Asa…. de unde sa incep  si  cum sa  continui :) ?!

Imediat  dupa  postarea  aceea controversata pe facebook in care  un domn  ”blama” senzorii si tehnologia mi-am  propus  sa  scriu despre asta.
De ce? Pentru  ca  acel  domn  avea  si nu avea  dreptate  dar  si mai  important,  acel  domn  este unul de-al  nostru , deci  din familie  cum s-ar spune :)  si desi  s-a  pripit  cu  formularea  postarii respective  merita  sa inteleaga  pe  deplin ce am simtit  cu totii  cind  am facut  cunostinta  cu tehnologia si  de ce  am ajuns sa credem in ea. Avea dreptate  pentru  ca da, e greu   si  parca de neinteles  la inceput  dar  nu avea   dreptate  cind spunea  ca senzorii nu sunt buni  si  a cheltuit banii degeaba.
Nici  un parinte de copil  cu  diabet  tip 1 de pe acest  grup  nu este  din cite  stiu eu  actionar  sau  reprezentant  la vreo  firma  de  distribuire  senzori  de monitorizare  a glicemiei, insa  dupa  o perioada  de  folosire  a  acestora toti  devenim  cumva ambasadori  ai  senzorilor  de glicemie sau  pompei de insulina.
De ce facem asta? Simplu. Pentru  ca suntem parinti de dulcinei   ca si  voi,  si pentru  ca  credem  ca  toti  dulcineii merita  tot  ce-i  mai  bun pe lumea  asta  iar  in materie  de management  al  diabetului  tip  1  cel  mai  bun deocamdata  este  visul pancreasului artificial  care este  aproape realizabil iar pina atunci  senzorii de monitorizare  a glicemiei  si  pompa de insulina. Cind  leacul pentru  DZ1 se va descoperi  vom arunca toate  gadgeturile  si ne vom imbata de  fericire. Pina atunci  insa…. sa  ne dorim o calitate  a vietii  cit  mai  buna pentru  micutii sau mai marii nostri.
Dar  sa revenim…
Stiu  mamica  care   speriata  de  ”look-ul”  sistemului de  montare  al  senzoului Dexcom l-a  pastrat  luni  bune pina  sa faca  pasul spre  prima montare. Ma stiu pe mine care  am tremurat  din toate  incheieturile  cind am umplut  cu  insulina primul  pod  al pompei  de insulina Omnipod desi  acum  imi  vine sa rid  pentru  ca este  o procedura  atit  de simpla  de o poti  face cu ochii inchisi. Ce vreau sa spun cu asta? Ca  in orice  altceva in viata  inceputul  este greu, asa si cu  senzori  de monitorizare a glicemiei  sau  montarea  pompei de insulina este greu  si  cu  foarte multe  emotii.
Ai  senzatia  ca ti-ai  complicat  viata, ca nu mai intelegi  nimic,  ca  nu  pricepi la  folosesc  aceste  gadgeturi medicale care  parca   au dat  peste cap  tot  ce stiai  pina la acel  moment  despre  diabet. E greu la inceput. E foarte greu.  Si  decizia  de a renunta  si a te intoarce la clasic atirna  doar de un fir  de par… sau  de o  vorba de incurajare  ca  va  fi  bine  si trebuie doar  sa ai  rabdare. Nu  cred ca este  printre  noi macar  un parinte  care  sa  zica  ca   el/ea   a   fost  zmeu  si  nu  a avut  nici  o  emotie. Nu cred.
Ce  as face  EU  acum  daca  in acest  moment  Aida  mea  ar  fi pe penuri  si  glucometru  si  as vrea sa imbratisez tehnologie:
1. Nu  as face  nimic  fara  sustinerea  si  sfaturile  medicului  nostru  diabetolog
2. Daca as  fi  ghinionista  si nu  as  avea  un medic   bun -cum adesea  se intimpla din  nefericire in Romania, atunci  as cauta  sustinerea  si sfaturile unui parinte de dulcinel   deja experimentat  cu aceasta  tehnologie
3. In primele zile , cele de imprietenire  cu  gadgeturile medicale doar  as  observa  si  as  nota  tot  ce se intimpla si  as  gindi  si  actiona  in continuare  ca  atunci  cind  eram doar  pe  pen  si  glucometru.
4. Pe  baza  notitelor as incepe  sa  trag concluzii ,  cind  am  virfuri de  glicemie   cind facem hipo, cum  e glicemia peste  noapte,  cind  e organismul  mai  sensibil  sau  dimpotriva mai  rezitent la insulina.
5. Mi-as  spune :)  ca nu  trebuie sa  ma  supar  pe  senzor  pentru  ca ce imi arata sunt  de fapt  doar  valorile  si  virfurile pe care  fara  el  nu le vedeam
6. Mi-as  spune :) ca am optat  pentru  senzor  NU   sa  nu ne mai  intepam des  -desi  si acesta e un beneficiu al lui – CI  PENTRU  CA  vreau  sa  vad  trendul spre hipo  din timp  si sa  luam masuri , sa pot  acorda copilului libertatea de a sta  fara  mine intr-o  vizita  sau  la scoala sau excursie, pentru  a intelege  mai  bine  cum  actioneaza insulina  sau  alimentele  ingerate si a ajusta  schema  conform acestor  date.
7. Mi-as  spune  sa  am rabdare ca  va  fi  bine. Daca altii au reusit  si  zic  ca este  bine  atunci  cu  siguranta  va fi  bine si pentru  noi.
8. As  stringe  din dinti  si  as merge mai departe  ori de cite  ori  as simti  ca  nu  are  rost ca parca e mai  greu. Si as suna  un prieten parinte e ducinel  si el sau  as scrie  pe grup  …dar  nu  blamind  senzorii pentru  ca ei  nu au  nici  o vina  ci  cerind  ajutor  sau  sfaturi.
Recunoastem sau nu,  e un prag  psihologic peste  care  trebuie sa trecem  cind  optam pentru  aceasta  tehnologie, insa  si  dupa  ce  o facem si  vedem  care  este  viata  cu  senzori de monitorizare  a glicemieie  si/sau  cu  pompa  de insulina  ne intrebam  ce  a fost  in capul nostru  de nu am facut  acest  pas  mult  mai  devreme.
Ca  vorbim de Libre  care are  cel mai  usor  sistem  de aplicare  dar  nu  citeste  glicemia continuu deci  lasa  inca  loc  riscului de  hipo, sau ca  vorbim de  Medtronic sau  Dexcom , ca  vorbim de  mici  diferente de  valori glicemice fata  de glucometru  sau  variatii mari  date  deshidratare  sau de ”moartea senzorului”  am  zis- o  si  o repet  ORICE  SENZOR  E  MAI  BUN DECIT  FARA SENZOR, si  dupa  ce te imprietenesti  cu el  vei  sti sa  gestionezi  toate  aceste  ”erori” . La  fel  si in  cazul pompelor  de insulina  cu sau  fara  fir,  cu  sau  fara  bule  pe furtunas, cu eroare de  pod   sau  orice  alte  mici  neplaceri  , pompa  de insulina  ramine  pompa  de  insulina adica liberalizarea  vietiii  copilului, posibilitatea de a opri  pompa  atunci  cind  copilul varsa, posibilitatea  de a face  nenumarate  corectii atunci  cind  copilul este  racit  si glicemiile  sunt mari, posibilitatea  de a minca la liber. Noi  suntem oare perfecti ?! -atunci   de ce am pretinde perfectiunea de la  aceste  device-uri medicale?!
Daca  as  fi  acum  pe  penuri  si  glucometru as trece oare  la senzor  si  pompa  de  insulina? Voi  ce credeti :)? De  mii  si miloane  si  catralioane  de ori  DA. Am datoria  aceasta  fata de Aida. Aida  merita  asta.
E  ca  si cind  as avea  de  ales  intre un concediu  in fata  blocului  sau  unul  de 5 stele  pe  o insula  exotica. Cam  asa  este  si  cu  tehnologia asta. Poti  trai bine merci  fara  ea fiind recunoscatori  in fiecare zi  ca  s-a  inventat insulina,   insa  vai  cit de  bine  este  cu  ea. E  ca o  vacanta  de  5  stele.
Nu este  corect  deloc  sa blamam tehnologia  fara  macar  a  o testa  si  simti  cum este  cu ea, de a  avea  ce compara,  si  foarte imporatant ca de asta  ma aprind  eu  cind vad  genul acesta de comentarii  nu  este  drept  ca  prin opinia  personala  sa  taiem  aripile  unuia  aflat  poate  chiar  la  acel  moment  crucial  de a hotari  daca renunta  sau  continua  cu tehnologia.
Voi cei care  sunteti  antitehnologie  sau  care  ati  ales  sa  renuntati  dati  o  sansa  celorlati  nu  fiti  egoisti sa trageti  si pe altul  in jos, dati-i  sansa,  prin tacerea  voastra, sa  decida.
 Apropo, si daca  ati  renuntat  ca asa  a fost sa fie , nu a  fost  momentul  vostru  sau  nu  ati  gasit  sustinere, dupa  ce  va regrupati  si va linistiti  mai dati-va  o  sansa.
Orice copil  cu  diabet  tip 1 , orice  tinar  cu  diabet tip 1, orice  adult  cu diabet  tip  1,  orice batrin cu  diabet  tip 1 merita  ”o vacanta  de  5  stele”  deci  fiti increzatori, testati, incercati, aveti  rabdare  si  veti  culege  roadele.
Numai  bine si  glicemii  bune  dragilor.

