Archive for September, 2010
Ce faceam acum 2 saptamini pe vremea aceasta???
Sprijineam zidurile Liceului Waldorf in asteptarea copilei. Da ati ghicit: Luni 13 Septembrie 2010 a fost prima zi de scoala a Aidei. Emotii mari monser…
Dupa indelungi deliberari am hotarit sa o inscriem la Waldorf. O fi bine… o fi rau… nu pot decit sa sper ca am facut alegerea corecta. Oricum, vorbind fie si numai din prisma primei zile de scoala, alegerea a fost una corecta. De unde in ziua premegatoare inceperii scolii copila era sceptica si nu prea mai vroia sa mearga la scoala zicindu-ne ca nu o sa-i mai ramina suficient timp pentru familie si joaca, cind a iesit din clasa a inceput sa danseze pe culoar si sa sara in sus de bucurie zicindu-ne ca e cea mai minunata zi din viata ei. Era haioasa tare. Mi-a multumit chiar ca am adus-o la scoala : ” mami multumesc, e cea mai minunata scoala, multumesc mami ca m-ai adus la scoala asta”‘
Cei drept au fost foarte pregatiti: copii de clasa I au intrat in scoala printr-o poarta de carton frumos decupata si colorata ce reprezenta poarta castelului cunoasterii, apoi pe sub podul de flori facut de elevii clasei a XII-a, iar in clasa au fost asteptati cu 2 caiete, penar, culori, un saculet ce continea o chifla, citeva stafide si alune de padure si cel mai important, cu o cheie din acea ca de mobila veche legata cu un snur galben, care, le-a spus doamna, daca o vor purta tot timpul cu ei vor deveni mai inteligenti. Toate acestea au avut legatura cu basmul pe care l-a spus dna invatatoare la sfirsitul orelor: Dragu un copil ce la 7 ani isi pierde parintii (sunt chemati de Dumnezeu in Cer) pleaca in lume si gaseste o cheie ce-l ajuta sa descopere tainele cunoasterii. In tot acest timp Dragu are cu el un saculet fermecat in care ori de cite ori baga mina gaseste mincare (alune de padure.. ).
Din acea zi au trecut iaca-ta 2 saptamini timp in care Aida si-a pastrat incintarea si entuziasmul si abia asteapta sa se faca dimineata sa mearga la scoala.
Si acum revenind la idea blogului ‘’noi in relatia cu diabetul’’: cam asa decurge o zi cu diabet la scoala si dupa:
-trezirea la 7 -10 minute ni le rezervam pentru ‘’iubirea de dimineata’’
-7.15 –testarea glicemiei si insulina de dimineata, dupa care mincam sandwich-ul si ne bem cafeaua (cacao cu lapte of course…)
-7.30 –ne imbracam mai repede ca la armata, iar la 7.40 iesim pe usa
-la ora 8 incepem cursurile
-la ora 10 au pauza de masa tocmai la fix pentru gustarea noastra –un sandwich (10HL) + 1 bomboana (HR) (desi nu au voie cu dulciuri la scoala am vorbit cu dna invatatoare si i-am explicat despre ce este vorba iar dinsa foarte draguta ne-a permis sa venim cu bomboana de rigoare -sincer nu stiu ce altceva i-as putea da Aidei pentru ca orice fruct sau suc contine mult mai mult de 5 HR cit trebuie sa manince ea la aceasta gustare)
-la ora 13.15 suntem acasa pentru insulina de prinz si masa principala
-intre 14.00 si 16.00 somnul de prinz care ne odihneste creierul
-ora 16.15- gustarea de dupa-amiaza iar apoi tema pentru acasa, joaca, plimbare afara…
-19.15 insulina de seara si masa aferenta
-21.45 –ultima gustare, ‘’iubirea de seara’’ si iar la nani.
-24.30-01.00 testarea glicemiei (in somn) si ajustarea acesteia cind este cazul (cu lapte sau zahar daca cumva este prea mica sau cu Actrapid daca este prea mare) si in sfirsit se culca si mami. Uraaaaa…
Cam asta ar fi, si credeti-ma ca ne descurcam grozav.
