta si nu am mai facut nimic.

Insa, acum citeva zile Aiduta a facut  otita  si incercind sa caut pe net cum diabetul influenteaza evolutia acesteia (otitei), nu am gasit mare lucru.

Tot acum citeva zile am aflat de la draga noastra  verisoara si prietena Nina ,de la toane,  ca sotul Danei Nalbaru (pe care a avut placerea sa o cunoasca impreuna cu familia cu ceva timp in urma) , actorul Dragos Bucur  diabetic   tip1,  are   blogul  AM DIABET.SI?  in care relateaza ‘’relatia’’ dintre el si diabet.  Binenteles ca imediat am intrat pe net  si am citit blogul acestuia pe nerasuflate. Am ris si m-am intristat in acelasi timp, dar am inteles  si cit de bine mi-a facut  aflu cite ceva din experienta altui diabetic.

N-as mai fi aflat niciodata! Ce bine ar fi daca toate acestea ar disparea dovedindu-se ca n-au fost  decit un vis urit ,  iar eu  as citi pe blogul lui Dragos doar despre experientele lui actoricesti,  iar fetita mea ar avea aceeasi viata ca acum trei ani, adica fara program de armata, fara intepaturi….

Dar asta e … Si trebuie sa traim ca atare  … Si mai ales sa invatam sa traim frumos si sanatos cu speranta in miracolele medicinei.

Deci iata de unde  hotarirea de a crea acest blog:

 

1.    Dorinta  de a insera in acesta cit mai multe invataminte trase din  experientele  proprii: de exemplu cum a fost acum cu otita …‘’ La pacientii diabetici si la cei cu un sistem imunitar slabit, este necesara izolarea unei otite cauzate de  pseudomonas, deoarece extinderea acestui bacil la cutia craniana poate antrena o paralizie a unuia sau mai multor nervi cranieni’’. Deci  mergeti la un  medic  ORL cit mai repede cu putinta  si  nu uitati sa-l informati ca ingerasul vostru este diabetic. Noi am luat-o din pripa, am mers imediat la medicul ORL, care ne-a aspirat in urechiusa in primele 2 zile, si care ne-a dat sa luam Ciprinol  ½ de pastila la 12 ore timp de 5 zile, iar din 3 in 3 ore, zilnic,  sa-i punem in ureche, alternativ, picaturi de Clotrimazol  si Ciplox. Si ne-a trecut  repede si frumos, iar fetita mea a zis ca daca vreodata o mai doare urechea  sa mergem la aceeasi doctorita ca i-a trecut  repede. Doamne ajuta, sa nu mai avem niciodata probleme!

2.   Trairea avuta citind blogul lui Dragos Bucur. Sper ca si acest blog al meu  sa fie, cu timpul,  accesat de cit mai multi parinti de dulcinei si astfel, sa aflam unii de la altii (deci si eu de la voi) ,din experiente proprii , cum putem sa evitam anumite situatii sau  sa le manageriem cit mai bine posibil.

IMPORTANT :    ACEST BLOG  NU ESTE UNUL DE SPECIALITATE.  SPER SA AJUTE  SI SA MA AJUTE!

 

Si acum gata pentru astazi. :)