Wow  azi implinim 10 ani de diabet!

O fi bine?!  O fi rau?!  Eu  zic  ca este bine. Chiar  foarte bine.

25 iunie 2007  paseam  cu inima  strinsa pe culoarele  spitalului Marie Curie/Budimex -Sectia de  diabet  pediatric.

A fost  cumplit, insa  si mai  cumplit  a fost  faptul  ca  oameni care  trebuiau sa ne ajute  sa trecem  mai usor  peste  moment,  au  facut  cosmarul  si mai negru 

Sper  din tot  sufletul  ca  in acesti  10 ani  lucrurile sa se fi schimbat  si stimata  doamna  doctor blonda  si frumusica  sa aiba  o cu  totul alta  atitudine fata de pacientii dinsei, parintii aflati  la debut  sa fie  informati  si indrumati  catre  tot  ce inseamna  un management  optim al diabetului tip 1  si pe cit  posibil liberalizarea  vietii copilului insulinodependent  prin achizitionarea de  senzor de monitorizare  continua a glicemiei si pompa de insulina, sper ca  desenul  cu mesajul  horor  pentru orice copil ”de azi inainte nu  mai ai voie dulciuri” sa  fi disparut  de  pe perete, sper  ca  mindria  prosteasca a celor  care ar trebui sa fie  in slujba  pacientilor sa  fi fost inlocuita de bunavointa  in fata celor  greu  incercati, sper din tot  sufletul  ca  toate  cadrele medicale  din tara  asta sa intelega cit de mare  este  socul  unui parinte  al carui copil  a fost diagnosticat cu diabet  insulinodependent  si pe linga  scheme de tratament si sfaturile medicale  sa  acorde  atentie  si partii emotionale si daca  nu pot sa fie  draguti si amabili macar  sa nu  fie  un factor  de stres in plus pentru  parinte. Doamne acum ca imi amintesc cite  aberatii am putut  sa aud  de la cei care  trebuiau  atunci  sa  ma  invete   in ale diabetului nici nu stiu daca sa pling sau sa rid. Sper ca AZI  sa nu mai fie  asa. Sper  din tot  sufletul.

Mesaj peret Budimex

Noi, parintii  copilasilor  astia dulci  nu suntem dusmanii nimanui, suntem ca vai de noi la debut   de parca am fi fost loviti  de tren, suntem speriati, foarte speriati la inceput, suntem devastati sufleteste, suntem  nauciti de vestea  diagnosticului, ne tremura  miinile si ne ingheata sufletul  cind facem prima injectie cu insulina sau  testam gl , avem senzatia  ca totul s-a  terminat  si intram intr-o era neagra, asa ca dragi medici  si  asistente  AVEM  NEVOIE DE  VOI, avem  nevoie  sa  FITI  INTII OAMENI   apoi MEDICI  BUNI  sa  ne puneti  bazele  unui tratament  corect pe  viata.