Iata citeva dintre site-urile accesate de mine si care cred ca pot fi de folos:
http://www.jdrf.org/ -lor le-am si scris cu ceva timp in urma punindu-le o intrebare naiva: daca au intentia a vreodata, in viata asta, sa-si deschida o sucursala in Romania sau undeva pe linga. Si iata raspunsul lor foarte dragut de altfel:
”Hello Ioana:
Thank you for your inquiry to JDRF. Currently there are not plans to develop an affiliate in Romania , however we encourage you to continue to visit our website and you are welcome to use any of our materials to help other families living with diabetes. Also, the International Diabetes Federation has a member agency in Romania – there contact information follows:
Societatea Romana de Diabet si Nutritie
Romanian Federation of Diabetes, Nutrition and Metabolic Diseases
2 Clinicilor Street
400006 Cluj-Napoca
Romania
Tel +40-264-599578 / +40-264-599578
Fax +40-264-594455
E-mail nhancu@umfcluj.ro
Website http://www.soc-rom-diabet.ro
Our promise to you, your daughter and the millions of families living with diabetes is that we will continue to fund the best research worldwide and we will find a cure for diabetes and its complications.
Again, thank you for your message and we wish you all the best.
Susan Sobers
Director, Chapter Affiliate Resources
Juvenile Diabetes Research Foundation
120 Wall Street, Suite #19
New York, NY 10005
Dir : 212-479-7546
Care noi???
Noi, adica eu, Ioana –mama; tata; maia (adica mama mea care locuieste cu noi in casa) si cel mai important: cel mai frumos copil, cea mai minunata fetita din Univers, Aida -6 anisori.
Care diabet???
Diabetul , ‘’Inamicul nostru nr. 1’’, - este o boala cronica în care nivelul glucozei (“zaharului”) din sânge ( glicemia ) creste peste normal. Excesul de glucoza în sânge este daunator sanatatii. Glucoza provine din digestia alimentelor. Pentru a putea patrunde în celule unde este folosita drept combustibil, glucoza are nevoie de insulina, un hormon secretat de pancreas. Diabetul apare fie din cauza productiei insuficiente de insulina de catre pancreas, fie mai ales datorita insensibilitatii celulare la insulina. În ambele situatii nivelul glucozei din sânge depaseste valorile normale.
Normal | Diabet latent | Diabet | |
Glicemia pe nemâncate | 70-110 mg/dl | >111 si < 126 mg/dl | Peste 126 mg/dl |
Glicemia provocata (la 2 ore dupa ingestia a 75 g glucoza) | < 140 mg/dl | >140 si < 200 mg/dl | Peste 200 mg/dl Simptome de diabet |
Diabetul de tip I , juvenil sau insulino-dependent, care apare la copii sau tineri -este considerat o boala auto-imuna, în care sistemul imun ataca celulele producatoare de insulina din pancreas si acesta nu mai poate fabrica suficienta insulina. Acesti bolnavi au nevoie de injectii cu insulina pentru tot restul vietii.
Sau, mai pe intelesul tuturor
Sa ne imaginam o masina care urca o panta. Ea poate incetini la un moment dat din mai multe cauze:
- Masina e prea incarcata: ceea ce echivaleaza cu diabetul zaharat al adultului obez, in care exista o secretie normala sau chiar exagerata de insulina (diabet zaharat tip II cu obezitate)
2. Masina e veche, motorul nu mai trage: ceea ce echivaleaza cu diabetul zaharat ce apare odata cu imbatrinirea celulelor ce secreta insulina si anume celulele beta pancreatice (diabet zaharat tip II fara obezitate)
3. Soferul atipeste si nu mai apasa pe accelerator: ceea ce echivaleaza cu diabetul zaharat al copilului legat de un deficit partial sau total de insulina, prin afectare pancreatica (diabet zaharat tip 1 sau insulinodependent)
De ce m-am hotarit sa fac acest blog???
Inca de cind aceasta intimplare nefericita a avut loc in viata noastra: si anume aparitia diabetului juvenil la Aiduta acum 3 ani, si am fost internati in spital (nu spun care ca sa nu fiu acuzata de defainare, dar cred ca stiti déjà intrucit in ‘’minunatul nostru mic Paris’’ -CAPITALA a tarii, nu este decit un anume spital unde sunt tratati copii cu diabet) am observat cum parinti cu copii vin, vorba aceea veche din popor: ‘’bou si pleaca vaca’’.