Dar cum  viata  iti  da una  rece  una calda,  la o perioada  scurta de la debut  pasii ne-au  fost calauziti  catre  un OM minunat, un MEDIC  FOARTE  BUN  care  cu  bagheta  magica a transformat  cosmarul  intr-o  poveste  frumoasa. Pe cit  de socant  a fost  acel mesaj de pe  peretele  spitalului  pe  atit  de  motivational  si  linistitor  a fost  articolul pe care  dna doctor Mihaela Vlaiculescu, caci in caz ca nu ati ghicit deja, despre  dinsa  este  vorba, mi l-a  aratat la prima noastra intilnire

 

Pentru mine, cei 10 ani de diabet ai copilei mele au insemnat lacrimi, nopti nedormite, temeri, furie impotriva  habar nu am cui, dar  au insemnat si intilniri cu oameni frumosi, transformarea  diabetului  din bau-bau in evenimente organizate de catre doamna doctor Mihaela  Vlaiculescu prin Asociatia Sprijin pentru diabet, intilniri  pline de frumos  si  voie  buna, de  schimb de impresii si socializare  cu semeni ”de-ai mei”.

Pentru Aida, copila mea dulce, copila  erou care  de  fapt  a dus  tot  greul diabetului tip 1, cei 10 ani  au insemnat zeci de mii de intepaturi in degetele  , minute  sau picioare, treziri in miez de noapte sa facem o corectie  sau sa mincam ceva dulce  pentru  a nu  intra in hipo, dar au insemnat  si prieteni noi, prieteni dragi care  vorbesc aceeasi limba  dulce  ca si ea,  au insemnat  asumare  si  normalitate  , au insemnat  fraza ”dar eu nu vreau sa ma vindec de diabet” fraza  care  m-a  socat dar din care  am tras  concluzia  ca  diabetul e ea si ea  este diabetul, este ceva normal, ceva ce face parte din noi  si asta e.

Acum 2 ani doamna diriginta  a avut  o idee minunata, copii au avut  caiet  de dirigentie  pe care  trebuiau  sa  scrie  compuneri  cu  diferite teme din viata reala. Iata  compunerea Aidei pe tema ”cine sunt eu? sunt unic!”

Mult timp mi-am pus aceasta intrebare ”cine sunt eu?”  iar acum in sfirsit am inceput  sa-mi fac o idee despre asta.

Mama mea  spuen ca sunt cel mai curajos  si  cel mai vesel copil.

Bunica mea mea ma considera obraznica, harnica, desteapta si zice ca uimi merge mintea repede dar invat prea putin.

Tata spune ca sunt atragatoare  si frumoasa.

Parerea mea insa, este ca toti exagereaza putin, sau … poate putin mai mult. Nu sunt cel mai curajos copil caci pina acum o luna imi era frica si de  catelusii mici iar cind merg in vizita la Daria imi esrte frica de catelul eui si in nici un caz nu sunt cel mai vesel copil caci au existat, exista si vor mai exista multe momente in care am fost foarte trista. Asta insa nu inseamna ca nu am momente in care sunt curajoasa sau vesela. Cu bunica mea sunt pe jumatate de acord caci este adevarat ca sunt harnica si desteapta dar obraznica nu sunt… bine poate doar uneori dar nu prea des si imi merge mintea destul de repede si invat destul de mult. Sunt si frumoasa dar voi vedea eu mai tirziu cit de atragatoare sunt.

Eu cred ca mai pot fi si prietenoasa, respectuoasa, rabdatoare, atenta, grijulie si pot deveni nervoasa, stresata, enervanta, agitata, furioasa, iar cind sunt prea bucuroasa incep sa sar in sus de fericire si sa ma agit.

Am uitat sa mentionez faptul ca am diabet dar toti prietenii mei  si toate cunostintele stiu asta. 

Poate  ca am uitat sa scriu citeva lucruri dar cred ca am scris tot ce era mai imporatnt de stiut.

Cred ca toata lumea stie asta deja, sunt innebunita de jocul Minecraft.

Asta sunt eu, Aida Toma Gabriela, o fata de unsprezece ani, cu par  brunet  si ochi caprui, inalta de statura.

Asta sunt eu, sunt unica!

In cei 10 ani de diabet ne-am invins fricile , am facut  tot  ce ne-am dorit  sa facem fara  a fi  impiedicati  de musiu diabet pe care  cu ajutorul doamnei doctor am invatat sa-l strunim, am trecut  de la penuri la pompa de insulina  am inteles   importanta monitorizarii continue a glicemiei  asa ca suntem purtatori de senzori Dexcom, am fost noi, am fost  normali, am facut  tot  ce ne-am priceput  si invatat  pentru  a avea  glicemii cit mai  bune, am fost  orice ne-am dorit  sa fim, chiar  si printesa sau star international (Hana Montana)

 

Si, ca sa completez  compunerea  Aidei eu nu cred despre ea  ca este doar  curajoasa  si vesela, ci si  isteata  si silitoare  ca altfel  nu ar  fi  luat  bursa de merit in toti  acesti 3 ani de  scoala primara, e frumoasa foc, e minunata, e CEA  MAI  CEA , e minunea mea

Nu vreau macar sa-mi  imaginez  cum ar fi fost acesti  ani fara ingerul  nostru  pazitor, doamna doctor  Mihaela Vlaiculescu. Pur  si  simplu refuz  sa-mi imaginez. Fiecare  copil cu  diabet  ar trebui sa aiba Mihaela lui.

Aida si Doamna doctor

Si  pentru ca viata  are  intotdeauna surprizele  ei  iata  ca  probabil nu intimplator  astazi  cind  Aida Gabriela mea  implineste  10  ani  de diabet, o alta Gabriela  prietena  si ea  cu  musiu  diabetul  tip 1, pleaca  intr-o  aventura  minunata  sub sloganul Da, si eu pot!  pentru ca nu-i  asa  Da, si copiii  cu diabet  pot!. Pot  fi  veseli, pot  fi fericiti, pot  alerga, se pot  juca, pot  fi  copii…

Iti tinem pumnii Gaby si vom fi alaturi  de tine  sufleteste  si pe alocuri  si  fizic :) pe  tot  parcursul marii aventuri Da, si eu pot!