Si asta nu se intimpla din cauza lor ci …
Dar mai bine sa povestesc: la un moment dat in vara lui 2007 Aiduta mea nu mai era copilul super vesel pe care-l stiam cu totii. Era ceva mai moracanoasa, transpira foarte mult si facea pipi des. Dar neavind nici cea mai mica idee despre diabet si de nenorocirea ce urmeaza, nimic din toate aceste lucruri nu ne-a alarmat (era vara si era foarte cald asa ca am pus totul pe seama temperaturilor ridicate). Ceea ce ne-a facut sa descoperim instalarea diabetului (slava Domnului la timp, evitind astfel vreo coma diabetica) a fost o iritatie fesiera care nu trecea indeferent de rigurozitatea igienei si a unguentelor folosite.
Mergind la medicul pediatru, am facut niste analize si astfel am descoperit glucoza si corpi cetonici in urina (de aici si iritatia care nu mai trecea). Dupa citirea analizelor, dna. doctor ne-a pus sa facem pe loc testul de glicemie si am vazut astfel ca Aida avea déjà peste 400.
Ce a urmat va puteti imagina: internarea imediata la spital.
Si de aici cosmarul nostru…
Nu stiu cum or fi ceilalti doctori ai spitalului unde am fost internati (si nici nu vreau sa mai aflu vreodata) insa noi am avut ghinionul de a nimeri la o doctorita blonda, frumusica dar care ne-a tratat execrabil (precizez ca specialistul in diabetul juvenil din acest spital era in concediu daca asta are vreo importanta).
Nu are rost sa va povestesc cosmarul trait acolo (de parca nu ar fi fost suficienta drama prin care tocmai treceam) , ci ca sa va dati seama de ‘’profesionalismul’’ dnei doctor va citez doar urmatoarele remarci facute de dinsa :
-‘’nu-i dati nurofen copilui ca astfel nu mai putem sa facem schema de tratament ‘’(acum stiind cit de cit cu ce se maninca acest diabet m-as uita la dna. doctor si i-as explica frumos ca nurofenul ptr copii nu contine zahar, sau… as stringe-o de git si as trimite-o sa mai invete cite ceva)
-‘’nu-i mai dati copilului sa coloreze ca efortul intelectual scade glicemia’’. Ok stimata doamna doctor, intre timp am invatat ca starie emotionale pot intradevar influenta evolutia glicemiei in sus sau jos depinde de fiecare dulcinel in parte, dar asta nu inseamna ca acesti ingerasi care au capatat diabet trebuie sa ramina niste inculti si analfabeti de frica hipoglicemiei. Cu educatie si practica aceste minuni dulci pot avea o viata absolut normala. Si ‘’minune mare!!!!!’’ : Doamna doctor, stiati ca pot face si efort fizic, ba chiar ca acest lucru e recomandat cei drept insa, sub atenta urmarire a glicemiei???
-‘’imbracati va rog copilul decent intrucit aici nu suntem la hotel’’ si asta in conditiile in care copilul meu avea doar 3 ani si era imbacat intr-un maieut si un pantalon scurt iar afara erau 40 de grade, deci va imaginati cum era in spital
Si nu aici se opreste ‘’priceperea’’ stimatei dne doctor . Sau poate doar reaua vointa? Indiferenta? Nici astazi nu pot sa inteleg ce anume a fost .
Acum, privind in urma, ma ingrozesc de chinul prin care a trecut o fetita de numai 3 anisori. Care apropos, desi avea peste 400 glicemia, a intrat in spital apatica, dar pe picioare, tinuta de minuta, si a iesit pe propria raspundere a parintilor mai mult ‘’leguma’’. Si asta ptr ca in spital Aiduta a inceput sa vomite, nu stiu daca de la caldura&mirosuri sau daca de la ‘’tratamentul’’ total haotic (era lasata sa urle de durere de burtica, pentru ca asa cum va spuneam n-aveam voie sa-i dam nimic ca nu cumva sa influentam glicemiile, ajungea la stare de hipo ca apoi sa-i dam zahar sau sa bagam glucoza pe perfuzie, avea acele stari de aiureala in care biiguia Dumnezeu stie ce, urla de durere si ma musca comportindu-se ca un mic animalut salbatic uneori -acum stiu ca acestea erau date de hipoglicemie, dar atunci…).
Ce deontologie profesionala, care juramint al lui Hipocrate, ce educatie a membrilor familiei unui diabetic??? Notiuni total straine pentru mai sus amintita doctorita.