Fie ca peste alti  10 ani sa ne regasim la fel de veseli, optimisti  si increzatori in noi.

Si…cum ziceam  o data ”si, la naiba cu diabetul ca nu ne-a facut  el pe noi!”

Cind ‘’ne-a lovit trenul’’ si vestea diagnosticului a cazut peste noi, cred ca printre primele intrebari a fost ‘’dar oare copilul meu va mai putea ….’’
Din acel moment viata noastra a luat-o pe un alt drum decit cel creionat inainte, si dupa ce am inteles pe repede inainte ‘’cu ce se maninca diabetul’’ mi-am setat 2 directii principale: sa gestionam cit putem noi mai bine glicemiile/diabetul si … sa pastram normalitatea in viata noastra demonstrind de fiecare data ca… da, si Aida poate.

Am absorbit ca un burete orice poveste de succes a persoanelor cu diabet, orice semn ca… se poate, pentru ca aveam nevoie din nou si din nou de confirmarea ca… da, si Aida va putea.
M-am bucurat ca un copil cind am descoperit blogul lui Dragos Bucur, de fapt el a fost vinovatul datorita caruia eu am demarat blogul http://www.noisidiabetul.ro/, si am inteles ca si Aida va putea avea o cariera de succes daca va munci pentru asta, cind am intilnit-o pe Zuzulica (cred ca asa o sa-i spun mult timp de acum incolo) si mi-am zis ‘’helloo Ioana , trezeste-te si Aida ta va putea ajunge o domnisoara frumoasa si isteata cum este si fata asta’’, cind am descoperit blogul Beticai si am inteles si ca… Aida va putea fi mama,
….cind am intilnit-o pe Gaby Elena care mi-a confirmat inca o data ca , da, are diabet, dar a putut deveni mama, a avut un iubit care nu a fugit cind a auzit de diabetul ei si care acum ii este sot, face sport si imbratiseaza provocarea vietii ei: turul Romaniei cu diabetul pe bicla http://www.freerider.ro/…/prima-persoana-cu-diabet-tip-1-ca…

Le multumesc acestor oameni frumosi pe care eu ii incadrez din oficiu la ‘’Aida mea de miine’’ si multor altora pe care i-am intilnit si care mi-au reamintit ca au diabet dar da, pot…

Dragi tineri si adulti cu diabet, daca ne intilnim si ma vedeti vreodata ca ma uit asa mai timp la voi este pentru ca de fiecare data caut in voi acel ceva din Aida de miine.

Ca sa nu mai spun ca fondurile ramase in urma acestei aventuri vor ajunge la copiii cu diabet sub forma senzorilor de monitorizare continua a glicemiei.

In niste vremuri in care banul ne guverneaza viata si de multe ori uitam ideea, scopul, importanta vietii, cred ca cel mai mare cistig al acestei aventuri va fi mediatizarea, constientizarea si popularizarea diabetului tip 1, si a provocarilor la care ne supune


Multumesc Airinei team!
MULTUMESC Gaby Elena , Aida mea de miine :)

da, si eu pot

da, si Aida poate

da, si tu poti

Va mai amintiti  de  articolele : cu diabetul la vedere?

Facind  un pic de curatenie prin blog  iata ca am gasit  in draft  citeva  poze  prafuite putin de vreme si am zis  ca daca  tot  a venit  vara si diabetul  va fi din  ce in ce mai expus sa  luam o   mica doza de normalitate.

Si pentru ca din cind in cind ne permitem sa  ”calcam pe bec” adica sa mincam nesanatos, dupa o zi minunata petrecuta in Oraselul Copiilor  acum vreo 2 ani parca, masa principala ne-a prins la Mc Donald.

Si ce era sa facem? Sa ne ascundem prin toaleta  sa  facem insulina? NICIDECUM!

Ca intotdeauna, am ales varianta  la vedere asa ca ne-am scos  frumusel  penul de insulina din geanta  si am facut ce am avut  de facut.

Sunt mindra de copila mea care a crescut  frumos  si asumata  si PERFECTA!

Voi cind ati scos  ultima data  diabetul la vedere?

 

”Nu stiu altii cum sunt” zicea  Creanga, dar noi  cei care  ”centram si dam  cu capul”   in Asociatia  Sprijin pentru Diabet  punem la bataie  toate cunostintele noastre, mult  patos, mult timp, dorinta de a face bine, de  a fi  corecti si de a veni in sprijinul cit mai multor  copii  cu diabet.

O bucatica din sufletul nostru este in fiecare  actiune pe care  o  organizam, in fiecare proiect.

Asociatia  Sprijin pentru  Diabet inseamna doamna doctor Mihaela Vlaiculescu, inseamna  zbatere, dedicare, dorinta de a face  lucruri  bune,  dragostea pentru copii  si in special  pentru cei  cu diabet  insulinodependent, inseamna muuuult  scris  la proiecte, inseamna  ca Simbata si Duminica  in loc de relaxare  mai scriem  cite  o dare  de seama, cite o situatie, cite un articol, inseamna dezamagiri, inseamna  ”ma doare  sufletul,  Ioana”  cind  ne lovim  de  diverse  situatii sau, de ce sa nu o spunem,  de rautatile si micismele unor oameni.

Ca sa dau din casa, doamna doctor  organiza  actiuni  cu copii  cu  diabet folosindu-si resursele proprii sau  ”milogindu-se” pentru  o mina  de banuti, inca  inainte de a exista  aceasta asociatie. Intr-una  din zile  a aplicat pentru un grant  din afara tarii, l-a cistigat  dar nu a putut beneficia  de el pentru  ca nu  era  organizata  juridic  ca si non-profit. Acela a fost momentul cind a zis  ca trebuie  facut  ceva  formal, ca la carte.

Doamna doctor  e  un OM  cum putini sunt, si  e delicata  si sensibila si sper  din tot  sufletul sa nu se supere  pe mine ca am adus-o in discutie.

Nu stiu altii cum sunt, dar NOI  lucram si ne dedicam acestei  asociatii in  timpul nostru  liber, nu exista  stat de salarii  sau alte  cheltuieli afara  de cele  cu destinatie  directa catre  copiii cu diabet, toate proiectele  cistigate  au  avut  x lei intrati x lei  iesiti  direct la copii.

Ma doare  sufletul  cind  ma lovesc de  atitudinea  ”mi se cuvine pentru  ca doar este  o asociatie”,  tocmai pentru ca stiu cit de greu, foarte greu, cumplit de greu, se obtinem  banutii, stiu cit  de putine proiecte  de CSR sunt in Romania, stiu cit de greu  cistigi  un proiect, stiu cum trebuie si cum este firesc sa fie un proiect   ca sa asiguri  si impactul social  dorit  de sponsor.

Ma doare  sufletul  cind dupa ce ca nu ne implicam in a ne sustine  cauza  cind  avem ocazia, mai si comentam cind suntem in cursa pentru vreun grant,  cum ca ”vezi Doamne,  si celelalte  proiecte  sunt frumoase”. Da asa e, toate  proiectele  sociale sunt frumoase, toate au  cauze  nobile, dar  nu putem noi salva  lumea intreaga, noi putem doar sa sustinem  cauza copiilor cu diabet. Credeti ca pe noi nu ne doare  sufletul ca ”ne batem” cu alte  proiecte  sociale  pentru a face  rost de niste banuti?!  Care ar fi alta solutie? Ce ar trebui facut? Sa renuntam si sa nu mai facem  nimic?!

Ma doare sufletul cind aud:  dar de ce ajutati doar copiii  si pe noi adultii nu? Pentru ca nu putem, nu avem resurse sa o facem.

Ma doare sufletul cind detectez  atitudinea ca daca asociatia  te-a ajutat o data e obligata sa  o faca pentru  totdeauna, resursele cum spuneam sunt limitate  si sunt si alti  copii care  au  nevoie de o mina intinsa.

Ma doare sufletul  cind citesc  ca ”doar cei  cu bani” isi  pot  permite  senzor de glicemie pentru copilul lor. FALS. Complet  fals. Cunosc parinti  cu  venituri  mici  care  fie  au  gasit    finantare  pentru kitul de start, fie  l-au  obtinut de la  Asociatie, DUPA  CARE  consumabilele  si  le  cumpara  din  indemnizatia  primita pentru copilul cu  diabet. Pina acum a fost cum a fost, insa acum indemnizatia pentru  gradul grav este  putin peste 1000 lei iar  2 senzori pe  luna  costa putin peste  jumatate din aceasta suma. Deci  doar cine nu  vrea  nu poate.

Stiu ca e imposibil  sa-i multumim pe toti, am vrea asta dar nu avem resurse financiare sa o putem face.

Am prins  gustul binelui,  si vrem sa facem bine cit  mai multor  copii cu diabet  asa  ca ne agitam  ca nebunele sa invatam, sa legam noi prietenii cu oameni  care sa ne ajute, sa deprindem tainele fund raisingului. Multumim sponsorilor care  ne  acorda  girul  si sprijinul financiar fara de care  proiectele   nu s-ar putea  realiza.

Noi facem ce putem,  cit putem, insa  o facem  din tot  sufletul. Proiectele noastre  nu sunt in house ci  intotdeauna  am avut  usile  larg deschise fara restrictii, beneficiarii   fiind din toate  colturile tarii, nu au  fost  niciodata bariere  gen la ce medic  esti inscris, nu au  fost  orgolii, a fost  intotdeauna un chin alegerea  beneficiarilor  din lista  de  aplicanti  si s-a facut  intodeauna obiectiv.

De ce scriu  asta azi? Stiu  eu de ce!

 

Primul strigat de victorie  cind venim pe lume, primul  pas dintr-o  serie  lunga  ce ne vor  calauzi  pe  drumul vietii, primul  cuvint , primul dintisor, prima zi de gradinita, prima zi de scoala, prima iubire, prima dezamagire, prima reusita de unul singur. In orice  capitol  al vietii noastre  este   o prima  sau  un primul.

In cartea  de  reusite  a Asociatiei  Sprijin pentru  Diabet ,  Fundatia Vodafone  va  ramine intodeauna  PRIMA  care  ne-a acordat  girul  sa putem  face  un lung  sir  de fapte  bune. Fara ei nu am fi realizat ce avem azi.

Proiectul  Telemedicina pentru  copilul insulinodependent  a fost  PRIMUL   de acest  gen din tara,  si  inca este, a fost PRIMUL  proiect   prezentat  si sustinut de catre un medic  diabetolog  pediatru ROMAN la Congresul International  de diabet  Munchen 2016, a fost si va ramine  PRIMUL  proiect  de avengura din Romania care a netezit  un drum dificil si  anume cel al  demonstrarii  nevoii /necesitatii  senzorilor de  monitorizare  ai  glicemiei in managementul  optim al  diabetului  copilului insulinodependent.

Dana, mama unui copil  insulinodependent de la  varsta de 2 ani si 6 luni , isi aminteste  socul  si  groaza la aflarea diagnosticului: “E un vis urat din care ma voi trezi maine” a fost in capul meu din momentul in care am ajuns la spital cu glicemie 590, pana cand i-am facut  PRIMA  injectie, cateva zile mai tarziu.

Nu puteam sa cred ca tocmai copilului meu perfect i se intampla asta, el care nu avusese nicio problema mai serioasa in cei 2 ani si jumatate de viata. Eram convinsa ca diagnosticul e gresit, ca e o neintelegere ce se va rezolva ca unul din cazurile miraculoase pe care le mai vezi pe Discovery. Cum sa ai diabet la 2 ani? Cum adica sa depinda viata copilului meu de insulina? Daca vine un razboi, eu de unde cumpar insulina?.. Toate gandurile astea se impleteau cu refuzul categoric de a accepta ca puiul meu are o problema…”

Pentru  Dana si puiul  ei,  proiectul de Telemedicina pentru  copilul insulinodependent, sustinut  de  Fundatia  Vodafone , a insemnat PRIMA zi  de libertare, PRIMA zi fara intepaturi, PRIMA zi de   liniste  si acalmie  de la aflarea  diagnosticului, PRIMA zi din ceea ce  urma  a fi  din nou  o  copilarie  lipsita de griji.