Eram chiar acuzati ca negam boala copilului nostru. Si asta in conditiile in care noi zilnic puneam o gramada de intrebari ca sa intelegem cu ce ne confruntam si ce putem face pentru copilasul nostru. Hellooo stimata si blonda doamna doctor, un om care neaga aparitia si instalarea diabetului nu cred ca mai este interesat de ceea ce-l asteapta, sau poate intrebam si noi asa ca sa ne aflam in treaba …
Poate tocmai pregatirea noastra, asociata cu faptul ca sotul (eu eram in spital cu Aiduta) a inceput inca din primele zile sa caute informatii pe net, despre diete, insuline … punind apoi o multime de intrebari, cred ca a ofensat-o pe blonda doamna doctor. Pentru ca altfel nu-mi explic de unde atitudinea dinsei… OK! Poate ca nu i-a placut de fetele noastre, dar ce vina avea Aiduta??? Sau poate gindesc eu prea departe si a fost doar nepasarea si nepriceperea… Dumnezeu stie, ca asa cum am mai spus, eu nici azi nu inteleg atitudinea dumneaei.
Am trecut prin diverse stari, teama ca nu cumva sa zic ceva care sa o deranjeze pe frumusica dna doctor si apoi totul sa se repercuteze asupra Aidutei, furie, indignare… Pina la urma am ajuns chiar la domnul manager al spitalului de pe vremea aceea, care a chemat-o in biroul dinsului si el stie ce i-a spus, cert este insa ca ‘’minunea’’ s-a produs si frumusetea blonda si-a schimbat comportamentul. Imediat ce a iesit din biroul directorului a venit zimbind la noi si ne-a zis: ‘’Stiti pina astazi nu l-am intilnit nici macar o data pe domnul director…’’ Dar… din pacate, ca tot cei frumos, si ‘’minunea’’ noastra a tinut doar vreo doua zile, schimbarea de atitudine fiind de scurta durata astfel incit in final ne-am externat la cerere.
Undeva sus exista insa un Dumnezeu al copiilor care spre fericirea noastra, prin intermediul dnei doctor Visan -fost sef la noenatologie a spitalului Caritas (acum plecata pe meleaguri straine), ne-a scos-o in cale pe doamna doctor in nutritive si diabetologie Mihaela Vlaiculescu.
Doamna doctor Visan a fost medical neonatolog care a preluat-o la nastere pe Aiduta si care ne-a placut atit de mult incit am tinut legatura, ulterior ajungind sa dezvoltam o frumoasa relatie de prietenie , deci iaca-ta ca nu suntem niste saltimbaci care-si scot ghearele si ataca cind vad halate albe, ci dimpotriva avem prieteni in rindul acestora.
Mihaela, cum ii place Aidutei sa-i spuna doamnei doctor Mihaela Vlaiculescu, este un om cum rar mai intilnesti in zilele noastre si care ne-a ajutat sa reintram in normal si ne-a invatat cu mult drag sa avem grija de Aiduta.
Imi amintesc si acum ziua in care am intrat in cabinetul dumneaei, plinsa toata binenteles, si cum m-a linistit aratindu-mi un articol dintr-o revista britanica cred, in care era prezentata o batrinica de peste 80 de ani, insulino-dependenta inca din copilarie. Cu o voce calma si blinda, Mihaela mi-a povestit in doua cuvinte de aceasta batrinica care fusese diagnosticata cind inca nici nu exista insulina umana iar administrarea insulinica se facea cu seringi normale, dar care, printr-o viata echilibrata, ajunsese la o virsta venerabila. Cred ca acesta a fost cel mai bun lucru pe care putea sa-l faca in acel moment. Era explicatia cea mai simpla si rapida ca si noi puteam privi cu incredere la viitor.
Alt lucru de care imi amintesc este faptul ca, pe linga numarul de mobil, mi l-a dat si pe cel de acasa. Nici nu stiti cit de linistitor este sa stii ca la orice ora din zi si din noapte ai la cine apela. Asta nu inseamna ca in cei 3 ani, citi au trecut de atunci, am profitat de acest lucru (nici nu cred ca am sunat-o vreodata mai tirziu de ora 22… si asta s-a intimplat de vreo citeva ori chiar la inceput pina am stabilit schema de tratament) Trebuie sa fii nesimtit si un pic nebun sa profiti de bunatatea si buna intentie a unui om.