Nu o sa putem  niciodata sa multumim suficient Fundatiei  Vodafone care  ne-a  dat  PRIMA sansa de a avea  o carte de vizita cu care sa putem deschide si alte  usi, PRIMA  sansa  sa demonstram  ca  putem face  fapte  bune  si  ca  e normal sa facem  bine, PRIMA sansa  sa  putem demonstra ca suntem  seriosi  si  ca  ca  proiectele noastre sunt destinate  cu adevarat  beneficiarilor,  copii  minunati  ce au  primit  diagnosticul  de  diabet insulinodependent  ceea ce presupune  minim 10 intepaturi  pe  zi  pentru determinarea  glicemieie  sau administrarea de insulina fara intrerupere 365 de zile  pe  an.

Acest  prieten drag care  pentru  asociatia noastra va ramine intotdeauna PRIMA  dragoste, PRIMUL ajutor, a constatat ca ne-am  facut  cu seriozitate  si eficienta treaba in 2015-2016  si a ales  sa ne  ramina alaturi si in 2016-2017  ajutind  o noua  serie  de beneficiari.

Astazi este 1 martie, prima zi  dintr-o  noua primavara, si toate  gindurile noastre bune  zboara  catre  cei  care  ne-au  oferit  PRIMA SANSA.

 Daca ar fi sa ma iau  dupa filmele  care prezinta  jocul la bursa, Wallstreet fiind cel mai  popular film in acest sens, lumea  jucatorilor la bursa este  o  lume dura, o lume plina de adrenalina, o  goana  contra  cronometru de  a face  bani.
Acum  3  luni de zile am auzit  de la Gaby  si Cristi Airinei, de O ALTFEL DE BURSA.
O  Bursa a Binelui  care  are  menirea de a sustine proiecte  frumoase  ce au  ca numitor  comun dorinta de a face bine.
Si cum proiectul Da, si eu pot  demarat de  Gaby  si  Cristi Airinei, nu este un proiect  strain mie  am  ales sa  joc  si eu la bursa asta.
La un simplu  search  pe goagle despre ”cum sa jucam la bursa” am gasit : ”In lumea de tranzactionare, vorbele sunt ieftine. Nu asculta promisiunile, uita-te numai la actiunea stocului….”
Asadar:
*vorbele sunt ieftine, nu?!  Atunci  gindeste-te cum ar fi ca TU  sa te intepi  de minim 8  ori   zi, 365 zile de pe an ca sa-ti faci insulina fara de care  nu ai putea trai  sau sa-ti masori glicemia sa nu intri in coma, si apoi  uita-te la fetisoarele copiilor  ce  au  beneficiat  de  sustinerea  Asociatiei Sprijin pentru Diabet, si gindeste-te  ca alti copii insulinodependenti pot  fi  ajutati daca  si TU alegi  sa  joci la bursa cu noi sustinind proiectul Da, si eu pot   
*nu asculta promisiunile … Pertinent  si  corect pina la urma!  In cazul nostru in loc de promisiuni  poti consulta   sectiunile PROIECTE    si ACTIVITATI de pe site-ul Asociatiei Sprijin pentru diabet
Pentru ca povestea Da, si eu pot  sa  devina  mai usor de inteles,  zilele trecute  va povesteam despre  Alex.

Ca   Alex  sunt alti 3000 de copii in Romania.

Pentru  acesti copii,  Gabriela  si Cristi  Airinei  vor  face  in vara  acestui an turul Romaniei pe bicicleta.

Proiectul  este sustinut  si organizat de catre Asociatia Sprijin pentru  Diabet  si este listat  la Bursa Binelui.

Si  tu  poti  ajuta  acesti  copii!

De ce ai face-o?

Pentru  ca poti!

Pentru ca iti pasa!

Pentru ca donatiile  vor  ajunge  direct  la  Beneficiari!

Pentru  ca ai la dispozitie  o  unealta  sigura sa poti face asta:  platforma Bursa Binelui!   https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Participanti?StageId=11&editionId=5

Pentru  ca  Bursa Binelui nu percepe  comision si garanteaza siguranta tranzactiei!

Pentru ca Bursa Binelui este o platforma  transparenta  pe care  poti  vedea  cuantumul  tuturor  donatiilor  facute!

Pentru ca  si copiii  cu diabet  au  dreptul la  o  copilarie  lipsita  de griji  si  de  durerea intepaturilor  ce le  ciuruiesc  zilnic degetele.

La un calcul simplu un copil  cu diabet  se inteapa  pentru  a-si masura glicemia  si a-si face insulina de minim 8 ori pe zi/noapte, 56 pe saptamana, 224 pe luna, 2688 intepaturi pe an …

 

Haideti  sa aratam  ca  si in Romania  actiunile caritabile  devin parte din firescul  normalitatii, si ca nu ne amintim ca suntem  buni  si  facem bine  doar de Paste  sau  Craciun.

Diabetul este   ‘’poveste’’ de fiecare secunda, 24 ore pe zi, 7 zile pe saptamina, 365 de zile pe an, si acesti  copii  au  nevoie de  sprijinul nostru, iar  platforma program Bursa  Binelui ne  faciliteaza acest  sprijin.

Ana, mamica unui copil insulino-dependent  de la varsta de 11 luni , bebelus  cu alte  cuvinte:

”Desi sunt jurnalist de meserie, nu reușesc să scriu … Plang si incerc sa fiu cerebrala. E greu, va spun din suflet! In cei 8 ani de diabet s-au întâmplat atât de multe lucruri, au intervenit atât de multe schimbări încât nu știu ce sa scriu mai repede. Pe de altă parte este atat de dureros sa aștern pe hârtie cum a fost acum 8 ani…

Totul a inceput prin septembrie 2005. Alex avea 11 luni cand a fost diagnosticat cu diabet. Am ajuns la Budimex intr-o zi mohorata de toamna, 19 septembrie 2005, ziua pe care nu o voi uita niciodata. Ziua in care viata mea si a familiei mele s-a schimbat. Ziua in care am incetat sa mai fim noi, familia noastra draga, plina de vise si sperante. Copilul nostru a fost diagnosticat cu diabet! Doamne, stiam atatea lucruri despre diabet, incat am zis” nu se poate !” Un var avea diabet la vremea aceea si aveam cat de cat idee despre hidrati si insulina (doar ca notiuni).

2 medici pediatri din Giurgiu nu au reusit sa isi dea seama ca are diabet , eu nici atat …am ajuns la Budimex , dupa ce sotul meu si-a pierdut cumpatul si a zis :”HAI LA BUCURESTI , CA DAU CU EI DE TOTI PERETI (cu medicii din Giurgiu). NU VEZI? COPILUL ARE PROBLEME SI NU STIM CE !!!!!”

La Budimex am intrat la camera de garda, l-am dezbracat si a fost consultat de o d-ra dr rezident. Cand l-a vazut dezbracat a observat ca are o iritatie in zona genitala. O iritatie pe care eu am ignorat-o si am tratat-o cu leacuri babesti (crema de galbenele, spalat cu ceai). Nici nu am mai tinut cont de ea. Insa dr a vazut-o si m-a intrebat de cate zile este asa si ce alte simptome mai are copilul. Am inceput sa ii povestesc tot ce vazusem eu modificat la el. La auzul vorbelor mele o vedeam cum i se transforma mimica fetei. M-a intrerupt si a zis: “hai pe sectie sus!”. Nu stiam pe ce sectie, a zis la etajul 6 … cand am ajuns sus (eram cu sotul meu si nasul lui Alex) am vazut sectia: DIABET ….am simtit cum fuge pamantul de sub mine. Am intrat in cabinet, i-au luat glicemia din deget, dupa ce l-am tinut fedeles in brate ….asteptare ….aparatul arata HIGH. Am zis NU, este o greseala, nu se poate !!!!!!!!! E un cosmar, trebuie sa ma trezesc !!!!! Asistentele au zis ca repeta testul, l-au dezinfectat pe degetel, au zis sa nu fi avut ceva pe deget. Iar glicemie, iar asteptare ….HIGH!!!!!!!!!

Aceea a fost clipa in care am simtit cum mi se rupe sufletul, totul se naruie, m-au navalit ganduri si totodata imi simteam mintea blocata . Strangeam baiatul in brate, plangeam, ele imi spuneau ca trebuie sa ii dau drumul, trebuie dus in terapie intensiva urgent.

Mi l-au luat !!!! De aici, am un black-out … nu mai imi amintesc mare lucru….NU stiu cat a durat socul meu. Nu am intrebat niciodata pe cei care erau cu mine. Nu am vrut sa stiu.

Bebelushul meu, puiul meu care inca nu stia sa spuna MAMA …avea diabet. Imi amintesc salonul din terapie. Asa imi revin amintirile, dignosticul: “D-na, are diabet. Are nevoie de ajutor urgent!!!!” Si apoi patul de spital, Alexicu’ plangea. Avea o perfuzie bagata in piciorush, un aparat piuia la capul lui, ceva ce semana cu un cantar electronic. Dimineata am aflat ca era pompa de insulina. Au urmat zile de panica, nu stiam ce sa fac, cum sa fac . Imi spuneau: calculeaza atat, da-i atat. Plangeam si imploram sa ma ajute sa inteleg. La 3 zile dupa diagnostic, cand a trebuit sa mergem la cabinetul asistentelor, mi-au pus pen-ul in mana si au zis : Faceti insulina, d-na Bogdan!”…..am inlemnit, am spus ca nu stiu, ele il tineau strans in mana (2 d-ne asistente), alta langa mine urmarea ce fac …. asa am facut prima insulina copilului. Mi-au zis …acasa asta va trebui sa faceti dumneavoastra.

Nu mai pot scrie ….va rog, e dureros sa dezgrop acele amintiri si sa traiesc din nou  acele sentimente , plang acum … ”

In Romania  sunt 3000 de copii diagnosticati  cu  diabet insulino-dependent.

Pentru  acesti copii,  Gabriela  si Cristi  Airinei  vor  face  in vara  acestui an turul Romaniei pe bicicleta

Proiectul  este  sustinut  si organizat de catre Asociatia Sprijin pentru  Diabet  si este listat  la Bursa Binelui.

Si  tu  poti  ajuta  acesti  copii!

De ce ai face-o?

Pentru  ca poti!

Pentru  ca iti pasa!

Pentru ca donatiile  vor  ajunge  direct  la  Beneficiari!

Pentru  ca ai la dispozitie  o  unealta  sigura sa poti face asta:  platforma Bursa Bineluihttps://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Participanti?StageId=11&editionId=5

Pentru  ca  Bursa Binelui nu percepe  comision si garateraza  siguranta tranzactiei!

Pentru ca Bursa Binelui este o platforma  transparenta  pe care  poti  vedea  cuantumul  tuturor  donatiilor  facute!

Si, EU am ales  sa sustin acesti copii  donind   la  Bursa Binelui pentru proiectul Da, si eu pot. https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Proiecte/Da-si-eu-pot

Astazi  mi-a  atras atentia  pe  grupul de facebook noisidiabetul postarea-intrebare a  unei  mamici  al carei  dulcinel a fost  diagnosticat  doar de citeva luni: care ar fi calea  corecta de urmat in diabetul tip  1 in ceea ce priveste  alimentatia  tinind  cont de toate informatiile primite: regimul standard la debut  versus  regimul low  carb versus o dieta  oarescum vegetariana.

Sincer m-am blocat pentru ca de obicei nu dau sfaturi, pentru ca mi-e  teama  ca  poate  eu ma insel si sfatul nu-i  tocmai  bun  si mai mult rau  as putea face.

Apoi m-am gindit  ce mi-as spune EU cea de acum , MIE  cea de acum  aproape 10  cind  a intrat diabetul in viata  noastra, deci la debut.