Alta chestie pe care mi-o amintesc acum, dar care de aceasta data nu are legatura cu Mihaela noastra draga (sper ca daca citeste vreodata aceste rinduri nu se v-a supara ca o numim asa) este ca pina sa ne inregistram la dinsa, am mers de citeva ori doar pentru instruire si sfaturi, dar ca-mi era absolut frica sa facem acest pas, si anume sa anuntam spitalul ca ne inregistram la cabinet privat. Atit de tare ma marcase ce ni se intimplase in spital ca ajunsesem sa-mi fie frica de ei: ma gindeam OK! Dar daca vreodata am nevoie de spitalizare or sa ne mai primeasca????
Si cica acest sistem sanitar ar trebui sa ne protejeze si este platit si din banii mei, ai sotului mei, ai mamei mele si a multor altor persoane care o indragesc pe Aida…
Revenim insa la ideea de inceput: de unde pina unde acest blog??? Inca de cind am plecat din spital si am vazut educarea/instruirea ‘’facuta’’ acolo parintilor copiilor cu diabet si adolescentilor, mi-am zis ca trebuie sa fac ceva. Dar timpul a trecut, si lipsa de timp, cotidianul haotic in care am ajuns sa traim sau poate doar indolenta mea si-au pus amprenta si nu am mai facut nimic.
Insa, acum citeva zile Aiduta a facut otita si incercind sa caut pe net cum diabetul influenteaza evolutia acesteia (otitei), nu am gasit mare lucru.
Tot acum citeva zile am aflat de la draga noastra verisoara si prietena Nina ,de la toane, ca sotul Danei Nalbaru (pe care a avut placerea sa o cunoasca impreuna cu familia cu ceva timp in urma) , actorul Dragos Bucur diabetic tip1, are blogul AM DIABET.SI? in care relateaza ‘’relatia’’ dintre el si diabet. Binenteles ca imediat am intrat pe net si am citit blogul acestuia pe nerasuflate. Am ris si m-am intristat in acelasi timp, dar am inteles si cit de bine mi-a facut aflu cite ceva din experienta altui diabetic.
N-as mai fi aflat niciodata! Ce bine ar fi daca toate acestea ar disparea dovedindu-se ca n-au fost decit un vis urit , iar eu as citi pe blogul lui Dragos doar despre experientele lui actoricesti, iar fetita mea ar avea aceeasi viata ca acum trei ani, adica fara program de armata, fara intepaturi….
Dar asta e … Si trebuie sa traim ca atare … Si mai ales sa invatam sa traim frumos si sanatos cu speranta in miracolele medicinei.
Deci iata de unde hotarirea de a crea acest blog:
1. Dorinta de a insera in acesta cit mai multe invataminte trase din experientele proprii: de exemplu cum a fost acum cu otita …‘’ La pacientii diabetici si la cei cu un sistem imunitar slabit, este necesara izolarea unei otite cauzate de pseudomonas, deoarece extinderea acestui bacil la cutia craniana poate antrena o paralizie a unuia sau mai multor nervi cranieni’’. Deci mergeti la un medic ORL cit mai repede cu putinta si nu uitati sa-l informati ca ingerasul vostru este diabetic. Noi am luat-o din pripa, am mers imediat la medicul ORL, care ne-a aspirat in urechiusa in primele 2 zile, si care ne-a dat sa luam Ciprinol ½ de pastila la 12 ore timp de 5 zile, iar din 3 in 3 ore, zilnic, sa-i punem in ureche, alternativ, picaturi de Clotrimazol si Ciplox. Si ne-a trecut repede si frumos, iar fetita mea a zis ca daca vreodata o mai doare urechea sa mergem la aceeasi doctorita ca i-a trecut repede. Doamne ajuta, sa nu mai avem niciodata probleme!
2. Trairea avuta citind blogul lui Dragos Bucur. Sper ca si acest blog al meu sa fie, cu timpul, accesat de cit mai multi parinti de dulcinei si astfel, sa aflam unii de la altii (deci si eu de la voi) ,din experiente proprii , cum putem sa evitam anumite situatii sau sa le manageriem cit mai bine posibil.
IMPORTANT : ACEST BLOG NU ESTE UNUL DE SPECIALITATE. SPER SA AJUTE SI SA MA AJUTE!
Si acum gata pentru astazi.