Pai, mi-as spune:

1. sa fac tot ce pot pentru a pastra normalitatea  in vietile noastre

2. sa  invat  ce sunt aia  hidrati lenti  si hidrati  rapizi

3. macar la inceput  sa  notez  tot, pentru   A  INTELEGE   cum actioneaza  diferite  feluri de mincare sau combinatii alimentare   asupra  COPILULUI   meu, cum se absorb. Dar pentru  asta  e nevoie  de  un orar  alimentar  ordonat si  nu haotic. Ulterior. pe masura ce capatam experienta,  invatam  sa  jonglam  cu orele de masa  si  chiar  sa avem un program flexibil, dar  numai  dupa  ce invatam muuult  si bine.

4. sa fac  tot ce pot  pentru a nu  spune NU  ai voie sa maninci  pentru  ca ai diabet, si aici  as apela  la  alimente  no carb  cind  situatia  o cere

5. sa incerc ca impreuna  cu  medicul care ne are in grija  sa adaptez  meniul  pe  placerile  si  nevoile copilului MEU neaducind  schimbari  radicale  comparativ  cu alimentatia  de  dinainte de diabet.

6. sa fac tot  ce tine de mine  sa  conving ”pacalesc” copilul  sa manince cit mai sanatos

7. sa vorbesc  tot  timpul  cu  medicul  nostru, sa ne sfatuim, sa-i spun parerile  mele  sI IMPREUNA  dar  bazindu-ma  pe  calificarea  si  cunostintele  lui, sa luam decizii PERSONALE

8. ca, chiar daca, toti ne dorim  o viata  si alimentatie cit mai sanatoasa,  din pacate, as putea spune, traim niste vremuri  care  ”ne obliga” spre  niste  produse  ”nesanatoase” si uneori  balanta: aliment sanatos versus socializare, poate  inclina (de preferat nu foarte des :)  )  catre  viata  sociala  si ca nu-i  o tragedie daca UNEORI   mincam un …..hambuger   (nu-i exemplu cel mai reusit  pentru ca Aidei nu-i plac  hamburgerii dar  e  un exemplu  elocvent) sau mai stiu eu ce.

9.  Ioana de azi care  a  citit cite ceva, a intrebat  si  a vorbit  despre  alimentatia  low  carb, i-ar spune  Ioanei de acum  10  ani  ca  exista  produse  low  carb care  pot  fi  introduse  in meniul curent, ce ne pot satisface  niste  pofte, pot  reduce  necesarul de insulina de la acea  masa  si reducindu-se doza  se  reduce  si riscul de  hipo.  Desi  ma uit  cu admiratie la rezultatele  obtinute  pe dieta  low  carb, EU trebuie sa admit  ca NOI nu suntem atit  de  disciplinati  si deschisi catre extrema, dar  ca recunosc  beneficiile  acestei  diete si ii admir  pe acesti oameni dar  mai ales  pe  copilasii care  papa  tot  ce le dau parintii lor.

Punind  din nou  pe  cintar  argumentele pro dieta  low carb, sau  vegana, sau  vegetariana  versus  virsta  adolescentina  si  viata sociala ce decurge de aici, DECIZIA  Ioanei de azi este  un mix de  alimentatie cit mai sanatoasa,  asezonata  cu retete  low carb  si din cind  in cind  cu mici  placeri  vinovate. 

10. ca o concluzie, eu  cea de azi  i-as  spune Ioanei  cea  de la debut  ca copilul nu trebuie indopat doar ca sa  respecti  nu stiu ce  nr  de  HC  / zi.

Atita timp cit  STIM  CE  FACEM, copilul creste si se dezvolta  frumos, analizele  ies  bune,  managementul diabetului e sub  control…nici nu mai  conteaza  cum se numeste  dieta adoptatA, o puteM,  pur si simplu  numi  DIETA  PERSONALA.

Peronal nu  cred in extreme (desi logica mea intelege perfect rationamentul si  rezultatele  dietei  low  carb)  insa  incerc  ca iau  ce-i  bun, rational, documentat, verificat, probat  si cu rezultate  bune  din   orice  dieta  indiferent ca este  low carb, vegana, bio sau mai stiu eu ce alt trend  nutritional.

Si, nu cred ca este Ok   sa blamam sau sa  etichetam pe cei ce au  o alta optiune. Pina la urma fiecare  e  stapin si decide  pentru viata lui.

Si apoi, dincolo de  ce vrem sau ce nu vrem  noi parintii  eu cred  ca  copilul  ne ”conduce” catre  decizia  corecta  si  perfecta  pentru  EL, COPILUL. Cred ca  fraza este inteleasa  asa cum a fost ea scrisa, si ca nu dam in SFuri  gen …. dar daca copilul vrea….  avioane  ii cumperi (?)

Am mai incercat sa  abordez  subiectul alimentatie  si in postarea asta 

Glicemii  cit mai  bune, viata frumoasa  si decizii intelepte.

 

Pentru ca cei de pe grupul de facebook Low Carb România m-au convins ca știu ei ce fac și fac bine, mi-am propus ca în 2017 sa cochetam și noi cu rețete low/ lower.

Iata si prima noastra rtata  no  carb :), reteta preluata de pe http://www.nosugarshop.ro/blog/

Noi nu am pus in reteta  originala scortisoara  si  ciresele, si nu am respectat intru  totul  amestecul  final  dintre  compozitia  albusului cu galbenusurile in sensul ca intiit am amestecat (gălbenușurile de ou, indulcitorul, uleiul și apa)  cu  albusurile batute  spuma si apoi  am continuat sa amestecam turnind mixul de fibre in ploaie.

Ingrediente:

Mod de preparare al retetei originale: Se amestecă împreună gălbenușurile de ou, indulcitorul, scorțișoară, uleiul și apa. Albusurile se bat spuma impreuna cu un vârf de cuțit de sare. Făina se amestecă cu praful de copt și se adaugă treptat amestecul de gălbenuș cu ulei si apă. Apoi e incorporeaza spuna de albus. Compozitia se toarea intr-o tava de copt căptușita cu hârtie de copt ( dimensiuni 20x30cm).

Atentie!  Compozitia obtinuta nu va avea aceesi textura ca aluatul din faina de grau, insa rezultatul final este pe masura asteptarilor.

Deasupra se imprastie uniform ciresele in prealabil curatate de samburi.  Se coace în cuptorul preîncălzit la 180 de grade 35 de minute.

Pofta mare!